Ich mit ohne Mama E-Book

Doro Zachmann

• Herausgeber: SCM Hänssler
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2012

Seitenzahl: 408

Beschreibung

"Knüller Jonas" ist 19 Jahre alt. Er ist mit Down-Syndrom und einem schweren Herzfehler zur Welt gekommen. Was ihn aber nicht davon abhält, die Hürden des Alltags auf seine unverwechselbar originelle Weise zu meistern. Gemeinsam mit seiner Mutter - Jonas kann lesen und schreiben - erzählt er vom Erwachsenwerden. Mit seinem Charme findet er den direkten Weg in die Herzen der Leser und zeigt: Das Leben ist absolut lebenswert, egal mit wie viel Chromosomen man auf die Welt kommt.

Leseprobe

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ISBN 978-3-7751-7114-4 (E-Book)

ISBN 978-3-7751-5372-0 (lieferbare Buchausgabe)

Datenkonvertierung E-Book:

CPI – Ebner & Spiegel, Ulm

© der deutschen Ausgabe 2012

SCM Hänssler im SCM-Verlag GmbH & Co. KG · 71088 Holzgerlingen

www.scm-haenssler.de; E-Mail: [email protected]

Bildnachweis:

Sofern nicht anders angegeben: © Doro Zachmann;

Frontispiz: Matthias Kucharz, Ellwangen, für foto-phositiv.de;

Jonas im Soziussitz (S. 262): © Bianka Bleier

Die Bibelverse sind, wenn nicht anders angegeben, folgender Ausgabe entnommen:

Neues Leben. Die Bibel, © der deutschen Ausgabe 2002 und 2006

SCM R.Brockhaus im SCM-Verlag GmbH & Co. KG, Witten.

Umschlaggestaltung: Jens Vogelsang, Aachen

Titelbild: Matthias Kucharz, Ellwangen | foto-phositiv.de

Satz: typoscript GmbH, Walddorfhäslach

Für meinen Vater: Danke für deine Liebe, die du mich hast immer spüren lassen.

Fü mei Opa: Danke, du mi lieb has und Spile vile machen. Opa, sag Gott Grüße von Jonas Z.!

Für meine Mutter: Danke, dass du mich ins Leben hineingeliebt und getragen hast. Bis heute.

Fü mei Oma: Ich mag dich lieb, du bis beste Oma, danke du mi sammen bist.

Vorwort

Seit ich Doro Zachmann kenne, gehen wir beiden Mütter unserer so besonderen Söhne parallel unseren Lebensweg. Immer wenn es Überschneidungen gibt, stellen wir verblüfft fest: So unterschiedlich unsere »Kinder«, inzwischen zu jungen Erwachsenen herangewachsen, charakterlich sind, so ähnlich ist andererseits unser Weg als Familie – und der Austausch tut uns ausgesprochen gut. Von Doros Büchern über Jonas habe ich viel und nachhaltig profitiert.

Mit diesem spannenden Gemeinschaftswerk von Mutter und Sohn ist wieder etwas völlig Neues entstanden.Am Anfang staunte ich über den ungewohnten Stil, dann hatte ich verstanden: Anhand vieler kleiner Alltagspuzzlesteine nähert sich der Leser kreisend Jonas’ Art, sein Leben anzugehen. Die Lektüre packt einen auf ungewöhnlichem Weg, der gemeinsame Alltag entfaltet sich allmählich, die innere Geschichte von Doro und Jonas kommt immer dichter. Wir steigen in Jonas’ Schuhe und teilen ein Stück Weges mit ihm, lernen zu denken, zu planen und zu rechnen wie er. Dann wieder sehen wir die Welt mit den Augen der Mutter.

Jonas, der mit Down-Syndrom in die Welt der Zachmanns geboren wurde, wo er behütet, geliebt, herausgefordert und gefördert wurde und der sich unter diesen Umständen prächtig entwickeln konnte, wird ein Mann. Wie man sich das vorstellen kann, ist nach der Lektüre dieser prächtigen Buch-Kooperation zwischen Mutter und Sohn klarer. Ich fand es unglaublich spannend und hilfreich.

Doros einfühlsame, reflektierte Haltung und Jonas’ tapfere Art, sein Leben zu meistern, ermutigen und begeistern mich. Ich habe herzhaft gelacht und geweint, war abwechselnd verblüfft und berührt. Ich bin sehr dankbar für diesen privaten Blick in Zachmanns Familienleben.

Ich mag ja Doros Schreibstil sehr, ihren Humor, ihren Ernst, ihre Tiefe. Ihre Stärke, ehrlich, warm und lebendig zu erzählen, gibt das Gefühl, mitten im Geschehen zu stehen. Herrlich ihre Selbstironie, herrlich ihre Liebe zu Jonas. Nun bin ich auch ein Fan von Jonas »Schreibe«! Irgendwann habe ich angefangen, in seiner Sprache zu denken…Es ist sehr anregend und berührend, die Welt aus seinem Blickwinkel zu sehen.

Ich bin beeindruckt von Jonas’ Umgang mit Grenzen, die ihn behindern, von seinem Humor, seiner Lebenslust und -fähigkeit. Von seiner Gelassenheit würde ich mir gerne ein Stück abschneiden. Wo ist das Problem? Ich habe es gelöst. Geht doch! Seine Echtheit geht mir zu Herzen. Wenn er traurig ist, ist er traurig; wenn er glücklich ist, ist er glücklich. Punkt. Auch Doros authentische Art ist ein Geschenk. Sehr dankbar bin ich für den ehrlichen Einblick in schwierige Zeiten, in denen Jonas darum ringt, seine Identität und seinen Platz im Leben der Erwachsenen zu finden, seine Behinderung, das »Daun-Zitron«, zu verstehen und anzunehmen. Beim Lesen ahne ich, was es heißt, mit Jonas zusammenzuleben und auch die Welt durch seine Brille zu sehen.

Dieses Buch ist ein Geschenk für Familien, die gesegnet sind mit einem Kind, das besondere Aufmerksamkeit benötigt. Wo sonst erhält man so konzentriert Einblick in eine Familie, die gemeinsam einen behinderten Jungen ins Erwachsenenalter begleitet. Es macht Spaß, stärkt und ermutigt, den eigenen Weg hoffnungsvoll zu gehen. Darüber hinaus ist »Ich mit ohne Mama« ein wunderschönes Familienbuch, das den Horizont jedes Menschen erweitert. Es vermittelt gesunde Werte und zeigt, wie das Abenteuer Familie »gehen« kann, welchen Preis es kostet und wie hoch der Gewinn ist.

Forst (Baden) im Februar 2012

Bianka Bleier

Familienfrau, Bibliothekarin und Autorin

Zum Geleit

Jonas ist groß geworden, »äwaxen«, wie er selbst sagt. Was hat sich nicht alles geändert, seitdem vor fünf Jahren das Buch Bin Knüller! erschien, das Jonas’ Kindheit bis in die Teenagerjahre beschreibt.

Ich habe mich gefreut, als Doro Zachmann mir von ihrem neuen Buch erzählte. Gleichzeitig fragte ich mich jedoch ein wenig besorgt, ob es eigentlich noch erlaubt sei, aus dem Leben des eigenen, jetzt schon erwachsenen Kindes zu erzählen. Würde damit nicht seine Privatsphäre verletzt?

Doch Doro hat das Buch zusammen mit Jonas geschrieben. Er ist der stolze Co-Autor, der sich schon auf die Lesungen freut. Nur mit seiner Zustimmung konnte es gelingen, ja, es war sogar Jonas’ Idee, das nächste Buch über ihn wirklich selbst zu schreiben! Tatsächlich wäre das Buch ohne seine O-Ton-Kommentare, seine selbst geschriebenen wie die von ihm diktierten Texte, nur halb so lesenswert.

Doro und Jonas lassen uns teilhaben an ihrem Leben, das bunt und reich ist – mit Jonas als Mittelpunkt –, brausend voller Leben und Lebensfreude. Wäre es nicht schade, wenn es Jonas nicht gäbe, der seine Umgebung immer wieder erheitert, erstaunt, erfreut und überrascht? Mit dem keine Langeweile aufkommt, der alle auf Trab hält, der einen ständig herausfordert und dabei das Leben aller Menschen um ihn herum bereichert? Viele empfinden es als ein besonderes Privileg, diesen liebenswürdigen, gut gelaunten jungen Mann zu kennen.

Das Buch erscheint fast zeitgleich mit der Vorstellung eines neuen Bluttests, der schnell, risikofrei und effizient feststellen kann, ob das zu erwartende Baby Down-Syndrom hat, und damit werdende Eltern vor die Entscheidung stellt, ob sie diesem Baby das Leben schenken wollen oder nicht. Ich wünschte mir, sie würden dieses Buch lesen und Jonas kennenlernen. Würden sie vielleicht begreifen, welch einmalige Chance sie bekommen?

Eltern von kleinen Kindern werden bei der Lektüre aufatmen, wenn sie auf diesen Buchseiten entdecken: Jonas, der sich früher keine Minute selbst beschäftigen konnte, der immer wieder von zu Hause fortlief oder Unfug anstellte, ist jetzt ein Freizeitkünstler mit vielen Hobbys, der keine Langeweile kennt. Unterwegs ist er auch jetzt noch viel, doch das ist (meistens) abgesprochen; und mit Bus und Bahn kennt er sich bestens aus.

Jonas ist kein Sprachgenie und dennoch ein genialer Wortschöpfer, der das Wesentliche auf den Punkt bringt. Kommunikationsprobleme hat er kaum; es ist beruhigend zu wissen, wie viel man doch mit wenigen Worten ausdrücken kann. Seine köstlichen Aussprüche ziehen sich durch das ganze Buch; man kann nicht genug davon bekommen.

Doch nicht alles ist lustig und einfach. Auch nicht für Jonas. Seit einigen Jahren hadert er mit seinem Schicksal: »Ich bin ein Daun-Zitron!« Von Behinderung will er nichts hören, streitet alles ab, ist traurig, wütend, fühlt sich unverstanden. Nun endlich öffnet er sich und ist bereit, darüber zu sprechen. Doro Zachmann schildert diese Gespräche. Das geht unter die Haut. Wer dies selbst erlebt hat, weiß, wie sehr es Eltern trifft, den sehnlichsten Wunsch ihres Kindes, die Behinderung loszuwerden, nicht, ja niemals erfüllen zu können.

Aber zum Glück entdeckt Jonas immer wieder die Sonnenseiten des Lebens und kann sie voll und ganz genießen: »Oh, danke Gott, ich liebe diese Leben!«

Ich meinerseits danke Jonas und Doro für dieses humorvolle und ergreifende Buch.

Lauf an der Pegnitz im Februar 2012

Cora Halder

Präsidentin der »European Down Syndrome Association«,

Leiterin des »Deutschen Down-Syndrom Infocenters« und

Herausgeberin der Zeitschrift »Leben mit Down-Syndrom«

Vorneweg: »Buch schreibe mit Jonas drin!«

Wie es zu diesem Buch kam und warum wir es geschrieben haben

Die Reisetasche und meine Bücherkisten stehen gepackt im Flur. Jonas fragt: »Mama, du Urlaub?«

»Nein, Jonas, ich fahre zu einer Lesung.«

»Gehs du Hotel?«

»Ja, ich schlafe im Hotel.«

»Wahum?«

»Es ist zu weit weg, um heute Nacht nach der Lesung noch nach Hause zu fahren!«

»Cool! Will mit!«

Ich lache. »Das geht nicht. Du hast doch Schule.«

»Oh, schade, Mama! Nächse Mal?«

»Hm, das müssen wir dann gut organisieren, wenn du mit möchtest. Aber ich kann mich da nicht groß um dich kümmern, muss ja lesen!«

»Kann helfe dir, kann au lesen!«

»Ja, das stimmt. Aber normalerweise liest derjenige vor, der das Buch auch geschrieben hat.«

»Schreib ich näxe Buch, Mama! Kei Pobläm!«

Wieder muss ich lachen. »Na, wenn du ein Buch schreibst, darfst du auch zu Lesungen, ganz klar!«

»Cool, daf ich Hotel!« Jonas reibt sich vor Freude die Hände.

Diese kleine Szene im Frühjahr 2010 war die Initialzündung. Zugegeben: Ich habe Jonas zunächst nicht ganz ernst genommen mit seiner Idee.Aber er hat immer wieder davon angefangen, und so haben wir beschlossen, ein gemeinsames Buch zu schreiben. Kaum war die Entscheidung getroffen, setzte sich Jonas hin und schrieb seine ersten Zeilen:

Buch schreiben, Spaß haben. Jonas und Doro sind die Darsteller. Berühmt werden mit Mamilein zusammen: Unser Buch soll zeigen, was ich alles kann, schlauer Kerl, und was ich alles gelernt habe: Ich kann schreiben und lesen!

Wenn das Buch fertig ist, gehen wir ins Hotel und halten eine Lesung: Manchen Leuten vorlesen aus deinem und meinem Leben.

Ich habe eine gute Welt und Frieden durch meinen Gott: Ich glaube an Gott oder Jesus.

Ja, genau!

Wir wollen mit diesem Buch aus unser beider Leben erzählen und damit deutlich machen, dass es zwei wunderbare Leben sind. Ineinander verflochten und doch seit einiger Zeit dabei, sich mehr und mehr voneinander zu lösen, ohne sich je ganz loszulassen.

Erwachsen werden will gelernt und geübt sein. Das ist der rote Faden, der sich durch dieses Buch zieht. Im Grunde trainieren wir vom ersten Tag an mit unseren Kindern, dass sie einen – oder besser: Ihren eigenen – Weg ins Leben finden. Mit Jonas ist das nicht anders, nur dauert das Training etwas länger und bedarf deutlich mehr Übung, bis sich neu Gelerntes auch wirklich festsetzt und einschleift. Geduld und Gelassenheit dabei zu bewahren ist meine ganz persönliche Herausforderung, mein lebenslängliches Lernfeld. Zum Glück aber hat sich Jonas dafür als bester Lehrmeister aller Zeiten entpuppt, und ich darf behaupten, diesbezüglich auch schon ein paar Fortschritte gemacht zu haben. So ist es nie ein einseitiger Prozess – auch wir Mütter wachsen in vielerlei Hinsicht an unseren Kindern…

Die Themen und Texte im Buch sollen den Spagat aufzeigen, in dem wir uns immer wieder befinden: Einerseits soll und will ich mich weniger in Jonas’ Leben einmischen, andererseits besteht da an ein paar Stellen noch etwas »Reifebedarf«. Er braucht hier und da noch meine, ja, unsere Hilfe, will aber gleichsam eigenständig und unabhängig, eben »äwaxen« sein, also immer mehr mit ohne Mama. Alles ganz normal!

Vor allem aber möchten wir mit diesem Buch aufzeigen, wie wunderbar lebenswert das Leben ist: auch mit Down-Syndrom! Jonas Wesen ist »Lebensfreude pur«, er hat so viel zu geben und beschenkt die Menschen überaus reich – und nicht bloß in seiner engeren Umgebung. Natürlich ist Jonas nicht nur ein »Sonnenschein«, wie Menschen mit Down-Syndrom ja gerne betitelt werden, und auch ich habe durchaus meine Grenzen und Schwächen: Also rappelt es auch bei uns hier und da heftig im Karton. Ganz normal eben! Das klammern wir hier auch nicht aus, das gehört nun mal zum Leben dazu.

»Ich mag nich streite nich. Aber Mama und ich vatragen wieder. Is bessa so!«

»Was? Du schreibst mit Jonas zusammen ein Buch? Wie muss ich mir das denn konkret vorstellen?«, wurde ich in den letzten Monaten öfter gefragt. Jonas und ich haben gemeinsam überlegt, über welche Themen wir schreiben wollen.

Ich habe passende Anekdoten aus meiner Sammlung dazugefügt, Tagebucheinträge abgetippt und Überleitungstexte geschrieben.

Jonas hat zu den einzelnen Themen Stellung bezogen, und ich habe das Gesprochene wortwörtlich mitgeschrieben.

Oder er hat selbst Texte handschriftlich verfasst, die hier ausschnittweise eingescannt beziehungsweise abgetippt sind.

Die von Jonas getippten und diktierten Texte sind durch sein gezeichnetes Männchen noch zusätzlich kenntlich gemacht.

Zunächst hatten wir eigentlich beide gedacht, dass Jonas auch selbst Texte am PC schreibt, aber das klappte leider nur begrenzt, weil er mehr gelöscht als geschrieben hat…, von daher sind es nur wenig tatsächlich abgetippte Texte. Das Diktieren war dann eine gute Lösung für uns beide.

»Du Seggetähin, ich Chef!«

Wenn der Chef ins Stocken geriet, halfen ihm Nachfragen (am liebsten im gespielten Interview mit vorgehaltener Bürste als Mikrofon) wieder auf die Sprünge. Sofern noch etwas Lust vorhanden war, versteht sich, ansonsten ging eben für diesen Tag nichts mehr.

Selbstverständlich musste ich im Anschluss immer vorlesen, was ich getippt hatte, und mein Chef hat prüfend zugehört, hier und da verbessert, und wenn er dann zustimmend nickte, war der Text »abgesegnet«.

In grauer Schrift habe ich sie daneben beziehungsweise darunter übersetzt und zum besseren Verständnis ganz sparsam ein paar Füllworte eingesetzt.

Da Jonas grundsätzlich nicht gerne erzählt, schon gar nicht lange und viele Sätze macht, ist die Menge an Eigen-Texten begrenzt. Aber es geht ja mehr um Qualität als um Quantität -und die liefert mein Sohn, Sie werden sehen!

Um Jonas’ Originalton möglichst echt wiederzugeben habe ich unsere Dialoge wortwörtlich wiedergegeben, auch, wenn dadurch das Lesen etwas beschwerlich wird. Bei den diktierten Texten habe ich die Sätze zwar wie gesprochen gesetzt, die Wörter aber in der richtigen Schreibweise getippt, um sie etwas leserfreundlicher zu gestalten.

Und die Handschriften von Jonas habe ich jeweils »übersetzt«, um sie verständlicher zu machen, weil er zum Teil Wörter weglässt, austauscht, verdreht oder auf sonstige originelle Weise damit jongliert. Entstanden sind Hunderte von Notizzetteln, Briefen und Erzählungen in Jonas’ Handschrift, von denen wir aus Platz- und Kostengründen nur eine kleine Auswahl im Buch zeigen können.

Außer uns Familienmitgliedern und einigen Freunden haben die beschriebenen Personen im Buch erfundene Namen erhalten (Jonas hat sie sehr sorgfältig ausgewählt).

Bevor es losgeht, möchte Jonas sich und unsere Familie noch vorstellen:

Hallo, ich bin Jonas Zachmann!

Ich bin Jugendlicher und ein Junge und bin 18, fast 19 Jahre alt. So alt bin ich schon! Ich bin ich einzigartig und bin erwachsen! Mama ist anders als ich, Jonas. Weil ich behindert bin. Weil ich Down-Syndrom bin. Aber ist nicht schlimm, ist okay bei mir! Und Linie Zeichen in meiner Hand. Aber nur eine: meine Linke.

Hab noch Schwestern, drei Stück! Und ein Bruder bin ich! Eine Schwester heißt Katharina, und dem anderen Eliane und Maren. Sie sind älter, bin ich jüngste Jungchen. Wir wohnen hier unsere Küche in einem Haus und wir essen, trinken viel.

Und Mama und Papa hab ich auch noch. Mama älter als ich. Papa ist Mann, wie ich! Und ich mag dem lieb, unsere Familie, alle zusammen. Und unsere Familie lieben alle Eier. Unsere Hühner legt immer oder manchmal Eier.

Bin große Kerl, war noch in dem Schule bis Sommer, jetzt bin ich entlassen und arbeiten gehen. Reicht so! Fertig. Tschüss!

Von Jonas Z.

Katharina, Huhn Elsbeth, Eliane, Hündin Gina, Doro, Maren, Wolfgang, Jonas (von links nach rechts)

Prolog

Es ist Samstagmorgen. Jonas kommt in Socken und Schlafanzug in die Küche geschlurft, reibt sich die noch sehr müden Augen, gähnt anhaltend und ausgiebig. »Morge, Familie!« Familie sind gerade jetzt nur wir Eltern, die Schwestern sind ausgeflogen.

»Machs ihr heute?«, fragt Jonas und setzt sich zu uns an den Frühstückstisch.

»Ich muss gleich arbeiten gehen und komm auch erst heute Abend wieder heim«, erklärt der beste aller Papas.

»Und du Pogramm, Mama?«, wendet sich Jonas an mich, und ich sehe neben seiner Neugier auch einen Funken Hoffnung im Blick.

»Na ja, ich muss heute Morgen einiges erledigen, aber den Nachmittag habe ich noch nichts vor.«

»Cool! Können wir sammen machen, du un ich? Mutta-Sohn-Tag? «

»Ja, wir können was zusammen machen. Aber dann hast du die schwere Aufgabe, dir bis zum Mittagessen etwas einfallen zu lassen, okay?«

Jonas reibt sich vor Freude die Hände. »Nich schwer, weiß schon: Kino gehn!«

Abgemacht. Im Internet stöbern wir später durchs aktuelle Kinoprogramm und einigen uns auf Footloose, eine brandaktuelle Neuverfilmung eines Jugend-Tanzfilms. »Aber bevor wir losfahren, Jonas, musst du noch duschen gehen und deinen Job machen.«

»Oh, Mama, immer du wills! Lass mich meine Leben, nich immer einmische! Is Wochnen-Ende, is frei!«

»Ja, das stimmt, aber du hast gestern schon nicht geduscht, und heute muss jeder seinen Wochenjob im Haushalt machen, das weißt du doch. Ich will das nicht jeden Samstag aufs Neue diskutieren.«

»Oh, Mama, is plöt, Schobb su mache. Dusche auch plöt!«

»Okay, dann finde ich Kinogehen mit Jonas auch blöd!«, entgegne ich plump. »Ich gehe jedenfalls nur mit einem geduschten jungen Mann aus dem Haus, der seine Aufgaben erledigt hat. Ende der Durchsage.«

Jonas zieht verärgert ab, knallt seine Zimmertür zu.

Am Nachmittag fahren wir dann tatsächlich los. (Es wurde geduscht und gesaugt.) Wir fahren einen großen Umweg, weil ich noch bei Bekannten etwas abgeholt habe. Diese Strecke ist Jonas unbekannt und äußerst interessiert liest er alle Straßenschilder laut vor. Plötzlich stutzt er: »Malsch? Kenns ich?«, fragt er verunsichert.

»Nein, ich glaube, du warst noch nie in Malsch.«

»Aba bore bin!«

»Ach, stimmt ja, du bist in Malsch geboren.« Ich wundere mich, dass er das weiß.

»Is hier? Unser Nähe? Malsch nich Berlin?«

»Nein, Malsch ist hier, nur ein paar Kilometer von Pfinztal weg. Berlin ist viel weiter.«

»Aba Berlin is Hauptstadt! Is wichtich! Bin auch wichtich!«

»Ja, natürlich bist du auch wichtig. Aber du bist dennoch nicht in Berlin zur Welt gekommen!«

»Und Fankreich?«

»Nein, Jonas, du bist auch nicht in Frankreich zur Welt gekommen, sondern hier.«

»Ach soooo, doch hier!«, scheint er erleichtert zu sein. Ich habe eine plötzliche Eingebung.

»Weißt du was, ich zeig es dir.«

»Au ja, Mama!«, und wieder reibt sich Jonas voller Vorfreude die Hände. Ich wende den Wagen und fahre der Beschilderung nach. Als wir in Malsch ankommen, suchen wir vergeblich das Krankenhaus. Ich halte am Straßenrand, kurble das Fenster herunter, frage einen jungen Mann nach dem Weg.

»Ein Krankenhaus gibt es hier nicht. Nur ein Altenheim.Aber das war früher mal ein Krankenhaus.« Er beschreibt den Weg.

Als ich losfahre, fragt Jonas: »Mama, kenns er mich?«

»Wer, der Mann?«

Jonas nickt: »Ich Malsch bore. Er kenns mich, oder?«

»Nein, er kann dich nicht kennen. Du warst ja damals ein neugeborenes Baby, und ich war ja nur einen Tag mit dir hier im Krankenhaus, bevor uns Wolfgang abgeholt hat.«

»Mama, zähl mal! Alles!«

Und ich erzähle von den Umständen der Geburt meines jüngsten Kindes, aber nicht alles. Ich lasse die Verzweiflung, den Schock und den Schmerz beiseite, jene Gefühle, die ich damals vor neunzehn Jahren erdrückend und vordergründig erlebte, als mir sechs Minuten nach der Geburt klar wurde, dass ich soeben ein Kind mit sogenannter geistiger Behinderung zur Welt gebracht hatte. Es war nämlich nicht die Hebamme oder der Arzt, sondern ich selbst, die die Diagnose »Down-Syndrom« als Erste gesehen und ausgesprochen hatte. Welch ein Schreck für alle Anwesenden! Plötzliche Geschäftigkeit im Kreißsaal und zusätzliche Untersuchungen folgten auf meine Worte, lähmendes Entsetzen und fassungslose Verzweiflung stand uns Eltern ins Gesicht geschrieben. Horrorszenario.

Die schnell herbeigerufene Kinderärztin versuchte mich mit Worten zu trösten: »Ach, Sie sind doch noch so jung und können noch viele gesunde Kinder bekommen und für solche hier (mit einem Kopfnicken zu dem Neugeborenen in meinem Arm) gibt es ja heutzutage gute Heime, in die man sie bringen kann.« Am liebsten hätte ich sie für diesen Satz geohrfeigt.

Stattdessen antwortete ich: »Ich bringe mein Kind nirgendwo hin, nur schnell raus hier und nach Hause, wo es hingehört.« Tatsächlich wollte ich keine Minute länger als nötig dort bleiben, und so holte Wolfgang mich nach einer durchweinten Nacht wieder ab. Die ersten Tage zu Hause igelten wir uns mit dem Säugling und unseren damals achtzehnmonatigen Zwillingstöchtern regelrecht ein, wollten keinen Besuch. Per Telefon hatten wir die Nachricht über Jonas’ Behinderung an unsere Familien und engsten Freunde weitergegeben, aber jetzt brauchten wir erst mal Rückzug und Ruhe, um uns in der neuen Situation wiederzufinden.

Jonas selbst, dieses kleine unschuldige Wesen, das mich mit seinen großen hübschen Mandelaugen beim Stillen unverwandt ansah, holte mich aus dem dunklen Loch des Schmerzes heraus, indem er mein Mutterherz einfach voll Liebe füllte. Und dass wir gleich das erste von der Hebamme fälschlich vorhergesagte Hindernis (»Solche Kinder kann man nicht stillen, sie haben keinen Saugreflex!«) mit Bravour meisterten, nahm ich als positives Zeichen, dass wir es gemeinsam schaffen würden, allen Widrigkeiten zum Trotz! Als es zwei Wochen nach seiner Geburt plötzlich um die Diagnose »schwerer Herzfehler« und eine notwendige Operation ging, wurde Wolfgang und mir bewusst, wie sehr wir dieses kleine Kerlchen bereits liebten: Wir hatten größte Angst, es wieder zu verlieren. Jonas hat seinen starken (Überlebens-) Willen von damals beibehalten und dank diesem auch eine zweite Herzoperation und andere Stolpersteine auf seinem Weg bewundernswert überwunden.

So liebten wir dieses besondere Kind ins Leben hinein, wuchsen an der neuen unbekannten Aufgabe, wurden von Jonas’ köstlich erfrischender, charmanter und lebensfroher Wesensart mehr als reichlich beschenkt und begleiteten ihn durch die schwere Zeit der Teenagerjahre, in der er erstmals eine echte Identitätskrise erlebte und sich mit dem Thema Behindertsein und Anderssein auseinandersetzen musste. Das war für uns alle hart, und hier und da blitzt auch heute noch etwas von den trüben Zeiten auf. Jedoch überwiegen nun, da Jonas erwachsen ist, wieder deutlich das Selbstvertrauen und seine gesunde und bewundernswerte Selbstliebe.

Inzwischen ist der Mann im Rückspiegel längst verschwunden. Die Straße schlängelt sich einen Hügel hinauf. Meine Gedanken wandern zur Gegenwart zurück. Ich lächle. Ein warmes, liebendes, wissendes, echtes Lächeln. Hätte ich damals bei seiner Geburt auch nur im Ansatz ahnen können, wie wunderbar sich dieses Kind entwickeln und welch große Bereicherung es für mein eigenes Leben sein würde – viele Tränen und Ängste wären mir erspart geblieben. Aber auf dem Weg zur Reife gibt es nun mal keine Abkürzungen…

Ja, ich denke, es ist wirklich ein Stück Trauerarbeit, die wir Eltern besonderer Kinder ganz aktiv leisten müssen. Ein Abschiednehmen von dem erhofften »perfekten« Kind, dem Wunschkind, das wir vor Augen hatten.

Aber dann werden wir auch noch mal ganz neu und dick belohnt mit einem veränderten Blickwinkel, der es uns ermöglicht, auch all das Wunderbare und Bereichernde wahrzunehmen und dieses besondere Kind auch als ein ganz besonderes Geschenk an uns zu verstehen. Am Anfang dachte ich empört: Dass Gott mir so etwas zumutet! Bald erkannte ich: Gott traut es mir zu! Aus dem Zumuten wurde Zutrauen und da habe ich begonnen, zu verstehen. Genauso verhält es sich mit dem Wort »betroffen«. Empfand ich mich damals zunächst als Betroffene, so durfte ich rasch erkennen, dass ich Getroffene bin! Und zwar mitten ins Herz hinein: Ein Volltreffer, sozusagen!

Als könnte Jonas Gedanken lesen, legt er seine Hand auf meine. »Mein Mamilein!« Ich schaue ihn an, diesen wunderbaren jungen Mann, meinen Sohn. Liebe, Stolz und Dankbarkeit durchfluten mich. Wir grinsen uns an.

Ich halte vor dem Altenheim, das noch vor knapp zwanzig Jahren eine Entbindungsklinik gewesen war.

Jonas betrachtet aufmerksam das Gebäude. »Ah, hier ich bore bin!« Er seufzt tief und äußerst zufrieden.

Mir kommt leise der Gedanke, dass dies ein Meilenstein in Sachen »Identitätsfindung« sein könnte, sozusagen ein historischer Moment. Wieder ein Puzzleteilchen, welches das Rätsel »Wer ist Jonas Z.?« lösen helfen kann. Und ich ärgere mich, dass ich nicht schon viel früher auf die so einfache und doch geniale Idee gekommen war, hierherzufahren. Wie sollte Jonas auch nur mit dem Stadtnamen »Malsch« irgendetwas verbinden, wenn er noch nie hier gewesen war? Kein Wunder, dass seine Fantasie gern mit ihm durchgeht: Berlin, Frankreich, Köln und so weiter.

Als wir die Anhöhe, auf der das Gebäude steht, wieder hinunterfahren, sehen wir ein kleines Mädchen mit blonden Zöpfen auf dem Gehweg seilhüpfen. Jonas kurbelt die Scheibe herunter, ruft laut »Halloho!«, und winkt dem Mädchen zu. »Ich kenns ihm! Meine Schule!«, behauptet er. Und als ich versuche, ihm zu erklären, dass das ja wohl nicht sein kann, da das Mädchen wahrscheinlich noch nicht mal zur Schule geht und schon gar nicht auf eine dreißig Kilometer entfernte Sonderschule, weist Jonas mich in meine Schranken: »Mama, du kei Ahnung! Meine Schule, nich deine! Du kenns ihm nich, ich weiß aber. Heiß sie Lena, is mei Feundin! Und basta jetzt!«

Ich gebe auf. Jonas-Logik ist nun mal eine andere, mir trotz aller Vertrautheit oft immer noch fremd.

»Fahn wir jetz Kino hin?«

Ich nicke. »Würdest du nun bitte das Fenster wieder zumachen? Mir wird kalt!«

»Aba will gute Luff ham, Mama!«

»Na, du hast ja jetzt genug gelüftet. Ich friere, also bitte mach wieder zu.«

»Oh, Mama, immer du wills! Immer einmische mich. Is meine Leben, is gut so! Nich immer du Stimmer sein! Bin auch äwaxn!«

Wir diskutieren noch eine Weile hin und her. Ich fasse dann zusammen: »Ja, du bist erwachsen! Das stimmt. Nur gibt es Bereiche, in denen du noch Hilfe brauchst oder die auch andere betreffen. Da kannst du nicht einfach nur machen, was du gerade willst.«

»Dann machen?«

»Ja, das ist eine gute Frage. Ich glaube, wir beide müssen Stück für Stück gemeinsam lernen, wo du mehr allein über dich bestimmen kannst und eigene Entscheidungen fällen darfst und wo ich mich mehr zurücknehmen muss. Und du solltest aber auch Rücksicht auf mich nehmen. Beide müssen wir aufpassen, dass wir uns nicht gegenseitig verletzen. Und beide verstehen wollen, was der andere braucht. Also, ich schlage vor, dass wir ab jetzt die einzelnen Bereiche in deinem Leben ganz bewusst neu überprüfen. Und du sagst mir, wo du mehr bestimmen willst und ich mich mehr raushalten sollte.«

»Au ja, so machen!« Jonas klatscht in die Hände. »Mama, mach wir so! Ab morge, okay? Heute erst Kino gehn!«

1. »So geht bei mir, so is meine Leben«

Selbstständig den Alltag meistern

»Mei Wecka heißt Mama!«

Der Tag beginnt mit dem Aufstehen

Jonas will sich zunehmend freistrampeln, alles ganz normal. Schließlich ist er ja jetzt erwachsen und das bekomme ich auch oft genug zu hören.Aber was bedeutet es denn nun wirklich, erwachsen zu sein? So ganz konkret im Alltag? Wir tasten uns Schritt für Schritt vorwärts auf diesem neuen, unbekannten Terrain.

Februar 2011

Okay. Wenn ich mich nicht mehr so viel in Jonas’ Leben einmischen soll, dann nehme ich das jetzt wirklich ernst. Ich höre wieder Marens Worte: »Mama, du solltest nicht mehr mit Jonas aufstehen, das muss er doch auch lernen!« Ja, recht hat sie, obwohl ich so meine Bedenken und auch ein bisschen Mitleid habe, da Jonas den weitesten Weg zur Schule hat und daher als Erster das Haus verlassen muss. Das Vor-ihm-Aufstehen hat auch was mit Solidarität und Unterstützung zu tun.

Dennoch: Schon lange denke ich, dass es eigentlich nicht mehr dran ist, um 6.15 Uhr aufzustehen, für meinen Achtzehnjährigen Frühstücks- und Vesperbrote zu richten und ihn zu wecken, wenn alles so weit fertig ist, dass er nur noch ins Bad zu huschen, sich anzuziehen und an den gedeckten Tisch zu setzen braucht. Eigentlich kann er das alles allein. Er müsste dann eben nur mehr Zeit haben und jemanden, der ihn weckt. Schon vor Jahren habe ich ihm einen Wecker gekauft. Er hat ihn am Kopfende seines Bettes stehen, verweigert aber seither, dass er gestellt wird. »Wecken immer du, Mama!«, lautete sein bestechendes Argument– und ich habe mich überzeugen lassen.