Ich bin, wer ich war E-Book

• Herausgeber: Residenz
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2014

Seitenzahl: 404

Beschreibung

Erkrankte und Pflegende erzählen von ihrem Leben mit Demenz In diesem Buch lernen Sie starke Persönlichkeiten kennen: Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen erzählen von ihrem Leben. Niemand kann das besser als sie selbst, denn sie sind ProtagonistInnen und ExpertInnen zugleich. Sie beschreiben ihre Sorgen, Freuden und Ängste. Sie sprechen über Gewesenes und Zukünftiges, über Liebe und Partnerschaft, über Isolation und auch darüber, wie ihnen manchmal die Kraft ausgeht. Eindrucksvolle Fotos aus Vergangenheit und Gegenwart sowie ein umfangreicher Serviceteil der Volkshilfe Österreich zu Unterstützungsangeboten, Kontaktadressen und Fakten zu Prävention, Diagnostik, Betreuung und Pflege ergänzen dieses einfühlsame Buch.

Leseprobe

Erich Fenninger (Hg.)

Ich bin,wer ich war

Mit Demenz leben

Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek: Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

www.residenzverlag.at

© 2014 Residenz Verlag

im Niederösterreichischen Pressehaus

Druck- und Verlagsgesellschaft mbH

St. Pölten – Salzburg – Wien

Alle Urheber- und Leistungsschutzrechte vorbehalten.

Keine unerlaubte Vervielfältigung!

ISBN ePub:

978-3-7017-4466-4

ISBN Printausgabe:

978-3-7017-3332-3

Inhalt

Zum Inhalt des Buches

Widmung

Einleitung

MIT DEMENZ LEBEN

Ich bin verwirrt

Meine Veränderung|Meine Verunsicherung wächst|Angst vor der Diagnose|Auch mit der Diagnose bin ich, wer ich war|Welche Art von Erkrankung habe ich?|Recht auf Wissen und Unwissen|Ich habe ein Leben hinter mir und auch eines vor mir|Ich habe gelebt, ich habe eine Biografie|Vergesst bitte nicht meinen Charakter|Ich dementiere, ich habe nicht Demenz|Ich bin ein Mensch und keine Krankheit|Wie kann ich meine Erkrankung entschleunigen?|Niemand kennt meine Veränderung so wie ich|Ich habe Angst|Verwirrt mich nicht in meiner Verwirrung|Liebe Freunde, lasst mich nicht allein|Meine Aggression richtet sich nicht gegen dich|Vergiss mich nicht, wenn ich mich selbst vergesse|Ich brauche Liebe, auch wenn ich sie euch nicht zeigen kann

Ich betreue und pflege ein Mitglied meiner Familie

Die ersten Vorboten der Demenz|Das Drängen auf den Arztbesuch|Demenz in meiner Familie – was bedeutet das für mich?|Warum pflege ich?|Niemand kennt meine Mutter, meinen Vater, meinen Mann, meine Frau so gut wie ich|Wie lerne ich Akzeptanz?|Der Stellenwert des Vertrauens|Was kann ich tun, um den Prozess zu verlangsamen?|Wie kann ich aufmerksam sein, ohne Aufmerksamkeit zu bekommen?|Warum sind die meisten pflegenden Angehörigen Frauen?|Welchen Wert hat Freundschaft?|Wie soll ich das aushalten?|Wo bleibe ich, wo bleibt mein Leben?|Wie pflege und betreue ich richtig?|Die körperliche Gesundheit|Versage ich, wenn ich mir helfen lasse?|Welche Hilfen gibt es?|Ich habe finanzielle Probleme|Was ist für uns das Beste?|Darf ich loslassen?|Ich trage Liebe in mir|Ich habe Aggressionen|Kann Tagesbetreuung eine Entlastung sein?|Wann ist stationäre Betreuung eine gute Alternative zur häuslichen Pflege?

Konkrete Hilfen

Objektive und subjektive Belastung durch Pflege|Der Pflegekompass|Die Ecomap|Validation

Dementierende Menschen, pflegende Angehörige und wir

Zur Lage der pflegenden Angehörigen|Pflegende Angehörige erleben ihre Aufgaben als persönlich und sozial einschränkend|Die große Belastung der permanenten Verfügbarkeit|Pflegebedürftigkeit als gesellschaftlich zu lösendes Risiko|Verhindern wir, dass Pflege weiblich bleibt|Wie kann Pflege auch als männliche Aufgabe erkannt werden?|Der Ausbau von maßgeschneiderten und bedürfnisorientierten Pflegeleistungen|Bundesweit einheitliche Standards und Regelungen für die Pflege|Zur Vereinbarkeit von Berufstätigkeit und Pflege|Pflege muss finanziell abgesichert werden|Pflegefreundliche Unternehmen

DIE PORTRÄTS

Mathilde und Helmut

Isolde und Alois

Jean-Jacques und Sandrine

Gottfried und Renate

Hannah erzählt von ihrer Mutter Laura

Waltraud und Ernst

Valerie und Sophia

Wolfgang und Hildegard

Thomas Holzer

Respekt

SERVICETEIL

Prävention und Abklärung

Informationen zur Pflege

Informationen zu finanziellen und rechtlichen Fragen

Was bietet professionelle Pflege?

Das Pflegeangebot der Volkshilfe

Kontaktadressen der Volkshilfe

Glossar

Empfehlungen

Bezugsquellen

Danksagung

Zum Inhalt des Buches

Ich bin verwirrt

Menschen, die erkranken und pflegebedürftig werden, wollen nicht unser Mitleid, sondern unseren Respekt. Sie sind Menschen und keine Krankheit. Sie sind, wer sie waren. Nehmen wir ihre Stärken wahr und reduzieren wir sie nicht auf die Erkrankung. Pflege und Betreuung sind dazu da, ihnen zu helfen, und nicht, um sie hilflos zu machen. Nehmen wir ihren Willen ernst, ermutigen und ermächtigen wir. Nehmen wir ihren Blick auf und teilen wir ihre Bedürfnisse, Sorgen und Ängste. Formulieren wir daraus Wünsche an die Pflege.

Ich betreue und pflege ein Mitglied meiner Familie

Hören wir den pflegenden Angehörigen zu, lernen wir von ihnen. Sie dürfen nicht alleingelassen werden, denn Menschen, die Hilfe geben, benötigen auch welche. Pflege von heute ist nicht nur Aufgabe der Frauen, sondern von uns allen. Pflege ist belastend, fordernd und einnehmend. Sie wird aus Sicht der pflegenden Angehörigen beschrieben. Im Anschluss werden konkrete Methoden und Hilfen vorgestellt sowie für die eigene Anwendung aufbereitet.

Dementierende Menschen, pflegende Angehörige und wir

Wir leben nicht allein. Wir haben Verantwortung gegenüber anderen Menschen. Als Zivilgesellschaft sind wir gefordert, die Interessen der Menschen zu vertreten, die Hilfe brauchen. Sie finden Informationen und Vorschläge zur Verbesserung der Situation von erkrankten Menschen und ihren pflegenden Angehörigen.

Die Porträts

Wir stellen Ihnen an Demenz erkrankte Menschen und ihre Lebensgeschichten vor. Sie lesen sich wie Romane, mit Höhen und Tiefen und vor allem mit jeder Menge Leben ausgestattet. Lernen wir von pflegebedürftigen Menschen und von denen, die sie im Familienverband pflegen. Sie kommen zu Wort und haben viel zu erzählen. Sie sind die ProtagonistInnen, ExpertInnen und AkteurInnen. Wir hören ihnen zu und erfahren, was sie erleben.

Serviceteil

Wir informieren über Prävention und Abklärung, finanzielle und rechtliche Belange und stellen die Angebote der professionellen Pflege vor. Hier finden Sie Kontaktadressen und Empfehlungen.

Dieses Buch richtet sich anMenschen, die an Demenz erkrankt sind,pflegende Angehörige,betroffene Familien,jene, die sich mit Demenz auseinandersetzen wollen,potenzielle pflegende Angehörige,sozial engagierte Menschen,Fachkräfte der sozialen Arbeit und Pflege,die Gesellschaft,uns alle.

Widmung

Dieses Buch ist den vielen Menschen gewidmet, die miteinander den Alltag der Pflege und des Gepflegt-Werdens meistern. Die nicht die Krankheit, sondern den Menschen sehen. Die einander den Willen lassen und sich nicht gegenseitig brechen. Es soll Kraft und Hoffnung erzeugen, die eigene Lebenswelt bewältigen zu können. Es soll zeigen, dass Hilfe zu geben und sie auch annehmen zu können ein Zeichen von Stärke ist.

Dieses Buch ist allen Menschen gewidmet, die an Demenz erkrankt sind. Sie sind Menschen und keine Krankheit, sie haben Respekt, Liebe und die beste Form der Betreuung verdient. In diesem Buch sollen sie eine Plattform für ihre Anliegen, Ängste und Bedürfnisse finden, sie sollen Wertschätzung und Verständnis erhalten, sie sollen ernst genommen und als jene Persönlichkeiten gesehen werden, die sie waren und die sie sind.

Dieses Buch ist allen pflegenden Familienmitgliedern gewidmet, die an Demenz erkrankte Menschen begleiten, unterstützen, betreuen und pflegen. Sie leiden und sie quälen sich, sie sind in Sorge und haben Angst, sie sind stark und hilfreich, sie lieben und freuen sich. Sie leben Solidarität im unmittelbarsten Sinne des Wortes. Lassen wir sie mit ihrer Aufgabe nicht allein.

Erich Fenninger

Einleitung

Es begann damit, dass sie alle Namen verwechselte. Dann wusste sie nicht mehr, was sie gegessen oder bestellt hatte. Sie wollte nicht mehr putzen und nicht mehr kochen, auch zu ihrer Damenrunde ging sie nicht mehr. Sie konnte den Gesprächen nicht mehr folgen. Sie wollte nicht einkaufen gehen, vielleicht hatte sie Sorge, nicht heimzufinden. Für ihren Sohn war es selbstverständlich geworden, alles für sie zu besorgen. Die Veränderungen wollte er nicht wahrhaben, er redete sich ein, es sei nicht so dramatisch: »Okay, vergisst sie halt etwas. Ich habe kein Problem damit, mein Gott, sage ich es ihr halt noch fünf Mal.« Erst als die Familie vor wenigen Monaten die Volkshilfe zur Betreuung hinzuzog, wurde eine Testung beim Facharzt veranlasst. Die Diagnose lautet: mittelschwere Demenz, Alzheimer.

Demenz kann jede und jeden treffen. Auch mit der Erkrankung führen die Menschen ihr eigenes Leben, gehen ihren eigenen Weg, schreiben ihre eigene Geschichte. Sie bleiben unverwechselbar. Ihre Lebenswege sind es, die uns interessieren, die Geschichten, die Biografien. In sie kann nicht eingegriffen werden, sie gehören den Menschen, und sie gehören zu ihnen. Sie wollen erzählt werden. Eine dieser Lebensgeschichten gehört Mathilde. Sie wurde im August 1928 als eines von sechs Kindern in der Nähe von Knittelfeld geboren. Ihr Vater war Holzfäller, die Familie sehr arm. Beruf konnte Mathilde keinen erlernen. Sie pflegte ihre Mutter, die mit 50 Jahren an Parkinson erkrankt war. Danach arbeitete sie in einer Papierfabrik und lernte ihren späteren Mann kennen.

Sechs Kinder waren wir. Wir hatten nur einen Raum. Wir hatten drei Betten. Wir haben nichts anderes gekannt. Aber uns ist es gut gegangen, mein Gott, was willst du denn machen. So ist es im Leben. Wir haben die Freiheit gehabt, wir haben alles machen können, was wir wollten. Auf den Zwetschgenbaum, ach nein, auf den Kirschenbaum bin ich hinaufgestiegen. Bis ganz hinauf. Das war ein großer Baum. Ich habe immer Glück gehabt, bin nicht heruntergefallen. Was hätte ich sonst machen sollen, ich wollte ja die Kirschen haben. Es war eine schöne Zeit.

— Dagmar Fenninger-Bucher

Erich Fenninger

Mit Demenzleben

Ich bin verwirrt

MEINE VERÄNDERUNG

Leben bedeutet Veränderung. Während wir lernen, lieben, leiden und uns entwickeln, verändern sich Körper, Denken und Psyche. Wir werden älter, zunächst beinahe unmerklich. Über lange Zeit fühlen sich viele von uns jünger als das gezählte biologische Alter. Dies hängt damit zusammen, dass sich die Lebensbedingungen in Europa in den letzten Jahrzehnten für einen großen Teil der Bevölkerung verbessert haben. Krieg, Not und Elend sind überwunden. Die Divergenz zwischen gefühltem und biologischem Alter korrespondiert mit Faktoren wie Bildung, Einkommen, Arbeitsbedingungen, sozialer Absicherung, Wohnsituation, gesellschaftlichem Status, gesundheitlicher und persönlicher Disposition. Das gefühlte Alter spiegelt also die gesellschaftliche Position wider. Ein geringes Einkommen, prekäre Arbeitsverhältnisse, Armut und Exklusion erhöhen das gefühlte Lebensalter und verkürzen die biologische Lebenserwartung vielfach um Jahre.

Das Altern ist ein Prozess, der von individuellen und sozialen Faktoren geprägt ist. Spezifische Fähigkeiten lassen langsam nach, und manche Tätigkeiten, die früher selbstverständlich beherrscht wurden, verursachen Mühe und Anstrengung. Der eine oder andere Name gerät in Vergessenheit und lässt sich nicht mehr abrufen. Die Konzentrationsfähigkeit nimmt ab. Solche Veränderungen können verunsichern und Sorgen verursachen. Doch sie sind natürliche Vorgänge des Alterns, sie gehören zum Leben und haben nichts mit einer Erkrankung zu tun. Dazu kommt, dass sich die Lebenserwartung stetig erhöht. Allein im letzten Jahrzehnt hat die Lebenserwartung bei Männern um drei Jahre und bei Frauen um zweieinhalb Jahre zugenommen. Somit können wir aktuell eine durchschnittliche Lebensdauer von 81,03 Jahren erwarten. Es besteht die Aussicht auf ein langes Leben, damit verbunden hat sich aber auch die Wahrscheinlichkeit erhöht, unter Auswirkungen des Alterns wie Abbau- und Abnützungserscheinungen zu leiden und mit Erkrankungen konfrontiert zu werden, die in früheren Generationen kaum eine Rolle gespielt haben.

Demenzerkrankungen gehören zu den Phänomenen der steigenden Lebenserwartung, und die Vorstellung, daran erkranken zu können, löst Angst aus. Ein Grund dafür besteht in der starken Tabuisierung von Alter und Krankheit, die mit fehlenden oder unvollständigen Informationen einhergeht. Früher schien es selbstverständlich, dass Großeltern vergesslich wurden und sich zuweilen merkwürdig verhielten. Heute werden nachlassende Leistungen, außergewöhnliche Reaktionen und ungewohnte Verhaltensformen gerne bestimmten Erkrankungen zugeordnet. Die Gesellschaft ist strenger geworden, auch im Festsetzen dessen, was normal ist und was nicht. Quer durch unseren Alltag stoßen wir auf Regeln, Normen und zahllose Sicherheitsbestimmungen, die das Bild einer bunten Gesellschaft konterkarieren. Wer nicht dem Ideal, der gewünschten Norm entspricht, wird als irritierend und oft als störend erlebt. Das macht es noch schwieriger, die Veränderungsprozesse im Alter annehmen zu können. Gerade die Erscheinungsformen der Demenz zeigen uns, wie vielfältig das menschliche Leben in Bezug auf Verhaltensweisen und Bewältigungsstrategien sein kann. Teile der Fachwelt haben bereits begonnen, darüber nachzudenken, ob Demenz als Krankheit eingestuft oder als Teil des Alterns gesehen werden soll. Diese Frage ist von gesellschaftlicher Relevanz, eine klare Antwort darauf fällt nicht leicht. So weist die Forscherin Naomi Feil darauf hin, dass ungewöhnliches oder aggressives Verhalten im Alter die Aufarbeitung verschiedener Lebensetappen bedeuten kann und daher nicht ausschließlich als Erkrankung bewertet werden sollte.