Soziale Arbeit in Palliative Care E-Book

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2021

Seitenzahl: 565

Beschreibung

Neben Medizin und Pflege spielt die Soziale Arbeit bei der Begleitung von Patient*innen und ihren Familien die wichtigste Rolle im multiprofessionellen Palliative Care Team. Dieses Handbuch bietet eine umfassende Darstellung der Bedeutung, Aufgabe und Wirkung Sozialer Arbeit im Bereich von Hospizarbeit und Palliativversorgung. Es gibt den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand wieder, geht auf die unterschiedlichen Tätigkeitsfelder, Methoden und Interventionsmöglichkeiten der Sozialen Arbeit ein und bietet darüber hinaus zahlreiche praxisrelevante Informationen. Dies macht das Werk unverzichtbar für Studierende der Sozialen Arbeit und zugleich für alle im Hospiz- und Palliativbereich Tätigen.

Leseprobe

Die Herausgeberinnen

Prof. Dr. Maria Wasner ist Kommunikationswissenschaftlerin und Psychoonkologin. Sie lehrt Soziale Arbeit in Palliative Care an der Katholischen Stiftungshochschule München (KSH) und ist Mitherausgeberin der Münchner Reihe Palliative Care. Zudem ist sie Mitglied der Taskforce Social Work der European Association for Palliative Care (EAPC) und war von 2012–2018 Vizepräsidentin der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP).

Prof. Dr. Sabine Pankofer lehrt Psychologie in der Sozialen Arbeit an der Katholischen Stiftungshochschule München (KSH). Als Supervisorin und Coach ist sie in vielen Feldern der Sozialen Arbeit, u. a. auch in der Palliative Care tätig. Sie leitet die Ausbildung Supervision und Coaching am Institut für Fort- und Weiterbildung an der KSH.

Maria WasnerSabine Pankofer (Hrsg.)

Soziale Arbeit in Palliative Care

Ein Handbuch für Studium und Praxis

2., erweiterte und überarbeitete Auflage

Verlag W. Kohlhammer

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Pharmakologische Daten, d. h. u. a. Angaben von Medikamenten, ihren Dosierungen und Applikationen, verändern sich fortlaufend durch klinische Erfahrung, pharmakologische Forschung und Änderung von Produktionsverfahren. Verlag und Autoren haben große Sorgfalt darauf gelegt, dass alle in diesem Buch gemachten Angaben dem derzeitigen Wissensstand entsprechen. Da jedoch die Medizin als Wissenschaft ständig im Fluss ist, da menschliche Irrtümer und Druckfehler nie völlig auszuschließen sind, können Verlag und Autoren hierfür jedoch keine Gewähr und Haftung übernehmen. Jeder Benutzer ist daher dringend angehalten, die gemachten Angaben, insbesondere in Hinsicht auf Arzneimittelnamen, enthaltene Wirkstoffe, spezifische Anwendungsbereiche und Dosierungen anhand des Medikamentenbeipackzettels und der entsprechenden Fachinformationen zu überprüfen und in eigener Verantwortung im Bereich der Patientenversorgung zu handeln. Aufgrund der Auswahl häufig angewendeter Arzneimittel besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit.

Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen in diesem Buch berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese von jedermann frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind.

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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2021

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-036829-3

E-Book-Formate:

pdf:        ISBN 978-3-17-036830-9

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mobi:     ISBN 978-3-17-036832-3

Inhalt

Autor*innenverzeichnis

Geleitwort zur 2. Auflage Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care – vielfältig, unscheinbar, wirkmächtig

Geleitwort zur 1. Auflage

Vorwort zur 2. Auflage

Vorwort zur 1. Auflage

Social work – a relational process

I      Soziale Arbeit – ein unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care?

Sabine Pankofer

II     Hintergrund

1     Die Anfänge – Cicely Saunders

H. Christof Müller-Busch

2     Entwicklung von Palliative Care in den angelsächsischen und den deutschsprachigen Ländern

H. Christof Müller-Busch

2.1 Formen und Aufgaben von Palliative Care im europäischen Vergleich

2.2 Interdisziplinäre Aufgaben und multiprofessionelle Orientierung von Palliative Care

3     Entwicklungen am Beispiel des Christophorus Hospiz Vereins e. V. in München (CHV)

Josef Raischl und Hermann Reigber

3.1 Die Anfänge

3.2 Sozialarbeit und Palliative Care

3.3 Stationen auf dem Weg

3.4 Ambulanter Hospizdienst und Palliative-Care-Team

3.5 Palliativstation

3.6 Qualifizierungskurse

3.7 Anfänge des ersten stationären Hospizes in München

3.8 Ausblick

4     Aktuelle Situation in Deutschland

Maria Wasner

4.1 Entwicklungsstand von Hospizarbeit und Palliative Care in Deutschland

4.2 Aus-, Fort- und Weiterbildung

4.3 Versorgung

4.4 Bedeutung der Sozialen Arbeit in Palliative Care in Deutschland

4.5 Präsenz und Aufgaben

4.6 Profilbildung und Wirkungsnachweis

4.7 Fazit

5     Das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) und die Bedeutung für die Soziale Arbeit

Heiner Melching

5.1 Hospiz- und Palliativgesetz

5.2 Regelungen des HPG mit besonderer Bedeutung für die Soziale Arbeit

5.2.1 Gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase (§ 132g SGB V)

5.2.2 Hospiz- und Palliativberatung durch die Krankenkassen (§ 39b SGB V)

5.2.3 Palliativdienste im Krankenhaus

5.3 Aktuelle Diskussionen zu bevorstehenden gesetzlichen Regelungen zur Palliativversorgung mit Bedeutung für die soziale Arbeit

5.3.1 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

5.3.2 Palliativlotsen

©

– ein zukunftsweisendes Projekt?

5.3.3 Palliativbeauftragte – nicht im HPG, aber zunehmend in der Versorgungslandschaft

5.3.4 HPG 2.0 Sozialarbeitende als Netzwerkende

5.4 Resümee

III   Soziale Arbeit in Palliative Care

6     Zielgruppen

6.1 Patienten

Ulrike Wagner

6.1.1 Einführung

6.1.2 Die psychosoziale Situation schwerstkranker und sterbender Menschen

6.1.3 Die Angebote der Sozialen Arbeit

6.1.4 Ausblick

6.2 Angehörige

Monika Brandstätter

6.2.1 Welchen Belastungen sind Angehörige ausgesetzt?

6.2.2 Was sind Risikofaktoren und Ressourcen bei Angehörigen?

6.2.3 Was sind die zentralen Bedürfnisse der Angehörigen?

6.2.4 Ambivalenz und Barrieren, Unterstützung in Anspruch zu nehmen

6.2.5 Schlussfolgerungen für die Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care

6.3 Teammitglieder

Hans Nau

6.3.1 Das Palliativteam

6.3.2 Der spezifische Ansatz Sozialer Arbeit und seine Bedeutung für das Team

6.3.3 Mitarbeit bei der Erstellung des Betreuungs- und Behandlungsplans

6.3.4 Unterstützung und Entlastung des Teams

6.3.5 Förderung der Kommunikation

6.3.6 Moderation von Gesprächen mit Patienten*innen und Zugehörigen

6.3.7 Voraussetzungen

6.3.8 Zusammenfassung

7     Praxis der Sozialen Arbeit abhängig von Versorgungsstrukturen

7.1 Ambulanter Bereich

7.1.1 Soziale Arbeit im ambulanten Hospizdienst

Josef Raischl

7.1.2 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Christian Schütte-Bäumner

7.2 Stationärer Bereich

7.2.1 Palliativstation

Karla Steinberger

7.2.2 Palliativdienst im Krankenhaus

Sabine Lacour-Krause

7.2.3 Stationäre Hospize als letzte Heimat – Beiträge der Sozialen Arbeit

Elfriede Fröhlich

7.2.4 Pflegeheime

Cornelia Schmedes, Jochen Becker-Ebel und Karin Wilkening

8     Zentrale Aufgaben der Sozialen Arbeit

8.1 Psychosoziale Anamnese – Methoden

Birgit Fischer

8.1.1 Genogramm

8.1.2 Biografiearbeit

8.1.3 Anwendung in der Palliativsituation

8.1.4 Zusammenfassung und Herausforderungen

8.2 Sozialrechtliche Beratung und Information

Astrid Schneider-Eicke und Ulrike Wagner

8.2.1 Auftrag und Aufgaben der Sozialen Arbeit im Kontext von Palliative Care

8.2.2 Ausgewählte Leistungsansprüche von Palliativpatienten

8.2.3 Standards und Methoden Sozialer Arbeit im Kontext von Palliative Care

8.2.4 Ausblick

8.3 Psychosoziale Begleitung

Heike Forster

8.3.1 Im Mittelpunkt der Mensch in seinem Umfeld

8.3.2 Begleithaltung

8.3.3 Denkmodelle

8.3.4 Möglichkeiten und Aufbau einer psychosozialen Begleitung

8.3.5 Der persönliche Gesprächstermin, das Familiengespräch mit oder ohne Patienten

8.3.6 Zusammenfassung

8.4 Spirituelle Begleitung

Traugott Roser

8.4.1 Zur Bestimmung von Spiritualität in spiritueller Begleitung

8.4.2 Offener Spiritualitätsbegriff

8.4.3 Funktion von Spiritualität in Palliative Care

8.4.4 Spirituelle Begleitung in ethischer Perspektive

8.4.5 Operationalisierung spiritueller Begleitung in Sozialer Arbeit, Zuständigkeit

8.4.6 Ausbildung und Training

8.5 Unterstützung bei der Sinnfindung

Martin Fegg

8.5.1 Palliative Care und die Sinnfrage

8.5.2 Lebenssinn in Medizin und Psychologie

8.5.3 Wie kann Lebenssinn patientenzentriert erfasst werden?

8.5.4 Wie können Patienten und Angehörige im Prozess der Sinnfindung unterstützt werden?

8.5.5 Zusammenfassung

8.6 Hilfestellung bei ethischen Fragestellungen

Ulla Wohlleben

8.6.1 Ethische Entscheidungssituationen

8.6.2 Beratung und Unterstützung der Angehörigen

8.6.3 Ausblick

8.7 Trauerbegleitung

Petra Rechenberg-Winter und Jürgen Wälde

8.7.1 Trauer als Lebensthema

8.7.2 Trauer im Zusammenhang mit Krankheit, Sterben und Tod

8.7.3 Erschwerte Trauerprozesse

8.7.4 Unterstützung für trauernde Menschen

8.7.5 Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven für die Soziale Arbeit

8.8 Begleitung der ehrenamtlichen Hospizbegleiter

Margit Gratz

8.8.1 Begleitung in der Vorbereitungszeit

8.8.2 Begleitung in der praktischen Arbeit

8.8.3 Die unterschiedlichen Begleitungsformen

8.8.4 Zusammenfassung

8.9 Interprofessionelle Teamarbeit

Maria Wasner

8.9.1 Begriffsbestimmung Interprofessionalität

8.9.2 Perspektiven der einzelnen Berufsgruppen

8.9.3 Praxis der Interprofessionalität

8.10 Ebenen und Aspekte von Gremienarbeit in Palliative Care

Josef Raischl

8.10.1 Definition und Ziele von Gremienarbeit in Palliative Care

8.10.2 Netzwerkarbeit in der primären Versorgung

8.10.3 Palliative Care und Gremienarbeit im fachlichen Bereich sowie auf Verbands- und politischen Ebenen

8.10.4 Ausblick

9     Besondere Herausforderungen

9.1 Frauen sterben anders?! Hohes Lebensalter und letzte Lebensphase aus der Perspektive einer genderspezifischen Alternssoziologie

Hanne Isabell Schaffer

9.1.1 Lebenserwartung und hohes Lebensalter in Deutschland

9.1.2 Doppelter gesellschaftlicher Standard bei Biografie und Alter

9.1.3 Der soziologische Blick auf die letzte Lebensphase und das Sterben

9.1.4 Die historische Soziologie des Todes

9.1.5 Das Fehlen der Genderperspektive in der Soziologie des Todes

9.1.6 Das andere Sterben von Frauen

9.1.7 Schlussbemerkungen

9.2 Soziale Ungleichheit bis in den Tod?

Sabine Pankofer

9.2.1 Einleitung

9.2.2 Soziale Ungleichheit als gesellschaftliches Phänomen und theoretisches Konzept

9.2.3 Soziale Ungleichheit und Gesundheitschancen

9.2.4 Sterben als Ungleichheitsfaktor

9.2.5 Soziale Ungleichheit und Palliative Care: Probleme und Chancen

9.3 Palliative Care in der Geriatrie: Begleitung schwersterkrankter hochbetagter Menschen und ihrer Angehörigen

Ulla Wohlleben und Kerstin Hummel

9.3.1 Das Arbeitsfeld der palliativen Geriatrie

9.3.2 Die letzte Lebensphase

9.3.3 Der Beitrag der Sozialen Arbeit

9.3.4 Dementia Care

9.3.5 Palliativ-geriatrischer Beratungsdienst

9.3.6 Die Situation der Angehörigen als besondere Herausforderung

9.3.7 Konzepte für den Einsatz Ehrenamtlicher im Arbeitsfeld der palliativen Geriatrie

9.3.8 Entwicklung palliativ-geriatrischer Versorgungsstrukturen und fachpolitische Arbeit

9.3.9 Ausblick

9.4 Soziale Arbeit in der Kinderpalliativmedizin: Begleitung von betroffenen Familien und erkrankten Kindern und Jugendlichen

Sandra Reichelt

9.4.1 Pädiatrische Palliativversorgung

9.4.2 Strukturen der pädiatrischen Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland

9.4.3 Die Profession der Sozialen Arbeit in der Kinderpalliativmedizin

9.4.4 Das Individuum im System: Von Patienten, Eltern, Geschwistern und Großeltern und der Herausforderung für weitere Beteiligte

9.4.5 Herausforderungen in der Kinderpalliativmedizin

9.4.6 Advanced Care Planning – Entscheidungen zur Therapie und Therapiebegrenzungen

9.4.7 Fazit

9.5 Palliative Care in der stationären Behindertenhilfe – Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung

Karl Werner und Gregor Linnemann

9.5.1 Kurzdarstellung der Weiterbildung

9.5.2 Ausgangslage für Palliative Care bei Menschen mit geistiger Behinderung in der stationären Behindertenhilfe

9.5.3 Aufgaben für Heilerziehungspfleger als sozialpädagogische und pflegerische Fachkräfte

9.5.4 Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung in der letzten Lebensphase

9.5.5 Herausforderungen und Ansätze für Palliative Care in der professionellen Hilfe für sterbende Menschen mit Behinderung

9.5.6 Palliative Care in der stationären Behindertenhilfe – eine noch kurze Erfolgsgeschichte

9.6 Schwerkrank und süchtig – Soziale Arbeit in der Begleitung sterbender Menschen mit Suchterkrankung

Nikolai Podak

9.7 Begleitung von neurologisch Erkrankten am Beispiel ALS

Albertine Deuter und Angelika Eiler

9.7.1 Die Erkrankung ALS und ihre Folgen

9.7.2 Besonderheiten der Krankheit ALS und Herausforderungen für Professionelle

9.7.3 Fazit

9.8 Interkulturelle Begleitung

Piret Paal

9.8.1 Selbstbeobachtung und Selbstreflektion

9.8.2 Herangehensweise: Purnells Modell für kulturelle Kompetenz

9.8.3 Hilfreiche Kommunikationstechniken

9.8.4 Fazit: biografisch-narrative Gesprächsführung am Lebensende

9.9 Umgang mit Bedürfnissen nach Sexualität und Intimität

Maria Wasner

9.9.1 Bedeutung von Sexualität und Intimität am Lebensende

9.9.2 Erfassung sexueller Bedürfnisse und mögliche Interventionen durch die Soziale Arbeit

9.9.3 PLISSIT-Modell

9.9.4 Zusammenfassung

9.10 Die Rolle der Sozialen Arbeit beim Advanced Care Planning (ACP)/ Gesundheitliche Versorgungsplanung (GVP)

Susanne Kiepke-Ziemes und Veronika Schönhofer-Nellessen

9.10.1 Das ACP Konzept

9.10.2 Soziale Arbeit im konkreten Feld der Gesundheitlichen Versorgungsplanung

9.10.3 Ausblick und Vision

9.10.4 Soziale Arbeit im ACP

10   Qualität und Qualitätssicherung der Sozialen Arbeit in Palliative Care

Thomas Schumacher

10.1 Das Qualitätsverständnis Sozialer Arbeit

10.1.1 Soziale Arbeit als Beruf und Profession

10.1.2 Der Qualitätsanspruch Sozialer Arbeit

10.1.3 Die Rolle der Ethik

10.2 Qualitätssichernde Maßnahmen

10.2.1 Die strukturelle Ebene

10.2.2 Die personale Ebene

10.3 Ansatzpunkte für einen Qualitätsrahmen Sozialer Arbeit in Palliative Care

10.3.1 Berufsprofil und Standards

10.3.2 Eckpunkte qualitätsorientierten Handelns

IV   Konsequenzen für Praxis, Theorie und Forschung Sozialer Arbeit in Palliative Care

Maria Wasner und Sabine Pankofer

Literatur

Stichwortverzeichnis

Autor*innenverzeichnis

Dr. theol. Jochen Becker-Ebel

Adjunct Professor for Palliative Care

Geschäftsführer und Gesamtleitung von Mediacion

Hamburg, Deutschland

Adjunct Professor am Medical College der Yenepoya Universität

Mangalore, Indien

[email protected]

Prof. Dr. Gian Domenico Borasio

Neurologe, Palliativmediziner Lehrstuhl für Palliativmedizin Universität Lausanne

Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)

Lausanne, Schweiz

[email protected]

Dr. Monika Brandstätter, Dipl. Psych., M.A.

Psychologische Psychotherapeutin in freier Praxis

Heart of the Matter Counselling

Victoria, Kanada

[email protected]

Albertine Deuter

Dipl.-Sozialpädagogin (FH)

DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – Landesverband Bayern e. V. Friedrich-Baur-Institut

Klinikum der Universität München

München, Deutschland

[email protected]

Angelika Eiler

Dipl.-Sozialpädagogin (FH)

DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke – Landesverband Bayern e. V.

Institut für Humangenetik

Würzburg, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. Martin Fegg

Psychologischer Psychotherapeut

Gemeinschaftspraxis für Psychotherapie Prof. Dr. Fegg & Kollegen GbR

München, Deutschland

[email protected]

Birgit Fischer

Dipl. Sozialpädagogin (FH)

Systemische Beraterin und Einzel-, Paar- und Familientherapeutin (DGSF)

Therapienetz Essstörung München, Deutschland

[email protected]

Heike Forster

Dipl.-Sozialpädagogin, Syst. Paar- und Familientherapeutin

Caritas im Johannes-Hospiz

München, Deutschland

[email protected]

Elfriede Fröhlich

Dipl.-Sozialpädagogin (FH), Palliativfachkraft

Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

[email protected]

Dr. Margit Gratz

Dipl.-Theologin, Palliativfachkraft, Gesamtleitung des Hospiz St. Martin

Stuttgart, Deutschland

[email protected]

Kerstin Hummel

Soziale Arbeit B.A.

Fachstelle Palliativversorgung in der stationären Altenhilfe in Stadt und Landkreis München, Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

[email protected]

Susanne Kiepke-Ziemes

Dipl. Soz. Päd. (FH)

Lehrende für Systemische Beratung, Therapie, Coaching und Supervision (DGSF)

Caritasverband für die Region Kempen-Viersen e.V.

Viersen, Deutschland

[email protected]

Sabine Lacour-Krause M.A.

Sachreferentin

Erzbischöfliches Ordinariat München- Freising Ressort 3 – Abt. Priester

München, Deutschland

[email protected]

Gregor Linnemann

Gesundheits- und Krankenpfleger, Kursleiter Palliative Care, Coach

Leiter des Johannes-Hospizes der Barmherzigen Brüder

München, Deutschland

[email protected]

Heiner Melching

Dipl. SozPäd, SozArb., Trauerbegleiter

Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)

Berlin, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. H. Christof Müller-Busch

Ltd. Arzt i.R.

Universität Witten/Herdecke Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe

Berlin, Deutschland

[email protected]

Hans Nau

Dipl.-Sozialpädagoge, Supervisor DGSv I. R.

Charta-Initiative Stuttgart

Stuttgart, Deutschland

[email protected]

David Oliviere

Director Education and Training, St Christopher’s Hospice, London

Visiting Professor, School of Health and Education, Middlesex University

Middlesex, Grossbritannien

[email protected]

Priv.-Doz. Dr. Piret Paal

Dozentin für Pflegewissenschaft (Palliative Care)

Stellvertretender Direktor des WHO-Kollaborationszentrums

Institut für Pflegewissenschaft und -praxis

Paracelsus Medizinische Privatuniversität

Salzburg, Österreich

[email protected]

Prof. Dr. phil. Sabine Pankofer

Sozialpsychologin, Supervisorin/Coach, Professorin für Psychologie in der Sozialen Arbeit

Katholische Stiftungshochschule München (KSH)

München, Deutschland

[email protected]

Nikolai Podak

Dipl. Sozialpäd. (FH)

Sozialoberinspektor

Sozialreferat München, Landeshauptstadt München

[email protected]

Josef Raischl

Dipl.-Theologe, Dipl.-Sozialpädagoge (FH) Vorstandsmitglied und Fachliche Leitung Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

[email protected]

Petra Rechenberg-Winter

Familientherapeutin, Supervisorin, Mediatorin

Hamburgisches Institut für systemische Weiterbildung

Hamburg, Deutschland

[email protected]

Sandra Reichelt

Sozialpädagogin

Master of Science in Social Work (USA)

Kinderpalliativzentrum des Dr. von Haunerschen Kinderspital

München, Deutschland

[email protected]

Hermann Reigber

Dipl.-Theologe, Dipl.-Pflegewirt, Palliativfachkraft

Christophorus Akademie

Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin Klinikum der Universität München – Großhadern München, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. Traugott Roser

Evang. Pfarrer, Praktischer Theologe Lehrstuhl für Praktische Theologie Westfälische Wilhelms Universität Münster Münster, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. rer. soc. Hanne Isabell Schaffer

Dipl.Soziologin, Professorin für Soziologie in der Sozialen Arbeit

Katholische Stiftungshochschule München (KSH)

München, Deutschland

[email protected]

Cornelia Schmedes

Dipl. Sozialarbeiterin, Dipl. Sozialpädagogin

Referentin /Dozentin Katholische Akademie

Stapelfeld, Deutschland

[email protected]

Astrid Schneider-Eicke

Dipl.-Soz. päd. (FH), Master of Social Work, Koordinationsfachkraft § 39a SGB V

Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

[email protected]

Veronika Schönhofer-Nellessen

Dipl. Sozialpädagogin

Geschäftsführung Palliatives Netzwerk für die Städteregion Aachen e. V., Leitung Servicestelle Hospiz

Aachen, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. phil. Christian Schütte-Bäumner

Dipl.-Pädagoge, Dipl. Soz.Päd. (FH), Sozialarbeiter, Krankenpfleger

Professur für Theorien und Methoden Sozialer Arbeit mit der Fokussierung auf gesundheitsbezogene, klinische Aspekte der Sozialen Arbeit, derzeit Dekan der Fakultät Sozialwesen

Hochschule RheinMain, Wiesbaden

Wiesbaden, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. phil. Thomas Schumacher

Dipl. Sozialpädagoge, M.A., Professur für Philosophie in der Sozialen Arbeit

Katholische Stiftungshochschule München (KSH)

München, Deutschland

[email protected]

Karla Steinberger

Dipl. Sozialpädagogin/Case Managerin, Leitung Psychosoziales Team

Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Klinikum der Universität München

München, Deutschland

[email protected]

Jürgen Wälde (verstorben)

Sozialarbeiter, Theologe, Trauerbegleiter

Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

Ulrike Wagner

Dipl.-Sozialpädagogin (FH), Palliativfachkraft

Lehrkraft am KWA Bildungszentrum Pfarrkirchen

Pfarrkirchen, Deutschland

[email protected]

Prof. Dr. Maria Wasner, M.A.

Kommunikationswissenschaftlerin,

Professorin für Soziale Arbeit in Palliative Care

Katholische Stiftungshochschule München (KSH) und

Koordinationsstelle Kinderpalliativmedizin

Dr. von Haunersches Kinderspital Klinikum der Universität München

München, Deutschland

[email protected]

Karl Werner

Dipl.-Sozialpädagoge (FH), Heilerziehungspfleger, Systemtherapeut (SE), Coach (SE),

Klinik für forensische Psychiatrie und Psychotherapie

Bezirkskrankenhaus Parsberg

Freiberuflich als Systemtherapeut (SE), Coach (SE), Supervisor tätig.

[email protected]

Prof. Dr. Karin Wilkening

Dipl. Psychologin, Professorin für Soziale Arbeit (em.)

Hochschule Ostfalia

Wolfenbüttel, Deutschland

[email protected]

Ulla Wohlleben

Dipl.-Sozialpädagogin (FH)

Christophorus Hospiz Verein e. V.

München, Deutschland

[email protected]

Geleitwort zur 2. Auflage Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care – vielfältig, unscheinbar, wirkmächtig

Die Konzepte, die der Hospizbewegung zugrunde liegen und die später auch in der Palliative Care und Palliativmedizin übernommen worden, haben mich von Anfang an fasziniert. Vielleicht, weil ich hier Antworten auf drängende Fragen des Lebens und Sterbens entdecken konnte und weil sie sich von vielen herkömmlichen Konzepten so wohltuend unterschieden, vielleicht aber auch deshalb, weil ich so vieles von dem, was mir an der Sozialen Arbeit wichtig ist, entdecken konnte. Die Arbeit in interprofessionellen Teams auf Augenhöhe – im Gesundheitsbereich keine Selbstverständlichkeit – war vielversprechend. Sozialarbeitende gehörten zum Kernteam, hieß es zudem. Cicely Saunders, die Grand Dame der Hospiz- und Palliativbewegung, die neben anderen Berufen auch den der Sozialarbeiterin erlernt und ausgeübt hatte, hat eindeutige Spuren hinterlassen. Ist doch wunderbar!

Sozialarbeiterische Grundüberzeugungen und Denkmuster finden sich denn auch in den Konzeptionen von Hospiz und Palliative Care wieder. Und zwar so stark, dass Douglas McDonald bereits 1991 die Frage stellte, ob die Soziale Arbeit Opfer ihres eigenen Erfolgs geworden sei, weil das Spezifische der Sozialarbeit schwer herauszudestillieren sei (McDonald 1991). Diese Schlagkraft der Sozialen Arbeit ist einerseits überaus erfreulich, macht es andererseits aber auch schwieriger, sich im Kreis des großen interprofessionellen Teams eindeutig abzugrenzen. Dazu kommt eine Eigenschaft der Sozialen Arbeit, sich Veränderungen und widrigen Umständen flexibel anzupassen, welche sie manchmal unscheinbar wirken lässt. Schließlich gehört die Soziale Arbeit innerhalb der Gesundheitsdienste zu den Randprofessionen, zumindest wenn man die Anzahl der Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter in diesem Bereich mit Professionen wie Pflege und Medizin vergleicht.

Dieser Befund hat mich sehr nachdenklich gemacht und mich zur Frage geführt, ob es denn im Hospiz- und Palliativbereich überhaupt noch Sozialarbeit als eigenständige Profession brauche. Der damalige Pflegedirektor des St. Christopher‘s Hospizes in London gab mir vor fast 20 Jahren eine bemerkenswerte Antwort auf diese Frage: er meinte, die Soziale Arbeit sei die »Hefe im Teig«, also fürs erste einmal unscheinbar, aber dann doch sehr wirkmächtig. Denn, was wäre der Teig wohl ohne Hefe?

Knapp 20 Jahre später lässt sich sagen: Der Teig ist aufgegangen! Zwar nicht überall gleichmäßig, nicht überall auf gleiche Weise, aber er ist aufgegangen. Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind aus den Kernteams und Palliative Care nicht mehr wegzudenken, würde ich gern sagen. Das stimmt leider nicht immer und nicht an jedem Ort. Aber im Grunde genommen konnte sich die Soziale Arbeit in diesem Bereich gut entwickeln und beweisen, dass der Beitrag der Sozialen Arbeit ein wesentlicher Beitrag zum Gelingen einer guten Hospiz- und Palliativversorgung ist.

Das lässt sich nicht nur auf der nationalen Ebene etwa in Deutschland oder in Österreich gut nachverfolgen, sondern ist auch auf der europäischen Ebene nachweisbar. Die Task Force Social Work der European Association of Palliative Care (EAPC) hat in den Jahren 2015–2017 eine europaweite Studie zur Sozialen Arbeit in Hospiz und Palliative Care in Europa durchgeführt. 32 Dachorganisationen aus 25 Ländern sowie 360 Sozialarbeitende aus 29 Ländern beteiligten sich an der Onlinebefragung. Das Erfreuliche zuerst: Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind in allen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung zu finden, am häufigsten in Hospizen, Palliativstationen, in Krankenhaus-Konsiliardiensten und in ambulanten Palliativdiensten, wie z. B. der SAPV. Schwächer vertreten sind sie bei ambulanten Hospizdiensten und in Tageshospizen. Auch wenn die Ausprägung von Land zu Land und von Region zu Region ganz unterschiedlicher Gestalt sein kann, ist dieser Befund doch ein Beweis dafür, dass die Soziale Arbeit in allen Bereichen der Hospiz- und Palliativversorgung aktiv präsent und wirksam ist. Dies gilt insbesondere für die Arbeit mit Erwachsenen, etwas schwächer ausgeprägt aber auch für die Sozialarbeit in Kinderhospiz- und Palliativdiensten. Im Verhältnis zur Gesamtbevölkerung finden sich in Europa die meisten Palliativ-Sozialarbeitenden in Deutschland, Österreich und Schweden. In Deutschland waren es 10,3 Sozialarbeiternnen pro 1 Million Einwohner*innen. Nur in jedem fünften der beteiligten Länder gab es nationale Leitlinien zur Sozialen Arbeit in diesem Bereich. Dazu zählen Deutschland und Österreich. Eine spezialisierte Ausbildung für Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter im Hospiz- und Palliativbereich gab es ebenfalls nur in jedem fünften Land. Bemerkenswert ist auch die Erkenntnis, dass die Befragten deutlich mehr angehörigenbezogene Aufgaben als direkt patientenbezogene Aufgaben wahrnehmen. Im direkten Ländervergleich zeigte sich das besonders deutlich bei den österreichischen und britischen Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern, während bei den deutschen ein hoher Anteil an administrativen Aufgaben sichtbar wurde. Keine signifikanten Unterschiede zeigten sich bei den Rollen, die die Befragten innehatten. Die Studie zeigt insgesamt ein sehr buntes Bild der palliativen Sozialarbeit in Europa, Stärken und Schwächen, Präsenz und Absenz von Sozialer Arbeit. Sie macht auch deutlich, dass es noch viel zu tun gibt, damit die Soziale Arbeit in ihrem einzigartigen und nicht verzichtbaren Beitrag für die Hospiz- und Palliativversorgung in Europa adäquat wahrgenommen und anerkannt wird.

Schließlich sollen alle Menschen in Europa, die im Umfeld des Sterbens Unterstützung bedürfen, auch in Zukunft mit dem wirksamen Beitrag und der qualifizierten Expertise von Sozialarbeitenden rechnen können. Grundlagen für die fachliche Weiterentwicklung sind u. a. das vorliegende Buch und das White Paper der EAPC aus den Jahren 2014/15 zu den Kernkompetenzen von palliativer Sozialarbeit in Europa (Hughes et al. 2014; Hughes et al. 2015). Es bedarf aber weiterer Reflexion und Forschung auf nationaler und auf europäischer Ebene. Es bedarf des Fachdiskurses auf regionaler, nationaler und europäischer Ebene, allein schon, um sicherzustellen, dass alle dasselbe meinen, wenn sie vom selben reden und die Konzepte und Methoden, die wir anwenden, auf einem soliden Fundament stehen. In einer Zeit, in der in vielen europäischen Ländern die Strukturen für die Hospiz- und Palliativversorgung gesetzt sind, geht es darum, die Position der Sozialen Arbeit zu festigen und fachlich weiter zu entwickeln, sodass die Qualität, die Soziale Arbeit in die Versorgung einbringt, sichtbar wird und fachlich wie monetär anerkannt wird.

Das vorliegende Buch ist in vielerlei Hinsicht bemerkenswert. Es ist international eines der wenigen Fachbücher, die sich spezifisch dem Beitrag der Sozialen Arbeit in der Versorgung von schwerkranken und sterbenden Menschen sowie deren Angehörigen widmet. Es stiftet großen Nutzen – nicht nur für die Kolleginnen und Kollegen, die in diesem Feld arbeiten, sondern für alle, die sich in der Sozialen Arbeit engagieren. Denn, wer sich dem Leben stellt, wird auch mit dem Sterben konfrontiert, und wer sich dem Sterben stellt, wird bald bemerken, dass Sterbende auch Lebende sind, die unserer Solidarität bedürfen.

Karl W. Bitschnau

Co-Vorsitzender der Social Work Task Force der European Association for Palliative Care (EAPC)

Geleitwort zur 1. Auflage

Dieses Buch war überfällig. Die Soziale Arbeit ist die vielleicht am meisten unterschätzte Profession in der Palliativversorgung. Sie wird oft als »Anhängsel« im Rahmen der von den Leistungsträgern etwas despektierlich betrachteten psychosozialen Versorgung am Lebensende angesehen. Dabei ist sie wesentlicher und unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care in ihrer umfassenden Definition, wie sie von Cicely Saunders 1967 bis hin zur Weltgesundheitsorganisation 2002 entwickelt wurde: ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von lebensbedrohlich erkrankten Patienten und ihren Angehörigen, unter Einbeziehung physischer, psychosozialer und spiritueller Aspekte. Diese Definition macht unmissverständlich klar, dass es bei Palliative Care um viel mehr geht als um humanistisch verbrämte Schmerztherapie bei Sterbenden (»Morphin und Händchenhalten«).

Tatsächlich zeigen die vorhandenen Daten, dass der Wunsch nach vorzeitiger Lebensbeendigung bei Schwerstkranken in der Regel aus psychosozialem Leiden heraus resultiert: etwa aus sozialer Isolation, aus dem Gefühl, eine Belastung für die eigene Familie zu sein, oder aus dem subjektiv erlebten Verlust des Lebenssinns. Die Angehörigen wiederum leiden unter der Situation oft noch mehr als die Kranken selbst: In einer Untersuchung bei Angehörigen von heimbeatmeten Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) stuften 30 % der pflegenden Angehörigen ihre eigene Lebensqualität als niedriger ein als die des vollständig gelähmten, rund um die Uhr beatmeten Patienten, für den sie sorgten (vgl. Kaub-Wittemer et al. 2003). Es ist daher nicht so verwunderlich, wie es zunächst erscheinen könnte, dass die Arbeitszeit mit und für die Angehörigen in einem mobilen Palliativteam höher ausfällt als die am Patienten (vgl. Vyhnalek et al. 2011). Wobei es in diesem Zusammenhang geradezu bizarr anmutet, wenn die Krankenkassen den gesetzlich verankerten Anspruch aller Versicherten auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) auf dessen medizinisch-pflegerischen Anteil reduzieren und die psychosoziale Begleitung explizit an die Hospizvereine delegieren – ohne diesen freilich die finanzielle Möglichkeit zu geben, diese zentrale Aufgabe auch professionell durchführen zu können. Das Ergebnis ist eine amputierte Rumpfversorgung, welche zentrale Aspekte der Palliative Care schuldhaft außer Acht lässt.

Genau hier setzt die Soziale Arbeit an: Sie unterstützt zwar auch (und nicht zu knapp) die Ärzte und die Pflegenden bei der Durchführung ihrer Aufgaben, sie organisiert Hilfsmittel und stellt Sozialansprüche sicher. Sie kümmert sich aber vor allem, dank ihres systemischen Ansatzes, um die (Wieder-)Entdeckung verborgener Kräfte und Ressourcen im Familiensystem und Sozialgefüge der Patienten. Sie spürt Defizite auf, aber auch ungeahnte Stärken. Und sie kann einen zentralen Beitrag zu der Koordinierung der Betreuung leisten, um den Angehörigen wieder ihre Aufgabe als soziale Stütze des Kranken zurückzugeben und sie von der erzwungenen Rolle der Laien-Case-Manager zu befreien. Eine erfahrene Palliativ-Sozialarbeiterin gehört zwingend in jedes Palliativteam, sei es stationär (Palliativstationen, stationäre Hospize), konsiliarisch (z. B. palliativmedizinische Dienste in Krankenhäusern) oder ambulant (SAPV-Teams). Möge dieses wichtige Buch dazu beitragen, dass sich diese Erkenntnis baldmöglichst bei den Entscheidungsträgern durchsetzt.

Lausanne, März 2014

Gian Domenico Borasio

Vorwort zur 2. Auflage

Ein paar Jahre sind vergangen seit dem ersten Erscheinen dieses Buches. Dass nun bereits eine 2., erweiterte und überarbeitete Auflage erscheinen kann, zeigt, dass die Frage nach der Rolle der Sozialen Arbeit im Kontext der Palliative Care viele interessiert hat. Interessierte, freundliche und konstruktiv-kritische Rückmeldungen haben uns darin bestätigt, wie wichtig eine solche grundlegende Betrachtung von Beiträgen der Sozialen Arbeit für ein ganzheitliches Verständnis von Palliative Care ist. Soziale Arbeit ist ein unabdingbarer Bestandteil des palliativen Angebots (geworden). Gleichwohl bestehen immer noch an manchen Stellen Anerkennungsprobleme für eine Profession, deren Potenziale nicht sofort auf den ersten Blick wahrgenommen werden. Dass das nicht mehr so leicht möglich ist, dazu hat dieses Buch beigetragen. Die Überarbeitung hat aber auch gezeigt, dass noch viel Luft nach oben vorhanden ist.

Seit der 1. Auflage hat sich manches verändert (z. B. neue rechtliche Grundlagen durch die Verabschiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes 2015), manches hat sich weiter professionell ausdifferenziert (z. B. Sozialarbeiterinnen als Gesprächsbegleiterinnen im Rahmen des Advanced Care Planning (ACP) Prozesses und manches blieb weitgehend gleich. Damit ist auch das gesamte Spektrum der vorliegenden Überarbeitungen umrissen: Einige Beiträge wurden ergänzt und neu geschrieben, andere stark und andere nur wenig überarbeitet, um den aktuellen Stand der Fachdiskussion abzubilden.

Die Beiträge entstanden vor Ausbruch der Corona-Pandemie, daher wird im Buch nicht explizit darauf eingegangen. Die Einschränkungen und Verbote aufgrund der Pandemie haben enorme psychische und soziale Belastungen in der Bevölkerung mit sich gebracht; an dem Virus schwer Erkrankte werden isoliert behandelt und dürfen zumeist nicht von ihren Zugehörigen besucht werden, ein Abschied nehmen von sterbenden Patient*innen ist nicht möglich. Gerade jetzt sind Sozialarbeiter*innen daher gefordert Schwerkranke und Sterbende und ihre Zugehörigen zu unterstützen und zu begleiten und auch für andere Mitarbeiter*innen des Gesundheitssystems da zu sein.

Wir danken allen Autorinnen und Autoren sehr herzlich dafür, sich die Mühe gemacht zu haben, die 1. Auflage kritisch zu überprüfen oder ganz neue Manuskripte zu erstellen. Ein herzlicher Dank geht auch an den Kohlhammer Verlag für die motivierende und gute Zusammenarbeit.

Von der Theorie zur Praxis: Das Thema »Sterben« kommt manchmal schneller und intensiver in das eigene Leben, als man sich das vorstellen kann und will. Dabei durch Palliative Care und Soziale Arbeit so gut unterstützt zu werden, war neben all der Trauer für beide Herausgeberinnen eine unglaublich bereichernde Erfahrung, die sie stolz auf die Professionelle in diesem Feld gemacht hat.

Maria Wasner möchte daher allen Menschen danken, die ihr in diesen schweren Zeiten zur Seite standen: Den professionellen Mitarbeitenden der verschiedenen Einrichtungen, ihren Freunden und vor allem ihrem Ehemann Christian und ihrer Familie.

Sabine Pankofer widmet daher diese 2. Auflage allen Fachkräften, die sie begleitet haben, aber vor allem ihrer »Rest«-Familie Ulrike und Simone Pankofer und den Menschen, die seit Jahren liebevoll an ihrer Seite sind: Markus Koppenleitner und Axel Schnatmann, Karin Schwaiger und Uwe Wenck, Daniella Sarnowsky und Antje Barsch sowie Bobby Henzler und ihren Jungs. Danke, dass Ihr für mich da wart und seid.

München, im Juni 2021

Maria Wasner und Sabine Pankofer

Vorwort zur 1. Auflage

Bisher gibt es in Deutschland kaum Publikationen, die den Versuch unternehmen, einen Überblick über die vielschichtigen Aufgaben von Sozialarbeiterinnen und Sozialpädagogen in der Begleitung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen zu geben und dieses komplexe Praxisfeld aus der Sicht verschiedenster Praktikerinnen und Praktiker breit zu erfassen. Dabei muss festgestellt werden, dass dies kein leichtes Unterfangen ist: In der Hospizbewegung und in Palliative Care wurden in den letzten 20 Jahren viele Handlungsweisen und Denkmodelle entwickelt, in denen die Soziale Arbeit – verstanden als Disziplin und Profession – mit ihrem ganz spezifischen generalistischen Zugang im Verbund mit der Medizin, Seelsorge oder Psychologie einen wichtigen Platz eingenommen hat – ob implizit oder explizit. Manchmal ist die Rolle und Aufgabe von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern im multiprofessionellen Team ganz klar und eindeutig, auch viele Methoden und Zugänge haben ein klares sozialarbeiterisches Profil. Manchmal ist es aber auch so, dass sich die Soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care Konzepten aus verwandten Disziplinen (hierbei vor allem aus der Psychologie oder dem Recht) bedient, ohne dass so einfach erkennbar ist, was genau »das Sozialarbeiterische« ist. Soziale Arbeit ist immer inter- und transprofessionell – und das besonders in der Palliativversorgung.

Diese Unklarheit oder – wie wir finden – große Stärke der Sozialen Arbeit im Feld von Palliative Care zu entdecken und darzustellen, ist das Ziel dieses Buchs.

Bei der Entstehung dieses Buchs zeigte sich, dass die Entwicklung der Sozialen Arbeit als wichtige Profession im Kontext von Palliative Care, wie das ganze Feld selbst, keinen linearen Verlauf genommen hat. Metaphorisch beschrieben handelt es sich bei der Sozialen Arbeit in Palliative Care um eine nur manchmal domestizierte Wildpflanze mit sehr unterschiedlichen Erscheinungsformen und Blüten: Dort, wo sie gute Entwicklungsbedingungen vorfand, konnte sie sich kräftig und bunt entwickeln. Dort, wo Soziale Arbeit noch keinen festen Platz hat – warum auch immer –, konnte sie wenigstens schon Luftwurzeln schlagen. Es gibt somit große Entwicklungspotenziale im Bereich der »Erdung«, es gilt, die bestehenden Verankerungen auszubauen und standfester zu machen, damit die wilde Pflanze »Soziale Arbeit« an Struktur sowie Quantität und Qualität bei der Unterstützung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen gewinnen kann.

Gerade im Hinblick auf ein »Mehr an professioneller Hilfe« ist aber auch kritisch zu überprüfen, wie viel Soziale Arbeit es im Einzelfall in der (professionellen) Begleitung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen braucht. Das Ziel sollte beim Sterbeprozess immer sein: nur so viele, oder besser, nur so wenige Profis, wie unbedingt nötig. Denn Sterben ist ein sehr privater Prozess und soll es auch bleiben. Es geht deswegen auch darum, herauszufinden, wie viel sozialarbeiterische Hilfe es im Einzelnen in Palliative Care überhaupt braucht und wie gute Hilfe aus Sicht der Betroffenen aussehen kann und muss.

Viele Autorinnen und Autoren haben sich der herausfordernden Aufgabe gestellt, mit ihrem jeweilig spezifischen Zugang und ihren Praxiserfahrungen die für Palliative Care relevanten Konzepte der Sozialen Arbeit und die komplexen Rollen und Aufgaben von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern in verschiedensten Praxisfeldern der Hospiz- und Palliativversorgung zu beschreiben sowie die Rolle der Sozialen Arbeit kritisch zu reflektieren. Dadurch entsteht aus unserer Sicht ein vielfältiges, breites und zukunftsweisendes Bild der Sozialen Arbeit in einem Bereich, der aufgrund gesellschaftlicher Veränderungsprozesse immer wichtiger wird.

Wir danken allen Autorinnen und Autoren sehr herzlich für ihr Engagement. In ihrer Verschiedenheit zeichnen die Beiträge ein gutes und aktuelles Bild der verzweigten und sich entwickelnden Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care.

Sehr dankbar sind wir den Menschen, die uns bei der Aufgabe unterstützt haben, dieses Buch fertigzustellen: Das ist zum einen Herr Bub und Frau Bronberger vom Kohlhammer Verlag und zum anderen Frau Stina Garbe und Herr Frank Lütgen, die die Endkorrektur und Erstellung der Druckvorlage geleistet haben – und das während diverser Prüfungs- und Studienabschlussanforderungen.

Abschließend ein paar persönliche Anmerkungen:

Wir sind zwei Herausgeberinnen – daher braucht es auch zwei Danksagungen. Denn wir beide haben sehr unterschiedliche Hintergründe und Erfahrungen sowie Menschen, denen wir viel verdanken.

Maria Wasners erster persönlicher Dank gilt Prof. Dr. Gian Domenico Borasio, ihrem langjährigen Mentor, der sie nicht nur bei diesem Buchprojekt sehr unterstützte. Ein weiterer wichtiger Mensch, der zum Entstehen dieses Buchs beigetragen hat, war Jürgen Wälde, von dem Maria Wasner viel über Soziale Arbeit in Palliative Care und die dazu notwendige Haltung zum Leben und zum Sterben gelernt hat. Leider ist er völlig überraschend noch vor der Veröffentlichung verstorben. Darüber hinaus dankt Maria Wasner ihren Arbeitskollegen aus den unterschiedlichsten Professionen, die ihr immer wieder neue Blickwinkel aufgezeigt haben.

Ihr größter Dank gilt den sterbenden Menschen und ihren Familien, die sie ein Stück des Wegs mit ihnen gehen ließen. Sie haben ihr gezeigt, was es heißt, in ausweglosen und schwierigen Situationen Zuversicht und Hoffnung zu bewahren. Sie waren ihre größten Lehrmeister.

Für Sabine Pankofer war die Arbeit an diesem Buch eine Reise in die Vergangenheit und in ein neues Terrain:

Ihre fachliche Heimat ist seit vielen Jahren die Soziale Arbeit. Erst über die private Erfahrung einer besonderen Sterbebegleitung ist sie vor wenigen Jahren mit dem Thema Palliative Care in Berührung gekommen. In Memoriam dankt sie ihrer Freundin Natie Bestler für außergewöhnliche Erfahrungen und Momente des Lachens und Weinens in den vielen Jahren der Freundschaft und in der dazu vergleichsweise kurzen Zeit des Sterbens. Dass die Tage und Wochen vor ihrem Tod eine im wahrsten Sinne des Wortes »wunderbare« Zeit waren, ist auch Naties Kindern Kirsten und Markus Buchmann, Dr. Thomas Schultes und dem ambulanten Pflegeteam der Caritas-Sozialstation Tauberbischofsheim zu verdanken.

Seither lässt es Sabine Pankofer nicht los, auch professionell darüber nachzudenken, wie würdiges Sterben aussehen kann und welchen Beitrag Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter dabei leisten können.

München, im März 2014

Maria Wasner und Sabine Pankofer

Social work – a relational process

»There is optimism at the heart of palliative care« (Cherny 2007, S. V) and the social work perspective of empowerment, enablement and equality makes a potentially positive and powerful contribution to patient and family care by the multi-professional team. The professional training and orientation of social work contributes at many different levels to the resilience of patients and families; to strengthening community participation and understanding on dying, death and bereavement; to organisational mind-sets; and to education and research in palliative care.

Social work is yet another window on the world of palliative and end-of-life care. This book offers a vista on a changing landscape of care and provides a comprehensive range of topics to clinicians and academics. It certainly illuminates a diversity of aspects and dimensions necessary for best practice in contemporary end-of-life care. The book’s window opens up new opportunities for enriching our learning and challenging our critical perspectives for fresh insights and reflection. The symbol of the window reminds us that education is a twoway process – knowledge going out but also knowledge coming in.

Cicely Saunders started a revolution over fifty years ago (Monroe 2010). She opened St Christopher’s Hospice forty-six years ago, building the home around the window, having been inspired by David Tasma, the young man, Jewish, Polish, refugee dying of cancer in a London hospital. He left her £ 500 to be a window in your home. She advocated meticulous symptom control, family and community support and close liaison with all members in the patient’s team of professional caregivers, largely based around people with cancer. Her experience of working as a social worker herself was core to her profound understanding of patients’ needs, her philosophy, drive and advocacy in relation to their needs and those of their caregivers. It is important to continue to open up this philosophy and possibilities to increasing numbers of professionals and hence patients and carers. Education is the key. From the very beginnings of palliative care, Cicely Saunders saw the integration of that trinity of care, research and education as being important, one informing the other.

From pioneering days, social work has been important in the holistic, total pain, total care model advocated by St Christopher’s. When the first post of social worker was advertised in the seventies for a developing St Christopher’s, an experienced medical social worker, Elisabeth Earnshaw-Smith, working in London, contacted Dame Cicely Saunders to enquire about the post which was being offered at a very basic level (Earnshaw-Smith 2011). Miss Earnshaw-Smith was concerned that this new post should be at a senior level, sufficient enough to be able to negotiate with colleagues in the multi-professional team and to offer skilled practice. Miss Earnshaw-Smith was offered the job and the post was regraded!

From the early days of hospice and palliative care social work, Miss EarnshawSmith developed an emphasis on family care and a family-oriented service, away from one to one models, which echoed Cicely Saunders’ perspective: The modern hospice developed with its regard for the family as both the unit of care and, frequently, the caring team (Saunders 2001, S. 791–799):

•  Members of the multi-professional team seeking to understand the family, rather than a narrow clinician/patient focus

•  The team thinking families, e. g. family trees or genograms were introduced as a matter of common practice as an assessment and therapeutic tool

•  Moving away from the temptation to label one member of a family as carrying the problem

•  Using the understanding from, and the strategies of, family therapy and of systemic thinking, leading to one of the senior consultants training in basic family therapy as an adjunct to his strictly medical input

•  All members of the team having an appreciation of family dynamics.

It took one experienced and skilled social worker in Elisabeth Earnshaw-Smith to recognise the potential of social work and what it could add to the range of skills of the multi-professional team. As the expanding perspectives of colleagues in the multi-professional teams developed, the biggest number of referrals to the growing social work team at St Christopher’s was for family issues, concerns over children and communication before the death and in bereavement.

Another area of work that emerged was recognising the impact of families, death and bereavement can have on staff and engaging colleagues in conversations on the effect of the work on them personally and professionally. Miss EarnshawSmith recalls how looking after MND/ALS patients was particularly challenging and ended the honeymoon period for many nurses working with dying patients. It was often a turning point when nurses recognised they needed support.

The extent of the emphasis on family work, with the psychological, social, emotional, financial and practical aspects being recognised and worked with, led to the sharing of these rapidly emerging experiences into formal education. From early days at St Christopher’s, social workers regularly joined doctors, nurses and allied health professionals on speaking on training courses and presenting at national and international conferences, employing interactive teaching methods, role play on different aspects of work with children and families and writing some of the earliest articles on social aspects of the care of dying people and families.

One of the biggest achievements of the early pioneers of social work and palliative care, led by Elisabeth Earnshaw-Smith and supported by Cicely Saunders, was to challenge the medical models of colleagues: seeing the patient as a normal human being approaching a normal life event and dying as a family, social and community experience. This is in contrast to approaching dying patients as individuals and looking for psychological problems as they approach the end of life. As a new social worker entering the field of palliative care, one of the first things Miss Earnshaw-Smith said to me was, it would be all about finding people’s strengths and resources. This mantra has continued to underpin the essential nature of social work in working not only with risk but with resilience and in supporting strengths-based approaches. Social workers work in partnership with patients and family carers to name areas of concern in their lives and identify resources in themselves, in their networks and via local services and communities.

As we say, the rest is history! These methods have now travelled around the globe as psycho-social assessment and intervention has evolved and adapted to different cultural, legislative and policy contexts. This is evidenced by the huge range of material covered in this excellent book. The editors and contributors are to be congratulated on their insights into current practice, education and research in the developing field of palliative care social work. The book testifies to the fact that the pain of end of life is in part a deeply relational experience and connections with family and friends as well as with one’s professional caregivers are crucial to the quality of care and quality of life. The book underlines that death, dying and bereavement is a social experience and that the social work profession is critical in helping support people with the stories and narratives they can live with.

David Oliviere

Director of Education and Training

St Christopher’s Hospice

London, March 2014

NB with thanks to Elisabeth Earnshaw-Smith for her sharing her insights and experience in the preparation of this foreword.

I           Soziale Arbeit – ein unverzichtbarer Bestandteil von Palliative Care?

Sabine Pankofer

Welche große Wirkung so ein kleines Fragezeichen hat: Aus einer einfachen Feststellung wird dadurch eine rhetorische Frage, mit all den Effekten, die diese Frageform auslöst. Bei einer rhetorischen Frage erwartet man keine Antwort, sie dient vor allem dazu, eine Aussage stärker zu betonen, eine implizit dahinterliegende, nicht ausgesprochene Verneinung zu erzeugen oder gar das angesprochene Gegenüber zu manipulieren. In der antiken Rhetorik wurden rhetorische Fragen sogar vornehmlich zum Ausdruck von Unwillen, Verwunderung, Gehässigkeit oder Mitleid genutzt. Warum also zu Beginn eines Buchs zur Sozialen Arbeit in der Palliative Care eine rhetorische Frage zu deren Existenzberechtigung? Warum etwas infrage stellen, was mittlerweile eigentlich selbstverständlich sein sollte? Ist es das schon, oder doch nicht?

Allein, dass es dieses Buch gibt, ist schon ein Hinweis auf die mittlerweile in vielen Einrichtungen etablierte Beteiligung von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern in der Unterstützung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Es stellt sich also nicht mehr die Frage »ob«, sondern »wie« sich Soziale Arbeit im Kontext von Palliative Care einbringt. Allerdings ist Soziale Arbeit auch, wie Gian Borasio in seinem Geleitwort feststellt, »die vielleicht am meisten unterschätzte Profession in der Palliativversorgung.« Insofern drückt die rhetorische Frage vielleicht tatsächlich Verwunderung darüber aus, dass Soziale Arbeit im Feld der Palliative Care in Deutschland noch immer zu kämpfen hat, mit ihren Stärken und Chancen der professionellen Zugangs- und Arbeitsweisen wahrgenommen und unabdingbarer Bestandteil palliativer Versorgungsstrukturen zu sein. Dies larmoyant zu beklagen, ist allerdings nicht der Tenor und Zugang dieses Buchs – im Gegenteil. Dargestellt wird eine etablierte, bunte und kreative Landschaft verschiedenster Formen, Arbeitsweisen und Handlungskonzepte Sozialer Arbeit im Kontext von Palliative Care. Festzustellen ist aber auch, dass es an vielen Stellen durchaus noch große Entwicklungspotenziale dahingehend gibt, präzisere Konzepte zu entwickeln und mit empirischen Fundierungen abzusichern, worin der spezifische theoretische und praktische Beitrag von Sozialarbeiterinnen und Sozialpädagogen in einem multidiziplinären Palliativteam besteht bzw. bestehen kann – was dann jegliche rhetorischen Fragen unnötig machen würde.

Ziel dieser Einleitung ist es, kurz und systematisch einzuführen in das, was Soziale Arbeit im Kontext der Palliative Care bereits ist und sein kann. Es soll der Versuch unternommen werden, die theoretischen und praktischen Systematiken derjenigen Aspekte der Sozialen Arbeit, die für eine Rahmung in diesem Kontext notwendig bzw. hilfreich sind, zusammenzufassen. Dafür werden zentrale Aspekte der Profession und Wissenschaft der Sozialen Arbeit aus Sicht zweier wichtiger Sozialarbeitstheoretiker – Ernst Engelke (2004) und Silvia Staub-Bernasconi (2007) – dargestellt. Sich auf diese Personen und die von ihnen programmatisch vertretene Position zu beziehen, Soziale Arbeit als Handlungswissenschaft zu verstehen, verdeutlicht bereits das Sozialarbeits(wissenschafts)verständnis, das diesem Buch zugrunde liegt.

Theorie und Praxis der Sozialen Arbeit

»Soziale Arbeit« kann im Sinne einer Konvergenztheorie verstanden werden, als ein Gesamtkonzept, das in Deutschland aus den Teilgebieten Sozialarbeit und Sozialpädagogik besteht, die aufgrund ihrer historischen Entwicklung jedoch untrennbar miteinander verbunden sind (vgl. Sollfrank 2011, S. 76). Der an den internationalen Sprachgebrauch des »social work« angelehnte Begriff der Sozialen Arbeit »spiegelt diese Entwicklungen wider und steht in der Regel für die Einheit von Sozialpädagogik und Sozialarbeit« (Thole 2002, S. 14).

Die International Federation of Social Workers (IFSW) und die International Association of Schools of Social Work (IASSW) haben auf ihrer internationalen Konferenz (Montreal 2000) die Ziele und Aufgaben Sozialer Arbeit folgendermaßen definiert: »Die Profession Soziale Arbeit fördert den sozialen Wandel, Problemlösungen in menschlichen Beziehungen sowie die Ermächtigung und Befreiung von Menschen, um ihr Wohlbefinden zu heben. Unter Nutzung von Theorien menschlichen Verhaltens und sozialer Systeme vermittelt Soziale Arbeit am Punkt, wo Menschen und ihre sozialen Umfelder aufeinander einwirken. Dabei sind die Prinzipien der Menschenrechte und sozialer Gerechtigkeit für die Soziale Arbeit fundamental« (International Federation of Social Workers 2014). Das gilt als der weltweit gemeinsame Nenner der internationalen Sozialarbeit, trotz großer nationaler Unterschiede bzgl. historischer Entwicklungen, Rahmenbedingungen, gesetzlicher Vorgaben, Arbeitsweisen und einzelner Methoden. Dieser definitorische Ausgangspunkt ist demnach auch für die Soziale Arbeit im Bereich Palliative Care relevant.

Als weitgehend akzeptierter Standard der theoretischen Grundlegung der Sozialen Arbeit – vor allem in Deutschland und in der Schweiz – gilt: Soziale Arbeit wird als eine Profession verstanden, die aus den drei Bereichen Wissenschaft (Theorie, Forschung), Praxis (Anwendung) und Lehre (Ausbildung) besteht (vgl. Engelke 2004, S. 26 f.). Verbunden werden sie durch den Gegenstand der Sozialen Arbeit: »Der Gegenstandsbereich der Sozialen Arbeit bildet den Mittelpunkt und das Gemeinsame der Profession und ihrer drei Figurationen und Menschen, die zu ihnen gehören. Die Menschen (Klientinnen), um die es hier (als Gegenstandsbereich) geht, stehen im Fokus der Profession und ihr Wohlbefinden ist das Maß für die Qualität und den Nutzen der einzelnen Figurationen und der Profession insgesamt« (Engelke 2004, S. 257). Abbildung I.1 veranschaulicht diese Interdependenzen.

Soziale Arbeit als Wissenschaft erforscht mit wissenschaftlichen Erkenntnis- und Forschungsmethoden soziale Probleme und deren Bewältigung (Engelke 2004, S. 27). Mittels Alltags- und Wissenschaftstheorien werden Themen im Gegenstandsbereich untersucht und darauf aufbauend wissenschaftliche (Handlungs-)Theorien und Modelle entwickelt (Engelke 2004, S. 257).

In der Praxis Sozialer Arbeit handeln Praktikerinnen und Praktiker zum einen auf der Basis von eigenen (bewussten und unbewussten) Alltags- und Berufstheorien und zum anderen auf der Grundlage dieses wissenschaftlichen Wissens mit professionellen Handlungsmethoden, damit soziale Probleme im Alltag konkret bewältigt werden (vgl. Engelke 2004, S. 27). Dabei erfolgt eine kritische Überprüfung wissenschaftlicher Konzepte und von Rückkopplungen in die Ausbildung von Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeitern (Engelke 2004, S. 259).

Im Kontext der Sozialarbeitsausbildung bilden Hochschullehrerinnen und -lehrer generalistisch für eine Praxis, Forschung und Wissensproduktion der Sozialen Arbeit aus. Dabei ist die Soziale Arbeit als Wissenschaft eine reflexive und als Praxis eine tätige Antwort auf soziale Probleme. Soziale Arbeit als Ausbildung lehrt das reflexive und tätige Antworten auf soziale Probleme (Engelke 2004, S. 27). Inhalte sind wissenschaftliche Erkenntnisse, Theorien und Modelle Sozialer Arbeit, praktisches Wissen und Fertigkeiten für die Forschung, Praxis und Lehre (Engelke 2004, S. 259). Aktuell überwiegen systemtheoretische und gesellschaftstheoretische fundierte Objekttheorien (vgl. Engelke et al. 2009).

Soziale Arbeit kann somit wissenschaftstheoretisch als normative, angewandte Handlungswissenschaft beschrieben werden, die neben originären Wissensbeständen auch sog. Basiswissen (auch aus anderen sog. Bezugswissenschaften wie Medizin, Pflege, Psychologie, Pädagogik, Recht etc.) integriert.

So verstanden, baut die Handlungswissenschaft Soziale Arbeit auf folgenden Wissensebenen auf, die im Hinblick auf Theoriebildung und Praxisreflexion immer mit bedacht werden müssen:

•  eine metatheoretische oder philosophische Ebene, auf welcher Grundsatzentscheide über die Konstruktionselemente einer Theorie auf der objekt- und erkenntnistheoretischen Ebene gefällt werden, das heißt unterschiedliche Antworten auf die Fragen: Was ist Wirklichkeit? Was Erkenntnis? Was das gewählte Wissenschaftsverständnis? Ferner: Was ist der allgemeine, wertbezogene und ethische Bezugsrahmen?

•  eine objekttheoretische Ebene, auf der die Frage beantwortet wird, welche Theorien – als Beschreibungs-, Erklärungs- und Prognosewissen für Fakten, im Speziellen soziale Probleme und die durch sie transportierten Menschen- und Gesellschaftsbilder – gewählt werden;

•  eine ethische Ebene, die nach der Begründung der Werte und Normen, die der Beurteilung von Fakten als problematisch zugrunde liegen, fragt;

•  eine allgemein erklärende wie normative handlungstheoretische Ebene, die nach dem Zusammenhang zwischen disziplinärem Beschreibungs-, Erklärung-, Prognosewissen, Zielsetzungen und Handlungen fragt und schließlich

•  eine Ebene mit speziellen Handlungstheorien zur Lösung spezieller praktischer Probleme« (Staub-Bernasconi 2007, S. 158). Teile dieser Handlungstheorien sind Methoden der Sozialen Arbeit auf den Ebenen der Einzelfallhilfe, der Gruppenarbeit und der Gemeinwesenarbeit.

Für Staub-Bernasconi sind dies die zentralen und verbindenden Elemente der breit angelegten Disziplin und Profession Soziale Arbeit. Soziale Arbeit ist ihrer Ansicht nach »auf das Wissen aller Ebenen angewiesen, und zwar bis hin […] zu den für die Praxis folgenreichen Weichenstellungen auf der Metaebene« (Staub-Bernasconi 2007, S. 159).

Dies hat Auswirkungen auf die Theorieentwicklung als auch auf die Praxis in den vielen verschiedenen Feldern der Sozialen Arbeit. Insofern ließen sich alle hier vorliegenden Beschreibungen der Sozialen Arbeit in Palliative Care auf diese Wissensebenen hin analysieren und betrachten. Jedes Kapitel in diesem Buch leistet einen spezifischen Beitrag, das bisher kaum systematisch dargestellte und diskutierte Teilgebiet der Praxis der Sozialen Arbeit in Palliative Care darzustellen. Dafür werden im Folgenden die Grundlagen skizziert.

Abb. I.1: Ein Interdependenzmodell der Profession Soziale Arbeit nach Engelke (2004, S. 258)

Soziale Arbeit in Palliative Care

Palliative Care ist nach der Definition der WHO von 2002 »ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art« (vgl. WHO 2002d). Palliative Care ist demnach ein Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung von am Ende des Lebens stehenden Patientinnen und Patienten durch verschiedene Berufsgruppen. In enger inter- und multiprofessioneller Vernetzung werden Wünsche, Bedürfnisse und der Willen von Sterbenden sowie deren Angehörigen als nahestehende Begleiterinnen und Begleiter von Schwerkranken wahrgenommen und umgesetzt. In der Palliative Care sind Ärztinnen, Pflegepersonal, Psychologinnen, Physiotherapeutinnen, Seelsorgerinnen, Theologinnen, ehrenamtliche Helferinnen sowie Sozialarbeiterinnen tätig.

Im Folgenden wird ein Profil der Sozialen Arbeit in Palliative Care zusammenfassend dargestellt, das von der Sektion Soziale Arbeit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin entwickelt wurde und die aktuellen fachlichen Standards gut abbildet (Sektion Soziale Arbeit der DGP 2012). Darin sind die oben angesprochenen Wissensebenen der Sozialen Arbeit deutlich erkennbar (Staub-Bernasconi 2007).

Dieses Profil umfasst sechs übergreifende handlungswissenschaftliche, theoriefundierte Ansatzpunkte zentraler Themen und Aspekte, auf die in allen Artikeln des hier vorliegenden Buchs jeweils unter spezifischen Gesichtspunkten explizit oder implizit Bezug genommen wird.

1. Erstes Grundprinzip und unverzichtbarer Eckpfeiler in der Begleitung von Schwerstkranken und Sterbenden sowie von Zugehörigen ist die notwendige Inter- und Multiprofessionalität. Darunter wird ein ganzheitlicher und mehrperspektivischer Behandlungsansatz in einem multiprofessionellen Team verstanden, mit dem Ziel, Leiden umfassend zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern, zu ermöglichen und zu erreichen. Das verbindende Element der verschiedenen Professionellen ist die Haltung, die die Profis in der Begegnung und Auseinandersetzung mit den Betroffenen einnehmen.

2. Zentral ist der gesellschaftliche Auftrag Sozialer Arbeit – ganz im Sinne der IFSW. Soziale Arbeit in Palliative Care bedeutet, Menschen in besonderen sozialen Problemlagen bei der Partizipation in der Gesellschaft zu unterstützen, ihre Ressourcen zu stärken, ihre Selbstbestimmung zu fördern und soziale Härten zu vermeiden. Im palliativen Arbeitsfeld ergeben sich auf der Handlungs- und Reflexionsebene folgende Schwerpunkte, in denen der Gegenstand der Sozialen Arbeit und der Palliative Care miteinander verbunden werden:

•  Unterstützung bei der Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod sowie Integration dieser Prozesse in die Behandlungsplanung

•  Förderung von gesellschaftlicher Teilhabe und sozialer Gerechtigkeit

•  Minimierung der Gefahr von Isolierung, Ausgrenzung und Stigmatisierung

•  Achtung vor dem besonderen Wert und der Würde aller Menschen und Unterstützung bei der Wahrnehmung der Rechte, die sich daraus ergeben

•  Entwicklung und Förderung von Solidarität, mitmenschlichem Beistand und Entlastung, auch durch ehrenamtliche Begleitung

3. Soziale Arbeit hat spezifische Kernaufgaben und wirksame Handlungsmethoden. Konzepte und Arbeitsweisen Sozialer Arbeit tragen dazu bei, dass schwerkranke und sterbende Menschen im Rahmen ihrer Möglichkeiten und unter Berücksichtigung der Wechselbeziehungen mit dem persönlichen Umfeld ihr Leben selbstbestimmt und würdevoll gestalten können. Hier ist ein ganzheitlicher, systemischer Blick erkennbar, der ermöglicht, komplexe Lebenslagen zu erkennen, zu analysieren und angemessene Methoden anzuwenden.

Soziale Arbeit in Palliative Care folgt in ihrem Handeln den wesentlichen Grundsätzen ihrer Profession – entsprechend der internationalen Definition Sozialer Arbeit: In sozialen Notlagen werden die betroffenen Menschen auf Basis von Ressourcenerschließung in ihrer Handlungs- und Entscheidungsfähigkeit unterstützt, und der Zugang zu sowie die Nutzung von weiteren professionellen Hilfesystemen werden ermöglicht. Die Betroffenen werden dabei immer als Expertinnen und Experten ihrer Lebenswelt gesehen. Die Einbettung im persönlichen Netzwerk wird durch Förderung der Kommunikation, eine Bearbeitung des Spannungsfeldes divergierender Bedürfnisse und Wünsche sowie durch Entlastung gestärkt. Hierbei werden neben den klassischen Methoden auch spezifische Methoden und Konzepte angewandt, z. B. Netzwerkarbeit, sozialarbeiterisches Case- und Care-Management und Biografiearbeit. Weitere typische sozialarbeiterische Handlungs- und Arbeitsweisen sind:

a)   Beratung von schwerkranken Menschen und ihren AngehörigenBeratung bedeutet stützende Interaktion zwischen Ratsuchenden und Beratern. Der Beratungsprozess strukturiert sich in die Schritte (Sozial-)Anamnese, Diagnose, Maßnahme und Evaluation. Als Entscheidungshilfe werden dem Ratsuchenden verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt und seine Handlungsfähigkeit wird unterstützt. Die Beratung basiert auf rechtlichen Grundsätzen und beinhaltet auch sozialanwaltschaftliches Handeln. Sie findet als Einzel-, Paar- oder Familienbzw. Zugehörigengespräch unter Berücksichtigung individueller sowie kultur- und religionsspezifischer Aspekte statt. Dazu gehören laut der Sektion »Soziale Arbeit« der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin:

•  Beratung im Umgang mit Krankheit und begrenzter Lebenserwartung

•  Auseinandersetzung mit Krankheit, Sterben und Tod

•  Unterstützung beim Verstehen von Befunden, Behandlungsvorschlägen und

•  deren Konsequenzen

•  Schließen von Informationslücken

•  Aufzeigen von Möglichkeiten zur weiteren Pflege- und Wohnsituation, von Versorgungsperspektiven und Entlastungsmöglichkeiten (z. B. ehrenamtlichen Hilfen etc.)

•  Vermittlung von Selbsthilfegruppen und weiteren Dienstleistern

•  Beratung in sozialen, ökonomischen und sozialrechtlichen Fragen

•  Unterstützung in besonders belastenden Situationen (Suizidalität, Trennung/Scheidung, Sucht und Gewalt etc.), ggf. Krisenintervention

•  Unterstützung in sozialen Notlagen (Arbeitsplatz- oder Wohnungsverlust, Schulden/Insolvenz etc.)

•  Unterstützung bei bzw. von Kindern als Betroffene oder Zugehörigen (Sicherung der Betreuung etc.)

•  sozialrechtliche Beratung zur existenziellen Absicherung (Versicherungsansprüche, Grundsicherung/Sozialleistungen etc.), ggf. Beantragung

•  Information zu Erbschaft und Testament, Sorgerechtsregelung für Kinder, Hinterbliebenenrente etc.

•  Beratung im Rahmen von Pflege und Versorgung

•  Organisation weiterer ambulanter/teilstationärer/stationärer Pflege (Pflegedienst, Hospiz etc.) und zusätzlicher fachlicher Hilfen (SAPV, Beratungsstellen etc.)

•  Organisation von ergänzenden Hilfen (Notrufsystem, Essen auf Rädern etc.), hauswirtschaftlichen Hilfen und Pflegehilfsmitteln sowie deren Kostensicherung

•  Organisation der Betreuung von Kindern oder anderer betreuungsbedürftiger Zugehöriger

•  Beratung zur Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung

•  Unterstützung in der Umsetzung letzter Wünsche (z. B. Gestaltung der letzten Lebensphase, der Suche nach Zugehörigen, dem Sterbeort oder der Bestattung)

•  Unterstützung und Angebote für Trauernde

Deutlich wird die große Bandbreite und Tiefe sozialpädagogischer Beratung, die hohe fachliche Ansprüche an Sozialarbeiterinnen, ihr Wissen und ihre Handlungskompetenzen stellt.

b)   Die psychosoziale Begleitung von schwerkranken Menschen und ihren Zugehörigen beinhaltet das Aufzeigen und Erkennen von Wechselwirkungen zwischen physischen, psychischen, seelischen, kulturellen, spirituellen und sozialen Bedürfnissen zur Sensibilisierung schwerkranker Menschen und ihrer Zugehörigen zur Förderung ihrer Kommunikation.

c)   Relevant sind auch ethisch-rechtliche Entscheidungsprozesse, für die Beratungen zu Vorausverfügungen und Vertretungsbefugnissen, Unterstützung und Beratung zur Eruierung des (mutmaßlichen) Patientenwillens, Unterstützung und Beratung zur Wahrnehmung der gesetzlichen Vertretung, Vorbereitung und Mitwirkung bei Round-table-Gesprächen zur Entscheidungsfindung, Unterstützung und Beratung bei der Umsetzung von Behandlungsentscheidungen und den daraus resultierenden psychosozialen Belastungen notwendig sind.

d)   Es bedarf interner und externer Netzwerkarbeit und Koordination, um die Öffentlichkeit zu Themen von Palliative Care in regionalen und überregionalen Zusammenhängen zu informieren. Möglich wird das z. B. durch das Mitwirken von Sozialarbeitern und anderen Experten der Palliative Care bei Veranstaltungen, Fortbildungen und Medienarbeit (Internet, Zeitschriften, Fernsehen …). Notwendig ist auch eine Vernetzung mit anderen professionellen und ehrenamtlichen Versorgern in der Palliativarbeit sowie die Koordination und Steuerung der unterschiedlichen Hilfen in der Palliativversorgung eines Betroffenen (und seiner Zugehörigen), die Förderung der Kommunikation untereinander und die Stärkung der Zusammenarbeit. Auch Fundraising ist eine wichtige Teilaufgabe für Sozialarbeiterinnen.

e)   Fachlichkeit entsteht aus Sicht der Sektion »Soziale Arbeit« der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin nur durch professionellen Austausch und gegenseitiger Unterstützung des fachlichen Bezugssystems. Dafür sind Teamgespräche innerhalb des eigenen Teams, Moderation und Gesprächsführung, kollegiale Beratung und Sensibilisierung anderer beteiligter Professionen zu psychosozialen Fragestellungen, Fallbesprechungen mit allen an der Versorgung beteiligten Helferinnen, Unterstützung der Überleitung bei Wechsel des Versorgungskontextes sowie die Arbeit in intraprofessionellen Gremien und Arbeitsgruppen notwendig. Hilfreich ist es auch, eine gemeinsame Sichtweise der Profession zu definieren, zu festigen und sie in der Öffentlichkeit darzustellen sowie gesetzliche Defizite in der Versorgung von Betroffenen zu entdecken und auf politischer Ebene darzustellen. Zentral ist ein Austausch von Erfahrungen und Informationen in multiprofessionellen Gremien und Arbeitsgruppen, mit dem Ziel, die Soziale Arbeit in der Palliativversorgung in fachliche Diskussionen auf Bundes-, Landes- und kommunaler Ebene sowie bei der Weiterentwicklung der gesetzlichen Grundlagen einzubringen und sie dort zu vertreten.

f)   Palliative Care braucht ehrenamtliche Mitarbeitende, die koordiniert und geleitet werden müssen. Sozialarbeiterinnen tragen zur Gewinnung und Auswahl, Vorbereitung, Praxisbegleitung und Einsatzkoordination bei und tragen die fachliche und organisatorische Verantwortung für die Vernetzung von Haupt- und Ehrenamt.

g)   Im Sinne eines notwendigen Wissenstransfers zwischen Praktikern, Theoretikern und Lehrenden (vgl. das oben skizzierte interdependente Modell nach Engelke 2004, S. 258) gehören Wissensvermittlung, Dokumentation, Evaluation, Forschung und Lehre zu den zentralen Aufgaben für Sozialarbeiterinnen in Palliative Care: Sie bieten Information zu Grundlagen und Konzepten von Palliative Care für Betroffene, Zugehörige und interessierte Bürger und beteiligen sich an Aus-, Fortbzw. Weiterbildung von Ehrenamtlichen und weiteren Professionen, die im palliativen Feld tätig sind. Nicht zu vergessen ist die notwendige Entwicklung von Qualitätskriterien für das Handlungsfeld der Sozialen Arbeit in Palliative Care auf Grundlage von Dokumentation, Evaluation und Forschung.

4. Dazu ist eine exzellente fachliche Qualifizierung notwendig, um Kompetenzen zu entwickeln und zu vertiefen: Formale Voraussetzung für die Soziale Arbeit im Bereich Palliative Care ist das Studium der Sozialen Arbeit mit den Abschlüssen Diplom, Bachelor oder Master. Persönliche Voraussetzungen sind die Bereitschaft und Fähigkeit, sich mit Krankheit, Tod und Sterben auseinanderzusetzen, in einem multiprofessionellen Team zu arbeiten und das eigene Handeln zu reflektieren. Als besondere Voraussetzung bringen Sozialarbeiterinnen bzw. Sozialpädagoginnen aufgrund ihrer Ausbildung und des praxisbezogenen, wie auch wissenschaftlich fundierten Studiums die notwendige Schnittstellenkompetenz zur Zusammenschau der Bereiche Pädagogik, Psychologie, Medizin, Soziologie, Politik, Wirtschafts- und Rechtswissenschaften mit. Die spezifische Beratungskompetenz ermöglicht eine handlungs- und zielorientierte Vorgehensweise, die alle am Prozess beteiligten Personen oder Dienste vernetzt – unter besonderer Berücksichtigung der Autonomie, Selbstbestimmung und Würde der Betroffenen.

Professionelle der Sozialen Arbeit verfügen über folgende Schlüsselkompetenzen:

•  Beratungskompetenz: Beratung in der Sozialen Arbeit hat meist eine systemische Sichtweise, ist biografie- und lebensweltbezogen, ressourcen- und netzwerkorientiert; sie bezieht sich auf spezielle Zielgruppen, Aufgaben, Ziele, typische Fragestellungen; sie bedient sich spezieller Methoden und Techniken und stützt sich auf spezielles Wissen und Können der Berater

•  Methodenkompetenz: Spezifische Methoden und Techniken (z. B. Krisenintervention, Schnittstellen- und Netzwerkarbeit etc.) werden für den Einzelfall planmäßig ausgewählt und reflektiert angewendet

•  strategische Kompetenz: Systematisch, strukturiert und zielführend werden z. B. Ressourcen gebündelt oder unterschiedliche Interessen beachtet

•  sozialpädagogische Kompetenz: Bildung, Lehren und Lernen kommen in der Arbeit mit Kindern, Jugendlichen und Eltern/Erwachsenen zum Tragen (z. B. Weiterbildungsangebote, Angebote für Geschwister) sowie in der Kompetenzvermittlung (z. B. bei der Befähigung von Ehrenamtlichen)

•  sozialrechtliche Kompetenz: Kenntnis der gesetzlichen Regelungen des SGB, angrenzender relevanter Rechtsbereiche und die Einhaltung des Datenschutzes sind Grundlage von Beratung und anwaltschaftlichem Handeln

•  sozialadministrative Kompetenz: Kenntnisse über verwaltungstypische Grundlagen ermöglichen es, Arbeitsabläufe systematisch und transparent zu gestalten

•  personale, kommunikative und mediative Kompetenz: Diskurs- und Diskussionsfähigkeit, Respekt und Achtung gehören ebenso zu den Schlüsselkompetenzen Sozialer Arbeit

•  berufsethische Kompetenz: Die Sozialethik beachtet die ethischen Verhältnisse und Pflichten, die sich aus dem Gemeinschaftsleben ergeben (leitende Handlungsregeln, Wertehaltungen und -kanon, Verhaltensnormen)

•  Kompetenzen zur Praxisforschung und Evaluation: (Empirische) Sozialforschung und Evaluation befassen sich mit der alltäglichen Praxis der Sozialen Arbeit, mit deren Rahmenbedingungen, Methoden und Zielen

5. Basis für all dies ist eine ethische Grundhaltung