Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern E-Book

Claudia Carda-Döring

• Herausgeber: Brandes & Apsel
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2014

Seitenzahl: 270

Beschreibung

Statistisch gesehen hat jeder Achte eine persönliche Verbindung zu einem geistig behinderten Menschen in seiner Nachbarschaft, am Arbeitsplatz, in der Familie oder im Freundes- und Bekanntenkreis. Vor allem dieses Umfeld, aber auch eine breite Öffentlichkeit möchte das Buch erreichen, denn falsche Vorstellungen und Abwehrhaltungen gegenüber dem Alltag von Familien mit behinderten Kindern sind gang und gäbe. Die Autorinnen betreiben keine Schönfärberei, das würde nicht ihrer Lebenserfahrung entsprechen. Die Offenheit und Ehrlichkeit in hren Geschichten haben sie sich durch die langjährige Reflexion in einem gemeinsamen Gesprächskreis erarbeitet. Dort sind sie ihren Gefühlen, Phantasien und Wahrnehmungen auf den Grund gegangen. Dass daraus Geschichten - Miniaturen gelebten Lebens - entstanden sind, ist ein Glücksfall. Miterlebbar wird in diesen Geschichten die Liebe und die Fürsorge dieser Frauen für ihre Kinder, der Kampf um Anerkennung und die Freude über jeden errungenen Sieg. Die kleinen Schritte voran sind die Erfolgserlebnisse, die oftmals Enttäuschungen, Verletzungen und die Traurigkeit erträglich werden lassen: Die Kinder haben ihnen beigebracht, wie nah Weinen und Lachen beieinander liegen, sie haben zu einer Achtsamkeit geführt, die das Menschenbild der Frauen verändert hat. Nicht Klischees und Heile-Welt-Geschichten, sondern berührende Alltagsgeschichten eröffnen den Leserinnen und Lesern eine Welt, die ganz in ihrer Nähe ist. Sechs Frauen haben Geschichten über ihre Kinder geschrieben. Es sind traurige, skurrile, berührende, wütende und witzige Geschichten, die anders sind, anders, weil die Kinder anders sind. Diese Kinder hinterlassen besondere Spuren, denn diese Kinder haben körperliche und geistige Behinderungen. Das Neue und Einzigartige an diesem Buch ist, dass es den Autorinnen gelungen ist, behinderten Kindern Sprache und Ausdruck zu verleihen.

Leseprobe

Claudia Carda-DöringRosa Maria Manso AriasTanja MisofMonika ReppUlrike SchießleHeike Schultz

Berührt –Alltagsgeschichten von Familienmit behinderten Kindern

Miterlebbar wird in diesen Geschichten die Liebe und die Fürsorge dieser Frauen für ihre Kinder, der Kampf um Anerkennung und die Freude über jeden errungenen Sieg. Die kleinen Schritte voran sind die Erfolgserlebnisse, die oftmals Enttäuschungen, Verletzungen und die Traurigkeit erträglich werden lassen: Die Kinder haben ihnen beigebracht, wie nah Weinen und Lachen beieinander liegen, sie haben zu einer Achtsamkeit geführt, die das Menschenbild der Frauen verändert hat.

Pressestimmen zum Buch

»Authentisch und einfühlsam berichten sie über ihr Leben mit einem behinderten Kind, bringen Wahrnehmungen, Gefühle und Phantasien zum Ausdruck.«

(Frankfurter Allgemeine Zeitung)

»Schnörkellos und ohne Schönfärberei, das ist bewegend. Es berührt.«

(Birte Marquardt/Katja Berkan, Hessisches Fernsehen)

»Das Buch ist eindrucksvoll durch seine Ehrlichkeit, es ist absolut lesenswert, im übrigen durchgehend gut geschrieben…«

(V. v. Loewenich, Kinder- und Jugendarzt)

»Sehr zu empfehlen.«

(Brigitte May, Buchprofile)

»Dieses Buch war schon lange fällig. Ein bemerkenswertes und unbedingt lesenswertes Buch!«

(www.leichte.de)

»… wird jegliche Gefühlsduselei vermieden, wird Kritik am privaten wie öffentlichen Umfeld deutlich markiert, aber nicht als einseitige oder projektive Schuldzuweisung missverstanden. Ein wichtiges Zeitdokument.«

(Prof. Manfred Gerspach, www.socialnet.de)

»Die Autorinnen nehmen dem Leser seine Befangenheit, lassen ihn nahe heran und teilhaben – eine bessere Voraussetzung, um für Verständnis und Akzeptanz zu werben gibt es nicht.«

(Claudia Burkhardt-Mußmann, Analytische Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapie)

»Traurig, skurril, wütend und witzig sind die Geschichten.«

(Frankfurter Neue Presse)

Claudia Carda-Döring/Rosa Maria Manso Arias/Tanja Misof/Monika Repp/Ulrike Schießle/Heike Schultz

Berührt –

Alltagsgeschichten von Familienmit behinderten Kindern

Nachwort von Ute Rüster

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Brandes & Apsel Verlag, Scheidswaldstr. 22, 60385 Frankfurt a. M., Deutschland

1. Auflage 2014 (E-Book)

4. Auflage 2011 (gedrucktes Buch)

3. Auflage 2009

2. durchgesehene Auflage 2006

1. Auflage 2006

© Brandes & Apsel Verlag GmbH, Frankfurt a. M.

Alle Rechte vorbehalten, insbesondere das Recht der Vervielfältigung und Verbreitung sowie der Übersetzung, Mikroverfilmung, Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen oder optischen Systemen, der öffentlichen Wiedergabe durch Hörfunk-, Fernsehsendungen und Multimedia sowie der Bereithaltung in einer Online-Datenbank oder im Internet zur Nutzung durch Dritte.

Lektorat: Roland Apsel, Frankfurt a. M.

DTP: Franziska Gumprecht, Brandes & Apsel Verlag GmbH, Frankfurt a. M.

Umschlaggestaltung: Winhold Döring, Graphicon GmbH, Offenbach a. M. unter

Verwendung von Fotos der Kinder der Autorinnen

Bibliografische Information Der Deutschen Bibliothek:Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in derDeutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografischeDaten sind im Internet über www.dnb.de abrufbar.

ISBN 978-3-95558-090-2 (E-Book)ISBN 978-3-86099-829-8 (gedrucktes Buch)EPUB ISBN: 978-3-95558-145-9

INHALT

Vorwort

1… wie alles anfing

2… und plötzlich hatten wir ein behindertes Kind

3Diagnosen

4Frühförderung

5Schwangerschaft und pränatale Diagnostik

6Alltag

7Geschwister

8Integration im Kindergarten

9Schule

10Familien- und Papa-Geschichten

11Kampf mit den Institutionen

12Gedanken

Ute RüsterSchlüsselerfahrungen

Die Autorinnen

Glossar

Für Luca und Lili,Raul und Nele,für Alex und Karlo,Philipp und Pauline

VORWORT

Wir haben Geschichten über unsere Kinder gesammelt. Es sind traurige, skurrile, berührende, ärgerliche und witzige Geschichten, die in dieser Form anders sind, weil unsere Kinder anders sind. Unsere Kinder hinterlassen besondere Spuren bei uns und unseren Familien und unserem Umfeld. Unsere Kinder haben eine Behinderung.

Wir sind sechs Frauen im Alter von 35 bis 45 Jahren, die sich seit sieben Jahren regelmäßig bei der Lebenshilfe Frankfurt am Main treffen. Unsere Gesprächsrunde wird geleitet von Ute Rüster, ehemalige Leiterin der dortigen Frühförderstelle. Sie gestaltet für unsere Gespräche den Rahmen und bietet mit ihrer Professionalität und Empathie die Unterstützung, die wir brauchen, um einen Alltag zu thematisieren, der uns täglich mit neuen Herausforderungen, Diskriminierungen und Überforderungen begegnet.

Wir sechs Frauen haben zusammen genommen 13 Kinder. Jede von uns hat ein Kind mit einer Besonderheit, wie z. B. das Perisylvische Syndrom oder das Angelman Syndrom. In unserer Gesprächsrunde erzählen wir über unsere Erlebnisse und Befindlichkeiten. Dabei drehen sich unsere Gespräche, so unterschiedlich die Inhalte auch sein mögen, immer wieder um ähnliche Gefühle. Sie sind geprägt von Hilflosigkeit, Wut und Trauer, aber auch von Stolz, intensiver Fürsorge und Engagement.

Wir haben viele dieser Geschichten aufgeschrieben, weil wir sie bewahren wollen. Wir wollen sie aufbewahren für die Geschwisterkinder, die mit uns in dieser besonderen Familiensituation leben und groß werden. Wir möchten einen Teil dieser Geschichten veröffentlichen, weil wir vermitteln wollen, wie es uns in unseren Familien ergeht, wie wir von unserem Umfeld behandelt werden und wie wir unseren Platz in dieser Gesellschaft erkämpfen und finden müssen.

Statistisch gesehen hat jeder Achte eine persönliche Verbindung zu einem geistig behinderten Menschen in seiner Nachbarschaft, am Arbeitsplatz, in der Familie oder im Bekannten- und Freundeskreis. Mit unserem Buch möchten wir dieses Umfeld erreichen. Wir hoffen, es gelingt uns, unsere Sorgen und Nöte zu schildern in einer Art und Weise, die nicht Betroffenheit und Mitleid auslösen sollen, sondern zu Verständnis und Akzeptanz führen.

Es sind keine Heile-Welt-Geschichten, die wir zusammengetragen haben. Das würde nicht unserem Alltag entsprechen. Was uns vorantreibt in diesem Alltag ist die Liebe zu unseren Kindern. Manchmal versteckt sie sich, ist nicht mehr sichtbar, aber diese Liebe und Fürsorge sind der Motor, der uns am Laufen hält. Die gemeinsame Freude über jeden errungenen Sieg und die kleinen Schritte voran sind die Erfolgserlebnisse, die oftmals Enttäuschungen, Verletzungen und Traurigkeit vergessen machen.

Unsere Kinder haben uns beigebracht, wie nah das Lachen und das Weinen beieinander liegen. Sie haben uns Demut und Behutsamkeit gelehrt und unser Menschenbild verändert. Sie bestimmen unser Leben und haben uns gezeigt, dass wir die Vielfalt und jegliche Form menschlichen Daseins akzeptieren müssen. Wir kämpfen uns und unsere Kinder durch einen Alltag, der von Hindernissen geprägt ist, und dennoch wollen wir uns den Blick auf diese Vielfalt bewahren.

Kapitel 1

… wie alles anfing

DIE DIENSTAGSGRUPPE

Als Katharina ganz klein war, hatte ich das Gefühl, außer uns gäbe es keine Eltern mit entwicklungsverzögerten oder gar behinderten Kindern. Die anderen Eltern saßen freudestrahlend auf dem Spielplatz, voller Stolz auf ihre Kinder, die mit dem Laufen anfingen oder gerade die Klettergerüste erkundet hatten. Die Gespräche drehten sich um unruhige Nächte, Verstopfungen oder die Teilnahme am Mutter-Kind-Turnen.

Für mich ist auf einmal alles so anders.

Vor Katharinas endgültiger Diagnose habe ich die anderen Kinder genau beobachtet: Guckt dieses Kind nicht auch manchmal ein bisschen komisch? Wieso läuft diese Kleine so wackelig? Und wieso kann das große Baby noch nicht sitzen? Ich war geradezu auf der Suche nach anderen Auffälligkeiten, konnte aber nie etwas finden. Nicht dass ich mich gefreut hätte, wenn jemand ein behindertes Kind bekommen hätte. Aber es konnte doch auch nicht sein, dass es außer uns niemanden in einer ähnlichen Situation gab. Wo waren die denn alle? Ich mochte mich mit Müttern und Kindern in Katharinas Alter auch gar nicht treffen. Weil ich nicht wusste, worüber wir reden sollten. So bin ich statt in den Miniclub zur Krankengymnastik gefahren, statt zum Babyschwimmen zum nächsten Arzttermin.

Trotzdem gab es immer noch genug Normalität, auch einfach deshalb, weil wir ja noch Oliver hatten. Durch ihn hatten wir natürlich Kontakt zu Kindern und deren Familie, und Katharina war als Schwester auch immer dabei. Unseren Freunden haben wir immer von unseren Ängsten erzählt, von unseren Arztterminen und den neuesten Befunden. Viele haben uns sehr unterstützt, bei anderen hatte ich schon manchmal das Gefühl, sie können das Ausmaß unserer Befürchtungen gar nicht erfassen. Auch unsere Eltern wollten uns wohl trösten, indem sie sagten, dass das schon noch werden würde, und wir sollten uns nicht so viele Gedanken machen. Dies war aber kein Trost, und ich fühlte mich dabei einfach nicht ernst genommen. Und die, die meine Ängste ernst genommen hatten, standen mir noch nicht einmal besonders nahe. Aber es waren Frauen, die selbst etwas Einschneidendes erlebt hatten, z. B. einen behinderten Familienangehörigen, oder die ein Baby verloren hatten. Sie konnten meine Hilflosigkeit gut verstehen, und ich habe mich verstanden gefühlt.

Mein erster großer Rettungsanker war dann Katharinas Frühförderer. Die Frühförderung fing kurz nach Katharinas erstem Geburtstag an, die Diagnose Angelman Syndrom hatten wir kurz zuvor erhalten. Im Nachhinein würde ich sagen, nicht nur Katharina hat von dem neuen »Spielfreund«, den mitgebrachten Spielsachen und den guten Ideen sehr profitiert. Ich hatte endlich jemanden, dem unsere Situation nicht fremd war, der mir viel erzählen konnte und der mir auch zuhörte. Und irgendwie wurde er – ohne dass es so klar war – zu meinem »Kummerkastenonkel« (wofür ich ihm sehr dankbar bin!). Er hat auch zwischen meinem Mann und mir vermittelt, Entwicklungsschritte von Katharina beurteilt und uns bei der Kindergarten- und Schulsuche begleitet. Aber er war trotz allem ein Außenstehender. Und die anderen Mütter behinderter Kinder waren immer noch nicht aufgetaucht.

Bis zu dem Tag, als wir unser erstes Dienstagstreffen hatten. Ich weiß noch, wie aufgeregt ich war. Dass wir uns ganz am Anfang überlegt haben, ob wir uns »siezen« oder »duzen« sollten. Und dann hat Ute ihre Marmorkugel rausgeholt. Die Zauberkugel, die einem Kraft gibt, wenn man sie in der Hand hält. Die einen manchmal Dinge sagen lässt, die man für sich behalten wollte, und das sind dann immer unsere spannendsten Abende geworden! Jede von uns hat sich vorgestellt, und wir haben von unseren Kindern erzählt.

Ich habe den Abend noch sehr deutlich in Erinnerung, weil ich plötzlich das Gefühl hatte: Ja, hier sind die, die ich gesucht habe! Die genau die Sachen erlebt haben, die ich erlebt habe und von denen ich das Gefühl habe, sie verstehen mich. Und sie verstehen mich vielleicht auch deshalb so gut, weil es eben auch Frauen sind. Deshalb waren die Dienstage für mich meine Rettung: weil es hier Trost gab, weil man zuhörte und weil wir auch immer viel gelacht haben.

EINLADUNG ZUM ELTERNGESPRÄCHSKREIS

Ich weiß noch genau, wie Frau H. mich damals angesprochen hat. Ob ich Lust hätte, mal andere Eltern behinderter Kinder zu treffen, fragte sie. Ja, Lust hatte ich schon. Aber ich hatte jede Menge Vorurteile. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie Eltern von Kindern mit Behinderung wohl wären.

Als ich den Aufzug des Gebäudes betrat, war ich sehr unsicher. Überall hingen Schilder mit der Aufschrift »Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung«. Doch ich wusste nicht einmal, ob mein Kind so etwas hat. Ich kam mir völlig fehl am Platze vor. Eigentlich wollte ich nur ein, vielleicht zwei Mal kommen, um mir das anzuschauen. Schließlich hatte ich auch montags Basketballtraining, und darauf wollte ich auf gar keinen Fall verzichten. Doch paradoxerweise war es für alle anderen Mütter kein Problem, den Termin auf Dienstag Abend zu verschieben.

Das machte mir Mut. Der Gesprächskreis sollte 14-tägig stattfinden, und zunächst waren zehn Treffen vorgesehen. Zehn Treffen. Das würde ich schon schaffen und könnte ja dann immer noch abspringen. Mich mit Menschen zu umgeben, die mit Behinderten zu tun haben, war nicht wirklich in meinem Interesse. Ich hatte mit mir genug zu tun. Ich wollte mir kein Gejammere anhören und wollte nicht etwas dazu sagen müssen. Ich war zunächst ziemlich negativ eingestellt.

Und dann? Es war so spannend. Es tat gut. Endlich hörte ich andere Betroffene und ihre Geschichte. Hier gab es plötzlich eine Ansammlung netter Frauen, bei denen ich wirklich das Gefühl hatte, verstanden zu werden. Die Treffen waren sehr intensiv und gingen oft unter die Haut. Nur jeden zweiten Dienstag kamen wir in den Genuss, wieder etwas über die anderen Familien erfahren zu dürfen. Auch von der Leiterin des Gesprächskreises, Frau Rüster, habe ich viel mitgenommen: Ruhe und Gelassenheit! Jede Menge Erfahrung und Wissenswertes gab sie mir mit auf den Weg. Mein Weg schien mir sehr steil und steinig, aber Frau Rüster gab immer wieder Anstöße, sich aus der Verzweiflung heraus zu retten.

Nur alle zwei Wochen fanden unsere Treffen statt. Nach einer Weile kam es mir viel zu selten vor. Nur zehn Mal war zunächst vereinbart. Sollte danach womöglich alles beendet sein? Doch zum Glück dachten die anderen ähnlich wie ich, und wir hängten weitere und noch weitere zehn Mal dran. Bis zum heutigen Tag! Ich genieße die Stunden mit Frau Rüster und den anderen nach wie vor. Ich liebe unsere Rituale wie das Kugel-Rumgeben und das Weihnachts- oder Neujahrs-Treffen mit den Männern. Nicht zu vergessen sind unsere Familienwochenenden auf dem Bauernhof.

Inzwischen kennen wir uns nun schon alle ganz schön lange und gut. Ich wünsche mir, dass diese Dienstage niemals aufhören. Wir treffen uns zur Selbsterfahrung, bereiten Elternabende vor oder stürzen uns in eine neue Aktivität. Was wir auch tun, es tut mir gut.

Kapitel 2

… und plötzlich hatten wir ein behindertes Kind

ANDERS ALS GEDACHT

Unser Familienlebenslauf begann damit, dass meine geliebte kleine Oma an einem ganz gewöhnlichen Dezembertag starb. Neun Monate später brachten wir unseren Sohn zur Welt, das heißt: Erst versuchte ich es eine Nacht und einen heißen Tag lang, danach die Ärzte per Kaiserschnitt in Routinezeit.

Unser Kind bekam die schönsten Vornamen, die wir kannten: Marvin Philipp Julian, alle gleichzeitig, denn er sollte unser einziges Kind bleiben.

Ein zerknautschtes, hängebackiges Etwas, mit 4350 Gramm schon damals aus der Norm, traf also auf den fast 37-jährigen J., Volkswirt aus Freiburg, und nun bei einer Privatbank arbeitend, den schon seine früh verwitwete und verstorbene Mutter vor den nervigen Kindern – besonders den eigenen – gewarnt hatte, und auf die 34-jährige K., die durch das Ergreifen eines Berufes in der Reisebranche aus dem Leben einer gutbürgerlichen Handwerkerfamilie in einem kleinen, schönen Dorf im Münsterland herausgetreten war und zuletzt als Vollbluttouristikerin im Rhein-Main-Gebiet Urlaubssuchende beriet und so oft es ging, möglichst ferne und besondere Länder bereiste.