Geschwister von Kindern mit Autismus E-Book

Inez Maus

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2017

Seitenzahl: 338

Beschreibung

Eltern eines Kindes mit Autismus verwenden einen großen Teil ihrer Energie, Zeit, Aufmerksamkeit und finanziellen Möglichkeiten für das Kind, sodass Geschwister oft an den Rand der Familie gedrängt werden und in ihrem sozialen Umfeld zusätzliche Schwierigkeiten entstehen. Eine frühzeitige Intervention kann alle Beteiligten für die Bedürfnisse der Geschwisterkinder sensibilisieren und ermöglicht es, vorbeugende und korrigierende Maßnahmen zu etablieren. Dieses Buch schlägt Angehörigen und beruflich mit autistischen sowie nicht-autistischen Kindern in Beziehung stehenden Personen in der Praxis erprobte Methoden für den Umgang mit autismusspezifischen Besonderheiten auf Geschwisterebene vor. Es zeigt auf, wie Geschwister emotional gestärkt werden können und wie es gelingt, dass sie sich als gleichwertige Familienmitglieder wahrgenommen fühlen. Für Fachleute und Studierende komplementiert das Buch symptombezogenes Fachwissen, indem es die Einsicht vermittelt, wie weitgreifend Autismus das soziale Umfeld beeinflusst.

Leseprobe

Inez Maus

Geschwister von Kindern mit Autismus

Ein Praxisbuch für Familienangehörige, Therapeuten und Pädagogen

Verlag W. Kohlhammer

Für den Reisenden im Tempel von Nanputuo

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1. Auflage 2017

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-032475-6

E-Book-Formate:

pdf:    ISBN 978-3-17-032476-3

epub: ISBN 978-3-17-032477-0

mobi: ISBN 978-3-17-032478-7

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Inhalt

Vorwort

1 Einführung in die Betreuung von Kindern mit Autismus

1.1 Was bedeutet Betreuung?

1.2 Welche Personengruppen sind an der Betreuung beteiligt?

1.3 Welche Elterntypen bezogen auf die Einstellung zum Kind mit Autismus gibt es?

2 Außensicht auf Geschwister behinderter Kinder

2.1 Situation von Geschwisterkindern aus der Sicht von Pädagogen und Psychologen

2.2 Situation von Geschwisterkindern aus der Sicht anderer Personengruppen

2.3 Mögliche Auffälligkeiten von Geschwisterkindern

3 Familiäre Sicht auf Geschwister von Kindern mit Autismus

3.1 Jüngere Geschwister

3.2 Ältere Geschwister

3.3 Altersmäßig gemischte Geschwister

3.4 Stiefgeschwister

4 Maßnahmen zum Verhindern von eskalierenden Situationen

4.1 Weglauftendenzen

4.2 Umgang mit Öffentlichkeit

4.2.1 Äußere Öffentlichkeit

Episodische Öffentlichkeit

Veranstaltete Präsenzöffentlichkeit

4.2.2 Innere Öffentlichkeit

Eindringende Öffentlichkeit

4.2.3 Digitale Öffentlichkeit

4.3 Mobbing durch die Großeltern

4.4 Nachahmen von autistischen Verhaltensweisen

4.5 Aufklärung der Geschwister über Autismus

4.5.1 Geschwister im Kindergarten- und frühen Grundschulalter

4.5.2 Geschwister im mittleren Schulalter

4.5.3 Geschwister im Teenager-Alter

4.6 Emotionale Stärkung der Geschwisterkinder

4.6.1 Umgang mit Gefühlen

4.6.2 Logische und unlogische Lügen

4.6.3 Therapeutische Materialien

4.6.4 Gemeinsames Spielen

4.7 Familiärer Nachteilsausgleich für Geschwisterkinder

4.7.1 Geschwister verschiedenen Alters

4.7.2 Jüngere Geschwister

4.7.3 Ältere Geschwister

5 Autistische Besonderheiten im Kontext der Geschwister

5.1 Schlafprobleme

5.2 Streben nach Gleicherhaltung der Umwelt

5.3 Repetitive Handlungen und Interessen

5.3.1 Stereotypien

5.3.2 Rituale

5.3.3 Spezialinteressen

5.4 Sensorische Wahrnehmungsprobleme

5.5 Körperwahrnehmung und Schmerzempfinden

5.6 Detailwahrnehmung

5.7 Kommunikationsprobleme

5.7.1 Sprache

5.7.2 Visuelles Denken

5.7.3 Mimik

5.7.4 Körpersprache

5.8 Theory of Mind und Umgang mit Emotionen

5.9 Zeitgefühl und Handlungsplanung

5.10 Motorische Schwierigkeiten

6 Übertragung von Geschwisterstrategien in den außerhäuslichen Bereich

6.1 Streben nach Gleicherhaltung der Umwelt

6.2 Umgang mit repetitiven Handlungen

6.3 Umgang mit Wahrnehmungsproblemen

6.4 Gezielter Einsatz der ausgeprägten Detailwahrnehmung

6.5 Verhalten bei Kommunikationsproblemen

7 Schlussbemerkung und Ausblick

7.1 Was fehlt?

7.2 Notwendigkeiten, Lösungen, Ziele

Anhang

Materialien für die Arbeit mit Geschwisterkindern

Literatur

Stichwortverzeichnis

Vorwort

Viele, verschieden gestimmte Saiten geben erst Harmonie.

Freiherr von Eichendorff

Im Alter von vierzehn Jahren stellte mir mein autistischer Sohn Benjamin schriftlich folgende Frage: »Wie ist das Leben mit einem autistischen Kind?« – »Das Leben mit einem autistischen Kind ist unvorhersehbarer als das mit einem nicht-autistischen Kind, es ist anstrengend, oft interessant und bereichernd. Geschwisterbeziehungen sind erheblich komplizierter als üblicherweise«, lautete damals meine Antwort.

Die Reaktionen auf meine Vorträge zum Thema Geschwisterbeziehungen haben gezeigt, dass viele Familien mit einem Kind mit Autismus inzwischen Aufklärung, diverse Hilfen und gute Unterstützung erfahren, aber sich in Bezug auf den Umgang mit den Geschwisterkindern in ihrer speziellen Situation oft allein gelassen und hilflos fühlen. Beispielhaft hierfür stehen Fragen wie diese: »Wie können wir denn eine richtige Familie sein, wenn wir nichts zusammen unternehmen können?«

Die richtige Familie gibt es nicht. Sich diesem vermeintlichen Ideal nähern zu wollen, bringt einer Familie mit einem Kind mit Autismus nur Frustration, Streit und das Gefühl, etwas scheinbar Einfaches nicht zu schaffen, nicht leisten zu können. Daher ist es wichtig, dass jede Familie für sich herausfindet, was es für sie, und nur für sie, bedeutet, eine Familie zu sein.

Familie bedeutet nicht, alles gemeinsam zu tun. Aber Familie bedeutet, für den anderen da zu sein und zu schauen, dass es allen Mitgliedern dieser Gemeinschaft möglichst gut geht. Familie bedeutet, Kompromisse zu schließen. Familie ist im günstigsten Fall eine Symbiose – in der streng biologischen Bedeutung des Wortes –, also ein Zusammenleben zum gegenseitigen Vorteil.

»Alle glücklichen Familien gleichen einander, jede unglückliche Familie ist unglücklich auf ihre Art«, schrieb Tolstoi (1985, S. 5) in seinem Roman Anna Karenina. Eine Familie mit einem Kind mit Autismus befindet sich immer irgendwo zwischen Schicksalsschlag und Bereicherung, zwischen Verzweiflung und Aha-Erlebnissen, zwischen Krise und Chance. Wo genau auf dieser Skala die Familie verortet ist, das bestimmt sie selbst jeden Tag neu.

Allen, die ähnlich empfinden oder mit ähnlich Empfindenden beruflich in Kontakt stehen, möchte dieses Buch Wege für ein gelingendes familiäres Miteinander aufzeigen, Fragen beantworten und eine Quelle der Inspiration sein.

Vorab gilt es, einige Formulierungsfragen zu klären.

Autistisches Kind oder Kind mit Autismus? Autist oder Mensch mit Autismus? Diese Diskussion zieht sich schon seit Jahren durch Publikationen sowie durch diverse Diskussionsplattformen, und sie ist auch Thema in den Leitlinien verschiedener Organisationen. Wie lautet die korrekte Formulierung, gibt es überhaupt so etwas wie eine korrekte Formulierung? Als Mutter eines Autisten und zweier Kinder ohne Autismus benutze ich beide Formulierungen parallel.

Benjamin, mein autistischer Sohn, sieht sich als Autist und nicht als Mensch mit Autismus, weil er seinen Autismus nicht ablegen kann, wie bspw. ein Mensch mit Brille nach einer erfolgreichen Augenoperation diese für immer absetzen kann. Er ist der Meinung, dass der Autismus sein Leben bestimmt, seinen Charakter geformt hat und auch seine Gefühlswelt dominiert. Ohne Autismus wäre er ein völlig anderer Mensch, was er sich aber trotz sämtlicher durch den Autismus bedingter Schwierigkeiten nicht wünscht. Seine Identifizierung mit allem, was Autismus für ihn konkret bedeutet, drückt er mit der Formulierung »mein Autismus« aus, womit er sich alle positiven und ebenso die negativen Seiten dieser Diagnose bewusst zu eigen und damit auch handhabbar gemacht hat.

Meine beiden nicht-autistischen Kinder sahen ihren Bruder in erster Linie als Spielkamerad, als Geschwisterkind, mit dem man Freude, Leid, aber auch die Zuwendung der Eltern teilen kann und muss, sowie je nach Lage als Verbündeten oder Konkurrenten, jedoch nicht als Autisten. Für sie fühlten sich die Probleme, die Benjamins Autismus für die Familie und damit auch direkt für sie gebracht hat, lange Zeit wie unschöne Ereignisse an, die über die Familie hereinbrechen. Aus ihrer Perspektive war Benjamin ein Kind mit Autismus, vergleichbar mit einem Kind mit Grippe. Benjamins langsame, aber stetige Fortschritte vermittelten ihnen als Kinder das Gefühl, dass die Probleme zu lösen sind. Später, zu einer Zeit, wo nicht nur Schwächen, sondern immer mehr die Stärken ihres Bruders für sie erlebbar wurden und damit in den Vordergrund traten, sie aber auch verstanden hatten, dass der Autismus ihres Bruders nicht einfach verschwindet, blieb Benjamin für sie in erster Linie der Bruder. Der Bruder, mit dem man leidenschaftlich diskutieren kann, dem man seine Erlebnisse und Gefühle anvertrauen kann, der oft bei brennenden Fragen einen sehr rationalen Rat geben kann, der manchmal mit scheinbar banalen Anliegen zu ihnen kommt – aber nicht der Autist.

Da sich dieses Buch mit der Situation der Geschwister von Kindern mit Autismus beschäftigt, entscheide ich mich in diesem Fall, die Perspektive meiner Kinder ohne Autismus zu übernehmen.

Autistische Erscheinungsbilder in einem Spektrum mit fließenden Übergängen anzusiedeln, halte ich für sinnvoll, da in vielen Fällen die Ausprägungsformen nicht eindeutig voneinander getrennt werden können. Im medizinischen und therapeutischen Bereich bietet dieses Modell eine klare Richtlinie für die diagnostische und entwicklungsfördernde Arbeit.

Trotz meiner bejahenden Haltung werde ich in diesem Buch, wenn es um Geschwisterthemen geht, aus zweierlei Gründen nicht die Begriffe Autismus-Spektrum oder Autismus-Spektrum-Störung verwenden. Zum einen ist jedes Kind mit Autismus zwar irgendwo im Spektrum angesiedelt, aber für die Geschwister ist nicht das Spektrum, sondern nur der Autismus der Schwester oder des Bruders in dieser ganz speziellen, individuellen Ausprägungsform von Belang. Zum anderen ist die Formulierung Störung für dieses Buch unpassend, denn im Zusammensein der Geschwister spielen nicht nur Probleme, Nichtkönnen oder mangelnde Fähigkeiten eine Rolle, sondern Besonderheiten, und zwar im positiven Sinne, Spezialinteressen oder herausragende Fähigkeiten bereichern die Geschwisterbeziehungen auf eine ganz eigene Art und Weise, die oft den Horizont erweitert.

Was in diesem Buch absichtlich fehlt, ist Mitleid. Mitleid auszudrücken, setzt einen Zustand des Leidens beim Gegenüber voraus. Ein Kind mit Autismus in der Familie ist eine Herausforderung und Bereicherung gleichermaßen, aber kein Zustand des Leidens, auch wenn es sich vielleicht manchmal so anfühlt. Betreuungsarbeit erfordert nicht Mitleid, sondern Mitgefühl, was Einfühlungsvermögen und Verständnis impliziert.

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen Angehörigen von Kindern mit Autismus bedanken, die mir Details ihrer Familiengeschichten anvertrauten und es damit ermöglichten, meine persönlichen Erfahrungen auf eine breitere Basis zu stellen, vieles verallgemeinern zu können. Meinen Kindern, die einen neuen Weg des familiären Zusammenlebens mit uns gegangen sind und die uns ab einem gewissen Alter tagtäglich vorgelebt haben, was Inklusion wirklich bedeutet, ohne zur damaligen Zeit diesen Begriff zu kennen, danke ich von ganzem Herzen. Ebenso meinem Mann, der mich bei all meinen Vorhaben immer unterstützt hat. Den Mitarbeitern des W. Kohlhammer Verlages gilt mein Dank dafür, dass sie dieses Projekt ermöglicht haben. Insbesondere danke ich Ulrike Albrecht, meiner Lektorin, für die bereichernde Zusammenarbeit.

Zu guter Letzt sei erwähnt, dass ich dem Lesefluss zuliebe die verschiedenen Berufsgruppen in der männlichen Form benutze. Pädagoginnen, Therapeutinnen, Psychologinnen und alle Vertreterinnen weiterer Professionen fühlen sich bitte hier ebenfalls angesprochen. Weibliche Familienmitglieder wie Mütter und Schwestern sind in diesem Fall privilegiert, da die deutsche Sprache für sie eigene Bezeichnungen bereithält.

Berlin, im Januar 2017

Inez Maus

www.anguckallergie.info

1          Einführung in die Betreuung von Kindern mit Autismus

Was ist Autismus? Diese Fragestellung könnte das ganze Buch füllen.

Um dies zu verhindern, gebe ich an dieser Stelle eine kurze und etwas ungewöhnliche Antwort: »Autismus ist eine Wahrnehmungsstörung. Autisten nehmen Reize genauer oder ganz anders auf als normale Menschen. Aufgrund dieser Störung verhalten sie sich anders. Außerdem haben manche eine erstaunliche Begabung in einem Gebiet, wie z. B. ein erstaunliches Gedächtnis. Diese Autisten sind aber wenige. Einige Autisten werden gar nicht erkannt, weil sie z. B. Probleme im Sozialbereich haben und deshalb für verrückt gehalten werden. Autisten können sich aber durch viel Training wie normale Menschen verhalten. Doch dieses Training ist hart, und viele Leute, z. B. Eltern und andere Verwandte, geben schnell auf, weil sie auf starken Widerstand bei den Autisten stoßen. Für Autisten muss nämlich der Tag einen festen Ablauf haben. Wird dieser Ablauf gestört, reagiert der Großteil der Autisten mit Nervenausbrüchen. Deshalb brauchen die Anderen starke Nerven und viel Geduld, bis der Autist einen Fortschritt macht.« So erklärte mein vierzehnjähriger Sohn mittels einer PowerPoint-Präsentation seinen Brüdern, was seine Diagnose bedeutet.

Mit dieser Beschreibung beleuchtet er nahezu alle Facetten des Autismus, ohne komplizierte Fachtermini zu benutzen oder Symptomlisten durchzugehen. Da es inzwischen reichlich Bücher über Autismus gibt, soll dies vorerst zu dieser Fragestellung genügen. Im Kontext der Geschwister von Kindern mit Autismus wird sich dem Leser im Verlauf dieser Ausführungen ein vielfältiges Bild des Autismus erschließen.

1.1       Was bedeutet Betreuung?

Betreuer, also Personen, die betreuende Tätigkeiten ausüben, werden im schulischen Bereich in einigen Bundesländern eingesetzt, um Erzieher zu unterstützen. Sie dürfen in dieser Funktion bspw. keine Gruppe von Kindern allein beaufsichtigen. Eine weitere Definition dieses Berufsbildes beschränkt sich auf pflegerische Leistungen für Kinder mit Behinderung, die an Regelschulen inkludiert werden. Schon ein Blick auf die Synonyme zum Wort Betreuung, die von Beratung, Versorgung und Behandlung über Pflege, Begleitung, Beaufsichtigung bis zu Bildung reichen (duden.de, 2015), verdeutlicht, dass Betreuung weit mehr beinhaltet, als Hilfe zur Erziehung zu leisten. Allerdings findet sich auch im Sprachgebrauch eine Aufweichung der begrifflichen Grenzen, denn oben genannte Synonyme für Betreuung schrumpften im Laufe eines Jahres auf Bemutterung, Pflege, Sorge, Versorgung (duden.de, 2016).

Daher scheint es geboten, die Begrifflichkeiten zu definieren, bevor sie in diesem Buch Verwendung finden: Betreuung von Kindern umfasst Fürsorge, Aufsicht, Umgang und Förderung.

Abb. 1.1: Die Komponenten von Betreuung

Fürsorge bedeutet die Befriedigung physischer und psychischer Grundbedürfnisse. Um die Erfüllung physischer Grundbedürfnisse zu sichern, ist u. a. das Bereitstellen von Nahrung, Kleidung, Unterkunft und Beschäftigungsmaterial unerlässlich. Für eine gesunde psychische Entwicklung benötigt ein Kind Geborgenheit, es muss geliebt werden, sollte sich beschützt fühlen und Vertrauen entwickeln können. Die Fürsorge- und Erziehungspflicht der Eltern dient dazu, eine gesunde körperliche und seelische Entwicklung des Kindes zu gewährleisten.

Aufsicht sichert die physische und psychische Unversehrtheit eines Kindes und ist altersabhängig bei jedem Kind in unterschiedlichem Maße notwendig. Bei Kindern mit Autismus können Weglauftendenzen ( Abschn. 4.1) die Aufsicht erschweren. Es besteht eine größere Gefahr, dass sich diese Kinder verletzen, z. B., weil kein Festhalten in Nahverkehrsmitteln stattfindet, da häufig keine Automatisierung von Handlungen erfolgt. Ein abweichendes Schmerzempfinden ( Abschn. 5.5) und unklare Äußerungen, sowohl verbal als auch nonverbal ( Abschn. 5.7), erschweren ebenfalls die Beaufsichtigung von Kindern mit Autismus.

Umgang beschreibt die Art und Weise, wie das Miteinander gestaltet wird. Bei einer Kontaktaufnahme mit Kindern mit Autismus kann es hilfreich sein, Körper- und/oder Blickkontakt zeitweise zu verringern oder zu vermeiden. Aufgrund der veränderten Wahrnehmung vieler Kinder mit Autismus ( Abschn. 5.4) muss die Umgebung angepasst werden, und die Strukturierung von Raum und Zeit ( Abschn. 5.9) hilft, den Alltag zu bewältigen. Alltägliche Verrichtungen bedürfen häufig einer Anleitung und Erfolgskontrolle, die das alterstypische Maß weit übersteigen kann ( Abschn. 4.7.2). Auch sprachliche Besonderheiten ( Abschn. 5.7) beeinflussen den Umgang, so verstehen Menschen mit Autismus häufig jede Äußerung wortwörtlich oder fühlen sich ohne direkte Anrede nicht angesprochen.

Förderung umfasst in Bezug auf Kinder die Erhaltung und Entwicklung von Fähigkeiten und den Erwerb von Fertigkeiten. So ermöglichen bspw. die Fähigkeiten zu hören, Gehörtes zu verarbeiten und Laute zu produzieren das Erlernen von Sprachen. Förderung wird häufig mit Therapie oder Nachhilfe synonym verwendet, ist aber viel umfassender. Jede Beschäftigung mit einem Kind ist Förderung, ebenso wie Bildung, Freizeitaktivitäten und letztendlich auch besondere Maßnahmen, um ein Kind auf seinem Weg voranzubringen. Im häuslichen Bereich ist eine Förderung des Kindes mit Autismus u. a. folgendermaßen möglich: Motorik und Wahrnehmung können mithilfe von speziellen Übungen trainiert und verbessert werden ( Abschn. 4.7.2). Bildkarten eignen sich zum Äußern von Bedürfnissen, aber auch zur Anbahnung von Sprache und zum Aufrechterhalten der Kommunikation. Schwierigkeiten im Bewerten von Handlungen können mit visuellen Hilfen wie der Aktivität Scales of Justice (Attwood, 2006; Waage der Gerechtigkeit,  Abschn. 5.8) abgebaut werden.

Die Beispiele zu den Komponenten der Betreuung sind nicht zufällig gewählt, sondern prägen die Beziehung zu den Geschwistern maßgeblich, im positiven oder negativen Sinn, je nachdem, wie damit im Alltag umgegangen wird.

1.2       Welche Personengruppen sind an der Betreuung beteiligt?

Um Missverständnissen vorzubeugen, werde ich immer dann, wenn verschiedene Berufsgruppen und Personen im Umkreis der Familie, die in die Betreuung der Kinder involviert sind, angesprochen werden, die Formulierung Betreuende benutzen. Ein Arzt oder Therapeut deckt ebenso wie Lehrer und Erzieher oder auch die Verwandten des Kindes bestimmte Bereiche der Betreuung ab. Welche das konkret sind, wird im Folgenden erläutert.

Eltern erbringen Betreuungsleistungen in sämtlichen Bereichen, was sich zwangsläufig aus ihrer Rolle als Erziehungsberechtigte ergibt. Großeltern, Verwandte, Freunde und Bekannte sind in dem Maße an der Betreuung der Kinder beteiligt, wie ihnen diese Aufgaben von den Eltern übertragen werden.

Auf der anderen Seite betreuen Erzieher, Lehrer, Ärzte, Krankenschwestern, Therapeuten und gelegentlich auch Einzelfall- oder Schulhelfer sowie andere Personengruppen ein Kind.

Abb. 1.2: Die Komponenten von Betreuung – Eltern

Mitarbeiter von Bildungseinrichtungen haben Aufsichtspflichten, sie müssen mit den Kindern umgehen, und sie leisten einen wesentlichen Anteil an der Förderung des Kindes, aber sie decken nicht den Bereich der Fürsorge ab. Allerdings fließen bei jüngeren Kindern im Kindergarten- oder frühen Grundschulalter Elemente der psychischen Grundbedürfnisse wie Schutz und Vertrauen in die Betreuung ein.

Abb. 1.3: Die Komponenten von Betreuung – Mitarbeiter von Bildungseinrichtungen

Mitarbeiter von medizinischen Einrichtungen müssen erhöhten Anforderungen im Bereich der Aufsicht gerecht werden, da bei Kindern mit Autismus Weglauftendenzen und Veränderungsängste derartige Situationen dominieren. Ein abweichendes Schmerzempfinden und die schwierige Deutung von unklaren verbalen und nonverbalen Äußerungen können eine Untersuchung bzw. Behandlung erheblich erschweren. Hier bestimmt der Umgang mit dem Kind über Erfolg oder Misserfolg der Untersuchung oder Behandlung.

Abb. 1.4: Die Komponenten von Betreuung – Mitarbeiter von medizinischen Einrichtungen

Durch eine definierte Therapiesituation fallen die Aufsichtsfunktionen bei Mitarbeitern von therapeutischen Einrichtungen weitestgehend weg, ausgenommen Therapien, die im Freien stattfinden. Hier liegt der Schwerpunkt der Betreuung auf den Bereichen Förderung und Umgang. Gerade bei Kindern mit Autismus hängt der Erfolg der Förderung entscheidend vom Umgang ab.

Eine Personengruppe, die nicht (wesentlich) an der Betreuung des Kindes mit Autismus beteiligt sein sollte, aber immer unmittelbar damit konfrontiert ist, fehlt in dieser Aufzählung noch: Es sind die Geschwisterkinder.

Geschwister decken genau wie Eltern alle Bereiche der Betreuung ab, das ergibt sich zwangsläufig aus der Existenz der Familie. Sie nehmen Anteil an der Befriedigung von Grundbedürfnissen des besonderen Kindes der Familie, und sie sind passiv oder aktiv in dessen Förderung einbezogen, zumindest dann, wenn sie zu Hause anwesend sind. Sie fühlen sich verpflichtet, aufmerksam zu sein, wenn sie mit dem Kind mit Autismus zusammen sind, und sie werden zwangsläufig Regeln und Rituale im Alltag, die einem Beruhigen des Familienlebens dienen, befolgen, weil sie selber davon profitieren, wenn Situationen nicht eskalieren.

Abb. 1.5: Die Komponenten von Betreuung – Mitarbeiter von therapeutischen Einrichtungen

Abb. 1.6: Die Komponenten von Betreuung – Geschwister

1.3       Welche Elterntypen bezogen auf die Einstellung zum Kind mit Autismus gibt es?

Bevor ich darauf eingehe, wie verschieden Eltern mit der Tatsache, ein Kind mit Autismus zu haben, umgehen, skizziere ich kurz die häufigsten Probleme, mit denen Eltern zu kämpfen haben.

An erster Stelle ist hier die Sorge um die Entwicklung des Kindes mit Autismus zu nennen, die sich schnell zu Zukunftsängsten steigern kann. Hilflosigkeit bis hin zu Verzweiflung dominiert streckenweise das Leben der Eltern. Zeit ist etwas, das ständig fehlt, ebenso ausreichend Schlaf und Erholung.

Eltern erleben häufig abwertendes Verhalten in der Öffentlichkeit ( Abschn. 4.2), aber auch bei Fachleuten und in der eigenen Familie ( Abschn. 4.3). Dabei werden alle Kinder der Familie von der Umgebung als schlecht erzogen wahrgenommen ( Abschn. 2.2 & 4.2.1). Dies tritt verstärkt auf, bevor die Diagnose Autismus gestellt wird.

Der Freundeskreis schrumpft, weil sich die Freunde zurückziehen oder weil keine Zeit bleibt, um bestehende Freundschaften zu pflegen. Neue Freundschaften entstehen häufig aufgrund ähnlicher Familiensituationen. Das Kind mit Autismus schränkt zudem spontane Aktionen der Familie zum Teil erheblich ein.

Eine interessante und des Nachdenkens werte Sicht auf die Familie eines Kindes mit Autismus liefert der Schweizer Psychiater Thomas Girsberger: »Ich möchte […] auf einen Zusammenhang eingehen, den man ebenfalls als Komorbidität bezeichnen könnte, nur liegt diese hier nicht ›innerhalb‹ des autistischen Kindes, sondern in der Familie. Denn auch sie kann in gewissem Sinne, wenn der Stress zu groß wird, krank werden« (Girsberger, 2015, S. 137).

Auch wenn ein Kind mit Autismus zweifelsohne das Leben der Familie bereichert und allen Beteiligten neue Sicht- und Denkweisen aufzeigt, sollte die Belastung, die aus der Befriedigung der speziellen Bedürfnisse dieses Kindes resultiert, nicht außer Acht gelassen werden, denn sie spielt ebenso eine Rolle im Umgang mit den Geschwistern.

Eltern zeichnen sich durch unterschiedliche Einstellungen zum Kind mit Autismus aus. Es gibt Eltern, die:

1.  sich mit der Diagnose, den Besonderheiten und den Fördermöglichkeiten ihres Kindes auseinandersetzen,

2.  die Diagnose ihres Kindes um jeden Preis geheim halten wollen,

3.  wahrscheinlich ein Kind mit Autismus haben, aber jegliche Hilfe zur Stellung einer Diagnose ablehnen,

4.  vorgeben, dass ihr Kind Autismus hat.

Alle Eltern, die dieses Buch lesen, gehören zweifelsohne zur erstgenannten Gruppe. Diese Eltern gehen gewöhnlich in Bezug auf Autismus sensibel mit den Geschwisterkindern um.

Eltern der zweiten und dritten Gruppe werden mit den Geschwisterkindern nicht über die Probleme sprechen, die der Autismus des einen Kindes mit sich bringt. Bisweilen wird Geschwisterkindern sogar verboten, außerhalb der Familie über die Besonderheiten der Schwester oder des Bruders zu reden.

Hans Asperger schrieb in seiner Habilitationsschrift: »Der autistische Psychopath ist eine Extremvariante der männlichen Intelligenz, des männlichen Charakters« (Asperger, 1944, S. 129). Ohne sich eingehender mit der Thematik zu beschäftigen, verleiten positive Seiten des Autismus vereinzelt Eltern dazu, sich ein solches Kind zu erträumen, zumal das Asperger-Syndrom im Englischen auch als little professor syndrome bezeichnet wird, was auf Uta Friths Übersetzung von Aspergers Schrift (Asperger, Frith, 1991) zurückgeht. Geschwisterkinder sind in einer derartigen Familiensituation mit Eltern, die der vierten Gruppe zuzuordnen sind, automatisch auf der Verliererseite.

Die Einstellung der Eltern zu ihrem Kind mit Autismus ist besonders für Pädagogen, Therapeuten und andere Fachleute von Bedeutung.

2          Außensicht auf Geschwister behinderter Kinder

Ungefähr 2 Millionen Kinder wachsen in Deutschland mit behinderten oder chronisch kranken Geschwistern auf (rbb-online, 2016). Im Jahr 2011 gab es laut Angaben des Statistischen Bundesamtes (Mikrozensus) knapp 13 Millionen minderjährige Kinder in Deutschland, wobei fast drei Viertel der Kinder mit einem Geschwister oder mit mehreren Geschwistern in einem Haushalt lebten (Bundeszentrale für politische Bildung, 2012). Führt man beide Zahlen in einer Abschätzung unter Annahme vereinfachender Randbedingungen zusammen, so ergibt sich, dass jedes fünfte Kind in Deutschland mit der Problematik konfrontiert ist, mit einem mehr oder weniger betreuungsintensiven Geschwisterkind aufzuwachsen. Das zweite Kapitel beschäftigt sich mit der Außensicht auf Geschwister behinderter Kinder und beschreibt Auffälligkeiten, die bei diesen Kindern auftreten können.

Vorab sei angemerkt, dass die Bezeichnung Geschwisterkinder für die Schwestern und Brüder eines behinderten Kindes im Kindheitsalter verwendet wird. Nicht gemeint sind die Kinder der Geschwister der Eltern, also die Nichten und Neffen. Die Benutzung des Begriffes Geschwisterkinder (im Englischen: sibkids, zusammengesetzt aus sibling und kids) im erstgenannten Sinne hat sich sowohl in der Fachliteratur als auch im Sprachgebrauch vieler Institutionen und Vereinigungen durchgesetzt (Grünzinger, 2005).

2.1       Situation von Geschwisterkindern aus der Sicht von Pädagogen und Psychologen

Eine Integrationserzieherin berichtete mir über den Bruder eines behinderten Kindes: »Der Junge wird überhaupt nicht wahrgenommen, er scheint in der Familie nicht zu existieren.« Diese Aussage und obige Schätzung brachten mich auf die Idee, eine Umfrage unter Personen, die beruflich mit Kindern arbeiten, durchzuführen, um Erkenntnisse zur Situation von Geschwistern behinderter Kinder aus der außerfamiliären Sicht zu gewinnen.

Mithilfe eines Fragebogens sollte herausgefunden werden, ob minderjährige Geschwister behinderter Kinder im außerhäuslichen Bereich durch bestimmte Verhaltensweisen auffallen und, wenn dies der Fall ist, welche Verhaltensweisen das sind und unter welchen Bedingungen sie beobachtet werden. Als behindert wurden für diese Fragestellung Kinder mit einer dauerhaften medizinischen Diagnose festgelegt, nicht jedoch Kinder mit Problemen, die einer speziellen, zeitlich begrenzten Förderung bedürfen.

Ausgegeben wurde der Fragebogen in Berlin und im Land Brandenburg an Schulen verschiedener Typen sowie an gemeinnützige Vereine, die Unterstützungsleistungen für Familien anbieten. Der Rücklauf ergab 59 ausgefüllte Fragebögen. Die Rücklaufquote lässt sich nicht ermitteln, da die Fragebögen per E-Mail und durch Kopieren weiterverbreitet wurden, sodass die tatsächlich in Umlauf gebrachte Anzahl nicht bekannt ist. Die Befragung erfolgte im Zeitraum von Dezember 2014 bis Februar 2015. Der Fragebogen diente der Ermittlung von Trends. Zur übersichtlichen Darstellung in Tabellenform wurden die Ergebnisse der Auszählung gerundet (5 %-Stufen).

Der berufliche Umgang mit Kindern war Grundvoraussetzung für die Teilnahme an der Befragung. Das Alter der zu betreuenden Kinder spielte keine Rolle. Nach der speziellen beruflichen Ausrichtung wurde nicht gefragt. Aus den Zusatzinformationen, die freiwillig gegeben wurden, ergibt sich eine berufliche Bandbreite, die von Lehrern, Erziehern und Psychologen bis zu Integrationserziehern sowie Sonder- und Sozialpädagogen reicht.

Mehr als 60 % der Teilnehmer gaben an, keine Erfahrung mit minderjährigen Geschwistern behinderter Kinder zu haben. Wenn mehr als die Hälfte der beruflich mit Kindern arbeitenden Personen aussagt, keine Erfahrung mit Geschwistern behinderter Kinder zu haben, aber in jeder Schulklasse laut obiger Schätzung mindestens eins dieser Kinder sein müsste bzw. ist, dann legt dies die Vermutung nahe, dass das Bewusstsein dafür, dass ein behindertes Kind in der Familie ein ebenso entwicklungsgefährdender Fakt sein kann wie ein Migrationshintergrund oder die Herkunft aus einem sozial schwachen Umfeld, wenig ausgeprägt ist.

Zu Beginn der Befragung wurde ermittelt, ob die Teilnehmer über Erfahrungen im Umgang mit Geschwistern behinderter Kinder verfügen. Die mit Nein antwortenden Pädagogen einer Berliner Inklusionsschule tauschten sich nach der Befragung mit ihren Kollegen, die entsprechende Erfahrungen besitzen, aus und stellten dabei fest, dass sie doch Geschwister behinderter Kinder betreuen und unterrichten. In Kenntnis der familiären Situation bewerteten sie daraufhin die Verhaltensauffälligkeiten dieser Kinder bedeutend toleranter.

Hier drängt sich der Gedanke auf, Eltern zu empfehlen, die Besonderheiten ihres Familienlebens in der Schule und im außerhäuslichen Umfeld uneingeschränkt offenzulegen, eventuell sogar, bevor Probleme mit dem Geschwisterkind auftreten. Jedoch ist ein derartiges Offenlegen nur eine der Optionen, die Eltern haben. Es ist eine Möglichkeit, die nicht immer Vorteile bringt ( Abschn. 4.2.2). Jede Familie kann nur für sich und abhängig von der entsprechenden Situation entscheiden, was und wie viel sie von den behinderungsbedingten familiären Problemen wo preisgibt.

Der Median der Berufserfahrung der befragten Personen lag bei 12 Jahren, wobei als Minimum 1 Jahr und als Maximum 30 Jahre Berufserfahrung angegeben wurden. Der überwiegende Teil der Teilnehmer (85 %) betreut nur wenige Geschwister behinderter Kinder pro Schuljahr.

Jedoch beobachteten fast alle Teilnehmer Auffälligkeiten bei den Geschwisterkindern ( Abschn. 2.3), deren Ursache sie in der schwierigen Familiensituation sehen. Diese Auffälligkeiten treten laut Befragung sowohl im Freizeit- als auch im Unterrichtsbereich auf, wobei Auffälligkeiten im Unterrichtsbereich etwas seltener beschrieben wurden. Die Angabe, dass Schwierigkeiten »eher zu Hause« auftreten, wurde vom Fragebogen nicht vorgegeben, sondern vom Bearbeitenden hinzugefügt.

Einige Befragte konkretisierten die im Fragebogen formulierte schwierige Familiensituation als Ursache für das Auftreten von Auffälligkeiten. Sie gaben an, dass die Schwierigkeiten des Geschwisterkindes dadurch hervorgerufen werden, dass die Eltern auf das behinderte Kind sehr fokussiert sind, sich den Geschwisterkindern weniger zuwenden oder den Geschwistern die Verantwortung für das behinderte Kind übertragen.

Das Alter des Geschwisterkindes in Bezug auf das behinderte Kind scheint keinen Einfluss auf das Auftreten von Auffälligkeiten zu haben. Intensität, Dauer und Art der Auffälligkeiten wurden hierbei nicht in die Betrachtung einbezogen.

Tab. 2.1: Auswertung des Fragebogens zur Situation von Geschwistern behinderter Kinder

2.2       Situation von Geschwisterkindern aus der Sicht anderer Personengruppen

»Und zur Krönung des Ganzen fragte sie mich noch, ob sich denn meine beiden anderen Kinder überhaupt altersgerecht entwickeln würden« (Maus, 2013, S. 103). Diese Frage stammt von einer Person, die meinen damals als verhaltensauffällig geltenden Sohn beurteilen sollte und die ihre Unterschrift über folgende Zeilen gesetzt hatte: Ärztin für HNO-Heilkunde, Ärztin für Phoniatrie-Pädaudiologie, Leiterin der Beratungsstelle für Hör- und Sprachbehinderte.

In der Diskussion nach Vorträgen berichten Eltern immer wieder über ähnliche Erfahrungen. Diese Erfahrungen stammen meist aus der Zeit, bevor die Diagnose Autismus gestellt wurde. Da man einem Kind mit Autismus in vielen Fällen nicht ansieht, dass es autistisch ist, nimmt es die nicht wohlwollende Umgebung häufig als schlecht erzogen wahr. Schlechte Erziehung wird auf elterliche Unfähigkeit zurückgeführt, woraus sich der scheinbar logische Schluss ergibt, dass die anderen Kinder der Familie ebenso behandelt werden ( Abschn. 4.2.1). Dies stellt nicht nur für Eltern eine enorme psychische Belastung dar, sondern auch Geschwisterkinder erleben diese Situationen und nehmen daraus die Botschaft mit, dass sie bestimmte Normen nicht erfüllen. Geschwisterkinder entwickeln so rasch Gefühle von Scham, Wut oder Hass, die sich sowohl auf das besondere Kind der Familie als auch auf die Eltern beziehen können.

Betreffs der postulierten, pauschal verallgemeinernden Unfähigkeit der Eltern gibt es einen entscheidenden Unterschied zwischen Familien mit Kindern mit Autismus oder ähnlichen Entwicklungsstörungen und Familien mit anderweitig behinderten Kindern. Niemand fragt Eltern eines spastisch gelähmten Kindes, ob denn die anderen Kinder auch gelähmt seien.

Eine Person, die oben erwähnten Fragebogen ausgefüllt hatte, schrieb überraschenderweise Folgendes dazu: »Bin selbst jüngeres Geschwisterkind von autistischer Schwester. […] dann können auch jüngere Geschwister eher zurückhaltend reagieren oder davon überfordert werden, die ›Hoffnung‹ der Eltern zu sein.« Sie betrachtet also aus ihrer Perspektive als Fachperson ihre eigene Kindheit. Die Hoffnung der Eltern zu sein, ist schon ohne behindertes Kind in der Familie ein zerstörerisches Konstrukt, wobei Enttäuschung oft vorprogrammiert ist.

2.3       Mögliche Auffälligkeiten von Geschwisterkindern

»Seine Bedürfnisse sind eine Belastung, aber Ben selber ist wirklich ein Geschenk für uns« (Heim, 2014), sagt Roselyn Sims. Sie ist Mutter gesunder Zwillinge und eines behinderten Kindes mit hohem Betreuungsaufwand. So oder ähnlich äußern sich viele Eltern über ihr behindertes Kind, aber sehen das die Geschwisterkinder ebenso?

Betrachtet man die Verhaltensauffälligkeiten der Geschwister behinderter Kinder, die auf den oben erwähnten Fragebögen der Fachleute ( Abschn. 2.1) angegeben wurden und in diesem Abschnitt ausgewertet werden, so entsteht der Eindruck, dass Geschwisterkinder zumindest über ihre Reaktionen im Alltag eine andere Sicht auf das behinderte Kind vermitteln. Oder dienen diese Reaktionen der Kundgabe von eigenen Bedürfnissen, die auf andere Weise nicht der Umwelt vermittelt werden können?

Geschwister im Kindergartenalter äußern gelegentlich den Wunsch, auch behindert zu sein. Was auf Eltern schockierend wirkt, ist lediglich der kindliche Schrei nach Aufmerksamkeit. Kinder in diesem Alter erfassen noch nicht die Tragweite der meist lebenslangen Behinderung der Schwester oder des Bruders, aber registrieren, dass dieses besondere Kind ständig umsorgt wird – und genau das wünschen sie sich auch.

Geschwister von Kindern mit Autismus und ähnlichen Entwicklungsstörungen wünschen sich dagegen bisweilen, dass die Schwester oder der Bruder eine sichtbare Behinderung hätte. Auch solche Äußerungen erschrecken Eltern zutiefst. Derartige Wünsche drücken jedoch nur das Bedürfnis aus, dass sich die Reaktionen der nicht wohlwollenden Umwelt, die von Ablehnung, Unverständnis bis zu Ausgrenzung reichen, in für das Kind leichter zu ertragende wie Mitleid verwandeln.

Am häufigsten wurden im Fragebogen zur Situation von Geschwistern behinderter Kinder ein extremes Bedürfnis nach Aufmerksamkeit und das Verlangen nach Anerkennung genannt. Anerkennung wird sowohl für soziale Kompetenz und Hilfsbereitschaft, aber auch für die eigene Individualität oder für Leistungen, die aus Sicht der Fachleute nicht immer unbedingt lobenswert sind, eingefordert. Viele Geschwisterkinder hungern nach Zuwendung.

Schuldgefühle entstehen bei den Geschwistern durch negative Gefühle wie Hass oder Wut auf das behinderte Kind oder auf die Eltern, weil diese so viel Zeit mit dem besonderen Kind verbringen. Aus Scham wird nicht über die behinderte Schwester oder den behinderten Bruder gesprochen. Abgrenzungsbestrebungen können sich in einer heftigen Abwehr von sozialen Erwartungen, insbesondere von Hilfsbereitschaft, äußern. Schuldgefühle entstehen aber auch durch das Gefühl, hilflos zu sein oder zu wenig tun zu können. Hieraus wiederum resultiert oft das Bedürfnis, den Eltern das Leben zu erleichtern oder den Eltern nicht noch mehr Probleme zu bereiten.

Die folgenden Verhaltensauffälligkeiten von Geschwistern behinderter Kinder wurden im Fragebogen beschrieben:

•  Es kommt zum Einnässen in der Schule, ausgelöst durch neue Umstände. Stottern oder eine Entwicklungsverzögerung der Sprache bzw. verwaschene, undeutliche Sprache werden genannt. Das Geschwisterkind reagiert aggressiv, wenn es auf etwas verzichten muss, das aus Sicht der Betreuenden unbedeutend ist. In der Schule provoziert das Geschwisterkind die Erwachsenen, es bekommt Wutanfälle und wird letztendlich als verhaltensauffällig deklariert.

•  Die Schule wird geschwänzt oder abgebrochen, zuvor fallen die Kinder durch schlechte Schulleistungen auf. Suchtverhalten wird beobachtet, wobei es sich hierbei nicht um Drogen handelt, sondern um den Verzehr von ungesunden Nahrungsmitteln in großen Mengen, um ausdauerndes Spielen am Computer oder um reichlichen Fernsehkonsum.

•  Andere Geschwisterkinder ziehen sich emotional zurück. Dieser Rückzug tritt meist in Kombination mit Kontaktverweigerung zum behinderten Geschwisterkind auf. Diese Kinder sind in sich gekehrt und sehr zurückhaltend. Sie erzählen nichts über ihr Wochenende oder aus dem Familienleben.

•  Einige Geschwister sind extrem hilfsbereit und haben immer ein »Auge auf das Geschwisterkind« oder auf andere Bedürftige. Besonders jüngere Geschwister entwickeln sich oft altruistisch, sie nehmen stets Rücksicht auf die Befindlichkeiten des behinderten Kindes. Eine übertriebene Rücksichtnahme kann dazu führen, dass keine Grenzsetzung erfolgt.

Tabelle 2.2 fasst die von den Fachleuten beobachteten Verhaltensauffälligkeiten von Geschwistern behinderter Kinder zusammen. Die Reihenfolge der Nennung stellt keine Gewichtung nach Häufigkeit dar.

Tab. 2.2: Beobachtete Verhaltensauffälligkeiten bei Geschwistern behinderter Kinder laut Angaben im Fragebogen

Auf der linken Seite der Tabelle befinden sich offensive Verhaltensweisen, also Verhaltensweisen, die unmittelbar eine Reaktion der umgebenden Personen heraufbeschwören. Die defensiven Verhaltensweisen auf der rechten Seite der Tabelle werden meistens erst sehr spät oder zu spät als mögliche Alarmsignale wahrgenommen. Rücksichtnahme, Hilfsbereitschaft, Selbstständigkeit, aber auch besonders gute schulische Ergebnisse bergen zudem die Gefahr einer Überforderung, weil diese Leistungen ständig gesteigert werden müssen, um das gleiche Maß an Aufmerksamkeit damit zu erlangen.

Die hier als auffällig eingestuften Verhaltensweisen sind sehr unspezifischer Natur und können ihre Ursache ebenso in anderen oder weiteren Problemen, mit denen das Kind konfrontiert ist, haben.

Schwierigkeiten im Umgang mit Geschwisterkindern entstehen für die betreuenden Personen dann, wenn Geschwister unerwünschte Verhaltensweisen kopieren ( Abschn. 4.4) oder wenn massive Schlaf- und Essstörungen auftreten. Der echte oder empfundene Mangel an Aufmerksamkeit bedingt nicht selten ein sehr wechselhaftes Verhalten der Geschwister, wobei sie Schwierigkeiten haben, ihre Emotionen zu regulieren. Eine Distanzierung vom behinderten Kind kann sowohl verbal – bis hin zu verletzenden Worten – als auch zeitlich und räumlich durch Vermeiden von Aufeinandertreffen geschehen. Nicht nur Lehrer, Erzieher oder Einzelfallhelfer, sondern auch Eltern beschreiben häufig eine starke Konkurrenz unter den Geschwistern.

Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass zumindest ein Teil der Geschwister von behinderten Kindern über das Verhalten ausdrückt, was ihnen an Zuwendung und Aufmerksamkeit scheinbar oder wirklich fehlt.

3          Familiäre Sicht auf Geschwister von Kindern mit Autismus

Nach einer Veranstaltung, zu der mein Mann mich begleitete, wurde er gefragt, wieso wir denn so gut über Elternfehler Bescheid wüssten. Seine Antwort lautete: »Weil wir all diese Fehler mehr oder weniger irgendwann gemacht haben.« An dieser Stelle der Ausführungen wird der Schritt vom Allgemeinen – Geschwister von Kindern mit Behinderung – zum Besonderen – Geschwister von Kindern mit Autismus – getan. Das dritte Kapitel klärt die möglichen familiären Positionen der Geschwister und deren Auswirkungen auf die Entwicklung des Kindes. Ebenso werden die häufigsten Fehler, die Eltern im Umgang mit den Geschwistern eines Kindes mit Autismus machen können, benannt und an Beispielen aus der biografischen Literatur verdeutlicht. Diese Ausführungen sollen dazu dienen, dass betreuende Personen selbstkritisch herausfinden können, ob sich der eine oder andere Fehler in ihren Alltag eingeschlichen hat, denn genau hier lauert die Gefahr dieser Fehler: Man bemerkt sie mitunter erst, wenn es schon fast zu spät ist, um etwas zu ändern.

Eltern, die von mir nach Problemen mit Geschwistern eines Kindes mit Autismus im Alltag der Familie befragt wurden, nannten folgende Beobachtungen, sortiert nach absteigender Häufigkeit:

•  starkes Konkurrenzdenken unter den Geschwistern (hier sind alle Kinder gemeint),

•  Nachahmen autistischer Verhaltensweisen,

•  Neid auf das Kind mit Autismus,

•  Empfinden des Kindes mit Autismus als nervenraubend,

•  Scham wegen des Kindes mit Autismus,

•  Wut oder Hass auf das Kind mit Autismus.

Der erste und dritte Punkt der Aufzählung wurde überwiegend von Eltern eines Kindes mit dem Asperger-Syndrom angegeben. Die beiden letztgenannten Punkte der Aufzählung erwähnten vorrangig Eltern eines Kindes mit frühkindlichem Autismus, wobei die Reaktionen der Geschwister deutlicher ausgeprägt sind, je stärker das Kind mit Autismus beeinträchtigt ist.

Das Thema Geschwister von Kindern mit Autismus wurde von wissenschaftlicher Seite bisher wenig beachtet. Es existieren einige Studien, bei denen Eltern oder Geschwister zu verschiedenen Aspekten des Zusammenlebens befragt wurden. Deren Ergebnisse lassen sich aufgrund selektiver Stichproben und großer Methodenvielfalt nicht verallgemeinern. Eine Übersicht über subjektiv erlebte Geschwisterverhältnisse bei Autismus-Spektrum-Störungen findet sich im Frankfurter Autismus-Elterntraining (FAUT-E, Schlitt, Berndt & Freitag, 2015, S. 57).

3.1       Jüngere Geschwister

»Monday morning. We’re in a hurry – of course we are« (Moore, 2004, Prologue). (Montagmorgen. Wir sind in Eile – natürlich sind wir das.) Charlotte Moore beschreibt sodann einen typischen Montagmorgen mit zwei autistischen Kindern, bis die beiden endlich in ihre Schultaxis gestiegen sind. Nach dem Schließen der Haustür stellt sie fest: »A call from the playroom reminds me of the existence of my youngest child« (ebd.). (Ein Ruf aus dem Kinderzimmer erinnert mich an die Existenz meines jüngsten Kindes.) Diese schriftstellerische Überhöhung des Familienlebens der Journalistin und Autorin Charlotte Moore, deren Episoden über das Leben mit ihren Kindern als Kolumne im Guardian erschienen, öffnet die Augen für die Situation jüngerer Geschwister.

Jüngere Geschwister kennen die Familienkonstellation nur mit behindertem Kind. Sie profitieren davon, dass die Eltern sich bereits an die besonderen Umstände gewöhnt oder sich zumindest mit der Situation arrangiert haben. Eltern verfügen zu dem Zeitpunkt, wenn das jüngere Kind die Familie vergrößert, bereits über eine gewisse Erfahrung im Umgang mit dem Kind mit Autismus. Jüngeren Geschwistern kommt zugute, dass jedes Kind das Leben seiner Familie als normal betrachtet, zumindest so lange, bis das Kind andere Familien bewusst kennengelernt hat. Dieses Potential sollten Eltern nutzen, um den Grundstein für eine gute Geschwisterbeziehung zu legen. Allerdings haben jüngere Kinder Probleme, ihren Platz in der Geschwisterreihe zu finden, besonders dann, wenn sie entwicklungsmäßig auf einigen oder vielen Gebieten das Kind mit Autismus überholen.

Die Schwedin Jenny Lexhed schreibt Folgendes über die Zukunft ihrer Familie: »Ich glaube, ein drittes Geschwisterchen wäre gut. Ich denke an Sara. Was wird passieren, wenn wir einmal nicht mehr sind? Wer ist dann für Lucas da?« (Lexhed, 2010, S. 253).

Ein Fehler, den Eltern begehen können, besteht darin, Geschwister als Ersatzeltern oder spätere Versorger für das Kind mit Autismus zu betrachten. Geschwister sind nicht dafür da, um eines Tages die Verantwortung für das behinderte Kind zu übernehmen, sie haben ein Recht auf einen eigenen, frei gewählten Lebensweg. Natürlich können sie später Verantwortung für die Schwester oder den Bruder mit Autismus übernehmen, jedoch darf dies nur selbstbestimmt geschehen, was bedeutet, dass sie selber entscheiden, ob und wie viel Verantwortung sie zu übernehmen in der Lage sind.

»Sie war jetzt fast sieben, und es war, als ob wir ihre Kindheit versäumt hätten, während wir uns ganz der Heilung ihres Bruders Dov widmeten. […] Gott sei Dank liebten sie und Gabriel Kuscheltiere. Sie waren leicht zufriedenzustellen« (Iversen, 2008, S. 231), berichtet Portia Iversen über ihre Familie.

Ebenfalls als Fehler kann es sich erweisen, sich mit dem Gedanken zu trösten, dass die Kindheit lange dauert und dass bald alles besser wird. Früher oder später kommt dann die schmerzliche Erkenntnis, dass die Kindheit der jüngeren Geschwister eigentlich fast vorbei ist.

Wird ein jüngeres Geschwisterkind in einer Familie mit Autismus geboren, dann prägt zuerst die Sorge, dass dieses Kind sich ebenfalls nicht altersgerecht entwickeln könnte, den Alltag. Steht fest, dass das jüngere Kind nicht autistisch ist, konzentriert sich die Fürsorge der Eltern wieder ganz auf das besondere Kind. Die Kindheit des jüngsten Kindes zu genießen und daraus Kraft für jeden einzelnen Tag zu schöpfen, wird dabei leicht vergessen.

3.2       Ältere Geschwister

Ältere Geschwister haben entweder die Eltern für eine gewisse Zeit für sich allein gehabt oder sie sind umgeben von Geschwistern, mit denen sie lachen, streiten, spielen … können. Sie sind durch das reguläre Familienleben emotional gefestigt, bis ihre Erwartungen an die Schwester oder den Bruder mit Autismus mehr oder weniger schnell enttäuscht werden.

Patricia Stacey äußert sich wie folgt über den Wandel im Leben ihrer Familie: »Meine Beziehung zu Elisabeth veränderte sich von heute auf morgen, ein Zustand, der monatelang anhielt. Da ich mich Tag für Tag stundenlang mit Walker beschäftigte, kam es immer häufiger vor, dass ich sie vor den Fernseher setzte. Jetzt, da sie in den Kindergarten ging, sah sie nicht selten drei Stunden fern« (Stacey, 2004, S. 196).

Ein weiterer Fehler, der Eltern unterlaufen kann, drückt sich in dem Glauben aus, dass sogenannte pflegeleichte Geschwisterkinder keine Probleme haben und nebenbei aufwachsen. Die Selbstständigkeit oder Hilfsbereitschaft dieser Kinder erfüllt Eltern meist mit Stolz, was es noch schwieriger macht, darin eventuelle Warnsignale zu sehen.

»Wir sind ein Team, sagte ich mir. Ich bin der Boss. Mrs. Jones ist die Geschäftsführerin, und Vanessa und William sind die Therapeuten. Konnte Whitney bessere Lehrer haben?« (Florance, 2005, S. 142), verkündet die Amerikanerin Cheri L. Florance stolz über ihre Kinder. Natürlich konnte Whitney, ihr Sohn mit Autismus, bessere Lehrer haben.

Das Einsetzen von Geschwisterkindern als Aufsichtsperson und Co-Therapeut ist vielleicht der Not geschuldet oder wirkt auf den ersten Blick sehr praktisch, kann aber allen Kindern der Familie mehr schaden als nutzen. Auf ein Kind mit Autismus aufzupassen, führt sehr rasch zu einer Überforderung des Geschwisterkindes. Unbestritten lernen Geschwister viel voneinander, aber dies kann Pädagogen und Therapeuten, die sich mit Autismus auskennen, nicht ersetzen. Geschwister haben ein Recht darauf, Kind zu sein und auch wie ein Kind mit all seinen Wünschen, Sorgen, Nöten und Hoffnungen behandelt zu werden.

3.3       Altersmäßig gemischte Geschwister