Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit E-Book

• Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 250

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Was passiert beim Arzt und im Krankenhaus? Medizinische Aufklärung in Leichter Sprache und mit intuitiven Bildsymbolen von METACOM. Menschen mit intellektuellen Behinderungen erkranken im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger an psychischen oder körperlichen Störungen. Eine gute medizinische Versorgung ist daher besonders wichtig. Je ausgeprägter eine kognitive Beeinträchtigung erscheint, desto heraus-fordernder sind die diagnostischen und therapeutischen Zugänge in der Behandlung. Verständigungsschwierigkeiten bei Patientinnen und Patienten und beim Fachpersonal erschweren notwendige Untersuchungen und Behandlungen. Wenn Patientinnen und Patienten aber entsprechend ihrem Entwicklungsstand aufgeklärt werden können, dann reduziert sich das Angst- und Stressniveau bei allen Beteiligten. Die Erfolgsquote einer Behandlung steigt. Das Buch beinhaltet unterschiedliche Materialien zur Aufklärung über Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in leicht verständlicher Sprache: - Welche Besonderheiten ergeben sich in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit intellektuellen Entwicklungsstörungen? - Optimale Vorbereitung. Das ICH-Buch: Meine persönlichen Daten, wie verstehe ich Erklärungen am besten? Was gefällt mir nicht, wobei brauche ich Hilfe? (auch als Download zum Ausdrucken und Ausfüllen). - Erklären und Verstehen: Das großformatige Buch beinhaltet mehr als 100 farbige Aufklärungsbögen mit wesentlichen Informationen zu Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in Leichter Sprache, ergänzt mit anschaulichen Piktogrammen.Das Buch hat sich als wertvolle Unterstützung für medizinisches, therapeutisches und pädagogisches Personal in ihrer täglichen Arbeit bewährt. Die Aufklärungsbögen fördern den Dialog mit Angehörigen und Menschen mit Lernschwierigkeiten, tragen so zu einer informierten Entscheidung bei und stärken die Patientenrechte. Leichte Sprache ist nicht nur ein Thema für Menschen mit Lernschwierigkeiten, sondern immer dann hilfreich, wenn unterschiedliche Gruppen, Milieus und Kulturen aufeinandertreffen. Das Buch kann daher auch bei Personen mit nichtdeutscher Muttersprache, älteren Menschen, Kindern oder krankheitsbedingt eingeschränkten Personen eingesetzt werden. Neu in der 2. Auflage: Aktualisierung der Aufklärungsbögen und Ergänzung weiterer Themen.

Leseprobe

Tanja Sappok

Reinhard Burtscher

Anja Grimmer

(Hrsg.)

Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit

Medizinische Aufklärungsbögen in Leichter Sprache

2., überarbeitete und erweiterte Auflage

Mit Symbolen von Annette Kitzinger

Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit

Tanja Sappok, Reinhard Burtscher, Anja Grimmer (Hrsg.)

Programmbereich Medizin

Univ.-Prof. Dr. med. Tanja Sappok (Hrsg.)

Universitätsklinikum OWL der Universität Bielefeld

Campus Bielefeld-Bethel

Maraweg 21

33617 Bielefeld

[email protected]

Prof. Dr. Reinhard Burtscher (Hrsg.)

Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin

Köpenicker Allee 39–57

10318 Berlin

[email protected]

Dr. med. Anja Grimmer (Hrsg.)

Evangelisches Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge GmbH

Herzbergstraße 79

10365 Berlin

[email protected]

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Hogrefe AG

Lektorat Medizin

Länggass-Strasse 76

3012 Bern

Schweiz

Tel. [phone]

[email protected]

www.hogrefe.ch

Lektorat: Susanne Ristea, Sibylle Khoumeri

Herstellung: René Tschirren

Umschlagabbildung: Annette Kitzinger, Oeversee, METACOM

Umschlaggestaltung: Hogrefe Verlag AG, Bern

Illustrationen (Innenteil): Annette Kitzinger, Oeversee, METACOM

Satz: punktgenau GmbH, Bühl

Format: EPUB

2., überarbeitete und erweiterte Auflage 2025

© 2021, 2025 Hogrefe Verlag, Bern

(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-96398-3)

(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-76398-9)

ISBN 978-3-456-86398-6

https://doi.org/10.1024/86398-000

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Inhaltsverzeichnis

Danksagung

Vorwort zur 2. Auflage

Teil 1

1 Besonderheiten in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Störungen der IntelligenzentwicklungTanja Sappok, Reinhard Burtscher und Anja Grimmer

1.1 Besondere Bedingungen

1.2 Untersuchungsinstrumente und Leitlinien

1.3 Ziele der Materialsammlung

2 Herausforderungen einer medizinischen Behandlung aus Sicht der Nutzer*innen und Anbieter*innen

2.1 Die Perspektive der Nutzer*innen: Erfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten in der GesundheitsversorgungGermaine Köchling und Anna-Maria Biendarra

2.2 Die Perspektive der Nutzer*innen: „Ich bin selbst für meine Gesundheit verantwortlich.“ Menschen mit Down-Syndrom äußern sich zum Thema GesundheitKatja Weiske, Katja de Bragança und Anne Leichtfuß

2.3 Die Perspektive der Nutzer*innen: Gestaltung der medizinischen Versorgung von Menschen im AutismusspektrumSilke Lipinski und Rainer Döhle

2.4 Die Perspektive der Angehörigen: Menschen im Autismusspektrum im GesundheitssystemMaria Kaminski und Fabian Diekmann

2.5 Die Perspektive der Eingliederungshilfe: Stärkung und Befähigung aller BeteiligtenGeorg Poppele und Birgit Pohler

2.6 Die Perspektive der Eingliederungshilfe: Wünsche und Erwartungen an Kliniken aus Sicht besonderer Wohnformen (bisher: stationärer Wohnangebote)Heiner Bartelt

2.7 Die Perspektive der Eingliederungshilfe: Ambulante medizinische Versorgung von Menschen mit einer kognitiven BeeinträchtigungMaike Bohner

2.8 Die Perspektive der Eingliederungshilfe: Menschen mit schwermehrfacher Behinderung im Krankenhaus – Herausforderungen und Lösungsansätze Martin Rothaug

2.9 Die Perspektive der Klinik: Medizinische Versorgung von Menschen mit intellektueller BeeinträchtigungAnja Grimmer und Sabine Zepperitz

2.10 Die Perspektive der Wissenschaft: Die Versorgungssituation von Menschen mit LernschwierigkeitenMatthias Schützwohl

Teil 2

3 Medizinische Aufklärungsbögen

Die Arbeitsweise der PrüfgruppenGermaine Köchling und Reinhard Burtscher

4 Medizinische Aufklärungsbögen

4.1 Der Arzt-Besuch und das Kranken-Haus

4.1.1 Gesundheit und Krankheit

4.1.2 Gute Gründe für einen Besuch bei der Haus-Ärztin

4.1.3 Der Arzt-Besuch

4.1.4 Vorsorge-Untersuchungen

4.1.5 Ärztliche Behandlung

4.1.6 UK: Unterstützte Kommunikation

4.1.7 Die Tasche für das Kranken-Haus

4.1.8 Das Kranken-Haus

4.1.9 Die Entlassung aus dem Kranken-Haus

4.2 Untersuchungen

4.2.1 Untersuchung des Körpers

4.2.2 Schmerz: Patienten-Befragung

4.2.3 Blut-Druck messen

4.2.4 Blut-Abnahme

4.2.5 Blut-Zucker messen

4.2.6 EKG: Elektro-Kardio-Gramm

4.2.7 Ultraschall

4.2.8 Röntgen

4.2.9 CT: Computer-Tomogramm

4.2.10 MRT: Magnet-Resonanz-Tomogramm

4.2.11 EEG: Elektro-Enzephalo-Graphie

4.2.12 Psychologische Diagnostik

4.2.13 Gastroskopie: Magen-Spiegelung

4.2.14 Koloskopie: Darm-Spiegelung

4.2.15 LP: Lumbal-Punktion

4.2.16 Intensiv-Station

4.2.17 Abstrich

4.3 Erkrankungen

4.3.1 Autismus

4.3.2 FAS: Fetale Alkohol-Spektrum-Störungen

4.3.3 Gefühls-Regulation

4.3.4 Schizophrenie

4.3.5 Depression

4.3.6 Persönlichkeits-Störungen

4.3.7 Angst-Störungen

4.3.8 Störung der Impuls-Kontrolle

4.3.9 Psychogene Anfälle

4.3.10 Schlag-Anfall

4.3.11 Epilepsie

4.3.12 Spastik

4.3.13 Band-Scheiben-Vorfall

4.3.14 Fraktur: Knochen-Bruch

4.3.15 Skoliose

4.3.16 Blind-Darm-Entzündung

4.3.17 Krebs-Erkrankungen

4.3.18 Schild-Drüsen-Erkrankungen

4.3.19 Blut-Hoch-Druck

4.3.20 Schwindel – Gleichgewichts-Störungen

4.3.21 Übergewicht

4.3.22 Diabetes: Zucker-Krankheit

4.3.23 Gastritis: Magen-Schleimhaut-Entzündung

4.3.24 Demenzen

4.3.25 Kopf-Schmerzen

4.3.26 Herz-Infarkt

4.3.27 Pneumonie: Lungen-Entzündung

4.3.28 HWI: Harnwegs-Infekt

4.3.29 Karies

4.3.30 Verstopfung

4.4 Therapien und Medikamente

4.4.1 Psycho-Therapie

4.4.2 Gruppen-Psycho-Therapie

4.4.3 DBT: Skills-Training

4.4.4 Ergo-Therapie

4.4.5 Musik-Therapie

4.4.6 Kunst-Therapie

4.4.7 Therapie mit Hunden

4.4.8 Physio-Therapie

4.4.9 Logopädie: Sprach-Therapie

4.4.10 Logopädie: Schluck-Therapie

4.4.11 Medikamente

4.4.12 Anti-Psychotika

4.4.13 Anti-Depressiva

4.4.14 Epilepsie-Medikamente

4.4.15 Benzodiazepine

4.4.16 Diabetes: Insulin-Therapie

4.4.17 Magen-Tabletten

4.4.18 Schild-Drüsen-Medikamente

4.4.19 Schmerz-Medikamente

4.4.20 Schlaf-Störungen: Was können Sie tun?

4.4.21 Blut-Druck-Medikamente

4.4.22 Sedierung

4.4.23 Narkose

4.4.24 Operation

4.4.25 Dialyse

4.4.26 Masken-Beatmung

4.4.27 Atem-Insuffizienz: Behandlung mit einer Nasen-Brille

4.4.28 Intubation

4.4.29 Tracheotomie

4.5 Medizinische Fachrichtungen

4.5.1 Der Augen-Arzt

4.5.2 Die Chirurgin

4.5.3 Der Frauen-Arzt – Gynäkologe

4.5.4 Die Hals-Nasen-Ohren-Ärztin

4.5.5 Der Haut-Arzt – Dermatologe

4.5.6 Die Haus-Ärztin – Allgemein-Medizinerin

4.5.7 Der Internist – Innere Medizin

4.5.8 Die Neurologin – Fachärztin des Nerven-Systems

4.5.9 Der Psychiater – Facharzt für psychische Erkrankungen

4.5.10 Die Psycho-Therapeutin

4.5.11 Der Urologe

4.5.12 Die Zahn-Ärztin

4.6 Gesundheits-Förderung

4.6.1 Gesundheits-Förderung

4.6.2 Bewegung

4.6.3 Gesunde Ernährung

4.6.4 Stress und Entspannung

Teil 3

Das Ich-Buch: Was man über Sie wissen sollte, um Ihnen die Behandlung zu erleichtern

Anhang

Glossar

Kurzvita des Herausgeberteams

Mitwirkende

Die Prüfer*innen

Die Symbole

Aufklärungsbögen A–Z

|9|Danksagung

Das vorliegende Buchprojekt wäre ohne die Beteiligung vieler Mitwirkender nicht möglich gewesen. Vor allem die Bereitstellung und Neuerstellung der zahlreichen Piktogramme auf der zweiten Seite der Aufklärungsbögen war eine Mammutaufgabe. Annette Kitzinger hat mit METACOM eine beeindruckende Symbolsammlung für die Unterstützte Kommunikation entwickelt, von der wir hier profitieren konnten. Frau Prof. Andrea Erdélyi von der Carl von Ossietzky-Universität Oldenburg stand uns mit ihrer langjährigen Erfahrung im Bereich der Unterstützen Kommunikation mit ihrem hilfreichen Rat zur Seite. In monatelanger Arbeit hat Niklas Tibbe aus dem Methodenzentrum Unterstützte Kommunikation (MEZUK) schließlich die Zuordnungen der Piktogramme auf den Bögen vorgenommen. Mareik Müller-Cleve hat die Piktogramme in der 2. Auflage ergänz. Wir bedanken uns aufs Herzlichste bei allen Beteiligten für dieses großartige Ergebnis, das Sie als Nutzerin und Nutzer nun in den Händen halten.

Bedanken möchten wir uns auch beim Hogrefe-Verlag. Unsere direkten Ansprechpartnerinnen, Frau Susanne Ristea und Frau Sybille Khoumeri, waren vom ersten Tag an begeistert und haben uns intensiv durch die Zeit begleitet. Wir sind sehr glücklich, dass dieses Projekt durch die Unterstützung des Verlages verwirklicht werden konnte. Des Weiteren wurden wir großzügig von der Stiftung Bethel unterstützt, wofür wir ebenfalls sehr dankbar sind.

Ein großer Dank gilt allen Beteiligten, die aktiv mitgestaltet haben. Hier möchten wir die Prüfgruppen mit ihren Prüferinnen und Prüfern, die Verfasserinnen und Verfasser der Beiträge und natürlich alle, die Bögen entworfen, entwickelt, erstellt und korrigiert haben, nennen. Dieses Projekt hat uns viele Monate begleitet. Nun freuen wir uns über das Ergebnis und hoffen, dass Sie als Leserinnen und Leser davon profitieren können.

Tanja Sappok

Reinhard Burtscher

Anja Grimmer

|11|Vorwort zur 2. Auflage

Liebe Leserinnen und Leser,

als Herausgeberinnen und Herausgeber freuen wir uns über die Resonanz, die wir zur ersten Ausgabe erhalten haben. Inzwischen sind vier Jahre vergangen. Wir stellen fest, dass das Bewusstsein um verständliche Kommunikation im Gesundheitssystem steigt. Einfach sprechen über Gesundheit und Krankheit wird zunehmend als eine wichtige Dienstleistung anerkannt. Die vorliegenden medizinischen Aufklärungsbögen in Leichter Sprache helfen dabei, die passenden Worte zu finden. Sie dienen als ein Werkzeug, das variabel eingesetzt werden kann. Verständliche Sprache vollzieht sich nicht im Einhalten vorgegebener Regelwerke, Sätze oder Textbausteine, sondern passt sich individuell an den Bedürfnissen des Menschen an. Insofern ermutigen wir zu einem erfindungsreichen Gebrauch der Vorlagen. Das aktive Feedback ist eine einfache Methode, um sicherzustellen, dass man richtig verstanden wurde. Dies kann durch direkte Fragen oder durch Beobachtung der Reaktionen und Körpersprache der Gesprächsperson erfolgen.

Die vorliegenden Aufklärungsbögen sind überarbeitet und mit einigen Ergänzungen erweitert worden. Rückmeldungen von Leserinnen und Leser waren ein nützliches Korrektiv. Wenn es um verständliche Sprache geht, dann sehen wir, dass zunehmend KI-Tools eingesetzt werden. Eine aktuelle Bewertung von 12 Sprachprofis ergibt, dass sie „den Nutzen und das Potenzial von KI-Tools für Einfache Sprache [erkennen].“ Gleichzeitig betonen Sie die „Notwendigkeit menschlicher Expertise“1.

Eine Orientierungshilfe für die Praxis liefern zwei DIN Normen, die im Jahr 2023 und 2024 veröffentlicht wurden. Es handelt sich um

DIN ISO 24495-1. Einfache Sprache - Teil 1: Grundsätze und Leitlinien (ISO 24495-1:2023)

DIN 8581-1. Einfache Sprache - Anwendung für das Deutsche - Teil 1: Sprachspezifische Festlegungen.

Beide Normen setzten Standards, die helfen, verständliche Texte für verschiedenste Zielgruppen zu verfassen. Aus der Perspektive der Behindertenpädagogik ist längst klar: Einfache Sprache ist nicht nur ein Thema für Menschen mit Lernschwierigkeiten. Einfache Sprache ist überall dort sinnvoll, wo unterschiedliche Gruppen, Milieus und Kulturen aufeinandertreffen. Unser Buch kann daher auch bei weiteren Zielgruppen eingesetzt werden, z. B. Personen mit nichtdeutscher Muttersprache, älteren Menschen, Kindern oder krankheitsbedingt eingeschränkten Personen.

Als Herausgeberinnen und Herausgeber hoffen wir, dass dieses Buch Ihnen neue Impulse liefert und Sie dazu inspiriert, sich aktiv um verständliche Sprache zu bemühen. Sprache lebt davon, dass sie aktiv genutzt, weiterentwickelt und angepasst wird. Wie bei der ersten Ausgabe nehmen wir gerne Ihre neuen Anregungen zu dieser 2. Auflage entgegen.

Tanja Sappok, Reinhard Burtscher, Anja Grimmer

Berlin im Oktober 2024

1

KI-Tools für Einfache Sprache. Ein Fazit von 12 Sprachprofis. Online unter: https://multisprech.org/2024/06/20/ki-tools-fu​er-einfache-sprache-ein-fazit-von-12-sprachprofis/ Abrufdatum: 13. Okt. 2024.

|13|Teil 1

|15|1  Besonderheiten in der Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung

Tanja Sappok, Reinhard Burtscher und Anja Grimmer

Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung werden häufiger krank als die Allgemeinbevölkerung. Neben psychischen Erkrankungen treten körperliche Erkrankungen vermehrt auf, z. B. Epilepsien, Skoliosen, Zerebralparesen, gastrointestinale und metabolische Störungen wie Obstipation, Übergewicht oder Hyperlipidämie (Cooper, Smiley, Morrison, Williamson & Allan, 2007; Robertson, Hatton, Emerson & Baines, 2015; Tyler, Schramm, Karafa, Tang & Jain, 2010; Traci, Seekins, Szali-Petree & Ravesloot, 2002; Franke, Heinrich, Adam, Sünkel, Diefenbacher & Sappok, 2018). Mit den körperlichen Krankheiten sind häufig chronische Schmerzen verbunden, die oft nur unzureichend erkannt und behandelt werden (Walsh, Morrison & McGuire, 2011; Engel & Kartin, 2006; Martin, 2017). Aufgrund der damit verbundenen Beeinträchtigung der Lebensqualität ist eine umfassende Schmerzdiagnostik unabdingbar (Carr & Owen-Deschryver, 2007; Walsh et al., 2011; Walter-Fränkel, 2018). Der Gesundheitszustand ist also insgesamt schlechter und der Zugang zur medizinischen Grundversorgung erschwert (Havercamp, Scandline & Roth, 2004; Cooper, Melville & Morrison, 2004).

1.1  Besondere Bedingungen

Entsprechend der UN-Behindertenkonvention haben Menschen mit Behinderungen ein Recht auf ein Höchstmaß an Gesundheit und sollten aktiv in den Behandlungsprozess mit einbezogen werden (United Nations, 2006). Dies ist jedoch aufgrund ungünstiger Ausgangs- und Rahmenbedingungen häufig erschwert:

Die Anamnese- und Befunderhebung ist durch die reduzierten kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten häufig beeinträchtigt. Das betrifft nicht nur den eigentlichen Bericht über die Beschwerden und den Verlauf an sich. Häufig werden auch Fehlinformationen durch die hohe Suggestibilität oder aus dem Bedürfnis heraus, dem Fragenden eine erwünschte Antwort zu liefern, gegeben.

Die medizinische Krankengeschichte ist oft unvollständig.

Standardisierte Untersuchungsinstrumente z. B. zur Demenz- oder Autismusdiagnostik können häufig nicht eingesetzt und müssen spezifisch angepasst werden.

Krankheitsbilder und mit der Behinderung verbundene Einschränkungen können sich überlagern und sind zum Teil nur schwer zu differenzieren.

Krankheitsbilder und -verläufe weichen oftmals von denen der Menschen ohne Behinderung ab.

Beschwerden können aufgrund der reduzierten Ausdrucksmöglichkeit nicht mitgeteilt werden, was zum sogenannten „underreporting“ führt.

Alle denkbaren körperlichen Erkrankungen können sich im Gewand einer psychischen Störung oder Verhaltensauffälligkeit präsentieren.

Auffällige Verhaltensmuster werden unter Umständen als zur intellektuellen Behinderung gehörend erachtet. Dieses von Reiss 1983 beschriebene Phänomen heißt „diagnostic overshadowing“ (Reiss & Szyszko, 1983).

Durch die oft eingeschränkten sozialen Fähigkeiten präsentieren sich psychiatrische Symptome ggf. anders als üblich. Das wird auch als „psychosocial masking“ bezeichnet.

Einströmende Reize können unter Umständen nicht in einen sinnvollen Zusammenhang gebracht werden: „cognitive disintegration“.

Die Introspektions- und Reflexionsfähigkeiten sind reduziert.

|16|Körperliche Erkrankungen wie z. B. Spastiken, Skoliosen, Osteoporose oder Epilepsie beeinträchtigen den Einsatz gängiger Coping-Strategien.

Verschiedene häufige Krankheitsbilder wie z. B. Autismus oder Syndrom-assoziierte psychische und körperliche Besonderheiten sind nicht regelhafter Bestandteil in der ärztlichen, pflegerischen oder therapeutischen Ausbildung und werden unter Umständen nicht erkannt.

Erschwerend kommt hinzu, dass die sozialen Ressourcen und Belastungen vielfach anders sind, da die Beziehungen meist geprägt sind von professionellem Personal und fremdbestimmten Strukturen sowie Institutionen. Auch sozioökonomische Faktoren spielen eine wichtige Rolle (Richter & Hurrelmann, 2016). Diese besonderen Bedingungen erfordern eine komplexe, spezialisierte, fachkompetente Beurteilung und Behandlung. Diagnostische Wege und therapeutisches Handeln in der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit komplexen Mehrfachbehinderungen müssen in vielen Punkten auf die besonderen Bedarfslagen angepasst werden:

Die Zugangswege sollten barrierefrei gestaltet sein.

Die im Gesundheitssystem Tätigen brauchen eine besondere Ausbildung, z. B. in Hinblick auf genetische Syndrome oder seltene Krankheitsbilder.

Der Behandlungsprozess muss interdisziplinär gestaltet werden.

Die sorgfältige Anamnese sowie die psychische wie körperliche Befunderhebung sind zentral.

Der Umgang und die Kommunikation müssen dem Grad der intellektuellen und sozioemotionalen Entwicklung angepasst werden.

Dabei sollten die zentralen Bezugspersonen aus den verschiedenen Lebensbereichen Wohnen, Arbeit, Freizeit und Familie einbezogen werden. Sie können nicht nur wichtige Informationen liefern, sondern auch quasi als „Übersetzer*innen“ dienen und die besonderen Ausdrucksweisen der Patient*innen erklären.

1.2  Untersuchungsinstrumente und Leitlinien

Körperliche und psychische Erkrankungen werden nach denselben Grundsätzen behandelt wie bei Menschen ohne Behinderung. Bei der ärztlichen Vorstellung ist das bio-psycho-soziale Krankheitsmodell die Grundlage. Basierend auf dem emotionalen und kognitiven Entwicklungsstand werden gezeigte Verhaltensweisen versteh- und international gebräuchliche Diagnosesysteme anwendbar (Gardner, Dosen & Griffiths, 2006; NICE Guideline, 2015 und 2016; Häßler, 2014; Canadian Consensus Guidelines, 2018; Sappok & Diefenbacher, 2017; Sappok, Diefenbach & Winterholler, 2019). Die emotionale Entwicklungsdiagnostik gibt Einblicke in das innere Erleben und die Mentalisierungsfähigkeiten der Patient*innen (Sappok & Zepperitz, 2018). Mit Hilfe einer Verhaltensanalyse können gezeigte Verhaltensweisen systematisch erfasst und ausgewertet werden (Bienstein & Werner, 2018; Sappok & Feuerherd, 2018). Standardisierte, spezifisch für Menschen mit Störungen der Intelligenzentwicklung entwickelte oder angepasste Untersuchungsinstrumente ermöglichen eine fachgerechte Abklärung einzelner Krankheitsbilder, z. B. mit Hilfe des Diagnostischen Beobachtungsbogens für Autismus-Spektrum-Störungen – Revidiert (DIBAS-R) (Sappok et al., 2015) für Autismus oder mit Hilfe der Skala der emotionalen Entwicklung – Diagnostik (SEED) (Sappok, Zepperitz, Barrett & Došen, 2018) für die emotionale Entwicklungsdiagnostik. Komplexe Störungsbilder, z. B. Schmerzen, Autismus oder Demenzen sollten interdisziplinär im Rahmen von Fallkonferenzen abgeklärt und die medizinische und psychosoziale Behandlung koordiniert werden (Bergmann, Diefenbacher, Heinrich, Riedel & Sappok, 2016; Walter-Fränkel, 2018; Kruse, Müller & Sappok, 2019).

Spezifische Aspekte für die Behandlung psychischer Erkrankungen sind in verschiedenen Leitlinien beschrieben, z. B. in den NICE Guidelines 54 und 11 (NICE Guideline, 2015 und 2016), den S2k-AWMF-Leitlinien (Häßler, 2014), den kanadischen Leitlinien (Canadian Consensus Guidelines, 2018) oder den Praxisleitlinien der Sektion “Psychiatry of Intellectual Disability” der World Psychiatry Association (WPA; Gardner et al. 2006; deutsche Version vgl. Seidel, 2012). Im deutschen Sprachraum gibt es für psychische Krankheitsbilder und den emotionalen Entwicklungsansatz spezifische Fachliteratur (Sappok, 2023; Schanze, 2013; Sappok & Zepperitz, 2019).

Gemeinsam mit den Patient*innen und dem Helfersystem wird ein bedarfsgerechter, zielorientierter Gesamtbehandlungsplan erarbeitet, der die unterschiedlichen Störungsebenen (bio-psycho-sozial) einbezieht und sich am kognitiven und emotionalen Entwicklungsstand der Patient*innen orientiert. Dabei werden die Patient*innen als kompetente, in ihre Umgebung eng verflochtene Personen betrachtet. Das medizinische Konzept ist geprägt von einem ganzheitlichen und individuellen Ansatz, der die Menschen in ihren jeweiligen Lebensbezügen sieht. Besonderheiten bei der Pharmakotherapie wie die erhöhte Nebenwirkungsrate sind zu beachten. Bei den Entscheidungen zu Fragen |17|der Pflege, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Ausstattung mit orthopädischen und Reha-Hilfsmitteln sind die Lebensbedingungen und individuellen Bedarfe zu berücksichtigen. Nicht-medikamentöse Therapiemöglichkeiten sollten ausgeschöpft bzw. ergänzend zur psychopharmakologischen Behandlung angewandt werden. Psychotherapeutische Ansätze wie z. B. die Dialektisch Behaviorale Therapie (DBToP) oder Tokenkonzepte können – an die Lerngeschwindigkeit angepasst – angewandt werden (Barrett, 2018; Sappok & Feuerherd, 2018). Bei Menschen mit schwerer intellektueller Beeinträchtigung sind pädagogische und entwicklungsbasierte Methoden vielversprechend (Sappok & Zepperitz, 2018; Sappok, 2018).

1.3  Ziele der Materialsammlung

Diese Materialsammlung verfolgt das Ziel, die medizinische Behandlung und Beratung von Menschen mit Lernschwierigkeiten zu verbessern, indem die Betroffenen in einer Form aufgeklärt und begleitet werden, die ihren individuellen Bedürfnissen und Ressourcen entspricht. Je schwerer der Grad der kognitiven Beeinträchtigung, desto schwieriger gestaltet sich die Planung und Durchführung von notwendigen ärztlichen (Routine-)Maßnahmen, wie z. B. einer Blutabnahme oder einer Röntgenuntersuchung. Aufklärungen über Medikamente sind meist sehr unübersichtlich gestaltet und entsprechen nicht den Bedürfnissen der Nutzer*innen, sodass die Informationen nur schwer vermittelbar sind und damit die Entscheidungsgrundlage für oder gegen eine bestimmte Behandlung fehlt. Diesem Bedarf möchten wir mit der hier vorliegenden Sammlung von Aufklärungsbögen in Leichter Sprache entsprechen. Die Materialien können als Informationsquelle schon vor dem Besuch bei der Ärzt*in oder Therapeut*in genutzt werden, aber auch in ärztlichen Visiten und Therapieeinheiten als gemeinsame Gesprächsgrundlage zum Einsatz kommen. Sie sollten NICHT einfach der Nutzer*in oder der Betreuer*in in die Hand gedrückt werden. Sie ersetzen NICHT rechtlich bindende Aufklärungs- oder Einverständnisbögen für bestimmte Behandlungen. Diese Sammlung kann die Kommunikation über bestimmte Themen erleichtern, die häufig angstbesetzt sind. Sie können eine Inspirationsquelle für medizinisches, therapeutisches und pädagogisches Fachpersonal sein, um besser und professioneller mit Menschen mit Lernschwierigkeiten über Ihre gesundheitlichen Belange ins Gespräch zu kommen. Umgekehrt können sich Personen mit Behinderungen mit Hilfe der Materialien auch über verschiedene Gesundheitsthemen selbst informieren. Die folgenden Kapitel über die Herausforderungen einer gelungenen medizinischen Behandlung aus der Perspektive der unterschiedlichen Akteure im Gesundheitswesen, insbesondere aber auch der Nutzer*innen selbst, sollen Einblicke in die verschiedenen Sichtweisen und Bedarfe geben.

Praxishinweise für die gelungene Arzt-Patienten-Kommunikation (Sappok, Diefenbacher & Winterholler, 2019)

Verwenden Sie kurze Sätze ohne Nebensätze.

Verwenden Sie von der Patient*in gebrauchte Worte bzw. Formulierungen.

Beziehen Sie die Bezugspersonen als „Übersetzer*in“ ein.

Vermeiden Sie Fremdworte, Metaphern, Ironie und Verneinungen (sagen Sie z. B. „leise sprechen“ anstelle von „nicht schreien“).

Prüfen Sie nach, ob Sie verstanden wurden, indem Sie die Patient*in bitten, das Gesagte in eigenen Worten zu wiederholen.

Arbeiten Sie mit Bildern oder Gegenständen zur Veranschaulichung.

Machen Sie vor, wie Sie die Patient*in untersuchen.

Beziehen Sie die Patient*in mit ein (z. B. Kuscheltier verarzten, selbst abhören).

Lassen Sie Untersuchungen vorab durch Bezugspersonen vorbereiten und einüben, z. B. Blutentnahmen, Blutdruckmessungen oder EKG- bzw. EEG-Ableitungen, indem sie im gewohnten Lebensumfeld die Patient*in mit den dafür nötigen Materialien oder Abläufen vertraut machen.

Literatur

Barrett, B. (2018). Dialektisch behaviorale Therapie. In T.Sappok (Hrsg.), Co-Production: Ein Lehrbuch zur psychischen Gesundheit bei intellektueller Entwicklungsstörung. Stuttgart: Kohlhammer.

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|19|2  Herausforderungen einer medizinischen Behandlung aus Sicht der Nutzer*innen und Anbieter*innen

In den folgenden Kapiteln werden die Herausforderungen, aber auch die Lösungsansätze für eine gute Gesundheitsversorgung von Menschen mit Lernschwierigkeiten aus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachtet. Als Herausgeberteam beziehen wir viele verschiedene Akteur*innen ein und entwerfen ein vielschichtiges Bild der Gesundheitsversorgung. Wir freuten uns über die insgesamt große Bereitschaft der angesprochenen Autor*innen, deren Beiträge im Folgenden zu lesen sind. Die Kapitel stellen dabei die subjektive Perspektive der jeweiligen Autor*innen dar. Als Herausgeberteam hielten wir uns beim Lektorieren zurück, um die Vielstimmigkeit und den unterschiedlichen Duktus der einzelnen Beiträge beizubehalten. Wir hoffen, damit ein möglichst authentisches Bild eines komplexen Gefüges darstellen zu können.

2.1  Die Perspektive der Nutzer*innen: Erfahrungen von Menschen mit Lernschwierigkeiten in der Gesundheitsversorgung

Germaine Köchling und Anna-Maria Biendarra

Menschen mit Lernschwierigkeiten sind in Relation zu Menschen ohne Lernschwierigkeiten in einem höheren Maße gesundheitlich belastet (BMAS, 2016): ,,In wie vielen Praxen, Krankenhäusern und anderen stationären Einrichtungen der gesundheitlichen Versorgung Informationen in leichter Sprache vorliegen oder mündlich kommuniziert werden […], ist nicht bekannt.‘‘ Und obwohl ein erhöhter Versorgungsbedarf bei Menschen mit Lernschwierigkeiten signifikant vorhanden ist, ist die gesundheitliche Versorgung dieses Personenkreises erheblich schlechter als die der Durchschnittsbevölkerung (Bössing, Schrooten & Tiesmeyer, 2019). In einer Studie der Universität Witten/Herdecke wurden 181 Menschen mit Lernschwierigkeiten in Werkstätten verschiedener Städte in Nordrhein-Westfalen sowie deren Angehörige und Betreuer*innen zu der medizinischen Versorgung befragt (Schwalen & Geraedts, 2017). Hierbei werden als Versorgungsbarrieren von den Befragten häufig Kommunikationsschwierigkeiten und Ängste benannt, welche die Versorgung hemmen. Solche Erhebungen zeigen umso mehr, wie wichtig es ist, Informationen für Menschen mit Lernschwierigkeiten in Leichter Sprache zugänglich zu machen.

Im Rahmen des Projektes „Prüfgruppe für medizinische Aufklärungsbögen‘‘ wurden fünf Prüfer des Trägers Bastille – Gemeinsam sind wir stark e. V. von Studierenden der Katholischen Hochschule für Sozialwesen Berlin zu ihren Erfahrungen in der Gesundheitsversorgung befragt (vgl. Kap. 3). Bastille – Gemeinsam sind wir stark e. V. ist ein Träger der Behindertenhilfe in Berlin Friedrichshain und betreut Menschen mit Lernschwierigkeiten in drei Wohngemeinschaften und im Betreuten Einzelwohnen. Das Betreuungsangebot richtet sich an junge erwachsene Menschen mit intellektueller, körperlicher, seelischer oder mehrfacher Behinderung. Den Schwerpunkt der Betreuungsarbeit bildet die individuelle Beratung und Begleitung von Menschen mit Lernschwierigkeiten in psychosozialen sowie alltagspraktischen Bereichen.

Die Prüfer benennen unterschiedliche Herausforderungen und positive sowie negative Erfahrungen, welche sie bisher in der Gesundheitsversorgung erfahren haben.

Tim Schimpf berichtet von einem Besuch mit seinem Betreuer bei einem Dermatologen:

„Der Arzt hat gar nicht mit mir gesprochen, sondern nur mit meinem Betreuer.“

|20|Trotz wiederholter Aufforderung seitens des Betreuers, den Klienten in das Gespräch einzubeziehen, wende sich der Arzt ausschließlich dem Betreuer zu. Tim Schimpf:

„Sechsmal hat mein Betreuer gesagt, er soll mit mir reden.“

Tim äußert sich zudem zu seinen Erfahrungen bei der Suche nach einem Therapieplatz:

„Die Suche ist voll schwierig und frustrierend, weil es schwer ist, jemanden zu finden.“

Die Besuche bei seinem Hausarzt bewertet er hingegen als positiv:

„Da fühle ich mich ernst genommen.“

Vincent Martinez ist in psychotherapeutischer Behandlung und benennt Folgendes:

„Meine Therapie ist mir wichtig. Mein Therapeut hört mir zu.“

Alexander Moritz erzählt von einem Besuch bei einem Neurologen:

„Der Arzt hat mir gar nicht zugehört und mir nichts erklärt. Da kann man sich doch nicht ernst genommen fühlen. Jetzt habe ich gewechselt und bin zufrieden.“