Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom E-Book

Angelika Bock

• Herausgeber: Ernst Reinhardt Verlag
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Deutsch

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom: Damit stehen plötzlich viele Fragen für betroffene Eltern, Mädchen und Frauen im Raum. Auch Ärzte und Fachleute haben nicht immer ausreichende und befriedigende Antworten. Vom Ullrich-Turner-Syndrom sind ausschließlich Frauen betroffen. Bei ihnen ist das zweite der beiden X-Chromosomen verändert oder es fehlt, daher gehören zu den Hauptsymptomen i.d.R. Kleinwuchs und das Ausbleiben einer spontanen Pubertätsentwicklung. Die Autorin ist selbst eine Betroffene: Sie zeichnet ein lebendiges Bild ihres Alltags und gewährt Einblick in ihre Gedanken und Gefühle. Außerdem berät sie seit mehreren Jahren Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom. Unter anderem gibt das Buch auf folgende Fragen Antworten: Was ist denn bei einer Frau mit UTS anders? Welche typischen Entwicklungsprobleme treten in der Pubertät auf? Ist für mich ein selbstständiges Leben in einer eigenen Partnerschaft möglich? Wohin kann ich mich mit Fragen und Schwierigkeiten wenden? Die Autorin macht auf sehr einfühlsame Weise anderen Betroffenen Mut und räumt viele Vorurteile aus, ohne dabei problematische Bereiche auszuklammern. Mit grundlegenden medizinischen Informationen, Kontaktadressen und hilfreichen Literaturhinweisen.

Leseprobe

Angelika Bock

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Mit Geleitworten vonRita Süssmuth und Elke Müller-Seelig

Ernst Reinhardt Verlag München Basel

Angelika Bock, Diplom-Psychologin, Rehaklinik Usedom, Heringsdorf, betreut ehrenamtlich das Informations- und Beratungstelefon der Deutschen UTS-Vereinigung e.V. Sie war mehrere Jahre Vorsitzende dieser Selbsthilfeorganisation.

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über <http://dnb.d-nb.de> abrufbar.

ISBN 978-3-497-01618-1 (Print)ISBN 978-3-497-61898-9 (PDF-E-Book)ISBN 978-3-497-61899-6 (EPUB)

© 2002 by Ernst Reinhardt, GmbH & Co KG, Verlag, München

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne schriftliche Zustimmung der Ernst Reinhardt GmbH & Co KG, München, unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen in andere Sprachen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Der Verlag Ernst Reinhardt GmbH & Co KG behält sich eine Nutzung seiner Inhalte für Text- und Data-Mining i.S.v. § 44b UrhG einschließlich Einspeisung/Nutzung in KI-Systemen ausdrücklich vor.

Printed in EU

Ernst Reinhardt Verlag, Kemnatenstr. 46, D-80639 MünchenNet: www.reinhardt-verlag.de E-Mail: [email protected]

Inhalt

Geleitwort von Rita Süssmuth

Geleitwort von Elke Müller-Seelig

Vorwort

1Ullrich-Turner-Syndrom – was ist das?

2Medizinische Informationen im Überblick

Diagnostik

Wachstumshormon-Therapie

Die Östrogen-Substitution

Mögliche psychosoziale Folgeprobleme

Hilfen im Gesundheitssystem

3Erfahrungen einer Betroffenen im Alltag und in Bezug auf die Therapie

In der Kindheit

Alltag und Gesundheitsprobleme

Wie kann hier die Selbsthilfevereinigung unterstützen?

Was ist machbar und womit muss ich leben lernen?

Als Jugendliche

Alltag, Gesundheit und Bewältigungsstrategien

Die Wahrnehmung von Entwicklung

Zum Anderssein befreit oder verdammt?

Körperwahrnehmung und Psyche

Als junge Erwachsene

Alltag, Gesundheit und Selbständigkeit

Schattenseiten und Ängste

UTS und Beruf

Was hat bei der Bewältigung geholfen?

4Wünsche einer Patientin im Jahr 2002

Wünsche an und für das tägliche Miteinander

Wünsche an und für die Selbsthilfe

Wünsche an und für betroffene Eltern

Wünsche an und für die Forschung

5Wann ist ein Mensch ein Mensch?

Menschenwürde, Leidverminderung und andere ethische Aspekte moderner Diagnostik und Behandlung

6Angebote der Selbsthilfe und weitere hilfreiche Informationsquellen

Literaturhinweise

Geleitwort

Ich bin seit nunmehr etwa einem Jahr Schirmherrin der Deutschen Ullrich-Turner-Syndrom-Vereinigung e. V. und hatte Gelegenheit, mich zum Turner-Syndrom im Allgemeinen und der Lebenssituation Betroffener und ihrer Familien zu informieren. Hierbei wurde mir eine Verbesserung der Lebensqualität betroffener Familien zum Anliegen. Denn auch wenn viele Entwicklungen der letzten zwei Jahrzehnte hier einige Verbesserungen erreichen konnten, bleibt einiges verbesserungsbedürftig.

Gerne komme ich nun der Bitte nach, dieses Buchprojekt mit meinen guten Wünschen zu empfehlen. Hier kommt eine Betroffene zu Wort und schildert ihre Erfahrungen in verschiedenen Bereichen in ehrlicher und reflektierter Weise. Ich würde mir wünschen, dass hierdurch die Aufmerksamkeit auf die Bedürfnisse der betroffenen Familien gelenkt wird und die Behandlungs- und Beratungssituation sich auch in diesem Bereich weiter verbessert. Der Selbsthilfe-Organisation wünsche ich, dass so noch mehr Betroffene und ihre Familien den Weg zu ihr finden und damit zu einer größeren Freiheit im Umgang mit der genetischen Veränderung.

Februar 2002        Prof. Dr. Rita Süssmuth, MdB

Geleitwort

Liebe betroffene Mädchen, betroffene Mütter und Väter, liebe Leserinnen und Leser!

„Wenn Du Dich auf den Weg machst, öffnet der Horizont seine Grenzen ...!“ Mit dem Buch von Angelika Bock über ihr Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) halten Sie eine Geschichte in den Händen, die Ihrer Geschichte ähnlich sein kann oder doch ganz anders ...

Jede Frau muss sich auf ihre Weise mit UTS auseinandersetzen, sich auf den Weg machen, diese beschwerliche Straße entlangzugehen – Schritt für Schritt, barfuß oft, sich Blasen holend, nach dem geeigneten Schuhwerk suchend, in der Hoffnung, sich vor inneren und äußeren Schmerzen schützen zu können.

Jede betroffene Frau muss ihre ganz persönlichen Möglichkeiten finden, die das Weitergehen leichter und besser machen. Auf diesem Weg mit UTS steht man oft wie vor einer Mauer, und sicher keimt nicht nur einmal der Wunsch auf, die Mauer möge eine Öffnung anbieten, durch die Sie wegschlüpfen können oder dürfen – als betroffene Frau oder auch als Eltern einer betroffenen Tochter.

Nur mit viel Mut und Kraft und vor allem mit bedingungsloser Zuwendung von Familie, Freunden und anderen Betroffenen ist es möglich, den eigenen Weg weitermarschieren zu können. Und dabei doch ab und zu stehenbleiben zu dürfen, stehen zu bleiben, um auch wieder die Buntheit und Lebendigkeit des Lebens wahrnehmen und genießen zu können.

Es ist ein mühevoller Weg, nach Lösungen zu suchen und welche zu finden, Entscheidungen zu treffen und Veränderungen zuzulassen. Und dieser ganz eigene und persönliche Weg ist noch lange nicht zu Ende. Ein Weg mit vielen Stolpersteinen, der aber auch wunderbar glatte Wegstücke haben kann!

Die eine oder andere Leserin wird bei der Lektüre quälende Gedanken und Gefühle bei sich selbst erleben – Gedanken und Gefühle zur Vergangenheit, Gegenwart oder zur Zukunft. Mal sind diese Gedanken klar und fassbar, mal sind sie nebelig und trüb. Vielleicht werden Ihre Gedanken und Gefühle durch dieses Buch von Angelika Bock etwas Gestalt annehmen, vielleicht erleichtert es Ihnen ein weiteres Stück Ihres Weges, oder es ermutigt Sie, einen eingeschlagenen Weg zu verlassen. Eben dann, wenn Sie erkennen, dass Ihnen eine Entscheidung, eine Lösung, ein Lebensmotto nicht gut tun.

Und so sehe ich bei aller „Betroffenheit“ das große Potenzial, das dieses Buch als Perspektive zum Weiterleben und -erleben eröffnen kann! Wir sollten es uns wert sein, unser einzigartiges Leben anzunehmen und zu gestalten! Viele gute Gedanken beim Lesen dieses Buches wünscht Ihnen

Marienheide/Kattwinkel im Mai 2002

Elke Müller-SeeligReferentinfür Familienpädagogik

Das Beste ist die tiefste Stille,in der ich gegen die Welt wachse –und gewinne, was Sie mirmit Feuer und Schwert nicht nehmen können.

(Johann Wolfgang von Goethe)