Clusterkopfschmerz: 99 Fragen und Antworten E-Book

Jakob C. Terhaag

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2024

Seitenzahl: 74

Beschreibung

Clusterkopfschmerz stellt noch immer eine unheilbare, äußerst belastende Erkrankung dar, bei der die Lebensqualität der Betroffenen enorm eingeschränkt ist. Insbesondere die Angst vor einer erneuten Schmerzattacke bestimmt ihren Alltag. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung sind jedoch oftmals auch Ärzte und Behandler überfordert. Dieser Ratgeber gibt Patienten und ihren Angehörigen Antworten auf häufige Fragen rund um den Clusterkopfschmerz, darunter: Wie kann ich mit den Symptomen und mit Begleiterkrankungen umgehen? Welche wirksamen Therapiemöglichkeiten gibt es? Wie kann ich trotz Clusterkopfschmerz für meine Beziehung oder Familie da sein, meinen Beruf bewältigen und meinen Freizeitaktivitäten nachgehen? Wie können mich meine Angehörigen am besten unterstützen? Aus ihrer langjährigen Erfahrung mit der Erkrankung als Patienten selbst sowie aus ihren zahlreichen Gesprächen mit anderen Betroffenen und mit Fachärzten zeigen die Autoren erprobte Wege auf, mit Clusterkopfschmerz zu leben.

Leseprobe

Inhalt

Cover

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Förderer

Vorwort

Einleitung

I Wie und wo sind Kopfschmerzen definiert?

1. Wie werden Kopfschmerzen klassifiziert?

2. Welche primären Kopfschmerzarten sind definiert?

3. Welche weiteren Kopfschmerzarten sind definiert?

4. Wie sind die trigemino-autonomen Kopfschmerzen aufgeschlüsselt?

5. Sind Männer wirklich häufiger betroffen als Frauen?

6. Handelt es sich beim Clusterkopfschmerz um eine moderne Zivilisationskrankheit?

7. Wann gilt ein Clusterkopfschmerz als »episodisch«?

8. Wann gilt ein Clusterkopfschmerz als »chronisch«?

9. Gibt es »Vorzeichen« für eine beginnende Attacke?

II Clusterkopfschmerz – welche Therapiemöglichkeiten stehen zur Verfügung?

10. Sauerstoff wirkt! – Warum und wie?

11. Gibt es Triptan-Injektionen auch in geringerer Dosierung als 6 mg?

12. Kann mit Ketamin der Clusterkopfschmerz therapiert werden?

13. Sind Triptane auch vorbeugend einsetzbar?

14. Kann der Clusterkopfschmerz operativ behandelt werden?

15. Was ist eine DBS/THS?

16. Was ist eine ONS?

17. Was ist eine SPG-Stimulation?

18. Was ist eine SCS?

19. Was ist eine tVNS?

20. Wie wirken die elektrischen Stimulationsverfahren?

III Die Suche nach einem geeigneten Arzt

21. Welcher Arzt ist geeignet, meinen Clusterkopfschmerz zu diagnostizieren und zu behandeln?

22. Was mache ich, wenn mein Arzt nicht weiter weiß?

23. Was ist ein CCC?

24. Welche Clusterkopfschmerz-Competence-Center gibt es derzeit?

25. Gibt es auch Empfehlungen für eine Reha-Maßnahme?

26. Macht eine Reha-Maßnahme beim Clusterkopfschmerz überhaupt Sinn?

27. Kann Clusterkopfschmerz rehabilitiert werden?

IV Clusterkopfschmerz und die Behörden im Gesundheits- und Sozialsystem

28. Ist der episodische Clusterkopfschmerz eine chronische Erkrankung?

29. Was besagt die Festbetragsregelung?

30. Wer oder was ist der G-BA?

31. Was ist der »Off-Label-Use«?

32. Unterliegt »Verapamil« den Beschränkungen des sogenannten Off-Label-Use?

33. Warum gibt es kein Methysergid mehr?

34. Was ist eine »Behinderung«

35. Was ist eine »Schwerbehinderung«?

36. Welche Vorteile habe ich von einer anerkannten Schwerbehinderung?

37. Welche Nachteilsausgleiche stehen einem Schwerbehinderten zu?

38. Was sind »Merkzeichen«?

39. Ist Clusterkopfschmerz eine Behinderung?

40. Kann Clusterkopfschmerz eine Schwerbehinderung sein?

41. Stehen mir beim Clusterkopfschmerz Merkzeichen zu?

V Besondere Gruppen innerhalb der Clusterkopfschmerz-Patienten

42. Welche Therapieoptionen stehen für Senioren mit Clusterkopfschmerz zur Verfügung?

43. Welche Therapieoptionen stehen für Schwangere mit Clusterkopfschmerz zur Verfügung?

44. Welche Therapieoptionen stehen für Kinder und Jugendliche mit Clusterkopfschmerz zur Verfügung?

45. Gibt es spezielle Angebote für diese Gruppen?

VI Neue Therapieansätze

46. Welche neuen Wirkstoffe haben Potenzial für die Behandlung des Clusterkopfschmerzes?

47. Was ist CGRP?

48. Welchen Einfluss hat CGRP auf den Clusterkopfschmerz?

49. Wie kann der Einfluss des CGRPs gemindert werden?

50. Welche Wirkstoffe/Medikamente, die auf das CGRP-Molekül bzw. den Rezeptor gerichtet sind, existieren bereits?

51. Wie unterscheiden sich diese Medikamente?

52. Wie und wie oft müssen sie verabreicht werden?

53. Was sind Gepante?

54. Können Gepante für den Clusterkopfschmerz eingesetzt werden?

55. Was sind Ditane?

56. Können Ditane gegen den Clusterkopfschmerz eingesetzt werden?

VII Fragwürdige Therapieansätze

57. Kann Botox beim Clusterkopfschmerz für eine deutliche Linderung sorgen?

58. Was ist der Placeboeffekt?

59. Gibt es beim Clusterkopfschmerz den sogenannten Placeboeffekt?

60. Kann durch eine sogenannte Prismenbrille das Clusterkopfschmerz-Geschehen verbessert werden?

61. Ist die Anwendung von Cannabis eine gangbare Therapie, den Clusterkopfschmerz zu behandeln?

62. Kann Cannabis einen Rebound-Effekt auslösen?

63. Können »Magic Mushrooms« hilfreich sein?

64. Kann man mit Akupunktur dem Schmerz beikommen?

65. Kann mit »Elektro-Akupunktur« der Clusterkopfschmerz gemildert werden?

66. Können »Globuli« respektive die Homöopathie den Clusterkopfschmerz verbessern?

67. Welche weiteren wirkungslosen Therapieansätze sind bekannt?

VIII Psychische Begleiterkrankungen zum Clusterkopfschmerz

68. Ist man mit Clusterkopfschmerz psychisch krank?

69. Was sind »typische« psychische Begleiterkrankungen?

70. Was bedeutet Clusterkopfschmerz psychisch für die Angehörigen?

71. Was kann man prophylaktisch für seine Psyche tun?

72. Welche fachliche Unterstützung kann ich in Anspruch nehmen?

73. Was bedeutet es für Eltern von Kindern mit Clusterkopfschmerzen?

74. Ist ein psychosomatischer Klinikaufenthalt sinnvoll/ratsam?

75. Welche psychischen Herausforderungen betreffen insbesondere Jugendliche?

76. Welche psychischen Herausforderungen betreffen insbesondere junge Erwachsene?

IX Berufliche Aspekte im Zusammenhang mit Clusterkopfschmerz

77. Kann der Clusterkopfschmerz-Patient seinem Beruf weiterhin nachgehen?

78. Wie offen kann/soll man mit der Erkrankung im beruflichen Umfeld umgehen?

79. Beeinflussen meine Medikamente meine Arbeitsfähigkeit/Aufmerksamkeit?

X Private Aspekte im Zusammenhang mit Clusterkopfschmerz

80. Ist das Familienleben durch den Clusterkopfschmerz eingeschränkt?

81. Was können die Angehörigen dagegen unternehmen?

82. Soll man (kleine) Kinder an die Krankheit heranführen?

83. Wie sind die anderen Familienmitglieder einzubeziehen?

84. Ist die Teilnahme am Vereinsleben möglich?

85. Ist eine ungehinderte Teilnahme am kulturellen Leben möglich?

86. Ist ein spontaner Urlaubsflug (»Last Minute«) realisierbar?

87. Wie soll ich mich in öffentlichen Verkehrsmitteln bei einer Attacke verhalten?

88. Soll ich meine Erkrankung verheimlichen?

XI Was bietet die Selbsthilfe?

89. Was können Selbsthilfegruppen leisten?

90. Gibt es spezielle Selbsthilfegruppen für Clusterkopfschmerz?

91. Macht es Sinn, mich in einer Selbsthilfegruppe aktiv zu engagieren?

XII Welche Fragen bewegen junge Menschen mit Clusterkopfschmerz? Fragen der Jungen-CSG

92. Was ist die »Junge-CSG«?

93. Diagnose und jetzt? Du hast eine gesicherte Diagnose, fragst dich jetzt, wie es weiter geht?

94. Schule/Studium/Ausbildung mit Clusterkopfschmerz?

95. Wie gehe ich mit dem Clusterkopfschmerz und meiner Familie um?

96. Wie gehe ich mit Clusterkopfschmerz und meinem Partner um?

97. Clusterkopfschmerz und Sexualität: Kinderwunsch – ist das möglich?

98. Wie gehe ich mit Clusterkopfschmerz und meinem Freundeskreis um?

99. Clusterkopfschmerz und Sport/Hobbys – geht das?

Hinweis

Danksagung

Stichwortverzeichnis

Kohlhammer

Rat + Hilfe

Fundiertes Wissen für Betroffene, Eltern und Angehörige –Medizinische und psychologische Ratgeber bei Kohlhammer

Eine Übersicht aller lieferbaren und im Buchhandel angekündigten Ratgeber aus unserem Programm finden Sie unter:

https://shop.kohlhammer.de/rat+hilfe

Die Autoren

Jakob C. Terhaag erkrankte 1982 an zunächst episodischem Clusterkopfschmerz, der 1994 diagnostiziert wurde, 2003 eine chronische Verlaufsform annahm und 2006 wieder zurück nach episodisch wechselte. Seit März 2013 ist er attackenfrei. Ramona Geupert leidet seit 2017 an einem von Beginn an chronischem Clusterkopfschmerz, der zum Glück bereits nach fünf Wochen diagnostiziert wurde. Zusätzlich leidet sie an einer chronischen Migräne. Johanna Simon leidet seit 2010 an chronischem Clusterkopfschmerz, der 2013 diagnostiziert wurde. Andrea Sommer-Fackler leidet seit 36 Jahren an zunächst episodischen, seit 2018 chronischen Clusterkopfschmerz. Ihre Diagnose erhielt sie 2010.Die Autoren sind seit vielen Jahren im »Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.« aktiv.

Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Matthias Keidel, Priv.-Doz. Dr. med. Charly Gaul und Dr. med. Christoph Berwanger standen als Fachärzte für Neurologie bei der Erstellung des Manuskripts beratend zur Seite und haben die Inhalte fachlich geprüft.

Jakob C. TerhaagRamona GeupertJohanna SimonAndrea Sommer-Fackler

Clusterkopfschmerz:99 Fragen und Antworten

Verlag W. Kohlhammer

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1. Auflage 2024

Alle Rechte vorbehalten© W. Kohlhammer GmbH, StuttgartGesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:ISBN 978-3-17-044331-0

E-Book-Formate:pdf:ISBN 978-3-17-044332-7epub:ISBN 978-3-17-044333-4

Förderer

Die Erstellung dieses Buchs wurde dankenswerter Weise gefördert vom Dachverband der BKK Krankenkasse.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. setzt sich seit über 20 Jahren für die Belange der Clusterkopfschmerz-Patienten ein.

Umweltfreundlich hergestellt auf FSC-zertifiziertem Recyclingpapier aus verantwortungsvollen Quellen.

Vorwort

Die überwiegende Zahl der Bücher, die sich dem Clusterkopfschmerz widmen, sind medizinische Fachbücher, die sich an Mediziner wenden und die in aller Regel für Laien eher unverständlich sind. Eine der wenigen Ausnahmen bildet da zum Beispiel das Buch von Hartmut Göbel: »Erfolgreich gegen Kopfschmerz und Migräne«. Mit drei Ausnahmen existiert allerdings kein Buch im deutschsprachigen Raum, das sich ausschließlich dem Clusterkopfschmerz widmet.

Das ist zum einen das Buch von Rafael Häusler »Schmerz frisst Seele«, das eher eine individuelle, persönliche, sehr eindrückliche Leidensbeschreibung darstellt.