Der ungebetene Gast - wenn die Demenz Einzug hält E-Book

Brigitte Brzeski

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2017

Seitenzahl: 149

Beschreibung

Mit diesem Buch, das ich anhand meiner Tagebuchaufzeichnungen geschrieben habe, will ich einmal mehr meine Gedanken, meine Hilflosigkeit, meine Wut, aber auch die Auseinandersetzung, die Akzeptanz und den Umgang mit der Diagnose Demenz beschreiben. Man spricht, wenn man nicht betroffen ist, unbedarft darüber - jaja - macht Witze und gut ist. Betrifft mich!!! nicht. Im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass nicht nur die Krankheit das Schlimmste ist mit der man sich auseinandersetzen muss, sondern die Rahmenbedingungen, wie Krankenkasse, MDK und Arbeitgeber. Ich habe den Verlauf aus der Sicht meines Mannes und meiner Sicht als Angehörige niedergeschrieben. Es zeigt die täglichen Schwierigkeiten auf, die Veränderungen im Wesen, sowohl des Betroffenen, als auch meinerseits als Angehörige. Es ist ein nie endender Kampf, aber man hat trotz aller Widrigkeiten auch schöne Momente und vor allem muss man es annehmen, sonst gestaltet sich alles noch schwieriger. Wir waren in 2016 beide krank, und ehrlich gesagt hat mich das noch mehr zum Nachdenken gebracht. Es machte mir auch etwas Angst, denn bei der derzeitigen Entwicklung im Gesundheitssystem, wird mir angst und bange. Für mich sehe ich es nochmal als eine Herausforderung zur Neuorientierung, was ich im jetzigen Lebensabschnitt noch tun kann, um anderen Mut zu machen und zu unterstützen.

Leseprobe

Brigitte Brzeski, geboren 1954, von Beruf

Kinderkrankenschwester, verheiratet mit

Helmut Brzeski, geboren 1942, von Beruf Garten-und Landschaftsbauer.

2011 wurden wir mit der Diagnose Demenz konfrontiert, was eine

„Schlagartige Veränderung“

des Lebens bedeutete.

Bis zu dem Zeitpunkt war mein Mann Helmut ein selbständiger, arbeitsamer, sportlicher Typ.

Zu dem Zeitpunkt können wir alles noch gemeinsam entscheiden und organisieren.

Im Verlauf der Krankheit bemerkt er selbst, wie die Krankheit ihn verändert.

Oft kommt die Äußerung: ich bin langsam zu doof, um mich zu äußern.

Ich, die Ehefrau, nimmt oder will es nicht wahrhaben, dass mein Mann sich sehr verändert hat. Betriebsblind würde ich sagen, bis zu dem Tag, wo nichts mehr ging.

Die Diagnose Demenz hat mich völlig umgehauen. Wie gehe ich damit um, was müssen wir regeln?

Das ganze Leben ändert sich von heute auf morgen.

Ich lerne Hilfe anzunehmen, auch loszulassen, was mir nicht immer leichtfiel.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Kapitel 1

Kapitel 2

Kapitel 3

Kapitel 4.1

Kapitel 4.2

Kapitel 5

Kapitel 6

Kapitel 7

Kapitel 8

Kapitel 9

Kapitel 10

Kapitel 11

Kapitel 12

Kapitel 13

Kapitel 14

Kapitel 15

Kapitel 16

Kapitel 17

Kapitel 18

Kapitel 19

Kapitel 20

Kapitel 21

Kapitel 22

Kapitel 23

Kapitel 24

Kapitel 25

Kapitel 26

Kapitel 27

Kapitel 28

Kapitel 29

Kapitel 30

Kapitel 31

Kapitel 32

Kapitel 33

Kapitel 34

Kapitel 35

Kapitel 36

Kapitel 37

Kapitel 38

Kapitel 39

Kapitel 40

Kapitel 41

Kapitel 42

Kapitel 43

Kapitel 44

Kapitel 45

Kapitel 46

Kapitel 47

Kapitel 48

Kapitel 49

Kapitel 50

Kapitel 51

Kapitel 52

Kapitel 53

Kapitel 54

Kapitel 55

Kapitel 56

Kapitel 57

Kapitel 58

Kapitel 59

Kapitel 60

Kapitel 61

Kapitel 62

Kapitel 63

Kapitel 64

Kapitel 65

Kapitel 66

Nachwort

Anhang

Vorwort

Mit diesem Buch, was ich anhand meiner Tagebuchaufzeichnungen geschrieben habe, will ich einmal mehr meine Gedanken, meine Hilflosigkeit, meine Wut, aber auch die Auseinandersetzung, die Akzeptanz und den Umgang mit der Diagnose Demenz beschreiben.

Man spricht, wenn man nicht betroffen ist, unbedarft darüber-jaja-macht Witze und gut ist. Betrifft mich!!! nicht.

Im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass nicht nur die Krankheit das Schlimmste ist mit der man sich auseinandersetzen muss, sondern die Rahmenbedingungen, wie Krankenkasse, MDK und Arbeitgeber.

Ich habe den Verlauf aus der Sicht meines Mannes und meiner Sicht als Ehefrau niedergeschrieben.

Es zeigt die täglichen Schwierigkeiten auf, die Veränderungen im Wesen, sowohl des Betroffenen, als auch meinerseits.

Ein nie endender Kampf, aber man hat trotz aller Widrigkeiten auch schöne Momente und vor allem muss man es annehmen, sonst gestaltet sich alles noch schwieriger.

Wir waren in 2016 beide krank und ehrlich gesagt hat mich das noch mehr zum Nachdenken gebracht. Es machte mir auch etwas Angst, denn bei der derzeitigen Entwicklung im Gesundheitssystem, wird mir bange.

Für mich sehe ich es nochmal als eine Herausforderung zur Neuorientierung, was ich im jetzigen Lebensabschnitt noch tun kann, um anderen Mut zu machen und zu unterstützen.

1

Meine Kindheit

Ich, Brigitte Brzeski, wurde im Nov. 1954 geboren, das heißersehnte Mädchen der Familie Graf.

Ich hatte schon einen älteren Bruder namens Erwin u. nach mir kam noch mein Bruder Joachim.

Wir wuchsen in einer Großfamilie auf, das heißt unsere Großeltern mütterlicherseits lebten mit uns.

Meine Großmutter war blind u. bettlägerig, also ein Pflegefall. Zur damaligen Zeit gab es noch keine so organisierten Pflegedienste wie heute.

Es kam die Stadtschwester jeden Morgen bei Wind u. Wetter mit dem Hollandrad und den Rest der Versorgung und Betreuung übernahm die Familie.

Als Kind hat man es nicht als Stress gesehen - es war völlig normal und ging auch dementsprechend damit um.

Im Alter von acht Jahren wurde ich zum ersten Mal mit dem Tod konfrontiert, da meine Großmutter zu Hause gestorben ist.

Sie verstarb am 22. Dez. und wurde am 24. beerdigt- keine schöne Erinnerung und ich habe auch lange mit der Angst vor dem Tod gelebt. Auch Friedhofsbesuche waren ein Gräuel.

Die größte Veränderung, für mich eine Katastrophe, war der Umzug von der Stadt auf `s Land, da meine Eltern ein Eigenheim erworben hatten.

Man ließ so viel zurück-die Freundinnen, seine Schulkameradinnen, die gewohnte Umgebung.

Die Eingewöhnungszeit gestaltete sich sehr schwierig-ich war unglücklich und gab meinen Eltern die Schuld an meinem Unglück.

Dies änderte sich, als ich meine Schulfreundin Heidi kennenlernte. Wir haben viel zusammen unternommen und waren unzertrennlich bis wir aus der Schule entlassen wurden und wir unsere

Ausbildung begonnen haben.

Sie zur Steuerberaterin ich zur Kinderkrankenschwester- mein absoluter Traumberuf.

Jede von uns ging in eine andere Richtung und wir verloren uns langsam aus den Augen.

Heute wird mir noch deutlicher, dass meine Entscheidung und auch meine Hartnäckigkeit diesen Beruf zu erlernen richtig war.

Es kommt mir in meiner heutigen Situation sehr zu gute.

2

Das Erwachsenwerden

Im Sommer 1974 sollte sich mein Leben schlagartig ändern. Ich lernte meinen heutigen Mann Helmut Felix kennen, den ich eigentlich schon länger vom Sehen her kannte, ihn seinerzeit aber ziemlich arrogant fand.

Schmetterlinge im Bauch, Ärger zu Hause, der Mann ist ja 12 Jahre älter -geht gar nicht.

Konsequenz meinerseits -zu Hause ausziehen und kämpfen für das woran ich glaube und wovon ich auch überzeugt bin.

Nach einem Jahr haben wir geheiratet u. es sind heute 41 Jahre entgegen aller Unkenrufe.

Mein Mann, gelernter Garten- und Landschaftsbauer, hat sich selbständig gemacht und ich habe mich auch mit dieser Materie vertraut gemacht.

Das Leben verlief mit allen Höhen und Tiefen, wie es in jeder Familie ist.

Leider sind wir kinderlos geblieben, trotz aller medizinischen Unterstützung; auch damit muss man leben und zurechtkommen.

Durch meinen Beruf und mein Arbeitsfeld hatte und habe ich immer mit Neugeborenen und ihren Müttern zu tun.

Gott sei Dank weiß man nicht, was das Leben so bringt und wenn man eine Hürde genommen hat, hofft man es bleibt gut.

Tut es aber nicht-es wartet schon das nächste Problem und man fragt sich, warum schon wieder wir- ich-wieviel Prüfungen kommen noch.

Meine größte Prüfung sollte noch kommen............

Das Leben ist immer wieder überraschend

Vor langer Zeit bekam ich ein Video gemailt, was mich sehr berührt hat und so treffend ist!!!!!!

Vor langer Zeit las ich ein Buch, worin das Leben mit einer Zugreise verglichen wurde-eine interessante Lektüre, die mich zum Nachdenken, aber auch zum Weinen gebracht hat.

Der Zug des Lebens

Das Leben ist wie eine Reise im Zug. Man steigt oft ein und aus, es gibt Unfälle, bei manchen Aufenthalten angenehme Überraschungen und tiefe Traurigkeit bei anderen.

Wenn wir geboren werden und in den Zug einsteigen, treffen wir Menschen, von denen wir glauben, dass sie uns während unserer ganzen Reise begleiten werden: unsere Eltern.

Leider ist die Wahrheit eine andere.

Sie steigen bei einer Station aus und lassen uns ohne ihre Liebe und Zuneigung, ohne ihre Freundschaft und Gesellschaft zurück.

Allerdings steigen andere Personen, die für uns sehr wichtig werden, in den Zug ein.

Es sind unsere Geschwister, unsere Freunde und diese wunderbaren Menschen, die wir lieben.

Manche dieser Personen die einsteigen, betrachten die Reise als kleinen Spaziergang.

Andere finden nur Traurigkeit auf ihrer Reise.

Und es gibt wieder andere im Zug, die immer da und bereit sind, denen zu helfen, die es brauchen.

Manche hinterlassen beim Aussteigen eine immerwährende Sehnsucht.........

Manche steigen ein und wieder aus, und wir haben sie kaum bemerkt.

Es erstaunt uns, dass manche der Passagiere, die wir am liebsten haben, sich in einen anderen Wagon setzen und uns die Reise in diesem Abschnitt alleine machen lassen.

Selbstverständlich lassen wir uns nicht davon abhalten, die Mühe auf uns zu nehmen, sie zu suchen und uns zu ihrem Wagon durchzukämpfen.

Leider können wir uns manchmal nicht zu ihnen setzen, da der Platz an ihrer Seite schon besetzt ist.

Macht nichts, so ist die Reise: voll von Herausforderungen, Träumen, Fantasien, Hoffnungen und Abschieden.............. aber ohne Rückkehr.

Also machen wir die Reise auf die bestmögliche Weise.

Versuchen wir mit unseren Mitreisenden gut auszukommen und suchen wir das Beste in jedem von ihnen.

Erinnern wir uns daran, dass in jedem Abschnitt der Strecke einer der Gefährten schwanken kann und möglicherweise unser Verständnis braucht.

Auch werden wir öfter schwanken und es wird jemanden geben, der uns versteht.

Das große Mysterium der Reise ist, dass wir nicht wissen, wann wir endgültig aussteigen werden und genauso wenig, wann unsere Mitreisenden aussteigen werden, nicht einmal der, der gleich neben uns sitzt.

Ich glaube ich werde wehmütig sein, wenn ich aus dem Zug für immer aussteige..........Ja das glaube ich.

Die Trennung von einigen Freunden, die ich während meiner Reise traf, wird schmerzhaft sein.

Meine Liebsten allein zu lassen, wird sehr traurig sein.

Aber ich habe die Hoffnung, dass irgendwann der Zentralbahnhof kommt, und ich das Gefühl habe, sie ankommen zu sehen, mit Gepäck, das sie beim Einsteigen noch nicht hatten.

Was mich glücklich machen wird, ist der Gedanke, dass ich mitgeholfen habe ihr Gepäck zu vermehren und wertvoller zu machen.

Ihr meine Freunde, schauen wir darauf, dass wir eine gute Reise haben und dass sich am Ende die Mühe gelohnt hat.

Versuchen wir, dass wir beim Aussteigen einen leeren Sitz zurücklassen, der Sehnsucht und schöne Erinnerungen bei den Weiterreisenden hinterlässt. Denen, die ein Teil meines Zuges sind, wünsche ich

Gute Reise

Quelle: Radu Mihaileanu

3

Das Leben ist immer wieder neu und überraschend.

….neu meint man zumindest-überraschend nicht so wirklich, denn manches schleicht sich an und ein, man selbst wird betriebsblind, weil man will es ja nicht wahrhaben.

Es folgt dann der sogenannte große Knall.

Rückblickend würde ich sagen, begannen die Veränderungen 2010.

Mein Helmut spinnt sich verrückte Sachen zusammen. Ich höre hin - lege es ab-Diskussion zwecklos.

Er ist nörgelig-hat immer etwas zu meckern-ist unausstehlich. Je mehr ich für ihn tue, umso blöder wird er-ich könnte ihn erwürgen-am besten links liegen lassen.

Es kommen urologische Probleme dazu und es gestaltet sich schwierig ihn dazu zu bewegen sich operieren zu lassen.

Erster Krankenhausaufenthalt nach erstem Eingriff abgebrochen -er sitzt auf gepackten Sachen und lässt sich auch nicht umstimmen.

Nächster Krankenhausaufenthalt-Operation durchgeführt- auch nach 3 Tagen wieder nach Hause.

Im August hat er einen Arbeitsunfall mit der Motorsäge; dabei wurde der linke Mittelfinger zerquetscht-Notoperation.

Die Blasenprobleme nehmen zu und auch die Rückenschmerzen melden sich wieder.

Zur neurologischen Abklärung geht er ins Krankenhaus und er bricht diesen Aufenthalt auch wieder ab - sitzt dieses Mal schon mit gepackten Sachen auf dem Parkplatz.

Es ist nicht zu glauben- ich nehme es so hin.

4.1

2011

Mein Helmut ist wechsellaunig und ich schiebe es auf die Inkontinenz –trotz Botox Behandlung ändert sich nichts so wirklich.

2. Urologen Meinung einholen- abwarten- da das Botox erst abgebaut sein muss.

Es entwickelt sich weiter und ich bin immer noch blind und zuversichtlich.

Ein Unglück kommt selten allein-Helmut verbrüht sich an den Oberschenkeln mit der Wärmflasche und durch die Inkontinenz mazeriert das Ganze. Habe es nicht mitbekommen bis zu dem Tag an dem ich dann fast kollabiert bin. Hautfetzen hingen herunter es deutete sich ein Loch an. Da er ja partout nicht zum Doktor wollte erst einmal Selbstbehandlung. Es geht kein Weg daran vorbei-wir mussten zum Chirurgen. Dieser wies Helmut darauf hin, dass er eigentlich mal ins Krankenhaus gehen sollte-wollte er aber nicht. Wir behandelten alles wie besprochen u. die oberflächlichen Wunden heilten ganz gut ab. Das tiefe Loch, was aussah als wollte man eine „Calzone „füllen, würde seine Zeit dauern bis es zu ist.

Es kam Pfingsten und gleichzeitig ein neuer Schub. Er wurde von allen verfolgt und ich war in seinen Augen das “ Letzte „.

Meine Kraft ist bald aufgebraucht.

Es wurde wieder für ein paar Tage entspannter- dann kamen wieder große Stimmungsschwankungen- Vergesslichkeit von einfachen Dingen-Dinge unterstellen-Aggressivität-Rechthaberei.

Ich war selbst kurz davor einfach nur zu schreien. Es hat mich alles sehr angestrengt.

In dieser Situation möchte man nur fliehen!!!

Am 7.7.2011 war meine Kraft zu Ende.

Habe mir Hilfe bei der leitenden Oberärztin der Psychiatrie geholt.

Bin völlig zusammengebrochen.

Es wurden alle Maßnahmen besprochen, die Vorgehensweise hat mich völlig geschockt, aber es gab keine andere Wahl. Wie man so schön sagt: Hopp oder top.

Meine Freundin Elke ist mit mir nach Hause gefahren, wo schon die Polizei und ein Sozialarbeiter warteten.

Nein- nein- nein welch Auflauf. Ich habe die Haustür aufgeschlossen und Helmut war völlig überrumpelt. Ich habe mich zurückgezogen und ich saß mit Elke total verstört-verängstigt wie ein gejagtes Kaninchen in seinem Bau. Man wartete auf den Krankenwagen und es dauerte und dauerte. Zwischendurch hat man uns informiert und es lief im Grunde alles ruhig ab.

4.2

Helmut kam in die Psychiatrie-geschlossene Abteilung.

Es sollte eine schlimme Zeit folgen.

Auf und ab der Gefühle - Zustand mal gut mal schlecht. Es gab so viel zu regeln- hatte einen Krankenschein um Kraft zu sammeln.

Bekam Unterstützung von allen Seiten und ich war mir sicher, diese Hürde auch zu schaffen. Es hieß jetzt erst einmal für mich zu sorgen.

Nach 5 schlimmen Wochen wurde Helmut entlassen und jetzt mussten wir erstmal sehen, wie wir mit der neuen Lebenssituation umgehen.

Helmut musste sich zu Hause erstmal wieder einfinden – er war in der ersten Zeit sehr nachtaktiv –hatte Hunger –also auf Wunsch auch schon mal Spiegeleier in der Nacht braten. Das Ganze hat sich dann nach einiger Zeit relativiert und es kam wieder ein normaler Tagesablauf zustande. Ich persönlich habe die Zeit für ihn als private Kur betrachtet.

Es gab auch viel zu regeln und was man alles bedenken muss ist schon heftig. Patientenvollmacht, Vorsorgevollmacht, Testament Erneuerung, Kontenvollmacht u. u. u.

Da wir keine Kinder haben, muss man erstmal überlegen, wem vertraue ich und übernimmt derjenige auch diese Aufgabe!!?

Vor langer Zeit, als dies alles noch nicht in Sicht war, hatte ich in dieser Hinsicht schon ein Gespräch mit meiner besten Freundin Betti geführt. Etwas zu besprechen und dann aber auch die Aufgabe zu übernehmen sind 2 Paar Schuhe.

Aber Gott sei Dank hatten wir einen guten Generationenberater der Bank, der lange und ausführlich mit uns gesprochen hat, uns beratend und hilfreich zur Seite stand.

Ich kann nur jedem empfehlen sich frühzeitig mit diesen Dingen auseinanderzusetzen, denn es muss nicht die Demenz erst kommen, es können auch andere Dinge passieren u. hier war und ist dann auch meine große Angst gewesen, dass man einen gesetzlichen Betreuer bekommt, wenn nichts geregelt ist-geht gar nicht.

Mein Lernprozess Umgang mit Demenz forderte mich ganz schön. Erschreckend, wenn der eigene Mann fragt, wie dein Name ist, ob man auch hier schläft, wenn du sagst ja, wir sind doch verheiratet und er antwortet: soweit sind wir noch nicht, da schluckt man schon ganz schön.

Was er mir mal gesagt hat und ich mir zu Herzen genommen habe ist: bitte keine Frage mit einer Gegenfrage beantworten!!!

Man lernt mitzuspielen und es ist so, als wärst du selbst ein Unterhaltungsclown. Wenn er „nach Hause“ wollte u. man im Grunde ja zu Hause war habe ich ihn ins Auto gepackt und er hat mich eine Runde um den Häuserblock gelotst und war dann zufrieden. So gibt es etliche Dinge, denen man nachgehen kann und man bekommt so schneller wieder Ruhe ins Geschehen.

5

Auf diesem Weg der ganzen Veränderungen und Umstellungen, muss man sich professionelle Hilfe suchen, denn das ganze Leben wird auf den Kopf gestellt und verändert sich drastisch.

Es ist der Umgang mit den Behörden, Krankenkasse, Pflegekasse etc.- man ist ja völlig unwissend-muss alles erfragen und nach Jahren lernt man immer noch dazu, erfährt so manches durch Unterhaltungen mit völlig fremden Leuten, worauf man noch Anspruch hat und worauf man achten muss.

Die Beantragung der Pflegestufe ist auch so ein Thema. Da die Demenz sich in der Anfangsphase ja nicht immer so klar und deutlich zeigt ist es schon etwas schwierig es so wahrzunehmen.

Wir haben die Pflegestufe 3-mal beantragt!!!!!- ich kam mir schon völlig blöd vor u. wollte schon eigentlich nach der 2. Ablehnung aufgeben.

Da ich aber von Natur aus nicht zu denjenigen zähle, die schnell den Kopf in den Sand stecken, habe ich dann doch noch den 3.

Anlauf in Angriff genommen.

Es hat geklappt. Drei unterschiedliche Personen,3 unterschiedliche Wahrnehmungen, wobei ich persönlich bei dem 3. Besuch das Gefühl hatte, dass man auch als Angehörige mal wahrgenommen wurde und auch gefragt hat, wie man damit umgeht und zurechtkommt.

Auf diesem doch sehr steinigen Weg funktionierst du nur noch, bist froh, wenn alles geregelt und in trockenen Tüchern ist.

Habe mich zur Psychotherapie angemeldet, um professionelle Hilfe und Unterstützung zu bekommen. Ich dachte, was soll ich da nur erzählen oder sagen. Die Frage war schnell beantwortet-die „Schleusentore“ öffneten sich ganz von selbst-es sprudelte alles (gefühltes Wirrwarr) nur so heraus. Nach der Stunde war ich schon etwas erleichtert, aber sehr erschöpft.

Meine größte Sorge war immer, dass nichts passieren darf, bis alles notariell Geregelte auch fertig war.

Aber ehe ich mich versah lag ich auf der Intensivstation.

In der Nacht hatte ich fürchterliches Herzrasen, dass selbst mein T-Shirt flatterte, aber wie ich so bin, erstmal abwarten, Rescuetropfen nehmen, wird schon.

Bin dann zum Spätdienst gefahren und dort bin ich zur EKG-Kontrolle gegangen, um einfach eine Kontrolle machen zu lassen, dass auch alles in Ordnung ist. Denkste!!!

Herzrhythmusstörungen- Vorhofflimmern – ab auf die Intensivstation. Ich war wie vom Donner gerührt.

Oje, jetzt hieß es erstmal alles organisieren und nicht verrückt werden.

Gott sei Dank habe ich hier nur eine Nacht verbringen müssen u. wurde auf die Internistische Station verlegt, wo dann noch einige Untersuchungen stattfanden.

Mein Sinusrhytmus ist spontan zurückgekommen- man begann mit der Einstellung von Marcumar.

Ich durfte zügig nach Hause, worüber ich sehr froh war, denn mein Helmut vermisste mich doch sehr, obwohl er gut versorgt war.

6