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- Herausgeber: Exlibric
- Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
- Sprache: Spanisch
- Veröffentlichungsjahr: 2024
Apuntes de fibromialgia es una obra reveladora que sumerge al lector en el mundo de alguien que vive con fibromialgia y fatiga crónica. Esta narrativa íntima y detallada no solo aborda los aspectos médicos y terapéuticos, sino también las complejidades emocionales y psicológicas de enfrentar una enfermedad crónica. Es una mezcla de diario personal, guía práctica y reflexiones profundas, que resulta esencial para aquellos que buscan comprender la fibromialgia desde una perspectiva humana y emocional. Con un enfoque sincero y conmovedor, este libro no solo educa, sino que también inspira y empodera tanto a pacientes como a cuidadores. Una lectura obligatoria para quienes desean adentrarse en la realidad de vivir con una condición crónica y encontrar fuerza en la adversidad.
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APUNTES DE FIBROMIALGIA
LUZ DE MARÍA
APUNTES DE FIBROMIALGIA
EXLIBRIC
ANTEQUERA 2024
APUNTES DE FIBROMIALGIA
© Luz de María
Diseño de portada: Dpto. de Diseño Gráfico Exlibric
Iª edición
© ExLibric, 2024.
Editado por: ExLibric
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ISBN: 978-84-10076-62-4
LUZ DE MARÍA
APUNTES DE FIBROMIALGIA
Prólogo
Qué difícil es sonreír cuando estás rota por dentro.
Qué difícil es estar en calma cuando el dolor es insoportable.
Qué difícil es controlar tu rabia cuando nadie te comprende.
Qué difícil es plantarle cara a esta enfermedad cuando se apodera de tu ser.
Qué difícil es vivir un brote de dolor como si no pasara nada.
¿A quién le cuentas que no puedes más?
¿A quién le cuentas que tus lágrimas son de impotencia?
¿A quién le cuentas que tu dolor te consume?
¿A quién le cuentas que tu cansancio te deprime?
¿A quién le cuentas que perdiste una parte de ti en el camino?
Sólo quién padece fibromialgia comprende de lo que hablo. Los minutos, las horas y los días de una crisis son insufribles, horribles y eternamente insoportables.
Nunca nos acostumbramos al dolor, solamente aprendemos a soportarlo.
Estas eran las PREGUNTAS que me hacía cuando en 2017 empecé a publicar en el Blog de Fibromialgia, y que me llevaron a seguir escribiendo para buscar respuestas a lo que estaba viviendo.
Han pasado seis años desde ese comienzo y, mirando atrás, me parece imposible haber llegado hasta aquí. Son muchos días conviviendo con los síntomas de la fibromialgia/fatiga crónica, miles de circunstancias y decisiones que tuve que tomar y que cambiaron mi forma de vivir la vida que tenía antes del diagnóstico.
En el libro anterior, Mi vida con fibromialgia y otras enfermedades crónicas, cuento mi día a día con la fibromialgia y mis otras enfermedades, desde la desesperación y el dolor, hasta las pérdidas a las que tuve que enfrentarme. En este lo que hago es plasmar cómo han sido estos años, desde el diagnóstico de la fibromialgia hasta la actualidad, y cómo ha ido cambiando mi forma de verla y lidiar con ella. También incluyo escritos que he publicado en mi blog y que forman parte de este proceso.
1
¿QUÉ ES LA FIBROMIALGIA?
La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor generalizado del aparato locomotor que se acompaña de cansancio intenso, disminución de la capacidad funcional, alteraciones cognitivas y del sueño, depresión y ansiedad. Las causas que originan esta enfermedad se desconocen, pero se piensa que la fibromialgia se produce por una alteración de determinados neurotransmisores del sistema nervioso, que son las sustancias encargadas de la comunicación entre las neuronas. Se sabe que existen muchos factores de tipo traumático, psicológico, infeccioso o emocional capaces de desencadenar la aparición de una fibromialgia.
También se sabe que en estos enfermos se produce una sensibilización del sistema nervioso central con activación de determinados núcleos cerebrales, hipoactividad de otros y numerosas alteraciones de los neurotransmisores cerebrales que explican bien los síntomas de la enfermedad.
Por otra parte, se han descrito varios polimorfismos genéticos asociados a la fibromialgia, lo cual justifica la presencia de familias con varios miembros afectados por la enfermedad y, por tanto, con mayor predisposición a padecerla.
Los síntomas más frecuentes son:
– DOLOR MUSCULAR, que aparece de forma crónica y puede prolongarse durante más de tres meses. Este dolor es difuso, inespecífico y afecta a muchas partes distintas del cuerpo. El dolor en la fibromialgia tiene algunas peculiaridades como alodinia (dolor por estímulos no dolorosos), hiperalgesia (dolor mayor de lo normal en relación al estímulo doloroso) y persistencia (está presente durante más tiempo de lo normal).
– FATIGA y CANSANCIO, dos síntomas que aparecen al realizar poco esfuerzo o ninguno, y no desaparece al descansar.
– RIGIDEZ: aunque esta puede aparecer como un síntoma de otras enfermedades reumáticas, al igual que la fatiga y el cansancio, tiene una serie de peculiaridades que la diferencia de otras patologías, tales como artritis reumatoide, artrosis o lupus. En este caso los pacientes pueden presentar entumecimiento, calambres en las piernas, sensación de hinchazón, agarrotamiento, contracturas musculares, movimientos involuntarios, hormigueo, temblor y sensación de bloqueo.
– TRASTORNOS del SUEÑO: las personas con fibromialgia pueden manifestar problemas para conciliar el sueño, así como despertarse repetidamente durante la noche o que el sueño no sea reparador.
– DETERIORO COGNITIVO: esta enfermedad puede dificultar que el paciente procese la información, la memorización o que se exprese verbalmente de forma adecuada.
– ANSIEDAD y DEPRESIÓN: suelen estar vinculados con la enfermedad; sin embargo, los especialistas no pueden determinar si se producen antes como consecuencia de la enfermedad o aparece durante el transcurso de la misma. Existen, además, muchos síntomas relacionados con trastornos gastrointestinales como el intestino irritable o la hernia de hiato; trastornos musculoesqueléticos, como el síndrome del túnel carpiano; metabólicos, como el hipotiroidismo, y autonómicos, como los mareos, vértigos, etc.
Por otro lado, estos síntomas pueden provocar que la fibromialgia se confunda con la polimialgia reumática, una patología que se caracteriza por dolor con impotencia funcional y rigidez. No obstante, a diferencia de la fibromialgia, la polimialgia reumática es una enfermedad inflamatoria que produce alteraciones en los análisis de sangre y tiene pruebas diagnósticas y tratamientos específicos.
EL DIAGNÓSTICO
Este se realiza mediante la exploración clínica del paciente y por la existencia de diferentes síntomas como dolor, rigidez o trastornos del sueño, sin que exista una explicación alternativa que justifique que se trata de otra enfermedad.
El resultado del examen físico general suele ser normal y, en la actualidad, no existe ninguna prueba de imagen o laboratorio que confirme el diagnóstico, aunque los análisis pueden ayudar a descartar otras enfermedades como el lupus, el hipotiroidismo o la artritis reumatoide.
El diagnóstico suele confirmarse cuando en la exploración los especialistas detectan un conjunto de puntos denominados puntos dolorosos a la presión que se localizan en diversas áreas del cuerpo (cuello, codo, rodilla y pelvis).
TRATAMIENTOS
Los tratamientos en la fibromialgia no son curativos, ya que se desconocen sus causas, por lo que van dirigidos a aliviar los síntomas de los pacientes. El paciente puede seguir un tratamiento con analgésicos o antiinflamatorios clásicos, o bien incorporar medicamentos moduladores del dolor como antidepresivos y anticonvulsionantes. El objetivo es mejorar el sueño, la fatiga, la depresión, los espasmos musculares y el dolor. En los casos más graves pueden combinarse varios de estos fármacos bajo prescripción médica.
TERAPIA PSICOLÓGICA
Este aspecto del tratamiento es fundamental para enseñar al paciente a afrontar de forma correcta la fibromialgia. El dolor persistente afecta al estado anímico, desarrollando síntomas ansioso-depresivos que llegan a trastornar las relaciones familiares, sociales y laborales.
Esta persistencia de los síntomas reduce la autoestima, hace que los pacientes pierdan la capacidad de concentración y existe pérdida de interés. Por estos motivos es muy importante este apoyo psicológico para enseñar al paciente correctamente su enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad crónica y, por tanto, se mantendrá a lo largo de la vida del paciente. En el transcurso de la enfermedad la evolución de los síntomas podrá mejorar o empeorar, dependiendo de cada caso. Una fibromialgia diagnosticada a tiempo, puesta en tratamiento y vigilada periódicamente puede conseguir una mejor calidad de vida.
Se sabe que el retraso en el diagnóstico, no hacer un tratamiento adecuado, tomar demasiados fármacos o no seguir controles periódicos ensombrece claramente el pronóstico de la enfermedad 1.
