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- Herausgeber: btb Verlag
- Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
- Sprache: Deutsch
- Veröffentlichungsjahr: 2025
Mal mit Galgenhumor, mal anklagend erzählt Sarah Ramey von ihrer Suche nach einer Diagnose und entwirft dabei zugleich ein medizinisch-feministisches Manifest: Was hat unsere Gesundheit mit Geschlechterrollen zu tun?
Als Sarah Ramey an einem schönen Sommertag in den See springt, ahnt sie nicht, dass dies der Anfang vom Ende ist. Eine scheinbar harmlose Harnwegsinfektion, eine verpfuschte Operation und fast zwanzig Jahre mit chronischen Schmerzen später sucht sie noch immer nach einer Diagnose. Von Ärzten hört sie immer wieder nur: »Haben Sie es schon mit Antidepressiva probiert?« Doch sie ist nicht allein. Es scheint geradezu einen geheimen Club von Frauen mit mysteriösen Krankheiten zu geben. Krankheiten, die von der männlich dominierten Medizin als Hysterie abgestempelt und nicht angemessen behandelt werden: Fibromyalgie, Chronisches Fatigue-Syndrom, Lupus oder MS.
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Seitenzahl: 566
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Zum Buch
Als Sarah Ramey an einem schönen Sommertag in den See springt, ahnt sie nicht, dass dies der Anfang vom Ende ist. Eine scheinbar harmlose Harnwegsinfektion, eine verpfuschte Operation und fast zwanzig Jahre mit chronischen Schmerzen später sucht sie noch immer nach einer Diagnose. Von Ärzten hört sie immer wieder nur: »Haben Sie es schon mit Antidepressiva probiert?« Doch sie ist nicht allein. Es scheint geradezu einen geheimen Club von Frauen mit mysteriösen Krankheiten zu geben. Krankheiten, die von der männlich dominierten Medizin als Hysterie abgestempelt und nicht angemessen behandelt werden: Fibromyalgie, Chronisches Fatigue-Syndrom, Lupus oder Multiple Sklerose.
Mal mit Galgenhumor, mal anklagend erzählt Sarah Ramey von ihrer Suche nach einer Diagnose und entwirft dabei zugleich ein medizinisch-feministisches Manifest: Was hat unsere Gesundheit mit Geschlechterrollen zu tun?
Zur Autorin
Sarah Ramey ist Schriftstellerin und unter ihrem Alias Wolf Larsen auch Musikerin und Songwriterin. Sie studierte an der University of Columbia Kreatives Schreiben im Sachbuchbereich und schrieb Texte für Barack Obamas Wahlkampf. »Der Club der hysterischen Frauen« ist ihr erstes Buch. Sie erzählt darin zum einen auf humorvolle Weise von ihrem eigenen Leben mit chronischen Schmerzen, zum anderen ist ihr Buch ein anklagendes Plädoyer für all die Frauen, deren chronische Erkrankungen in einer von Männern dominierten Medizin nicht ernst genommen und nicht angemessen behandelt werden. Sarah Ramey lebt in Washington, D. C.
Sarah Ramey
Der Club der hysterischen Frauen
Warum weibliche Krankheiten nicht ernst genommen werden und was wir dagegen tun können
Aus dem Englischen von Sophia Lindsey und Katharina Martl
Die amerikanische Originalausgabe erschien 2020 unter dem Titel»The Lady’s Handbook for Her Mysterious Illness« bei Doubleday, Penguin Random House LLC, New York.
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Das Zitat in Kapitel 15 stammt aus: Susan Cain: Still. Die Kraft der Introvertierten. Aus dem Amerikanischen von Franchita Mirella Cattani und Margarethe Randow-Tesch. Aktualisierte und erweiterte Taschenbuchausgabe. 15. Auflage. München: Goldmann 2013, S. 30.Das Zitat in Kapitel 29 stammt aus: Michael Pollan: Essen Sie nichts, was Ihre Großmutter nicht als Essen erkannt hätte. Goldene Regeln für gute Ernährung. Aus dem Englischen von Rita Höner. Mit Illustrationen von Maira Kalman. München: Goldmann 2017, S. 21.
Deutsche Erstausgabe Januar 2025
Copyright der Originalausgabe © 2020 by Sarah Ramey
Copyright der deutschsprachigen Ausgabe © 2025 by btb Verlag
in der Penguin Random House Verlagsgruppe GmbH,
Neumarkter Str. 28, 81673 München
Covergestaltung: semper smile, München
Covermotiv: © Shutterstock / Leigh Prather, JOJOSTUDIO; ©mauritius images / IanDagnall Computing / Alamy / Alamy Stock Photos
Satz und E-Book-Konvertierung: GGP Media GmbH, Pößneck
AB · Herstellung: KH
ISBN 978-3-641-25242-7V001
www.btb-verlag.de
www.facebook.com/penguinbuecher
Für meine Mutter und meinen Vater
I
3
Wie sich herausstellt, ist ein Walden-Pond-Erlebnis irgendeiner Art keine Seltenheit und kommt in der Fallgeschichte beinahe jeder WOMI vor. Fast immer hat ein triggerndes Ereignis stattgefunden.
Eine Vergewaltigung.
Ein Trauma.
Eine Scheidung.
Ein Todesfall.
Ein Virus.
Ein Unfall.
Die Reise beginnt, wenn sich die Erde auftut und es abwärtsgeht.
Nicht anders erging es der Erzählerin.
Walden Pond.
Die Harnwegsinfekti-ohne-Ende.
Dr. Damaskus.
Septischer Schock.
Die Notaufnahme.
Gute Reise, Sarah.
Gute Reise, WOMIs.
Und viel Glück.
~
Wenn eine Frau wie ich zu fallen beginnt – das blaue Kleid ringsum aufgebauscht –, ist sie naiv und ahnt noch nicht, dass die Regeln der Realität fortan und für immer auf den Kopf gestellt sind. Sobald sie auf dem Boden aufkommt, ist oben unten und links rechts. Rätsel in Hülle und Fülle erwarten sie.
Aus medizinischer Sicht sollte es der Frau immer besser gehen, doch es geht ihr immer schlechter. Während diese einst ehrgeizige junge Frau früher bis spät in die Nacht zwischen Bibliotheksregalen in Studien der Religionswissenschaft, Philosophie und Literatur vertieft oder bis spät in die Nacht mit dem Management eines Unternehmens oder ihrer Familie oder einer politischen Kandidatur beschäftigt war – oder alles zusammen –, verbringt sie nun den Großteil ihres Tages ans Bett gefesselt, unfähig, sich zu rühren, in einem Dämmerzustand zwischen Schlafen und Wachen.
Wenn sie doch mal schläft, ist sie danach müder als zuvor.
Wenn sie doch mal was zu essen runterkriegt, weigert es sich, am anderen Ende wieder rauszukommen.
Sie sieht normal aus, fühlt sich aber wie der wandelnde Tod.
Was auch immer man erwarten würde, die Realität verhält sich genau umgekehrt.
Zum Beispiel:
Nach dem Dr.-Damaskus-Debakel kehrte ich unter der schweren, unsichtbaren Last meines Leidens ans College zurück. Ich trug meine Antibiotika in einer Kühlbox mit mir herum, und meine Mitbewohnerinnen wachten neben meinem Schaukelstuhl, während ich mir die Injektionslösung in den Arm spritzte. Schwerfällig und schlecht drauf schleppte ich mich zwischen Kursen und Bett und Kursen hin und her und erwachte plötzlich mit einem Schreck und dem Gesicht auf der Tischplatte aus dem Tiefschlaf – mitten in einem Seminar namens »Das erstaunliche Gehirn«.
Während Krankheiten früher immer offen und ehrlich zu mir gewesen waren und ihr Kommen und Gehen mit Fanfaren und fliegenden Fahnen angekündigt hatten, war diese Krankheit tückisch.
Jetzt war meine Gesundheit eine Trickserin, eine Gestaltwandlerin, ein Schleier, ein Nebel.
Jetzt waren meine Symptome vage und diffus und tippten mir von hinten auf die Schulter, nur um sich in Luft aufzulösen, sobald ich mich umdrehte.
Anhaltende Schmerzen, akute Schmerzen, Fatigue, Brain Fog, Verdauungsstörungen, allgemeines Unwohlsein.
Jetzt war sie überall und nirgends zugleich.
~
Steht eine mysteriöse Krankheit im Raum, ist es in der konventionellen Medizin Standard, sie zu zerlegen und nach und nach in Angriff zu nehmen – fein säuberlich getrennt nach vaginalen, gastrointestinalen und rheumatologischen Beschwerden.
Doch weil mysteriöse Krankheiten mehrere körpereigene Systeme betreffen, hat dieser Ansatz seine Tücken, und eine überwältigende Anzahl einzelner Termine muss vereinbart werden. Während der Alltag anderer Menschen hektisch ist, nimmt die Hektik im Leben einer WOMI nun fast manische Züge an; aufgeputscht mit Wachmachern und Snacks quetscht sie lauter Termine zwischen die sowieso schon aus allen Nähten platzenden Zeiteinheiten des täglichen modernen Hamsterrads.
Man sieht es der Person nicht an, aber krank sein ist, als würde man einen Zweitjob annehmen, der im Verborgenen über den Tag verteilt in zwanzig-, dreißig- und sechzigminütigen Etappen ausgeübt wird.
In meinem Fall war das nicht anders.
Und ich erwähne es noch einmal: In meiner Familie wimmelt es von Ärzten und Ärztinnen. Mutter, Vater, Stiefvater plus die berühmte Großmutter. Ich war die letzte Person, die in ein medizinisches schwarzes Loch hätte fallen sollen.
Doch da fiel ich nun, tiefer und tiefer.
Zwischen Seminaren, in den Semesterferien und noch lange nach meinem Uniabschluss – als ich also einfach ein junger Mensch hätte sein sollen, der an der Schwelle seines eigentlichen Lebens steht – wurde mein Rektum abgetastet, meine Vagina gespreizt, meine Blase katheterisiert und mein Herzschlag überwacht, wurden mir Bariumeinläufe verabreicht, Analklebestreifen zwischen die Pobacken gepappt, intravenöse Zugänge und Leitungen gelegt und wieder entfernt.
Ich war bei den besten Ärztinnen und Ärzten jeder erdenklichen Fachrichtung in jeder erdenklichen Wunderklinik moderner Medizin an der ganzen Ostküste. Ich unterzog mich jeder verfügbaren MRT, CT, PET, transösophagealen Echokardiografie, Katheter-Kontrastmittel-Untersuchung und jedem transvaginalen Ultraschall, oft dreimal oder öfter. Ich wurde auf Parasiten und seltene Krankheiten getestet, von Babesiose bis hin zu Denguefieber. Ich machte eine Antibiotikatherapie nach der anderen, bekam Muskelrelaxanzien, Schmerzmittel, die Antibabypille, Medikamentenpflaster und schließlich Tabletten gegen Angststörungen und Antidepressiva – worauf meine Gesundheit nur noch mehr den Bach runterging. Die endlosen Untersuchungen und Medikamente schienen mir die Krankheit nur noch tiefer in den Körper zu treiben.
Fragen über Fragen.
Antworten, die noch mehr Fragen aufwarfen.
Vollkommene fachliche Verblüffung.
Das Ergebnis: noch mehr Tests, Untersuchungen, Scans, Sondierungen, Proben, Abstriche.
Kein Schleim blieb unberührt.
Urologe A strich also die größten Bedenken von seiner Liste und schickte die Patientin zum Gastroenterologen B. Gastroenterologe B führte alle möglichen Tests und Rektaluntersuchungen durch, strich wiederum die größten Bedenken von seiner Liste und schickte sie weiter zu Gynäkologin C. Gynäkologin C nahm eine qualvolle Tastuntersuchung vor, strich die größten Bedenken von ihrer Liste und schickte die Patientin zurück zu Urologe A.
Rundherum, rundherum, rundherum – ein Versammlungswettlauf wie aus dem Wunderland, ohne Anfang und ohne Ende.
Fast hätte man meinen können, dass hier nicht die Krankheit, sondern die Patientin nach und nach zerlegt wurde.
~
Aber was hatte ich denn nun ganz genau? Eine ausgezeichnete Frage, mit deren Beantwortung wir uns alle sehr schwertaten. Denn, wie du merken wirst, gab es nicht nur ein Problem, sondern eine ellenlange Liste von Problemen. Und so muss ich dir an dieser Stelle das Chaos präsentieren, mit dem meine Ärztinnen und Ärzte sich herumschlugen – eine plastische Beschreibung, die du mir im Sinne eines möglichst umfassenden Bildes meiner seltsamen, komplexen Krankheit hoffentlich verzeihst.
Und ich sollte wohl hinzufügen: Meine ist noch seltsamer und komplexer als die meisten.
Und dreht sich um einiges mehr um die Vagina.
~
Der erste Tagesordnungspunkt war klar und betraf den Vorfall, das Debakel.
Offensichtlich hatte »es« dort angefangen, mit Dr. Damaskus – und obwohl alles darauf hindeutete, dass etwas schiefgegangen war, hatte niemand eine Ahnung, was genau. Dr. Damaskus selbst gab in keiner Weise zu verstehen, dass irgendetwas nicht nach Plan gelaufen war, was die Sache noch komplizierter machte. So blieb nichts außer der Tatsache, dass der Eingriff unbeschreiblich schmerzhaft gewesen war (was er nicht hätte sein sollen), dass ich danach heftig geblutet hatte (was für diese Art von Eingriff nicht normal war) und dass ich eine Sepsis erlitten hatte (ein klarer Hinweis darauf, dass doch etwas schiefgegangen war). Außerdem zeigten mehrere darauffolgende PET-, CT- und transvaginale Ultraschalluntersuchungen eine kleine Anomalie an der linken Seite der Vagina.
Doch aus diesen Auffälligkeiten allein ließ sich nichts Handfestes ableiten.
Die Vagina ist so reich an Nerven, so dicht und so komplex, dass sie bekanntlich schwer abzubilden ist.
Es gab nicht genug Belege, um zu sagen: Da haben wir’s, das ist das Problem.
Und weil sich nichts Handfestes ableiten ließ und weil Dr. Damaskus zu verstehen gab, dass alles nach Plan gelaufen war, wurden sämtliche dieser Auffälligkeiten bald für irrelevant erklärt, ans untere Ende des Stapels verbannt und vergessen.
Damit blieb nur ein Eingriff, der angeblich völlig normal verlaufen war.
Damit blieb nur eine Patientin, die eine ungewöhnliche, unverhältnismäßige Reaktion gezeigt hatte.
Was von Anfang an nicht gerade die allerbesten Voraussetzungen waren.
~
Der zweite Tagesordnungspunkt bestand darin, diese ungewöhnliche, unverhältnismäßige Reaktion aufzudröseln.
In sehr, sehr viele Einzelteile.
Ganz oben auf der Liste standen die Schmerzen. Am Anfang beschränkten sich die brennenden bis stechenden Schmerzen auf die linke Seite der Vagina sowie auf die linke Seite der Blase und der Harnröhre. Doch mit der Zeit wurden sie immer stärker, und es kamen Krämpfe in der Beckenbodenmuskulatur hinzu, die auch Vagina, Rektum, Kreuzbein, Leiste, Hüftbeuger, Harnröhre, Blase, Gebärmutter, Muttermund und den rechten Eierstock betrafen. Je mehr Zeit verging, desto schlimmer wurden sie, zogen in die Wirbelsäule, in die linke Bauchseite und hinunter ins linke Bein.
Der zweite Punkt auf der Liste war der Darm. Seit dem Vorfall, dem Debakel mit Dr. Damaskus, und der anschließenden Flut an Antibiotika hatte mein Darm schlichtweg aufgehört, sich zu entleeren. Aus die Maus. Keinerlei Signale, keinerlei Peristaltik – er machte einfach dicht, als wäre er eingeschlummert, und keine Trockenpflaume, keine Ballaststoffe, keine Flüssigkeitszufuhr, kein Abführmittel und kein Stuhlweichmacher dieser Welt konnten ihn aus dem Tiefschlaf wecken. Das Einzige, was funktionierte, war, die vierfache Menge an Abführmitteln zu nehmen, die sich eine normale Person zuführen würde – dann entleerte sich zwar der Darm, doch zum Preis von tagtäglichem, explosionsartigem Durchfall. Weil aber schon ein Tag ohne Stuhlgang unerträglichen Druck auf die ohnehin schon glühenden Nerven meiner Wirbelsäule, Blase und Vagina ausübte (ein Druck, der die linke innere Schamlippe auf mysteriöse Weise zu grotesker Größe anschwellen ließ), musste ich Abführmittel nehmen. Damit begann ein Teufelskreis, und der Darm wurde immer abhängiger von Laxativa – doch aufhören konnte ich auch nicht, da sonst die Schmerzen nicht auszuhalten waren. Ich musste mir also Einläufe verabreichen oder so viel Abführmittel zu mir nehmen, als wollte ich mich auf eine Darmspiegelung vorbereiten – und das an jedem einzelnen Tag –, um den Darm überhaupt zu entleeren und den Druck auf die brennenden Nerven zu lindern.
Doch der aufständische Darm war nur die Spitze des gastrointestinalen Eisbergs. Mit fortschreitender Krankheit bekam ich außerdem extreme Magenschmerzen, sobald ich auch nur irgendetwas aß. Ich hatte ständig einen Blähbauch, der sich schmerzhaft zusammenzog und verkrampfte. Jedes Mal, wenn ich etwas Essbares zu mir nahm, ob Pad Thai oder eine Handvoll Blaubeeren, tränten meine Augen, juckten meine Ohren und lief meine Nase – obwohl ich noch nie in meinem Leben eine Lebensmittelunverträglichkeit gehabt hatte. Der Schließmuskel am Magenausgang ging, ähnlich wie der innere Afterschließmuskel, nicht mehr richtig auf und zu – und diese Striktur machte den Transport von Nahrung aus dem Magen in den Dünndarm sehr schmerzhaft.
Dann waren da noch die eher klassischen mysteriösen Symptome. Wie bei einer Lawine kamen immer neue hinzu – ich entwickelte furchtbaren Juckreiz, wenn ich Zucker aß, litt an Blähungen, extremer Erschöpfung, Nachtschweiß, Brain Fog und einer pelzigen Zunge. Ich bekam andauernd unerklärliche Fieberschübe und schlief die ganze Zeit. Je schlimmer es wurde, desto seltsamer wurde es auch. Zeitweise hatte ich bellenden Bronchialhusten sowie starke, in den oberen Teil der Wirbelsäule ausstrahlende Schmerzen, was Radikulitis genannt wird (Ridikülitis
