Fabian – ein vierblättriges Kleeblatt. Der Umgang mit den Folgen zweier Hirnhautentzündungen im Kleinstkindesalter E-Book
Britta Herpertz
4,99 €
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- Herausgeber: Engelsdorfer Verlag
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Deutsch
Fabian, der kleine Sohn der Autorin, erblickte am 4. Januar 2007 das Licht der Welt. Zu diesem Zeitpunkt war er kerngesund. Vier Monate später beginnt das Bangen um Fabians Leben. Zwei Hirnhautentzündungen infolge fordern von Mutter, Vater und vor allem von dem kleinen Jungen alles Menschenerdenkliche. Fabians Mutter wird später sagen: »Ich habe Fabians Kampf gegen die Pneumokokken zweimal miterlebt, und ihn so gut ich konnte unterstützt. Himmel und Hölle habe ich in Bewegung gesetzt, um ihn vor unnötigen Strapazen während der Infektionen zu bewahren, doch oft gelang es mir nicht. Lebenswichtige, für Fabian und mich sehr schlimme Maßnahmen, mussten eingeleitet werden. Davor konnte ich ihn nicht bewahren. Das Einzige was mir am Ende immer blieb, war mein Glaube an Gott. Und meine Hoffnung, dass er uns und vor allem Fabian nicht verlassen würde. Stundenlang, tagelang habe ich an seinem Bettchen gesessen und wusste nicht, ob ich meinen Kleinen noch einmal zu Hause im Arm halten könnte. Und selbst wenn, in welchem Zustand würde ich ihn finden? Ich wusste nicht, ob er uns jemals wieder erkennen würde, ob er überhaupt in der Lage sein könnte, emotionale Reaktionen zu zeigen, mich bewusst anzuschauen oder gar anzulächeln. – Es hat bei mir einige Zeit gedauert, nicht mehr täglich gegen das Schicksal meines Sohnes und unserer Familie zu rebellieren. An manchen Tagen fällt es mir noch schwer alles so zu akzeptieren, wie es ist. Dieses Buch soll uns helfen, unsere Situation anzunehmen. Anderen kann es helfen, ähnliche Situationen zu meistern.«
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Seitenzahl: 137
Veröffentlichungsjahr: 2013
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Für Fabian
Britta Herpertz. wurde am 21.04.1973 in Düren Birkesdorf geboren. Sie wuchs mit drei Geschwistern in einem kleinen ländlichen Ort auf, in dem sie noch heute mit ihrem Mann und den drei Kindern lebt. Den erlernten Beruf als Erzieherin übt sie gegenwärtig nicht aus.
Britta Herpertz
Fabian – ein vierblättriges Kleeblatt
Der Umgang mit den Folgen zweier Hirnhautentzündungen im Kleinstkindesalter
Engelsdorfer Verlag
2008
Impressum eBook:
ISBN 978-3-86901-113-4
Copyright (2008) Engelsdorfer Verlag
Impressum Printausgabe:
Bibliografische Information durch
die Deutsche Nationalbibliothek:
Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über
http://dnb.d-nb.de abrufbar.
ISBN 978-3-86703-910-9
Copyright (2008) Engelsdorfer Verlag
Alle Rechte bei der Autorin
Copyright der Fotos: Britta Herpertz
Gestaltung: Tino Hemmann
Hergestellt in Leipzig, Germany (EU)
www.engelsdorfer-verlag.de
Inhalt
Vorwort
Ein Kleeblatt mit vier Blättern
Das ist selten
Das heben wir uns auf
Das tragen wir immer bei uns, falls wir mal eins finden
Es bringt Glück
Es ist etwas ganz Besonderes
Warum ist ein Kleeblatt mit vier Blättern eigentlich so etwas Besonderes?
Aus welchem Grund freut sich Jedermann, wenn er eines gefunden hat? Sei es durch Zufall oder weil man wirklich ganz gezielt danach gesucht hat.
Warum suchen wir auf einer Sommerwiese, auf der die schönsten Blumen wachsen, nach Kleeblättern, anstatt uns an der Farbenpracht und dem Duft der Blüten zu erfreuen?
Auf diese Fragen wusste ich bisher keine Antwort!
Ich habe mir diese Fragen noch nicht einmal gestellt!
Weshalb sollte ich dies auch tun?
Vierblättrige Kleeblätter kommen in der Natur nur sehr selten vor, weil Klee normalerweise nur drei Blätter trägt. Die wenigen, die vier Blätter besitzen, sind in ihrem Erbgut verändert.
Sie haben irgendwo einen kleinen Defekt, eine kleine Abweichung vom „Normalen“.
Aus diesem Grund sind sie vierblättrig und für uns etwas ganz Besonderes. Es braucht einiges an Glück und Ausdauer, ein Kleeblatt mit vier Blättern zu finden.
Wir fanden ein ganz besonderes vierblättriges Kleeblatt: Unseren kleinen Fabian.
Einleitung
„Ein Kind kann Gottes Größe nicht begreifen,
aber Gott liebt es!“
Als ich vierzehn Jahre alt war, verliebte ich mich in Johannes, einen Freund meines drei Jahre älteren Bruders. Nach kurzer Zeit waren wir dann schon ein Paar. Wir zwei schienen irgendwie füreinander geschaffen zu sein. Mittlerweile bin ich fünfunddreißig.
Johannes und ich, wir sind seit fast 17 Jahren verheiratet und wir haben drei Kinder. Vera ist 16, Maren 5 und unser kleiner Fabian ist 16 Monate. In all den Jahren waren wir immer relativ glücklich. Alles stimmte. Natürlich gab es auch Zeiten, als nicht alles so glatt lief. Doch dann erschien uns immer wieder ein neuer Lichtblick, klar und hell, so dass wir sicher sein konnten, dass alles gut wird.
Seit einem Jahr aber ist das anders.
Wir mussten leider erfahren, dass es auch eine andere Realität gibt, dass nicht immer alles gut geht. Unser Leben nahm eine dramatische Wende, die uns bis heute auf das Äußerste forderte. Es ist sehr schlimm, wenn man im Leben an einem Punkt angekommen ist, an dem man ganz hilflos ist und keinen Ausweg mehr sieht.
Ich glaube ganz fest daran, dass Gott alle Kinder liebt.
Wenn man eigene Kinder hat, erhält man oft den Anlass zu rufen: „Gott sei Dank!“ Zum Beispiel, wenn sich das Kind bei einem schlimmen Sturz nicht verletzt, oder wenn ein Auto gerade noch bremsen kann, während das Kind ohne nach links und rechts zu schauen über die Strasse läuft. Diese oder ähnliche Situationen haben wahrscheinlich alle Eltern schon einmal erlebt.
Was aber geschieht, wenn eine Situation eskaliert, wenn es wirklich schlimm kommt? So schlimm, dass es kaum noch Hoffnung gibt. Wenn du siehst, wie dein Kind um sein kleines Leben kämpfen muss, und weder du als Mutter, noch die Ärzte und Spezialisten helfen können? Liebt Gott dann dieses Kind nicht?
Es gab im vergangenen Jahr viele Tage, an denen ich mir diese und ähnliche Fragen wiederholt gestellt habe.
„Warum gerade wir? Warum mein kleiner Sohn? Was haben wir verbrochen, dass wir so gestraft werden? Liebt Gott mein Kind nicht?“
Trotz all den Strapazen die unser kleiner Engel durchmachen musste, stellte ich fest, dass Gott unser Kind, unseren Fabian besonders liebt! Er liebt ihn so sehr, dass er ihm dreimal das Leben schenkte! Er machte Fabian stark! So stark, dass er die Kraft hatte, extrem aggressive Bakterien zu besiegen. Bakterien, die in der Regel in kurzer Zeit ein kleines Kinderleben vernichten können, falls es ihnen gelingt, durch den Blutkreislauf ins Gehirn zu gelangen oder andere Organe zu befallen. Gerade Kinder, erliegen diesen Bakterien, die man PNEUMOKOKKEN[1] nennt, in den meisten Fällen innerhalb weniger Stunden, wenn sie erst einmal im Gehirn sind. Oder sie erleiden schwerste Störungen und Hirnschädigungen, so dass sie ein Leben lang schwerstbehindert und immer auf fremde Hilfe angewiesen sind.
Pneumokokken sind unberechenbar. Viele Menschen tragen sie in sich und werden trotzdem nicht krank. Sie haben keinerlei Erkältungssymptome. Trotzdem können sie durch eine Tröpfcheninfektion andere Menschen anstecken, wenn sie mit ihnen in Kontakt treten.
Gefährdet sind vor allem Menschen, deren Immunsystem geschwächt oder noch nicht ausgereift ist. Also auch Babys, Kleinkinder, Kranke und ältere Menschen.
Ich habe Fabians Kampf gegen die Pneumokokken zweimal miterlebt und ihn so gut ich konnte unterstützt. Himmel und Hölle habe ich in Bewegung gesetzt, um ihn vor unnötigen Strapazen während der Infektionen zu beschützen, doch oft gelang es mir nicht. Lebenswichtige, für Fabian und mich sehr schlimme Maßnahmen mussten eingeleitet werden. Davor konnte ich ihn nicht bewahren. Das Einzige was mir am Ende immer blieb, war mein Glaube an Gott und meine Hoffnung, dass er uns und vor allem Fabian nicht verlassen würde. Stundenlang, tagelang habe ich an seinem Bettchen gesessen und wusste nicht, ob ich meinen Kleinen noch einmal zu Hause im Arm halten könnte. Und selbst wenn, in welchem Zustand würde ich ihn finden?
Ich wusste nicht, ob er uns jemals wieder erkennen könnte, ob er überhaupt in der Lage sein würde, eine emotionale Reaktion zeigen zu können, mich bewusst anzuschauen oder gar anzulächeln.
Wie schnell ein Mensch doch dazu fähig ist, egoistische Ansprüche zurückzustellen!
Als Fabian die ersten Krankheitsanzeichen hatte, und wir mit ihm zur Kinderambulanz fuhren, dachten wir nur: Hoffentlich haben wir nicht so lange Wartezeit!
Wir mussten nicht sehr lange warten.
Dann haben wir gedacht: Hoffentlich müssen wir nicht zur Beobachtung in der Klinik bleiben!
Wir mussten bleiben. Untersuchungen folgten, denn es bestand der Verdacht auf eine Lungenentzündung und wir dachten:
Hoffentlich keine Lungenentzündung!
Es war keine. Trotzdem folgten weitere Untersuchungen. Die Ärzte äußerten den Verdacht auf Hirnhautentzündung. Wir hofften:
Bitte keine Hirnhautentzündung!
Aber es war eine!
Dann hieß es, Fabian könne weiterhin an Krampfanfällen leiden und wir dachten:
Hoffentlich keine weiteren Krampfanfälle! Es folgten etliche Anfälle!
So steigerten sich die Prognosen der Ärzte auf der einen Seite und unsere Hoffnungen als Eltern auf der anderen Seite immer weiter. Innerhalb von zwei Tagen waren wir so weit, dass wir sagten: Es ist alles egal. Egal ob Fabian laufen kann oder nicht, egal ob er geistig behindert ist oder nicht. Die Hauptsache für uns ist, dass er uns als seine Eltern die ihn sehr lieben, erkennt. Dass wir in seinem späteren Leben sehen können, ob er sich wohl fühlt oder ob es ihm an etwas fehlt.
Das ist doch Wahnsinn, oder?
Montagmorgen um 10.00 Uhr denkst du noch, dass dein Leben voll in der Bahn ist und es gibt keine schlimmere Vorstellung für dich, als den Ostermontag in der Kinderambulanz zu verbringen. Und kurze Zeit später stehst du neben dem Bettchen deines todkranken Kindes und kannst nur noch hoffen, dass es überlebt. Und wenn es überlebt, dass es dich wieder erkennt.
DEIN Kind, mit dem du einen Tag zuvor geschmust und gespielt hast. Mit dem du ganz kuschelig abends im Bett gelegen hast. Und kurz bevor du eingeschlafen bist, hast du noch mal einen kräftigen Riecher von deinem Schatz genommen, weil er doch so gut riecht und so süß ist.
Aber plötzlich liegt er auf der Intensivstation, im hellen Licht, überall verkabelt, Monitore rund herum, und niemand weiß, was er über sich ergehen lassen muss. Du weißt nicht, ob er überlebt. Das wissen noch nicht mal die Ärzte.
Gerade in diesem Moment, da ich diese Zeilen schreibe, habe ich ein Bild von meinem Fabian genau vor Augen. Ich sehe, wie er mit seinen kleinen speckigen Händchen in meinem Arm liegt, meinen Zeigefinger fest in seiner Faust und schlummert ganz leise und friedlich vor sich hin. Ich sehe ihm ganz genau an, wie wohl und geborgen er sich fühlt. Er ist total entspannt und zufrieden. Meine Glücksgefühle, die ich in diesem Moment empfinde, treffen sich mit Fabians tiefem Vertrauen, das sich in seinem kleinen Gesicht ganz genau widerspiegelt. Er weiss: Meine Mama ist da!
Während der Zeit im Krankenhaus blieb mir oft nichts anderes, als Fabian auf diese Art und Weise meine tiefe Liebe zu zeigen. Ich hatte keine andere Möglichkeit es ihm zu beweisen, weil doch täglich, stündlich, immer und immer wieder neue Untersuchungen und Blutabnahmen folgten. Ich kann gar nicht beschreiben welch große Angst ich hatte, dass Fabians Vertrauen komplett verloren gehen könnte. Er war auf dem besten Wege dahin, weil er immer und immer wieder von mir weggenommen wurde.
Die größten Qualen habe ich erlitten, wenn ich Fabian auf dem Arm hatte, er schlief friedlich, so wie ich es eben beschrieben habe, und ich wusste genau: In einer Stunde ist die nächste Blutabnahme. Ich wusste, dass ich ihn ins Behandlungszimmer tragen muss und ihn auf die Liege legen muss. Ich wusste: Er wird dann wach, wenn ich ihn hinlege und die Ärzte und Schwestern stechen ihn wieder in den Kopf. Bevor er jedoch so friedlich auf meinem Arm eingeschlafen war, musste er das selbe Martyrium durchmachen. Um einen Medikamentenspiegel im Blut feststellen zu können, wird zuerst Blut abgenommen. Danach wird das Medikament gegeben und eine Stunde später wird dann wieder Blut abgenommen. Es musste sein, aber es war die Hölle! Für Fabian und für mich!
Die Bindung zwischen einer Mutter und ihrem Baby ist so enorm stark, dass man sie unmöglich in Worte fassen oder beschreiben kann. Es ist mehr als Liebe, es ist mehr als Vertrauen, es ist mehr als Bindung oder Verbindung. Eine starke Kraft vereint Mutter und Kind. Diese Kraft spüre ich täglich. Gibt es etwas schöneres, als ein Baby im Arm zu halten und ihm beim Schlafen zuzuschauen? Nichts auf der Welt könnte mir jemals mehr Kraft, Hoffnung und Freude verleihen, als die Gewissheit, dass es meinen Kindern gut geht.
Auch wenn man als Mama nicht immer die Kraft und vor allem nicht die Macht hat, sein Kind vor schlimmen Krankheiten oder Erlebnissen zu bewahren, darf der Glaube und die Hoffnung nicht verloren gehen!
Ich möchte mit den folgenden Zeilen von Fabians schwerem Kampf während seiner Krankheit berichten und davon, wie sehr wir, seine Mama, sein Papa, seine Schwestern, Oma und Opa, Tanten und Onkel, Vetter und Cousinen und ganz viele liebe Freunde mit ihm gelitten haben. Es sind Einträge von mir, die ich während und nach Fabians Krankheit in ein Internettagebuch geschrieben habe.
Außerdem sind es Einträge von vielen lieben Menschen, die Fabians Schicksal täglich im Internet verfolgt haben. Sie versuchten mir, mit echter ehrlicher Anteilnahme, Mut, Trost und Hoffnung zu spenden. In meinem Gästebuch haben sie all ihre guten Wünsche niedergeschrieben und jedes einzelne Wort darin war und ist für mich „goldwert“ .
Ich habe dieses Internettagebuch geführt, um nicht alles zu vergessen, was in der Zeit geschah, damit ich Fabian irgendwann zeigen und erzählen kann, was er mit seinem kleinen Körper und seinem starken Geist geleistet hat.
Ich liebe ihn über alles und würde am Liebsten der ganzen Welt von unserem kleinen Kämpfer berichten. Das hat er verdient.
Fabians Tagebuch
Erster und zweiter Tag
09.04.2007
Ostermontag wacht Fabian um 7.00 Uhr mit 40,3 Fieber auf. Ich gebe ihm ein Zäpfchen und fahre mit ihm zum Krankenhaus. Als wir dort relativ schnell untersucht werden, ist das Fieber auf 38,4 gesunken. Fabian wird routinemäßig untersucht. Abgehört, Ohren nachgeguckt, in den Hals geguckt und der Bauch wird abgetastet. Dann bekommt er einen Urinbeutel aufgeklebt und wir müssen warten, bis er Pippi gemacht hat. Um 9.30 Uhr gebe ich ihm im Krankenhaus die Flasche, die er fast leer trinkt. Nachdem er dann Pippi gemacht hat, wird es untersucht. Während dessen wird Fabian noch mal von einem anderen Arzt abgehört. Dieser schickt uns dann mit Fiebersaft nach Hause und sagt, wenn wir die Temperatur bis Abends nicht runter bekommen, sollen wir noch mal kommen. Das Fieber geht mit dem Saft am Nachmittag auf 37,4 runter. Um 17.30 Uhr ist die Temperatur bei 38,3; aber Fabian sieht total krank aus, so dass ich mich ganz spontan dazu entschließe, noch mal zum Krankenhaus zu fahren. Dort angekommen, wird er nach etwas Wartezeit erneut abgehört und untersucht. Obwohl die Temperatur unter 39 ist, sollen wir da bleiben, weil Fabian so krank aussieht. Die Ärztin, die das entschieden hat, verdankt Fabian quasi sein Leben. Sie nimmt ihm Blut ab, worin die Entzündungswerte deutlich erhöht sind. Nun geht die Suche nach dem Auslöser, nach dem Focus los. Zu erst wird die Lunge geröntgt. Eiskalt und klatschnass geschwitzt ist Fabian dabei. Er bekommt zu diesem Zeitpunkt schon gar nicht mehr mit, was mit ihm geschieht. Ich folge der Schwester durch die menschenleeren, neonerleuchteten Gänge mit meinem kleinen Prinzen im Arm, der sich wie tot anfühlt und auch so aussieht. Es ist mittlerweile schon ca. 22.00 Uhr. Die Halle, in der er geröntgt wird und die ganze Atmosphäre erinnert mich an einen schlechten Film, weil keiner bei uns ist, und die Angst und Sorge so riesengroß ist. Also - Fabian bekommt von all dem nichts, aber auch gar nichts mehr mit. Er ist völlig weg getreten und apathisch. Niemand , der es nicht selber erlebt hat, kann sich vorstellen, was in einer Mutter vorgeht, wenn so etwas mit ihr und ihrem Baby passiert. Millionen Gedanken und Ängste rasen durch den Kopf. Ich weiß nicht ob ich hoffen soll, dass es ( nur) eine Lungenentzündung ist, oder nicht. Das Röntgenbild zeigt ganz schwach eine Auffälligkeit, die durchaus für die erhöhten Entzündungswerte hätte verantwortlich sein können. Weil es Fabian aber so schlecht geht, bespricht sich die Ärztin mit einem anderen Arzt, und beide sind der Meinung, dass es nötig ist, noch weiter nach einem Focus zu suchen.
So klären sie mich auf, dass als nächster Schritt eine Hirnwasserentnahme im Rücken folgen wird, um auszuschließen, dass es sich um eine Hirnhautentzündung handelt
(Lumbalpunktion). Fabian muss nach dem Eingriff 24 Stunden flach auf dem Rücken liegen und darf nicht bewegt werden. Ich unterschreibe die Einverständniserklärung und ca. eine halbe Stunde später wird der Eingriff unter Betäubung und sterilen Bedingungen durchgeführt. Eine Stunde später ist Fabian wieder bei mir auf dem Zimmer und schläft. Die Ärztin erklärt mir, dass das Ergebnis der Untersuchung in 1 - 2 Stunden da ist. Nun fängt eine lange, lange Zeit des ungewissen Wartens an. Ich rufe Johannes an und er kommt gegen 23.30 Uhr im Krankenhaus an. Wir warten auf den Befund der Untersuchung, haben tierische Angst. Wie stark diese Angst in den kommenden Tagen noch gesteigert werden kann, wagen wir uns in diesen Stunden nicht vorzustellen, aber sie wird es, um das 1000 fache! Ich glaube, dass wir uns in diesen Stunden trotz der riesengroßen Angst , die wir haben nicht im klaren darüber sind, was es heißt, wenn ein drei Monate junges Baby eine Hirnhautentzündung hat!
Im Grunde denkt doch jeder heutzutage, dass ja gar nicht viel passieren kann, es gibt ja zum Glück Antibiotikum und das hilft. Doch wir sind in den letzten Wochen eines besseren belehrt worden.
Um 00.20 Uhr klingelt auf Station das Telefon. Wir hören, wie die Schwester sagt: Dann hole ich das andere Kind raus!
