Mi vida con fibromialgia y otras enfermedades crónicas E-Book

Luz de María

• Herausgeber: Exlibric
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2023

Seitenzahl: 67

Beschreibung

Llegar hasta aquí no ha sido fácil, ha sido un camino de lucha, desesperación, lágrimas y de esfuerzo constante, con etapas de desconexión de la realidad, porque me sentía incapaz de enfrentarla. Contar cómo te sientes y cómo vives tu vida con una enfermedad crónica puede ayudarte a desahogarte en determinados momentos, pero lo cierto es que te vuelve más vulnerable. Sólo cuando has asumido que tu vida real es esta, y que sigues siendo esa persona maravillosa que siempre fuiste, estás preparada para abrirte a los demás. Durante mucho tiempo sentí la imperiosa necesidad de que me comprendieran, de que me ayudaran. Ahora es distinto. Si he hecho esto, si he escrito estas páginas ha sido para que las personas que me lean puedan identificarse conmigo, para que no crean que están locas, para que sepan que esto que nos pasa es una enfermedad, aunque algunos profesionales se empeñen en negarlo o lo cataloguen como síndrome. No soy médico, sólo estoy enferma. Padezco fibromialgia y fatiga crónica, además de otras enfermedades autoinmunes. Pero nunca antes de que la fibromialgia y la fatiga crónica aparecieran en mi vida me he sentido tan enferma y limitada en mi día a día como ahora.

Leseprobe

MI VIDA CON FIBROMIALGIA Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

© Luz de María

Diseño de portada: Dpto. de Diseño Gráfico Exlibric

Iª edición

© ExLibric, 2023.

Editado por: ExLibric

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ISBN: 978-84-19827-27-2

Llevo tiempo retrasando este momento, por pudor, por miedo a no ser comprendida o, simplemente, porque no sé si lo que voy a contar puede ayudar a alguien que esté pasando por la misma situación. En cualquier caso, hay algo dentro de mí que necesita salir fuera; palabras, sentimientos que me ahogan en determinados momentos de mi vida y debo sacarlos, expulsarlos, como si haciendo eso se acabara el sufrimiento.

Quedan semanas para que finalice el año y, aunque no quiera pensarlo, es otro año más que se va y yo sigo estancada en un paréntesis de dolor, fatiga y diversos síntomas que me provoca la fibromialgia/fatiga crónica.

Este ha sido un año complicado. Complicados han sido los últimos ocho años, pero durante este mi estado anímico me ha volteado más que ningún otro. He sentido pavor al no encontrar fuerza alguna dentro de mí para poder levantarme cada mañana y lidiar con mis pocas responsabilidades diarias. Algo tan simple, como ducharme, hacer la cama o desayunar, me parecía un esfuerzo gigantesco al que no podía enfrentarme.

Es domingo y hace sol. Miro por la ventana, el sol ilumina mi estancia y decido escribir. Mientras lo hago, intento recordar las cosas que he hecho durante estos meses. Mi mente me traiciona y por un momento pienso en lo que no he podido hacer, pero enseguida cambio el chip. ¿Cuándo aprendí a hacerlo? No lo recuerdo, pero lo hice.

Vuelvo a pensar en todo lo que he hecho y es mucho para como he estado. Me siento satisfecha, aunque, recordándolo, aparecen también el esfuerzo, el sufrimiento y los síntomas que acompañan a cada una de las actividades que hacemos, y eso desdibuja un poco la satisfacción de lo logrado.

El sol es vida. Así es, este momento de calidez me ayuda a creer que estoy haciendo lo correcto. Tengo algunos apuntes. Empecé a escribir hace dos años; quizá tres, no recuerdo.

La idea de escribir un libro no fue mía. Alguien me lo comentó. Me gusta plasmar lo que siento y cómo lo siento, pero escribir un libro es otra cosa; no tengo ni idea de cómo se escribe, así que, tal como fui escribiendo en los momentos de lucidez, quedaron escritas mis palabras, sin orden, capítulos ni estructura. Porque si lo pienso bien, así es mi vida, una improvisación a cada momento debido a cómo está mi nivel de dolor, fatiga o estado anímico. Debo parar y descansar un ratito. De repente, mi mente se fatiga y todo lo que quería escribir se emborrona.

Al principio, cuando tenía estos parones mentales, me angustiaba; me daba terror perder la memoria, o que tuviera algo grave en mi cerebro. Lo peor era que daba por perdido lo que estaba haciendo en ese momento. Con el tiempo te das cuenta de que son pasajeros, que a veces duran unos minutos; otros, horas y, algunos, hasta un día.

Curiosamente, el sol se fue cuando me dio ese parón de fatiga y, ahora que vuelvo a escribir, salió otra vez. Sería una señal de que debo seguir escribiendo. El párrafo que sigue lo escribí cuando la idea del libro se materializó en mi mente.

¿Cómo plasmar en palabras una vida rota por el dolor? No se puede, no hay palabras suficientes para hacer partícipe a los demás de tu desesperación, tu impotencia y tu frustración.

Nunca me propuse escribir un libro. Me lo pidieron. Lo pensé. Puede ser algo bueno, puede ayudar a entender lo que es vivir con fibromialgia/fatiga crónica. Lo intenté muchas veces, pero me bloqueaban los recuerdos, las pérdidas, los sacrificios, la falta de empatía, las lágrimas derramadas, el dolor de una vida estancada…

¿Cómo describir la fibromialgia? Maldita es la palabra que mejor la define; se apodera de tu cuerpo y de tu mente, sin descanso, poco a poco, sumando síntomas, provocando crisis cortas, largas, que te agotan física y psicológicamente.

Con el tiempo tu vida gira alrededor de la fibromialgia. Podré o no podré hacer esto o lo otro; no lo sabemos, no puedes hacer planes, porque es impredecible. Y son tantas las veces que perdiste la cuenta, que ya lo esperas; no te sorprendes, ni siquiera recuerdas el último día que te sentiste bien.

¿Dónde quedó esa mujer alegre, activa, con ilusiones, proyectos y esperanzas? La busco y rebusco; sé que está dentro de mí, pero no la encuentro; el dolor la enterró y la que veo no la reconozco, no me gusta, no me identifico con ella.

He escuchado tantas veces la palabra aceptación que la borraría del diccionario. ¿Aceptas? No. ¿Te conformas? Tampoco. ¿Lo soportas? Sí, porque en el fondo amas la vida y no quieres que te gane la batalla. Y así es como definiría mi vida: una batalla continua por sobrevivir. Sobrevivir al dolor, la fatiga, la niebla mental, la depresión, los trastornos cognitivos, el insomnio y a tantos síntomas que se asocian a la fibromialgia.

Me cansa; me enfada cuando dudan de ti, cuando te tachan de negativa o de depresiva. Qué sabrán ellos de la energía que dispongo para sobrellevar mi día a día, mis responsabilidades, mis obligaciones… Qué sabrán ellos lo que es funcionar a medio gas.

¿Me afecta? Sí. ¿Me desestabiliza? No. Cuando entiendes que en esta lucha solo te tienes a ti, te endureces, te aíslas de lo que te daña, te encierras en tu mundo, viendo como fuera la vida sigue sin ti.

Releyéndolo me produce dolor. Es tan real esa impotencia, rabia, frustración que te genera la condición en la que vives, que es muy difícil aceptarlo completamente.

Cuando leía; la aceptación es un proceso largo. Pasas por distintas etapas: rabia, duelo y aceptación. Yo no sé por cuántas he pasado; no caigo ahora, el dolor bloquea los recuerdos.

Cuando escribí ese párrafo, soportaba lo que me había tocado vivir, porque en el fondo tenía la esperanza de un cambio, una mejoría; me negaba a mí misma aceptar que no había una cura, un remedio a lo que vivía.

Ahora sé que no hay cura, ni un tratamiento que alivie esta enfermedad para volver a tener la vida que teníamos antes del diagnóstico. ¿Lo he aceptado? Si aceptarlo es dejar de torturarme buscando por qué tengo esta enfermedad, dejar de ir de médico en médico en busca de un tratamiento milagroso y darle a mi cuerpo y a mi mente lo que le hace bien, sí, lo he aceptado.

Cuando hablo del dolor emocional que nos provocan las palabras «eres negativa», «estás depresiva»; ahí es donde mi corazón se sigue rompiendo por lo injusto que es que te tachen de algo que no eres.

Puede que a ojos de los demás lo parezcamos, pero si esas personas vivieran con dolor, fatiga, insomnio y otros síntomas asociados a la fibromialgia/fatiga crónica cada día de su vida, entenderían la ausencia de alegría, motivación e ilusión por las cosas y por el futuro.

Ni negativas ni depresivas: realistas y valientes, porque no solamente debemos lidiar con la enfermedad, sino también con la incomprensión.

Hacía frío y me levanté dolorida. Un día más por delante en el que tendré que priorizar lo que es imprescindible. Me cuesta muchísimo adaptarme al cambio de horario de invierno: me duermo más tarde, me levanto más tarde, desayuno y como más tarde… y así con todo. A las seis de la tarde anochece y, lo que no haya hecho por la mañana, ya se queda para otro día o en la lista de pendientes.