Ich kann auch ohne E-Book

Andrea Ziller

• Herausgeber: BoD - Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2024

Seitenzahl: 128

Beschreibung

Ich kann auch ohne Die Geschichte einer chronisch kranken Frau In diesem Buch erzähle ich über mein Leben mit chronischen Erkrankungen, die mich seit früher Kindheit begleiten.

Leseprobe

Über die Autorin

Liebe/r Leser/in, schön, dass du zu meinem Buch gefunden hast.

Hier möchte ich mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Andrea Ziller, ich bin glücklich verheiratet und Mutter von 3 Kindern. Geboren wurde ich im Jahr 1976. Mit meiner Familie lebe ich im wunderschönen Lenggries, einem Ort in Oberbayern. Leben wo andere Urlaub machen.

Es gibt nicht viel von mir zu erzählen. Ich weiß auch ehrlich gesagt gerade gar nicht so, was ich genau schreiben soll. Mein Leben verlief normal, außer dass ich von klein auf immer wieder krank war. Viele Ärzte haben mich in meinem Leben untersucht. Die Ursache zu finden war immer schwer. Im Kindesalter hieß es oftmals: Scheidungskind. Mein Papa hat uns verlassen, als ich 2 Jahre war. Als ich 13 Jahre war, ist er verstorben. Ich kannte ihn auch gar nicht. Immer wieder neue Erkenntnisse, eine neue Behandlung, ein Versuch, aber nie die Ursache.

Klinikaufenthalte, ambulante Untersuchungen, vielfache Arztbesuche.

In den letzten Jahren ist dann die Idee immer mehr gereift ein Buch über mich zu schreiben. Aufzuklären, was so eine chronische Erkrankung mit einem macht, was man so erlebt.

Ich persönlich finde es wichtig, auch nach außen zu zeigen, was es heißt, chronisch krank zu sein. Hinter die Maske zu schauen. Anderen Mut machen und

vielleicht sogar jemanden helfen zur Diagnose zu kommen.

Was mir noch wichtig ist:

Ich bin keine Autorin, grammatikalisch ist das Buch sicherlich nicht korrekt. Es werden sich auch Rechtschreibfehler finden. Dafür ist das Buch zu 100 Prozent authentisch und noch höher prozentig ich! Und genau das soll es auch sein.

Keine Deutscharbeit, kein schriftliches Meistwerk. Einfach nur: Mein Buch

So sehen mich meine Freunde

Da ich nicht wusste, was ich so über mich schreiben könnte, habe ich ein paar Statements meiner Freunde für euch:

Daniela

Andrea ist eine der stärksten Frauen, die ich kennenlernen durfte. Seit ich sie kenne (fast 12 Jahre) muss sie nur Kämpfen. Sie ist oft gefallen und immer wieder aufgestanden. Für sich und vor allem für ihre Familie. Sie ist eine Löwin, die für ihre Familie lebt und dabei sich Selbst manchmal vergisst. Andrea lässt nicht jeden in ihr Herz. Jedoch glaube ich, dass wenn man es geschafft hat, reinzukommen, man sehr behutsam damit umgehen muss, sonst fliegt man schnell wieder raus.

Tanja

Eine absolut bewundernswerte Persönlichkeit und Kämpfernatur.

Christiane

Als wir dich kennenlernen durften, hat dich meine kleine Tochter beim Essen mit Erbsen beworfen. Mit 2 Jahren hat sie damals schon gewusst, dass du toll bist. Auf das du mit Gesundheit und viel Glück beworfen wirst. Das hast du dir verdient. Du bist so eine starke Frau, die kämpft und trotzdem viel bewegt.

Regina

Meine liebe Andrea ist eine unfassbar tapfere Frau, die trotz der vielen gesundheitlichen Rückschläge nie ihren Lebensmut verloren hat. Manchmal vielleicht schon, aber sie zeigt es nicht. Ihre Stärke, ihr Optimismus und ihr nie endender Wille jede neue Hürde anzunehmen kann mich sie nur bewundern lassen. Ich bin sehr froh, dass sie meine Freundin ist und ich freue mich schon auf viele weitere Jahre mit ihr. Ich habe sie sehr lieb, und sie hat immer einen Platz in meinem Herzen.

Petra

Andrea, die Starke! Eine die immer lacht. Sehr hilfsbereit und für andere von außen nur über die Hülle betrachtet eine hübsche, bodenständige, fröhliche und glückliche Frau und Mutter! Innerlich eine mit sich selbst kämpfende Frau, die immer an sich arbeiten muss, um das Alles zu schaffen, was sie schafft. Immer mehr geben und kämpfen wie andere oft auch nur für Kleinigkeiten. Nicht sichtbar für andere! Eben eine die immer lacht!

Widmung

Dieses Buch ist für Menschen:

die mich auf meinem jahrelangen Weg begleitet haben.

die unter chronischen und/oder seltenen Erkrankungen leiden.

denen man die Erkrankung nicht ansieht

die mich verstehen.

die meine Gefühlslagen kennen.

Ein besonderes Danke an:

meine zahlreichen Ärzte

meine Freunde, die geblieben sind.

meinen neuen Weggefährten, die ich in den zahlreichen Klinik- / Reha Aufenthalten kennenlernen durfte.

dem geistlichen Beistand

Aber ganz besonders möchte ich meiner Familie danken! Ihr habt es nicht immer leicht mit mir; müsst mich in allen Situationen ertragen. Ohne Euch alle gäbe es mich nicht so, wie ich bin!

Inhaltsverzeichnis

Über die Autorin

Diagnose und Weg zur Entscheidung

Hoffnung am Horizont

Verbundene Seelen

Neubeginn und die Suche nach Normalität

Neue Horizonte: Heilung zwischen Himmel und Meer

Im Strudel des Unvorhersehbaren

Herausforderungen und Suche nach Erholung

Zwischen Hoffnung und Verzweiflung

Zwischen Hoffnung und Angst – Die Entscheidung

Der große Tag

Der schmerzhafte Weg zum Neuanfang

Neue Horizonte

Neue Wege

Kampf um Normalität

Schmerz, Hoffnung und die Suche nach Antworten

Zwischen Hoffnung und Herausforderung

Im Licht des Unbekannten

Abschied und Dankbarkeit

Momente zwischen Leben und Tod

Die Reise durch die Therapie

Das Ringen mit dem Unbekannten

Magische Momente und ein Flug

Jahrestag

Neubeginn

Glossar

Vorwort

Ich kann auch ohne

Die Geschichte einer chronisch kranken Frau

Unter dem Schatten der Krankheit –

eine Lebensgeschichte.

Wie verändert chronisch krank sein das Leben?

Wie erlebe ich als Patient gewisse Situationen?

Hat es Vorteile, soviel Fachwissen zu haben?

Was werden die anderen über mich denken?

Die ungeschminkte Wahrheit aus meiner eigenen Perspektive!

10.10.2020

Jetzt sitze ich hier mit einem leeren Buch.

Tausend Gedanken im Kopf wie ich es gestalten und aufbauen möchte. Doch es fällt mir tatsächlich schwer zu beginnen. So viele Jahre möchte ich erzählen von:

Der Geschichte meines Lebens

Seit ein paar Jahren höre ich immer wieder den Satz: Sie sollten aufschreiben, was ihnen alles passiert ist.

Doch es gab ihn bisher noch nicht, diesen einen besonderen Moment. Als ich heute in der Wyker Buchhandlung stand, um mir mein Rehabuch zu kaufen, da sah ich es:

zartes blau mit weißen Herzen und der goldenen Schrift:

Don’t forget - do it

Gesagt getan oder besser gesehen gekauft.

Der Duft des Meeres.

Das Rauschen der Wellen.

Der sanfte Wind.

Was für ein Moment für den Beginn zu schreiben

Diagnose und Weg zur Entscheidung

Das Jahr 2020 ist ein verrücktes Jahr. Für mich hat es eine sehr große Änderung meines Lebens, meiner Gesundheit gebracht. Aber 2020 wird auch in die Geschichte eingehen. Im Februar kam ein Virus namens Covid19 oder auch Corona genannt von China zu uns nach Deutschland bzw. die ganze Welt war betroffen. Covid19 wird zur Pandemie. Wir Menschen haben Angst.

Anfang Januar war es für mich nicht mehr auszuhalten. Seit Oktober 2017 waren fast monatliche stationäre Aufenthalte für mich notwendig. Notarzteinsätze, eigene Fahrten in die Klinik, das gehörte zu meinem Leben. April 2018 ein Hubschrauberflug. Regelmäßige Termine in der chirurgischen Ambulanz im Klinikum Rechts der Isar. Es war bzw. ist mir immer eine Freude, wie man dort von Sr. Cola begrüßt wird. Ständig im Stress, vor allem den Patienten zu sagen, dass hier die chirurgische Ambulanz ist und nicht die Handchirurgie oder Notaufnahme. Doch warum schreibe ich Sr. Cola? Ganz einfach. Die Gute hat einen, für manche Menschen, unaussprechlichen Namen und es kommt vor, dass sie in sämtlichen Varianten angesprochen wird. Mitunter eben Sr. Cola. Als ich das das erste Mal mitbekommen habe, da musste ich so lachen. Und seitdem heißt sie auch bei mir so. Ihr möchte ich ein ganz herzliches Danke sagen, immer gut gelaunt, trotz Stress. Menschen wie Sie braucht es in so einer Ambulanz! Ebenfalls ein großes Danke gehört der Leitung der Ambulanz, der lieben Frau Dr.!

Beginnen wir mit dem Jahr 2020.

Januar 2020 war ich zur Pankreassprechstunde bei Prof. Friess im Klinikum Rechts der Isar in München. Prof. Friess ist eine Koryphäe im Bereich der Pankreaschirurgie. Die Entscheidung pro OP viel recht schnell. Es stand zusätzlich noch ein IPMN-Verdacht im Raum. Die IPMN (Intraduktale papillärmuzinöse Neoplasie) ist eine Unterart der zystischen Pankreasneoplasien. (Quelle Wikipedia). Es erfolgte ein CT-Abdomen und Leber. Ein CT war präoperativ bezüglich der Gefäßsituation sehr wichtig. Das MRCP (Untersuchung der Gallenwege und des Bauchspeicheldrüsengangs durch Kernspintomographie). Das war wichtig bezüglich Bauchspeicheldrüse und die Lage. Am selben Tag habe ich dann meinen OP-Termin erfahren.

Stationäre Aufnahme am Montag, 24.02.2020. Rosenmontag. Der Geburtstag eines meiner sehr wichtigen Menschen in meinem Leben. Heiko - der Lebensgefährte meiner Mama und für mich wie ein Vater. Meinen leiblichen Vater habe ich nie kennengelernt. Die einzige Erinnerung sind Bilder. Als ich 12 Jahre alt war, ist mein Vater an Leukämie erkrankt. Am 16. Oktober 1989 starb er daran - drei Tage nach meinem 13. Geburtstag. Es war ein Freitag der 13te, wo ich 13 wurde. Meine Mama hat mich allein großgezogen. Vaterersatz war mein geliebter Opa. Auch er war allein. Meine Oma habe ich auch nicht gekannt. Sie starb 1978 an Krebs. Unterstützung, das Mama arbeiten konnte, kam von meinem Opa, Tante Hilde und Onkel Hans. Mit Tante Hilde habe ich öfters meine Ferien bei ihrem Sohn verbracht. Dazu gibt es auch noch eine Besonderheit. Ich besitze sozusagen einen zweiten Namen, Resal (Theresia). So nannte mich mein Taufpate immer. Durfte auch nur er. Heute sagt er es auch noch gelegentlich. Durch seinen Beruf lebte er mit seiner Familie in verschiedenen Orten Deutschlands. Das war immer eine sehr schöne Zeit. Besonders in Erinnerung ist mir der Urlaub in Zwingenberg geblieben. Wir waren in Maria Laach am Laacher See baden. Mit dem Nachbarsjungen habe ich sehr gerne gespielt. Der Besuch im Frankfurter Zoo war wieder typisch Resal. Ich glaube es war im Vogelhaus. Plötzlich bekam ich keine Luft mehr. Das war eine Aufregung, aber Tante Hilde hatte alles im Griff! Sie alle haben für eine wunderbare Kindheit für mich gesorgt. Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bedanken!

Hoffnung am Horizont

24.02.2020

Was habe ich für eine Angst in mir. Was kommt auf mich zu?

Überlebe ich die Operation?

Ich muss dazu erzählen, dass ich mir öfters anhören durfte die OP sei zu gefährlich. Ich spiele mit meinem Leben. Also habe ich eine Patientenverfügung geschrieben und auch einen Brief hinterlegt, dass mir seitens internistischer Ärzte dringend abgeraten wurde.

Mittlerweile ist es Nachmittag. Zu Mittag bekam ich noch etwas Leichtes zu Essen. 16 Uhr kam die Schwester mit 1l Lösung zum Abführen. Sehr eklig diese Lösung zum Abführen. Ich bewundere jeden der das Zeug runter bekommt. Die Dame neben mir im Zimmer musste 4l davon trinken. Schrecklich! Sie trank das wie Wasser. Mir hat die Schwester eine Lösung dazu gestellt - pappe süß. Johannisbeergeschmack. Auch nicht trinkbar. 500ml konnte ich trinken, mehr ging nicht. Es kam dann oben statt unten

raus.

Je später es wurde, umso größer die Angst.

Hörbuch, TV, Lesen und meine äußerst gesprächige Zimmerkollegin haben es geschafft mich zum Schlafen zu bringen.

7 Uhr morgens, Dienstag, 25. Februar 2020 Aufstehen, Duschen. Frühstück bekam keine von uns. Eigentlich sollte es 8 Uhr losgehen.

Notfall - Verzögerung. Also bin ich nochmals unter die Dusche. Warmes Wasser beruhigt. Dann stand plötzlich die Schwester da - es geht los. Puhhhh, Puls erhöht. Ab in das schicke Hemd. Strümpfe für Thromboseprophylaxe an, die SMS an Mama, dass es losgeht. WhatsApp an Robert und er informierte dann über die erstellte WA-Gruppe den Rest. Handy aus, Wertsachen einsperren und das Kissen einmal drücken. Auf dem Kissen sind meine drei Kinder plus auf der Rückseite Dünen und das Meer von Sylt.

Fotograf Alex hat es mir ermöglicht ein Bild von den dreien zu machen. Spontaner Einfall. Los gehts in den 4. Stock. OP. Eine Achterbahn der Gefühle. Empfangen wurde ich von einem sehr netten Team der Anästhesie. Gestartet wurde mit dem üblichen Monitoring. Blutdruck, Sauerstoff und Herzfrequenz. Und dann kam der Teil, wo ich extrem Angst hatte. Das legen des Schmerzkatheters. Aufgrund meiner Unverträglichkeiten von Lokalanästhetika wurde eines ausgesucht mit der noch besten Verträglichkeit. Um eine allergische Katastrophe auszubremsen, wurden erstmal ein paar ml aufsteigend in die Haut gespritzt. Gut vertragen - los gehts. Also ich muss sagen, ein unangenehmes schmerzhaftes elektrisierendes Gefühl. Habe ich mir ehrlich gesagt anders vorgestellt. Und das Beste: es hat nicht funktioniert. Meine Wirbel sind zu eng. Auf zum fröhlichen Stochern. Was Schmerzen und elektrische Schläge zur Folge hatte. Bis in die Zehen zog das. Dann durfte der Oberarzt ran. Dasselbe Problem. Aber irgendwann hatten wir Erfolg. Ich durfte mich aus der buckligen sitzenden Lage endlich hinlegen.

Trotz der Tortur haben wir die gute Laune nicht verloren. Ein tolles Team war da am Arbeiten. Ja und dann ging es los. Was ich nicht kannte von anderen Operationen war der Aufkleber mit Elektroden zur Überwachung der Narkosetiefe. Die Vollnarkose besteht aus drei Komponenten: Schlaf (Hypnose), der Schmerzausschaltung (Analgesie) und der Muskelentspannung (Relaxation). Die Stadien werden mit speziellen Medikamenten, man nennt sie Anästhetika, eingeleitet. Das passiert über die Vene und/oder Atemluft. Mit Hilfe dieser Aufkleber wird eine zu tiefe oder zu oberflächlichen Narkose überwacht. Das Einschlafen verlief schnell. Die ekelhaft schmeckende Atemluft und der komische Geschmack durch das Spritzen der Medikamente, ich finde das macht den doch schönen Moment des Einschlafens kaputt. Gleich nachdem ich in Narkose war, wurde der ZVK (zentraler Venenkatheter) gelegt. Das ist ein Zugang über den Hals in die Vena jugularis interna. Möglich ist er auch am Schlüsselbein, der Vena subclavia. Ich hatte den ZVK an der linken Halsseite. Rechts lag unter dem Schlüsselbein in der Vena subclavia mein Port. Der wurde auch angestochen. Aber ohne wirkliche Nutzung die ersten zehn Tage postoperativ. Neben den ZVK wurde ein Blasenkatheter gelegt. Da war ich sehr froh, dass dies unter Narkose erfolgt ist. Wer schon einen hatte weiß, wie unangenehm das ist. Also ich zumindest fand das nicht so toll. Anscheinend ist es auch nicht leicht bei mir. Und dann ging es los. Die ersehnte Verbesserung meines Gesundheitszustandes. Dienstag, 25.02.2020 ca. 18 Uhr Ihhhhh was ist das unangenehmes in meinem Hals?

Hallo Magensonde!

Dich habe ich aber nicht bestellt. Ich wusste es kann eine gelegt werden, hoffte aber anders. Naja, es war erträglich. Ich hatte nicht vor mich zu bewegen. Das war nämlich kein angenehmes Gefühl. Vorsichtig die Decke heben, nicht einfach bei den vielen Kabeln, Sonden, Beuteln, Blutdruck, Sauerstoffbrille, Magensonde, Blasenkatheter, Schmerzkatheter in der BWS, Wunddrainage. Was ich unbedingt sehen wollte: die Schnittlage. Bitte was? Die Schnittlänge/lage? Was sind das bitte für Gedanken nach so einer großen und langen OP? Querschnitt über dem Bauchnabel. Jawohl, so wollte ich es. Der Abend verging mit schlafen, schmerzen, schlafen. Und dann wurde es Nacht. Der Nachtdienst stellte sich vor. Sehr sympathischer Arzt, Anästhesist. Ein unheimlich nettes Pflegepersonal, egal welche Schicht. Sie haben sogar die Betten von meiner OP-Kollegin (sie Pankreasschwanz, ich Pankreaskopf) und mir so gut es eben auf intensiv ging zusammengestellt. Wir haben trotz aller Umstände teilweise gelacht. Jede litt unter dieser Magensonde. Ihre wurde schnell gezogen. Es sollte keine gute Nacht werden. Es wurde eine Horrornacht für mich. Der PDK lief ja nicht. Er wurde bereits gezogen. Somit lief Dipidolor über die Schmerzpumpe. Aber meine Schmerzen waren stärker. Sie hatten Macht über mich gewonnen. Der Anästhesist kniete am Bett und sprach ständig mit mir. Lieb gemeint – aber Reden hilft nicht bei Schmerzen. Er hat einiges an Schmerzmedikation probiert – im Rahmen meiner zahlreichen Allergien. Ketamin sollte der Erfolg werden. Für mich ein Horrortrip. Ich schrie, träumte wildes Zeug. Sah Menschen die gar nicht mehr am Leben waren. Meinen Opa und Ralf. Sie waren da und es traten gedankliche Situationen auf. Zwischendurch erschienen rote, gelbe und grüne Kreationen. Marsmenschen? Die Intensivstation drehte sich, mein Bett wackelte, ich schrie und kämpfte im Delirium mit