KOMPASS-F - Zürcher Kompetenztraining für Fortgeschrittene für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung E-Book

Bettina Jenny

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2019

Seitenzahl: 619

Beschreibung

Das im therapeutischen Alltag entwickelte und gut evaluierte Trainingsprogramm KOMPASS-F stellt die Fortsetzung des KOMPASS-Basistrainings (Jenny et al. 2011) dar. Die neuen Module "Komplexe Kommunikation", "Komplexe Interaktion" und "Theory of Mind" behandeln zahlreiche Themen und Kompetenzen. Trainingskonzept, Vorgehensweise und alle Übungen werden anwendungsorientiert für Einzel- und Gruppeninterventionen beschrieben. Informationsblätter mit dem notwendigen Hintergrundwissen für die Fachperson wie auch für die Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ASS sowie ausführliche Arbeitsmaterialien stehen zum Download bereit.

Leseprobe

Bettina Jenny, Philippe Goetschel, Maya Schneebeli, Susanne Köpfli, Susanne Walitzka

KOMPASS-F Zürcher Kompetenztraining für Fortgeschrittene für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung

Ein Praxishandbuch

Verlag W. Kohlhammer

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1. Auflage 2019

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-034657-4

E-Book-Formate:

pdf:      ISBN 978-3-17-034658-1

epub:  ISBN 978-3-17-034659-8

mobi:  ISBN 978-3-17-034660-4

Inhalt

Übersicht der Materialien zum Download

Vorwort

1          Theoretische Einführung

1.1       Überblick über die Autismus-Spektrum-Störung

1.2       Das klinische Bild des Asperger-Syndroms

1.2.1     Stärken

1.3       Komorbidität

1.4       Epidemiologie

1.5       Verlauf der Autismus-Spektrum-Störungen

1.6       Autismus-Spektrum-Störungen im hochfunktionalen Bereich im Erwachsenenalter

1.6.1     Funktionsniveau im Erwachsenenalter (»Outcome«)

1.6.2     Ausbildungs- und berufliche Situation

1.6.3     Wohnsituation

1.6.4     Soziale Situation im Erwachsenenalter

1.6.5     Komorbiditäten im Erwachsenenalter

1.7       Ätiologie

1.7.1     Kognitive Theorien

1.7.2     Entwicklungsaspekt des sozialen Lernens

1.8       Interventionen

1.8.1     Beispiele von Interventionen im Gruppensetting

1.8.2     Wirksamkeit der Interventionen

1.8.3     Inhalte und Ziele eines sozialen Kompetenztrainings

1.8.4     Zentrale Bausteine eines Sozialtrainings für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung auf höherem Funktionsniveau

1.8.5     Übersicht über ausgewählte evaluierte Trainingsprogramme

1.9       Entwicklung des Zürcher KOMPASS-Trainings

1.9.1     Psychotherapeutischer Hintergrund

2          Konzeption des KOMPASS-Sozialtrainings in der Gruppe

2.1       KOMPASS-Basistraining

2.2       Konzept

2.3       Aufbau

2.4       Indikation und Kontraindikation

2.4.1     Indikationsgespräch

2.4.2     Grenzen

2.5       Ziele

2.6       Rahmenbedingungen

2.6.1     Gruppenzusammensetzung

2.6.2     Räumlichkeiten

2.7       Elternarbeit

2.7.1     Informationsabende

2.8       Ablauf der KOMPASS-Gruppensitzungen

2.9       Arbeitsmaterialien des KOMPASS-Gruppentrainings

2.9.1     Ordner

2.9.2     Informationsblätter

2.9.3     Arbeits- und Protokollblätter

2.9.4     Übungen und Spiele

2.9.5     Trainingsaufgaben

2.9.6     Merkblätter

2.10       Trainingsdurchführung

2.10.1     Setting

2.10.2     Qualifikation der Therapeuten

2.10.3     Anzahl Therapeuten

2.10.4     Dropouts und Fehlzeiten

2.10.5     Gebrauch des Praxishandbuchs

2.10.6     Thematische Zusammenstellung eines Gruppentrainings

2.10.7     Unterschiede bei der Trainingsdurchführung in der Schweiz und in Deutschland

3          Einführungsmodul: Kennenlernen

3.1       Administratives

3.2       Evaluation

3.3       Kennenlernen

3.4       Repetition »Emotionen«

4          Modul 4: Komplexe Kommunikation

4.1       Erlebnisaustausch

4.1.1     Informationsblätter

4.1.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.1.3     Übungen und Spiele

4.2       Aktives Zuhören

4.2.1     Informationsblätter

4.2.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.2.3     Übungen und Spiele

4.3       Gruppengespräch

4.3.1     Informationsblätter

4.3.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.3.3     Übungen und Spiele

4.4       Bildiche Sprache

4.4.1     Informationsblätter

4.4.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.4.3     Übungen und Spiele

4.5       Witze

4.5.1     Informationsblätter

4.5.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.5.3     Übungen und Spiele

4.6       Jugendsprache

4.6.1     Informationsblätter

4.6.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.6.3     Übungen und Spiele

4.7       Ironie

4.7.1     Informationsblätter

4.7.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.7.3     Übungen und Spiele

4.8       Konstruktives Feedback

4.8.1     Informationsblätter

4.8.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.8.3     Übungen und Spiele

4.9       Argumentieren

4.9.1     Informationsblätter

4.9.2     Arbeits- & Protokollblätter

4.9.3     Übungen und Spiele

4.10       Konstruktives Streitgespräch

4.10.1     Informationsblätter

4.10.2     Übungen und Spiele

5          Modul 5: Komplexe Interaktion

5.1       Konzept »Freundschaft«

5.1.1     Informationsblätter

5.1.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.1.3     Übungen und Spiele

5.2       Entwicklung von Freundschaft

5.2.1     Informationsblätter

5.2.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.2.3     Übungen und Spiele

5.3       Gegenseitigkeit

5.3.1     Informationsblätter

5.3.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.3.3     Übungen und Spiele

5.4       Komplimente

5.4.1     Informationsblätter

5.4.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.4.3     Übungen und Spiele

5.5       Grußmitteilungen

5.5.1     Informationsblätter

5.5.2 Arbeits- & Protokollblätter

5.5.3     Übungen und Spiele

5.6       Partner- & Teamarbeit

5.6.1     Informationsblätter

5.6.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.6.3     Übungen und Spiele

5.7       Kompromiss

5.7.1     Informationsblätter

5.7.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.7.3     Übungen und Spiele

5.8       Abschluss

5.8.1     Informationsblätter

5.8.2     Arbeits- & Protokollblätter

5.8.3     Übungen und Spiele

6          Modul 6: Theory of Mind

6.1       Empathie & Perspektivenwechsel

6.1.1     Informationsblätter

6.1.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.1.3     Übungen und Spiele

6.2       Soziale Hypothesen

6.2.1     Informationsblätter

6.2.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.2.3     Übungen und Spiele

6.3       Perspektivenwechsel – Werbung

6.3.1     Informationsblätter

6.3.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.3.3     Übungen und Spiele

6.4       Soziale Normen

6.4.1     Informationsblätter

6.4.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.4.3     Übungen und Spiele

6.5       Soziale Hierarchie

6.5.1     Informationsblätter

6.5.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.5.3     Übungen und Spiele

6.6       Erscheinungsbild

6.6.1     Informationsblätter

6.6.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.6.3     Übungen und Spiele

6.7       Soziale Lügen

6.7.1     Informationsblätter

6.7.2     Arbeits- & Protokollblätter

6.7.3     Übungen und Spiele

7          Evaluation

7.1       Fragestellungen der KOMPASS-Evaluation

7.2       Datenerhebung

7.3       Vorgehensweise

7.3.1     Therapeutinnen und Therapeuten

7.3.2     Eingangsdiagnostik

7.3.3     KOMPASS-Basistraining

7.3.4     KOMPASS-F für Fortgeschrittene

7.3.5     Externe KOMPASS-Basisgruppen

7.3.6     Missing Data

7.3.7     Wartegruppe

7.3.8     Dropout

7.3.9     Gruppentherapiedauer

7.4       Bemerkungen zur Stichprobe

7.5       Statistische Modelle

7.6       Vergleich der KOMPASS-Basisgruppe mit der Warte-Kontrollgruppe

7.7       Vergleich der KOMPASS-F-Gruppe mit der Katamnesegruppe des Basistrainings (Kontrollgruppe)

7.8       Angaben von Aussenstehenden: Lehrpersonen und Ausbilder

7.9       Angaben der Teilnehmer (KOMPASS-F)

7.10       Angaben der Therapeuten

7.11       Katamnese der KOMPASS-Basisgruppe

7.12       Katamnese der KOMPASS-Fortgeschrittenengruppe

7.13       Verlauf der KOMPASS-Basis- und Fortgeschrittenengruppe mit Unterskalen

7.14       Testpsychologische Verlaufsergebnisse

7.15       Vergleich der internen KOMPASS-Basisgruppen mit den externen Gruppen

7.16       Moderierende Faktoren

7.17       Behandlungszufriedenheit

7.18       Zusammenfassung der Ergebnisse

7.19       Diskussion

7.20       Limitationen und Stärken

Literatur

Übersicht der Materialien zum Download

Zusatzkapitel zum Buchinhalt

1.4 Epidemiologie

7.2 Untersuchungsinstrumente

7.3.6 Missing Data

7.4 Bemerkungen zur Stichprobe

7.19 Diskussion

7.20 Limitationen und Stärken

Einführungsmodul E

EM1-Merkblatt: KOMPASS-F-Gruppenkonzept

EM2-Merkblatt: Einführung – Trainingsaufgaben

EM3-Merkblatt: Einführung –Trainingsaufgaben – Belohnungspunkte

EM4-Übersicht: Einführung – Trainingsaufgaben – Belohnungspunkte

EM5-Merkblatt: Einführung – Videoaufnahmeerlaubnis

EM6-Merkblatt: Einführung – Gruppenregeln & Gruppenvertrag

EM7-Material: Einführung – Beispiel-Stundenvorbereitung

EM8-Material: Einführung – Beispiel-Trainingsaufgaben

EM9-Material: Einführung – Trainingsablauf – Piktogramme

EM10-Material: Kärtchen – Regulierungskarten

EM11-FEG: Teilnehmer-Prä

EM12-FEG: Teilnehmer-Post

EM13-Material: Spielkärtchen – Kennenlernen

EM14-Material: Einführung – Cambridge Mindreading Battery

EP1-Protokollblatt: Einführung – MASC-Test

EP2-Protokollblatt: Einführung – Emotionen – CAM-Gesichter-Übung

EP3-Protokollblatt: Einführung – Emotionen – CAM-Stimme-Übung

Modul 4 »Komplexe Kommunikation«

M4A1-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Erlebnisaustausch

M4A2-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Aktives Zuhören

M4A3-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Aktives Zuhören & Guter Eindruck

M4A4-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch

M4A5-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Duden

M4A6-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Sprichwörter ergänzen

M4A7-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Sprichwörter richtig oder falsch

M4A8-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Redensarten

M4A9-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Vergleiche mit Adjektiven

M4A10-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Metaphern & Vergleiche

M4A11-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Jugendsprache

M4A12-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Jugendsprache – Eigene Gedanken

M4A13-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Ironie

M4A14-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Feedback

M4A15-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Feedback – Gruppenmitglieder

M4A16-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren

M4A17-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Pro & Contra-Argumente

M4A18-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Sachdiskussion

M4A19-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Mit Eltern

M4A20-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Filmauswahl

M4A21-Arbeitsblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Streitgespräch

M4I1-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Erlebnisaustausch

M4I2-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Aktives Zuhören

M4I3-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch

M4I4-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Sprichwörter & Redewendungen

M4I5-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Sprichwörter & Redewendungen und ihre Bedeutung

M4I6-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Metaphern & Vergleiche

M4I7-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Mehrdeutigkeiten

M4I8-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Witze

M4I9-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Jugendsprache

M4I10-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Ironie

M4I11-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Feedback

M4I12-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren

M4I13-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Gesprächsgrafik

M4I14-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Streitgespräch

M4I15-Infoblatt: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Streitgespräch – Gesprächsgrafik

M4M1-Material: Komplexe Kommunikation – Anschauungsmaterial

M4M2-Material: Komplexe Kommunikation – Erlebnisaustausch – Instruktionen

M4M3-Material: Komplexe Kommunikation – Aktives Zuhören

M4M4-Material: Komplexe Kommunikation – Small Talk Einleitungssätze

M4M5-Material: Komplexe Kommunikation – Small Talk Gesprächsgrafik – Folie

M4M6-Material: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch – Instruktionen

M4M7-Material: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch – Nähe-Distanz-Regulation

M4M8-Material: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Beispielsammlung

M4M9-Material: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Liste von Sprichwörtern & Redewendungen

M4M10-Material: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Formulieren

M4M11-Material: Komplexe Kommunikation – Bildliche Sprache – Vergleiche mit Adjektiven

M4M12-Material: Komplexe Kommunikation – Witze

M4M13-Material: Komplexe Kommunikation – Witze Erzählen

M4M14-Material: Komplexe Kommunikation – Ironie

M4M15-Material: Komplexe Kommunikation – Ironie oder Ernst?

M4M16-Material: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Feedback

M4M17-Material: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Anliegen

M4M18-Material: Komplexe Kommunikation – Argumentieren – Typische Konzepte für Gegenargumente

M4M19-Material: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Streitgespräch – Situationen

M4M20-Material: Komplexe Kommunikation – Konstruktives Streitgespräch –Strategien

M4P1-Beobachtungsprotokoll: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch – Selbstbeobachtung

M4P2-Beobachtungsprotokoll: Komplexe Kommunikation – Gruppengespräch – Fremdbeobachtung

M4P3-Beobachtungsprotokoll: Komplexe Kommunikation – Witze Erzählen

M4P4-Beobachtungsprotokoll: Komplexe Kommunikation – Argumentieren mit den Eltern

Video-Komplexe Kommunikation – Erlebnisaustausch – Aktives Zuhören – Gruppengespräch

Modul 5 »Komplexe Interaktion«

M5A1-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaft – Interview

M5A2-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Asperger-Syndrom & Freundschaft

M5A3-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaft – Eigene Gedanken

M5A4-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaft

M5A5-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaftsprofile

M5A6-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Entwickeln einer Freundschaft

M5A7-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Wissenssammlung zu einer nahen Beziehung

M5A8-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Wissenssammlung zu einem Gruppenmitglied

M5A9-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Beziehungsbank

M5A10-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Eigene Gedanken

M5A11-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Ein- & Auszahlungen von Gefälligkeiten

M5A12-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Beziehungskonto

M5A13-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Komplimente

M5A14-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Komplimente machen

M5A15-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Komplimente – Eigene Gedanken

M5A16-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Grußmitteilungen

M5A17-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Grußmitteilungen – Übersicht

M5A18-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Team & Teamgeist

M5A19-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Partner- & Gruppenarbeit

M5A20-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Partnerarbeit – Fantasieland

M5A21-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Partnerarbeit – Fantasietier

M5A22-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gruppenarbeit – Hotelplanung

M5A23-Arbeitsblatt: Komplexe Interaktion – Gruppenarbeit – Vortragsplanung

M5I1-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaft

M5I2-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Freundschaftsprofile

M5I3-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Entwickeln einer Freundschaft

M5I4-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit

M5I5-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Die Beziehungsbank

M5I6-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Die Beziehungsbank – Grafik

M5I7-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Komplimente

M5I8-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Grußmitteilungen

M5I9-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Team & Teamgeist

M5I10-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Partner & Gruppenarbeit

M5I11-Infoblatt: Komplexe Interaktion – Kompromiss

M5M1-Material: Komplexe Interaktion – Anschauungsmaterial

M5M2-Material: Komplexe Interaktion – Freundschaftsprofile

M5M3-Material: Komplexe Interaktion – Entwicklung & Pflege von Freundschaft

M5M4-Material: Komplexe Interaktion – Hindernisse für Freundschaft

M5M5-Material: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit-Ein- und Auszahlungen von Gefälligkeiten

M5M6-Material: Komplexe Interaktion – Komplimente

M5M7-Material: Komplexe Interaktion – Komplimente – Bilder

M5M8-Material: Komplexe Interaktion – Beziehungsbank

M5M9-Material: Komplexe Interaktion – Teamgeist

M5M10-Material: Komplexe Interaktion – Kooperation

M5M11-Material: Komplexe Interaktion – Kompromisse schließen

M5M12-Material: Komplexe Interaktion – Abschlussspiel

M5P1-Lernprotokoll: Komplexe Interaktion – Entwickeln einer Freundschaft

M5P2-Beobachtungsprotokoll: Komplexe Interaktion – Gegenseitigkeit – Gefälligkeiten

Modul 6 »Theory of Mind«

M6A1-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Empathie & Perspektivenwechsel

M6A2-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Selbst- und Fremdeinschätzung

M6A3-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Fremdeinschätzung

M6A4-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – eigene Gedanken

M6A5-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen

M6A6-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen – Abbildung I

M6A7-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen – Abbildung II

M6A8-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen – Abbildung III

M6A9-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen – Abbildung IV

M6A10-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen – Abbildung V

M6A11-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Werbung

M6A12-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Werbung für ein eigenes Produkt

M6A13-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen

M6A14-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen – Eigene Gedanken

M6A15-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen – Privatsphäre & Tischsitten – Eigene Gedanken

M6A16-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Hierarchie

M6A17-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Äußeres Erscheinungsbild

M6A18-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Äußeres Erscheinungsbild – Kleider – Eigene Gedanken

M6A19-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Äußeres Erscheinungsbild – Körperpflege – Eigene Gedanken

M6A20-Arbeitsblatt: Theory of Mind – Soziale Lügen – Eigene Gedanken

M6I1-Infoblatt: Theory of Mind – Empathie & Perspektivenwechsel

M6I2-Infoblatt: Theory of Mind – Soziale Hypothesen

M6I3-Infoblatt: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Werbung

M6I4-Infoblatt: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen

M6I5-Infoblatt: Theory of Mind – Soziale Hierarchie

M6I6-Infoblatt: Theory of Mind – Äußeres Erscheinungsbild

M6I7-Infoblatt: Theory of Mind – Soziale Lüge

M6M1-Material: Theory of Mind – Anschauungsmaterial

M6M2-Material: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Die Geschichte vom Elefant

M6M3-Material: Theory of Mind – Anweisungen mit Perspektivenwechsel

M6M4-Material: Theory of Mind – Perspektivenwechsel – Falsche Überzeugungen

M6M5-Material: Theory of Mind – Empathie & Perspektivenwechsel – Leitfragen

M6M6-Material: Theory of Mind – Reagieren auf Gefühle Anderer

M6M7-Material: Theory of Mind – Anthropomorphisieren

M6M8-Material: Theory of Mind – Soziale Hypothesen

M6M9-Material: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen

M6M10-Material: Theory of Mind – Unausgesprochene soziale Normen – Privatsphäre

M6M11-Material: Theory of Mind – Soziale Hierarchie – Grafik

M6M12-Material: Theory of Mind – Soziale Hierarchie – Personen

M6M13-Material: Theory of Mind – Soziale Hierarchie – Situationen

M6M14-Material: Theory of Mind – Soziale Hierarchie

M6M15-Material: Theory of Mind – Äußeres Erscheinungsbild

M6M16-Material: Theory of Mind – Soziale Lügen – Beispiele

M6M17-Material: Theory of Mind – Soziale Lügen – Kategorien

M6M18-Material: Theory of Mind – Soziale Lügen – Situationen

M6P1-Beobachtungsprotokoll: Theory of Mind – Soziale Hypothesen

M6P2-Protokollblatt: Theory of Mind – Checkliste – Körperpflege & Kleiderwechsel

ContentPlus

Die Zusatzmaterialien1 können Sie unter folgendem Link herunterladen Link: http://downloads.kohlhammer.de/?isbn=978-3-17-034657-4

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1     Wichtiger urheberrechtlicher Hinweis: Alle zusätzlichen Materialien, die im Download-Bereich zur Verfügung gestellt werden, sind urheberrechtlich geschützt. Ihre Verwendung ist nur zum persönlichen und nichtgewerblichen Gebrauch erlaubt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen.

Vorwort

Das Praxishandbuch KOMPASS-F, das Kompetenztraining für Fortgeschrittene für Jugendliche und junge Erwchsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung, stellt die Fortsetzung zum bereits publizierten KOMPASS-Basistraining (Jenny, Goetschel, Isenschmid & Steinhausen 2011) dar. Es wurde am Zentrum für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität Zürich, das im Januar 2016 in Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (KJPP) der Psychiatrischen Universitätsklinik Zürich umbenannt wurde, entwickelt. KOMPASS-F umfasst Materialien zu neuen Themen und stellt die Evaluation des KOMPASS-Curriculums dar. Die im Basistraining gelernten Kompetenzen aus den Modulen »Emotionen« (M1), »Small Talk« (M2) und »Nonverbale Kommunikation« (M3) bilden die Grundlage für das Training für Fortgeschrittene. So richtet sich das KOMPASS-Basistraining an Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von rund 12 bis 22 Jahren mit einer Autismus-Spektrum-Störung mit hohem Funktionsniveau (Asperger-Syndrom, Atypischer Autismus, High-Functioning-Autismus) und KOMPASS-F an Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von etwa 15 bis 25 Jahren. KOMPASS wurde zwar für das Gruppensetting konzipiert, das Material kann aber problemlos auch in der Einzeltherapie erfolgreich ein- und die meisten Übungen umgesetzt werden.

Der Begriff KOMPASS soll nicht nur als Abkürzung verstanden werden, sondern auch verdeutlichen, dass den jungen Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung damit eine Orientierungshilfe in der sozialen Welt zur Verfügung gestellt wird. Viele von ihnen wünschen sich Beziehungen, in denen sie Verständnis und Respekt, Zuneigung und Vertrauen, aber auch geteilte Gefühle und gemeinsame Erfahrungen erleben können. Sie möchten sich im Privat- und Berufsleben austauschen, Meinungen diskutieren und Konflikte beilegen können. Viele Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung sind daran interessiert, die vielen ungeschriebenen sozialen Regeln kennen zu lernen, die das gemeinschaftliche Leben prägen, und möchten andere Menschen besser verstehen, da für sie dadurch deren Verhalten und die Interaktionen vorhersehbarer werden. Nicht nur das mangelnde Wissen darüber, wie man Freundschaften aufbaut und pflegt, steht ihnen im Weg, sondern aufgrund einer ungenauen Selbst- und Fremdwahrnehmung zudem das Selbstvertrauen, über die notwendigen Fertigkeiten dafür zu verfügen.

Seit der Entwicklung des KOMPASS-Basistrainings und dessen Publikation sind mehrere deutschsprachige Trainings für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung publiziert worden. Als die beiden Erstautoren2 Dr. phil. Bettina Jenny und lic. phil. Philippe Goetschel 2008 erkannten, dass bei einigen Jugendlichen und jungen Erwachsenen nach dem Basistraining ein Wunsch bestand, ihr soziales Denken und Handeln zu verfeinern, ihr soziales Wissen zu erweitern und ihre sozialen Kompetenzen zu vertiefen, gab es nur die Möglichkeit, selbst nach bewährtem Muster Materialien zu entwickeln und zu erproben. Bettina Jenny hat den Praxisteil und das Konzept formuliert und gemeinsam mit Susanne Köpfli die Theoriekapitel zu den Modulen geschrieben. Wir danken lic. phil. Camille Schär, M.Sc. Maya Schneebeli und M.Sc. Sandra Schneebeli, die früher einmal als Teilnehmerin KOMPASS besucht hat, sowie M.Sc. Susanne Köpfli, die 2014 ihre Masterarbeit in klinischer Psychologie mit Hilfe von KOMPASS-Daten verfasst hat, für die Dateneingabe. Die umfassende abschließende statistische Auswertung erfolgte durch den großen Einsatz von M.Sc. Maya Schneebeli, teilweise im Rahmen ihrer Arbeit an der Forschungsabteilung der KJPP. Herzlichen Dank auch an Dr. sc. nat. Matthias Staib für die große Unterstützung in statistischen Fragen. Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Susanne Walitza, die Klinikdirektorin der KKJP, und Dr. med. Ronnie Gundelfinger, der leitende Arzt der Fachstelle Autismus der KJPP, haben das Forschungsprojekt zu einem Sozialtraining in der Gruppe für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung wie auch die Erstellung des Praxishandbuchs immer unterstützt und die Evaluation gefördert.

Das KOMPASS-F-Praxishandbuch bietet im 1. Kapitel einen Überblick über die Autismus-Spektrum-Störung und einen Überblick über evaluierte Gruppentrainings im deutschsprachigen Raum, die Ziele eines Sozialtrainings und die zentralen Bausteine einer Gruppenintervention für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung. Das Kapitel schließt mit einer Zusammenfassung der Entwicklungsgeschichte des KOMPASS-Gruppentrainings. Das 2. Kapitel schildert den Hintergrund des KOMPASS-Sozialtrainings: Es geht auf das Konzept und den Aufbau ein, Indikation und Ziele, Rahmenbedingungen, Gruppenzusammensetzung und Räumlichkeiten sowie die Elternarbeit und beschreibt neben den Materialien und deren Gebrauch auch die Durchführung des Gruppentrainings. In den ersten beiden Kapiteln ergeben sich viele Überschneidungen zwischen dem Band 1 zum KOMPASS-Basistraining (Jenny et al. 2011) und dem aktuellen Band 2 zum KOMPASS-F-Training. Teilweise wurden die Texte aus Band 1 mit wenig Veränderungen, lediglich auf die neuen Themen und Gegebenheiten in Band 2 adaptiert und ergänzt, übernommen.

Das erste von vier Modulen folgt im 3. Kapitel. Das Einführungsmodul »Kennenlernen« (E) entspricht mit den administrativen Informationen und dem gegenseitigen Kennenlernen der Gruppenmitglieder in großen Teilen dem Modul E des Basistrainings. In den folgenden Kapiteln findet sich zu allen Themen eine ausführliche Einleitung, in der das Thema autismus-spezifisch analysiert wird. Im 4. Kapitel wird das Modul 4 »Komplexe Kommunikation« (M4) mit den Unterthemen Erlebnisaustausch, aktives Zuhören, Gruppengespräche, bildliche Sprache, Witze, Jugendsprache, Ironie, konstruktives Feedback, Argumentieren und konstruktives Streitgespräch beschrieben. Das Modul 5 »Komplexe Interaktion« (M5) mit der Auseinandersetzung der Themen Konzept Freundschaft und Entwicklung von Freundschaft, aber auch Gegenseitigkeit, Komplimente, Grußmitteilungen, Partner & Teamarbeit sowie Kompromiss wird im 5. Kapitel dargestellt. Im 6. Kapitel folgt das Modul 6 »Theory of Mind« (M6) mit der Auseinandersetzung zum Begriff Empathie sowie Übungen zum Perspektivenwechsel und Bilden sozialer Hypothesen wie auch die Vermittlung sozialer Normen, eine Auseinandersetzung mit den sozialen Erwartungen an das äußere Erscheinungsbild und die Bedeutung sozialer Lügen. Die Ergebnisse der Evaluation des KOMPASS-Basis- wie auch des Fortgeschrittenentrainings werden im 7. Kapitel dargestellt und diskutiert. Den Schluss bilden das Literaturverzeichnis sowie der Anhang mit einer Übersicht über alle elektronisch verfügbaren Trainingsmaterialien.

Die Arbeit mit den Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer Autismus-Spektrum-Störung ist sehr bereichernd. Wir danken ihnen, wieviel wir über unsere soziale Welt lernen durften, während wir sie ihnen erklärten. Zudem erlaubten sie uns einen Einblick in ihre Weltsicht, welche auch unsere Sicht auf unsere Welt veränderte. Ihnen und ihren Familien gilt unsere Anerkennung dafür, wie sie den komplexen sozialen Alltag bewältigen.

Zürich, 2018

Bettina Jenny,Philippe Goetschel,Maya Schneebeli,Susanne Köpfli,Susanne Walitza

2     Zur besseren Lesbarkeit wird im Manual die grammatisch männliche Form in herkömmlicher Weise auch als geschlechtsneutrale Kollektivform verwendet. Aufgrund der ungleichen Geschlechterverteilung bei einer Autismus-Spektrum-Störung bilden männliche Teilnehmer ohnehin die größere Klientengruppe. Während das Team, das die KOMPASS-Basisgruppen durchführt überwiegend aus Therapeutinnen besteht, wurde KOMPASS-F bisher immer mit einem gemischten Team durchgeführt.

1          Theoretische Einführung

»Der Filmnachmittag gestern war wirklich toll. Man konnte sich mal so richtig unter gleichgesinnten Menschen austauschen, wie man sich im Alltag mit Asperger-Syndrom fühlt. Das fand ich schon toll! Ich möchte noch gerne betonen, dass ich mich in der Asperger-Syndrom-Gruppe viel selbstbewusster als in der Schule fühle. Das liegt eben daran, dass ich mich in der Gruppe niemals für eine schräge Verhaltensweise schämen muss, da es für solche Menschen nachvollziehbarer ist. Daher bin ich in der Gruppe immer so aufgestellt! Ich fühle mich einfach voll und ganz akzeptiert! … Wish you a successfull week! Kind regards, …« E-Mail eines Teilnehmers von KOMPASS-F

1.1       Überblick über die Autismus-Spektrum-Störung

Die autistischen Störungen werden gemäß ICD-10 (World Health Organisation WHO 1992; Remschmidt, Schmidt & Poustka 2006) den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen zugerechnet, da sie alle relevanten Entwicklungsbereiche und Alltagsfunktionen betreffen. Diese sind durch drei Kriterien bestimmt: sie unterliegen wahrscheinlich neurobiologischen Ursachen, die schon von Geburt an vorhanden sind oder in den ersten Lebensjahren auftreten und persistieren. Das heißt, die Entwicklung ist nicht nur verzögert, sondern deviant (Poustka et al. 2008). Die autistischen Störungen sind durch Beeinträchtigungen der wechselseitigen Interaktion und sozialen Kommunikation wie auch repetitive Verhaltensweisen, Aktivitäten und Interessen charakterisiert. Weitere Verhaltensprobleme wie Ängste, sensorische Hyper- und Hyposensibilitäten, Aufmerksamkeitsprobleme, aggressive Verhaltensweisen und Schwierigkeiten der Emotionsregulation, aber auch Schlaf- und Essprobleme sind typisch für die autistischen Störungen.

Im Zentrum der autistischen Beeinträchtigungen steht der frühkindliche Autismus, aus dem sich gem. ICD-10 die weiteren Formen wie das Asperger-Syndrom und der Atypische Autismus ableiten lassen (Poustka et al. 2008). Der frühkindliche Autismus wird auch klassischer Autismus oder nach dem österreichisch-amerikanischen Kinder- und Jugendpsychiater Leo Kanner, dem Autor der Erstbeschreibung von 1943, Kanner-Syndrom genannt. Kanner verwendete den Begriff der »autistischen Störung des affektiven Kontakts«. Die Verhaltensauffälligkeiten des frühkindlichen Autismus (F84.0 gem. ICD-10) äußern sich in einem Mangel an Verständnis für und der Äußerung von Gefühlen, in einer fehlenden Modulation des Verhaltens entsprechend des sozialen Kontextes, in mangelndem Interesse an Menschen, mangelnder Flexibilität sowie in einem Bedürfnis nach Wiederholung, das sich in stereotypem Verhalten zeigt. Es kommt häufig zu einer übermäßigen Bindung an unbelebte Objekte und zu Sonderinteressen, die meistens unüblich sind und den Alltag dieser Personen sowie den ihrer Mitmenschen dominieren (Remschmidt und Kamp-Becker 2006). Ein beträchtlicher Teil, bis zu 70% aller Kinder mit frühkindlichem Autismus weisen eine leichte oder deutliche intellektuelle Behinderung auf und entwickeln keine funktionale verbale Sprache (Chakrabarti und Fombonne 2001; Fombonne 2005a). Manchmal erwecken die Sonderinteressen den Eindruck einer überdurchschnittlichen Intelligenz, sind aber eher als Inselbegabungen zu verstehen, die aus einem insgesamt unterdurchschnittlichen Leistungsprofil herausragen (Remschmidt et al. 2006).

Erst 1992 wurde das Asperger-Syndrom (F84.5) mit seinen diagnostischen Kriterien in die Internationale Klassifikation der WHO (ICD-10) aufgenommen. Erstmals beschrieben wurde es 1944 unter dem Begriff der »Autistischen Psychopathie« durch den Wiener Kinderarzt Hans Asperger (Remschmidt et al. 2006). Lorna Wing (1981) rückte das Störungsbild zu Beginn der 1980er Jahre wieder in die Aufmerksamkeit der Kliniker und Forscher. Das Asperger-Syndrom unterscheidet sich vom frühkindlichen Autismus dadurch, dass weder eine sprachliche noch eine allgemeine Entwicklungsverzögerung vorliegen. Auffällig ist jedoch die Sprache, da sie meist ohne ausreichende Anpassung an den Zuhörer und seine Interessen erfolgt und die Prosodie oft monoton ist. Während sich die diagnostischen Kriterien von ICD-10 und DSM-IV gleichen, finden sich in der neueren Forschungsliteratur weitere, abweichende Vorschläge zur Definition (Remschmidt et al. 2006; Poustka et al. 2008): Besonders diskutiert werden das Kriterium des Erstmanifestationsalters, der Einschluss der sprachlichen Auffälligkeiten im verbalen und nonverbalen Bereich sowie der motorischen Ungeschicklichkeit und die Bedeutung der Spezialinteressen. Außerdem werden die Ausschlusskriterien einer verzögerten Sprachentwicklung und einer nicht durchschnittlichen Intelligenz infrage gestellt. Ferner ist noch nicht ausreichend geklärt, inwieweit sich der sogenannte High-Functioning-Autismus vom Asperger-Syndrom abgrenzen lässt (Ghaziuddin und Mountain-Kimchi 2004).

Beim Atypischen Autismus (F84.1) handelt es sich um eine Störung, bei der mindestens ein für die Diagnose des frühkindlichen Autismus erforderliches Kriterium nicht erfüllt ist. Nach ICD-10 gibt es die Formen Autismus mit atypischem Erkrankungsalter (F84.10), Autismus mit atypischer Symptomatologie (F84.11) oder Autismus mit atypischem Erkrankungsalter und atypischer Symptomatologie (F84.12).

Dann gibt es noch die Restkategorie der Nicht näher bezeichneten tiefgreifenden Entwicklungsstörung (F84.9), wenn die allgemeine Beschreibung für eine tiefgreifende Entwicklungsstörung zutrifft, ein Mangel an ausreichenden Informationen oder widersprüchliche Befunde aber dazu führen, dass die Kriterien für die einzelnen F84 Kodierungen nicht erfüllt werden können. Diese Restkategorie taucht häufig in Studien aus dem englischsprachigen Raum unter der Bezeichnung Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified (PDD NOS) auf.

Der High-Functioning-Autismus oder hochfunktionale Autismus, der gemäß ICD-10 nicht einzeln nosologisch kodiert werden kann, stellt eine Untergruppe des frühkindlichen Autismus dar. Es gibt Menschen mit frühkindlichem Autismus, die ein gutes Funktionsniveau im Alltag aufweisen, da sie über eine durchschnittliche Intelligenz (IQ > 85) verfügen oder nur eine Lernbehinderung (70 < IQ < 85) haben und trotz einer anfänglich verzögerten Sprachentwicklung gute verbale Fähigkeiten aufweisen (Poustka et al. 2008). Es hat sich in der Praxis bewährt, Kinder, die sich im Verlauf ihrer Entwicklung phänomenologisch vom frühkindlichen Autismus weg hin zum Asperger-Syndrom entwickeln (Poustka et al. 2008), mit dem Begriff des High-Functioning Autismus zu beschreiben.

Der Begriff der Autismus-Spektrum-Störungen, der bisher nur seit 2015 im DSM-IV verwendet wird, umfasst den sowohl den frühkindlichen Autismus als auch das Asperger-Syndrom und den Atypischen Autismus (Remschmidt et al. 2006). In diesem nosologischen Modell werden Forschungsbefunde (Lord et al. 2000; Lord et al. 2001) abgebildet, dass sich die autistischen Störungen nicht kategorial unterscheiden, sondern auf einem Kontinuum anzuordnen sind, bei welchem sich die Symptomatik nicht qualitativ, sondern quantitativ bezüglich des Ausprägungsgrads unterscheidet.

Vom Begriff der Autimus-Spektrum-Störungen sind gemäß dem aktuellen Forschungsstand die Begriffe »autistische Züge« und »Broader Autism Phenotype« abzugrenzen. Beide besagen, dass es Menschen gibt, die verschiedene Verhaltensmerkmale zeigen, die denjenigen von Menschen mit Autismus entsprechen, obwohl nicht alle notwendigen Kriterien für eine klinische Diagnose erfüllt sind. Meistens sind soziale und kommunikative Beeinträchtigungen zu beobachten, während repetitive Verhaltensweisen, sensorische Auffälligkeiten und manchmal auch eingeschränkte Interessen fehlen (Skuse 2010).

1.2       Das klinische Bild des Asperger-Syndroms

»Mit dem Beginn der Pubertät mit 13 Jahren und der Frage: ›Mami, werde ich eine Außenseiterin?‹ wurde mir selber zum ersten Mal bewusst, dass ich ›anders‹ bin. […] Auch ich leide sehr an den autistisch bedingten Kommunikations- und Kontaktschwierigkeiten. Ich machte bittere Erfahrungen im sozialen Umgang. Vor allem Freundschaften zu schließen fällt mir schwer. Ich erlebe oft Missverständnisse und fühle mich nicht verstanden in Gesprächen. Ich habe riesige Unsicherheiten im Smalltalk. Ich komme täglich an meine Grenze. Besonders kämpfe ich gegen Selbstzweifel und ein unerträgliches ›Einsam sein‹.« (Schneebeli 2009, S. 46 f.)

Im Zentrum der Autismus-Spektrum-Störungen stehen die Beeinträchtigungen der sozialen Interaktion und der wechselseitigen Kommunikation, also die fehlende Orientierung auf soziale Stimuli. Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung zeigen Schwierigkeiten in der sozialen Regulation. Dies zeigt sich im Blickverhalten und beim ungenügenden Einsatz von Blickkontakt in sozialen Situationen, dem oft fehlenden sozialen Lächeln oder dann manchmal auch maskenhaft stereotypen Lächeln. Sie wirken oft wenig schwingungsfähig, da sie zum Beispiel nicht sichtbar auf Lob reagieren, reaktiv lächeln, keine Signale des aktiven Zuhörens zeigen, wenig gemeinsame Aufmerksamkeit schaffen und geteilte Freude signalisieren.

Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung haben oft Schwierigkeiten, ein Gespräch angemessen zu beginnen, aufrecht zu halten und zu beenden. Während sie sehr gut über Sachthemen sprechen und manchmal auch diskutieren können, fehlt oft das etwas oberflächliche soziale Plaudern zur Festigung des Kontakts oder zur Überbrückung gemeinsam verbrachter Zeit (Small Talk). Mit klar strukturierten Gesprächen mit Wechseln von Fragen und Antworten, die aber oft nicht ausreichend kommentieren, kommen sie besser zurecht. Bei Themen zu ihren Interessensgebieten monologisieren sie manchmal auch und beachten in ihrem Eifer Kommentare, Fragen oder Hinweise (z. B. auf ein mangelndes Interesse oder Verständnis) des Gegenübers unzureichend. Somit fehlt die für die Kontaktpflege so wichtige wechselseitige Kommunikation, die beiden Gesprächspartnern Raum lässt und von beiden Aktivität und Interesse einfordert. Ihre Formulierungen wirken oft nicht altersgemäß, mal zu altklug, dann wieder zu naiv, der Gebrauch von Jugendsprache ist oft eingeschränkt. Subtilere kommunikative Formen wie das Verständnis und der Einsatz von Witzen, Ironie oder Sarkasmen sind oft beeinträchtigt. Die Betroffenen haben oft Mühe, das Gemeinte aus dem Gesagten herauszuhören, weniger zwischen den Zeilen lesen und eher am wortwörtlichen hängen, wodurch sich immer wieder Missverständnisse ergeben (z. B. bei Arbeitsanweisungen). Manche machen unbeabsichtigt verletzende, vielleicht sachlich durchaus korrekte Bemerkungen, da sie sich zu wenig bewusst sind, wie das Gesagte vom Gegenüber aufgenommen wird.

Auch der Einsatz und das Repertoire von nonverbaler Kommunikation bei Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung sind eingeschränkt. Die Körperhaltung wirkt oft steif, manchmal auch unpassend Erwachsene imitierend. Der Einsatz von instrumenteller, konventioneller und vor allem beschreibender und emotionaler Gestik ist reduziert. Die eingesetzte Gestik wirkt oft vage oder auch mal zu theatralisch. Der mimische Ausdruck ist oft neutral bis ernst. Ihre Stimme ist meist wenig moduliert, zeigt wenig Betonungen oder andere Rhythmisierungen und kann auch zu laut oder zu leise sein. Außerdem beachten sie die nonverbalen Signale Anderer zu wenig, erachten diese für ihr Handeln nicht als relevant oder interpretieren diese »Codes« ungenügend oder falsch. Diese sozioemotionalen Hinweise werden nicht verwendet, um Rückschlüsse auf die Gedanken und Gefühle des Gegenübers zu ziehen.

Schwierigkeiten bereitet Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung auch die Wahrnehmung der eigenen Emotionen, der emotionale Ausdruck und die Wahrnehmung emotionaler Signale des Gegenübers. Ihre emotionalen Reaktionen wirken oft unangemessen oder übertrieben. Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung empfinden sehr wohl viele verschiedene Gefühle, können diese aber weniger gut einordnen und verbal benennen. Zudem kommunizieren sie ihre Gefühle weniger, was zum reduzierten verbalen und nonverbalen Gefühlsausdruck führt. Dadurch wirken sie von außen gefühlskalt. Oft wird ihnen zugeschrieben, sie seien egoistisch, da sie immer mal wieder vergessen, einen Perspektivenwechsel zu machen und nur ihre Sichtweise beachten. Genaugenommen sind sie aber wie ein junges Kind egozentrisch. – Egoismus entsteht erst, wenn man durch einen Perspektivenwechsel das Bedürfnis des Gegenübers erkannt hat, die eigenen Bedürfnisse dann aber höher wertet und die des Gegenübers missachtet. – Während sie auf der emotionalen Ebene sehr mitfühlend sind, was sich zum Beispiel im Umgang mit Tieren oder Kleinkindern zeigt, zeigen sie eine Schwäche der kognitiven, verstehensorientierten Empathie, die zu einer adäquaten Reaktion führt. Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung erkennen und verstehen oft die impliziten und meist subtilen Regeln und Konventionen des sozialen Zusammenlebens nicht, sodass sie einen unsympathischen Eindruck hinterlassen. Zudem sind sich Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung weniger bewusst, wie ihr Verhalten und ihre Kommunikation auf ein Gegenüber wirken, was sich besonders im Kontakt mit Gleichaltrigen, aber weniger in der Interaktion mit Erwachsenen auswirkt.

Rigide Verhaltensweisen gehören ebenfalls zu den diagnostisch relevanten Verhaltensweisen bei Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung. Fast alle Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung pflegen ein oder mehrere Interessen, für die sie überdurchschnittlich viel Begeisterung, Faszination, Zeit, Motivation und manchmal auch finanzielle Ressourcen aufwenden und oft die Beschäftigung damit auch sozialen Kontakten vorziehen. Diese Interessen können zu hohen Fertigkeiten oder überdurchschnittlichem Wissen führen. Manche der Interessen können sich ganz von denjenigen Gleichaltriger unterscheiden (z. B. Operngesang, Astronomie, ÖV), andere, v.a. die Beschäftigung mit elektronischen Medien oder Lesen, sind peer-konformer, weisen aber meist doch einen höheren Intensitätsgrad auf (z. B. exzessives Gamen oder Lesen, sorgfältiges Herstellen von Youtube-Videos). Im Besonderen fällt dann auf, dass sie sich zusätzlich auch für die Hintergründe des Themas interessieren (z. B. Umprogrammieren von Games, Beschäftigung mit Filmtheorien und Filmtechnik). Während die meisten Jugendlichen und jungen Erwachsenen Spontaneität und Flexibilität bis zur Unverbindlichkeit hochhalten, zeigen von Autismus-Spektrum-Störung Betroffene Mühe, sich auf Neues, Unerwartetes oder Veränderungen einzulassen und reagieren entsprechend unflexibel bei Plan- und Programmänderungen und spontanen Ideen. Oft bestehen auch konkrete Ängste, die sie unreif erscheinen lassen. Auch die Kombination von Fehlerangst und Perfektionismus, der sich manchmal nur in den eigenen Interessensgebieten ausdrückt, ist häufig.

Menschen mit Asperger-Syndrom wirken oft bis in das Erwachsenenalter motorisch ungeschickt und gestalten motorische Tätigkeiten unökonomisch. Sie zeigen meist sensorische Besonderheiten und sind in einem oder mehreren Sinneskanälen überdurchschnittlich sensibel oder auffallend unsensibel. Häufig finden sich sensorische Überempfindlichkeiten vor allem gegenüber Geräuschen, aber auch Gerüchen und Geschmacksempfindungen, Helligkeit oder bestimmten Berührungen zum Beispiel durch Kleider. Gegenüber Schmerz und Kälte sind viele eher unempfindlich. Manche schenken einer angemessenen Körperpflege (zu) wenig Beachtung, was je nach sozialer Umgebung stigmatisierend sein kann. Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung sind schneller als andere und leicht zu irritieren und verfügen oft über eine ungenügende Emotionsregulation, sodass für Außenstehende ganz unerwartet heftige emotionale Ausbrüche zu beobachten sind. Bei manchen zeigt sich dies auch in zwanghaftem Verhalten, Essstörungen und psychosomatischen Beschwerden.

Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im gut funktionierenden Teil des Störungsspektrums besteht meist der Wunsch nach einem gewissen Ausmaß an sozialen Kontakten. Sie verfügen oft nicht über das notwenige Verhaltensrepertoire, um mit anderen entsprechend den gegebenen Konventionen zu interagieren. Aufgrund ihrer geringeren sozialen Responsivität sind sie in Gruppen, die sich nicht wie zum Beispiel Sportvereine, Game-Gruppen oder Aktivitäten-Clubs (z. B. Eisenbahn-Club) primär über ein gemeinsames Interesse definieren, oft nicht integriert, nehmen eine Außenseiterposition ein und verbringen Pausen wie auch Freizeit oft alleine. Die einen Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung fallen wegen ihrer unsicheren, passiven, zurückgezogenen Verhaltensweisen auf, die anderen durch ihre dominante und aufdringliche Art. Besonders im Jugendalter, wenn »dazu zu gehören« das höchste Daseinsziel sein soll, werden Jugendliche mit einer Autismus-Spektrum-Störung ignoriert, geschnitten, provoziert und drangsaliert. In der Schule, Ausbildung und am Arbeitsplatz zeigen sich bei vielen Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung vor allem Schwierigkeiten der Aufmerksamkeitssteuerung, der Arbeitsorganisation, des Arbeitstempos und des Zeitmanagements. Portway und Johnson (2003) befragten 25 Familien mit Jugendlichen mit Asperger-Syndrom zu ihren Erfahrungen. Viele Eltern und Jugendliche berichten von negativen Schulerfahrungen, insbesondere als die Jugendlichen älter wurden. Die größeren Schulen, die komplexeren Stundenpläne und Routinen als auch die verschiedenen Lehrpersonen stellten für viele im Laufe ihrer Schullaufbahn Herausforderungen dar. Oft besuchten die Kinder und Jugendlichen daher Privatschulen.

1.2.1     Stärken

Bereits Asperger (1979) hielt fest, dass Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung viele Stärken aufweisen: »Es hat den Anschein, dass man, um in der Wissenschaft oder in der Kunst Erfolg zu haben, einen Schuss Autismus haben muss. Zum Erfolg gehört notwendigerweise die Fähigkeit, sich von der Alltagswelt, von einfachen, praktischen Dingen abzuwenden, die Fähigkeit, ein Thema mit Originalität zu überdenken, um etwas auf neuen, unberührten Wegen zu erschaffen und alle Begabungen in dieses eine Spezialgebiet zu lenken.«

Remschmidt et al. (2006, S. 76) betonen zudem Charakterstärken: »Menschen mit Asperger-Syndrom sind, aufgrund der beschriebenen Entwicklung, aber auch sehr loyal anderen gegenüber, sie lügen oder täuschen andere Menschen nicht. Sie sind zuverlässig und halten sich auch verlässlich an einmal akzeptierte Regeln. Sie sind unvoreingenommen anderen Menschen gegenüber und betrachten andereMenschen ohne Vorurteile. Sie machen sich nicht abhängig von Moden oder Meinungen anderer und sagen offen und ohne Scheu, was sie denken. Dabei sprechen sie in einer eindeutigen, unzweideutigen Sprache und verfügen in vielen Bereichen über einen großen Wortschatz. Sie haben Spaß an ungewöhnlichen Wortbildungen und Wortspielen. In speziellen Wissensbereichen verfügen sie über ein bewundernswertes Wissen, dass sie gerne und ausführlich preisgeben.«

Gerade auch Erwachsene schätzen nicht nur ihr enzyklopädisches Wissen über Spezialgebiete, sondern auch ihre unabhängige, sachliche, systematische und logische Denkweise, ihre immer wieder originelle Art der Problemlösung wie auch ihre oft hohe Orientierung an Moral und Ethik, aber auch an Alltagsregeln wie Pünktlichkeit und Sorgfalt. Dass viele bei Konflikten nicht nachtragend sind, mag irritieren, erleichtert es aber auch, nach Missverständnissen oder Verletzungen den Kontakt wiederaufzunehmen. Oft sind es dieselben Verhaltensmerkmale, welche je nach Betrachtungsweise und Situation wie die Kehrseite einer Münze mal eine Stärke und mal eine Schwäche darstellen. So kann der sorgfältige Blick für Details zum Verlust des Gesamtüberblicks führen, aber auch zum Erkennen von wesentlichen Unterschieden, oder die sachliche Kommunikation verhindert zwar das Heraushören kommunikativer Zwischentöne, führt aber zu einem transparenten Austausch, bei dem alle Beteiligten wissen, woran sie sind.

1.3       Komorbidität

Ganz allgemein ist die Komorbiditätsrate im Kindes- und Jugendalter wie dann auch später im Erwachsenenalter hoch (Ghadziuddin, Weidmer-Mikhail & Ghaziuddin 1998, zit. nach Remschmidt et al. 2006). Die häufigste ist die Intelligenzminderung (Fombonne 2005), die aber nicht die Menschen mit Autismus im gut funktionierenden Spektrum betrifft. Die Übersichten von Tsai (1996) und Skuse (2010) verweisen auf ein erhöhtes Risiko für psychische Störungen wie Aufmerksamkeitsstörungen und Hyperaktivität, Tic-Störungen, affektive Störungen (Angststörungen, Phobien, depressive Störungen), Zwangsstörungen und Autoaggression, wobei die Prozentzahlen je nach Studie schwanken. Auch Essstörungen, Mutismus, Schizophrenie und Persönlichkeitsstörungen kommen gehäuft vor (Remschmidt et al. 2006). Rund zwei Drittel (65%) aller Menschen mit Asperger-Syndrom weisen die Symptome von mindestens einer psychischen Komorbidität auf (Ghaziuddin et al. 1998, zit. nach Remschmidt et al. 2006), wobei im Kindesalter vor allem Aufmerksamkeitsprobleme und Hyperaktivität und im Jugendalter eher depressive Symptome auftreten. Bei den organischen Syndromen fällt vor allem die Epilepsie auf, die rund 30% der Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung auch im gut funktionierenden Spektrum im Verlaufe ihres Lebens entwickeln (Tsai 1996).

1.4       Epidemiologie

Dieses Kapitel steht der interessierten Leserin und dem interessierten Leser unter ContentPlus als Download zur Verfügung.

1.5       Verlauf der Autismus-Spektrum-Störungen

»Ich bin eher zufällig auf KOMPASS gestoßen. Vieles, was D. lernen durfte, haben wir zu Hause schon geübt und gelernt. KOMPASS hat mir als Mutter eine Bestätigung, auch Kraft und Selbstvertrauen gegeben, dass ich Vieles richtig gemacht habe. Ich bin heute gelassener, kann D. noch besser verstehen. Ich bin sehr froh über das KOMPASS-Training. Die Therapeuten haben mir viel »Arbeit«, Streit abgenommen. Die Situation zu Hause ist viel entspannter. Ich bin sehr dankbar und wünsche dem KOMPASS-Team weiter viel Erfolg.« Rückmeldung einer Mutter auf einen Fragebogen

Die Literatur zum Verlauf der Autismus-Spektrum-Störungen ist nach Gillberg, Billstedt & Cederlund (2010) lückenhaft und mit methodischen Problemen behaftet. Dazu gehören unter anderem die geringe Anzahl prospektiver Longitudinal-Studien, die fehlende Stabilität des diagnostischen Konzeptes der Autismus-Spektrum-Störungen wie auch die veränderten diagnostischen Kriterien.

Im Alter von vier bis fünf Jahren findet sich häufig eine starke Ausprägung der Symptomatik, weswegen diagnostische Instrumente wie zum Beispiel das Autismus-Interview (ADI-R; Bölte, Rühl, Schmötzer & Poustka 2006) gezielt nach dieser Zeitspanne fragen. Kinder mit einer Autismus-Spektrum-Störung auf hohem Funktionsniveau zeigen oft ein soziales Interesse, das aber aufgrund der mangelnden sozialen, kommunikativen und emotionalen Kompetenzen nicht zur altersgemäßen sozialen Integration in die Gleichaltrigengruppe und zum erfolgreichen Aufbau von Freundschaften führt. Im Jugendalter verstärkt sich dann der soziale Anpassungsdruck, wodurch oft auch ein hoher Leidensdruck entsteht, der zu einer sekundären depressiven, ängstlichen oder vermehrt zwanghaften Symptomatik bis zu Suizidalität führen kann (Remschmidt et al. 2006a; Gillberg et al. 2010). Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden (2002) sprechen sogar von einer Prävalenz von 30–40% für suizidale Handlungen.

Nach Gillberg et al. (2010) zeigt sich eine Veränderung des Schwerpunktes der Beeinträchtigung: Im Kindesalter bei Diagnosestellung liegen die Hauptprobleme im sozialen Bereich, während sie im Erwachsenenalter bei der Emotionalität und Anpassung liegen. Während sich nach der Schulzeit mehr soziale Nischen für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung ergeben und ihnen die Kommunikation mit Erwachsenen manchmal einfacher fällt, führen die Defizite der sozialen Kompetenzen jedoch zu geringeren schulischen und beruflichen Qualifikationen (Howlin und Goode 1998, zit. nach Krasny et al. 2003). Bis ins Erwachsenenalter findet oft eine Zuspitzung der mangelnden sozialen und später beruflichen Integration und ein Rückzug auf die Sonderinteressen statt (Remschmidt et al. 2006). Bei manchen nimmt zwar die autistische Beeinträchtigung über die Jahre ab, aber dennoch ist der Verlauf der sozialen Integration schlechter (Howlin, Moss, Savage & Rutter 2013). Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung haben es besonders schwer, ein unabhängiges Leben zu führen und die Aufgaben in den Bereichen Freundschaft und Partnerschaft wie auch Arbeitsplatz zu bewältigen (Howlin 2000a; Howlin et al. 2004).

Die Diagnosen bleiben bis in das Erwachsenenalter recht stabil Gillberg et al. (2010). Die Symptomatik remittiert nicht mit fortschreitendem Alter (Brugha et al. 2011), sondern verstärkt sich sogar durch das immer komplexer werdende soziale Umfeld und die Erkenntnis der eigenen Andersartigkeit (Remschmidt et al. 2006). Dennoch beobachtete bereits Rutter (1970, zit. nach Fein, Barton, Eigsti et al. 2013) und nach ihm noch mehrere andere Studien, dass ein kleiner Teil der Menschen mit einer autistischen Beeinträchtigung im Verlauf die Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung nicht mehr erfüllen. Helt, Kelley, Kinsbourne et al. (2008, zit. nach Fein et al. 2013) stellen in ihrer Übersichtsarbeit fest, dass 3–25% der Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung irgendwann in ihrem Entwicklungsverlauf ihre Diagnose verlieren, wobei bei den meisten Studien unklar bleibt, ob die Interaktion und Kommunikation wirklich derjenigen von nicht-autistischen Menschen entspricht. Die Autoren nennen verschiedene Prädiktoren wie höherer IQ wie auch bessere rezeptive Sprachentwicklung, Imitation und motorische Fertigkeiten sowie frühe Diagnosestellung und Behandlung. Die schwedische prospektive Studie von Cederlund, Hagberg, Billstedt, Gillberg & Gillberg (2008) untersucht eine Kohorte von N = 100 Probanden, die zwischen 1985 und 1999 im Alter von 11 Jahren (6–25 Jahre) eine Asperger-Diagnose erhalten hat, 2002–2003 im Alter von 21.8 Jahre (16–36 Jahre) nach. Demnach erfüllen 5–16 Jahre nach Diagnosestellung 12% der N = 70 Männer im Alter von 16–36 Jahren (Durchschnittsalter 21.5 Jahre) nicht mehr die klinischen Kriterien eines Asperger-Syndroms, sondern zeigten nur noch einige autistische Merkmale. Die Probanden, die an der Nachuntersuchung teilgenommen haben, unterschieden sich in keinem relevanten Kriterium von den Nicht-Teilnehmenden. Helles, Gillberg, Gillberg & Billstedt (2015) führten 2011–2013 diese prospektive Verlaufsstudie fort und zeigen, dass die diagnostische Stabilität im Verlauf weiter sinkt. Sie untersuchten dieselbe Kohorte noch ein zweites Mal im Alter von 30 Jahren (23–43 Jahre), also 19 Jahre (13–26 Jahre) nach Diagnosestellung. Wiederum unterschieden sich die teilnehmenden und nicht-teilnehmenden Probanden in den wesentlichen Bereichen nicht. Die Verlaufsuntersuchung an N = 47 Probanden, die an beiden Nachuntersuchungen teilgenommen haben, zeigt, dass die Stabilität der Diagnose mit der Zeit abnahm: Bei einer ersten Nachuntersuchung sank die Diagnoserate auf 91% und bei der zweiten Nachuntersuchung sogar auf 76%. Die Gruppen derjenigen, welche die Diagnose noch erfüllten, und derjenigen, die sie nicht mehr erfüllten, unterschieden sich nicht hinsichtlich der Intelligenz-Maße, aber hinsichtlich des allgemeinen Funktionsniveaus und bestimmter Outcome-Kriterien. Der Symptomschweregrad bei der ersten Nachuntersuchung stellte sich als der stärkste Prädiktor für die diagnostische Stabilität heraus. Die retrospektive Untersuchung von Farley, MacMahon, Fombonne et al. (2009) in Utah (USA), welche Probanden, die im Alter von sieben Jahren (3–26 Jahre) eine Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung mit durchschnittlicher Intelligenz erhalten haben, im Schnitt 20 Jahre später im Alter von 33 Jahren (22–46 Jahre) nachuntersucht hat, zeigt etwas stabilere Ergebnisse: 13% der N = 42 Probanden lagen im ADOS (Lord, Rutter, DiLavore & Risi 2001) nicht mehr im autismustypischen Bereich, sondern unter dem kritischen Wert für eine Autismus-Spektrum-Störung. Die Autoren beschreiben aber, dass fünf der sechs Probanden im Alltag bei sich selbst weiterhin Schwierigkeiten mit der Interpretation subtiler sozialer Signale oder der Reziprozität hätten. Daher schließen sie, dass die Sensitivität des Modul 4 im ADOS möglicherweise zu gering ist, um Erwachsene mit einer Autismus-Spektrum-Störung im hochfunktionalen Bereich zu identifizieren.

Zudem gibt es auch die Gruppe der spät bzw. im Erwachsenenalter diagnostizierten Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung. In Deutschland erhalten diese Erwachsenen zu 90% eine Asperger-Diagnose (Lehnhardt, Gawronski, Volpert, Schilbach, Tepest & Vogeley 2012). Neben einer vergleichsweise weniger stark ausgeprägten Symptomatik sind dafür hohe sozial-kognitive Kompensationsleistungen der Betroffenen verantwortlich (Lehnhardt, Gawronski, Volpert et al. 2011). Die Erwachsenen, die meist über eine sehr gute Intelligenz verfügen, lernen situationsbezogene, explizite Regeln, um sozial-kommunikative und interaktionelle Situationen zu bewältigen. So kann bei zusätzlich guten sprachlichen Kompetenzen und einer gewissen Selbstreflexion »ein vergleichsweise hohes und oberflächlich oft unverdächtiges psychosoziales Funktionsniveau erreicht werde[n.] Dieses hohe Funktionsniveau erfordert jedoch eine stärkere Anpassung autistischer Denk- und Verhaltensstrukturen an ein zunehmend komplexeres soziales Umfeld.« (S. 758) Die zwar bisher erfolgreichen, aber zu starren, nicht-intuitiven Kompensationsstrategien versagen in den sogenannten Schwellensituationen wie zum Beispiel dem Beginn einer Ausbildung der neuen Arbeitsstelle, dem Auszug in die Selbständigkeit oder der Entwicklung von Partnerschaften und führen zu komorbiden Erkrankungen wie Depression und Ängsten.

Die Entwicklungsverläufe über die Lebensspanne von Menschen mit einer hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störungen haben sich seit den 1960er Jahren deutlich verbessert (Howlin et al. 1998): Der Anteil derjenigen, die in Heimen und psychiatrischen Institutionen untergebracht sind, ist dramatisch gesunken und die Beschäftigungssituation hat sich verbessert. Howlin (2000a) weist aber nachdrücklich darauf hin, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sind: Auch wenn ein gewisser Teil der Betroffenen eine Anstellung finden, Freundschaften schließen und vielleicht heiraten würden, so ist der Verlauf für sehr viele trotz guter Intelligenz immer noch ungünstig. Es gibt Hinweise, dass eine fehlende angemessene Unterstützung im Erwachsenenalter den Verlauf und die Lebensqualität stärker beeinflusst bzw. beeinträchtigt als zum Beispiel die kognitiven Ressourcen (Venter, Lord & Schopler 1992, zit. nach Howlin et al. 2012). Zudem müssen alle, unabhängig vom Erfolg viele Ressourcen bei sich selbst und in ihrem Umfeld mobilisieren. Eine bessere Prognose hängt nicht nur von den kognitiven und sprachlichen Ressourcen der Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen ab, sondern auch von der lokalen Verfügbarkeit angemessener Ausbildungsprogramme, spezialisierter Berufseingliederungsmaßnahmen, autismusspezifischer Unterstützung bei der Arbeitssuche wie auch von Gruppentrainings zur Verbesserung der sozialen Kompetenzen und dem Aufbau bedeutsamer Beziehungen zu Gleichaltrigen. Die Verlaufsuntersuchung von Farley et al. (2009), an der viele Mitglieder der Mormonen-Gemeinschaft teilnahmen (93%), zeigt, dass sehr viel Unterstützung durch die Gesellschaft zu einem guten Verlauf führen kann: Die Teilnehmer waren häufiger angestellt und hatten öfters enge Freundschaften als Probanden anderer Studien. Die Übersichtsarbeit von Kirby, Baranek, G. & Fox (2016) weist darauf hin, dass der Einfluss der Familie und des familiären Engagements genauer untersucht werden sollte. Zudem wurde bei rund der Hälfte ein guter oder sehr guter Verlauf (outcome) bescheinigt (Howlin et al. 2012). Die Autoren gehen davon aus, dass der enge soziale Zusammenhalt und das Bekenntnis zur Inklusion der Gemeinschaft einen protektiven Faktor darstellen.

1.6       Autismus-Spektrum-Störungen im hochfunktionalen Bereich im Erwachsenenalter

Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die KOMPASS-F besuchen, stehen am Übergang ins Erwachsenenleben, in eine Berufstätigkeit und zur selbständigen Lebensführung. Viele neue Lebensaufgaben gilt es zu bewältigen: sei es der Aufbau eines sozialen Netzes neben und je nach Wohnsituation unabhängig von der Familie, Herausforderungen der Partnerschaftssuche und sexueller Aktivitäten, die Suche eines Ausbildungs- und Arbeitsplatzes und dann die Integration, die Verantwortung für einen eigenen Haushalt und der Umgang mit Finanzen, aber auch das Wahrnehmen gesellschaftlicher Pflichten (z. B. Versicherungen, Steuern). Viele junge Menschen sind damit überfordert. Für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung stellen viele dieser Themen fast unüberwindbar scheinende Hürden dar, da deren Bewältigung Kompetenzen erfordern, über die sie (noch) nicht verfügen (z. B. exekutive Funktionen, soziale Fertigkeiten) oder weil autistische Verhaltensweisen oder komorbide psychische Störungen den Betroffenen daran hindern. Wie Riedel, Schröck, Ebert et al. (2016) festhalten, kann aus einem abgeschlossenen Hochschulstudium nicht auf einen »so leicht gradigen Autismus« geschlossen werden, dass diese Menschen auch ohne weitere institutionalisierte Unterstützung die Herausforderungen der Arbeitswelt werden meistern können.

Die Forschungsergebnisse zur Situation und den Bedürfnissen Erwachsener mit hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störungen sind, gerade auch im Vergleich zur Datenlage bei betroffenen Kindern, begrenzt (Howlin 2014).

»What we do know, however, is that outcome for most adults with autism is poor, with very limited educational and employment prospects, lack of social inclusion and little chance of developing close relationships. Adults with autism are amongst the most socially deprived in society and the lifetime costs of autism are unacceptably high. This does not need to be the case! Many adults with autism are of average or above IQ and, in addition, many have specialist expertise in certain areas. All possess the potential to continue developing and acquiring new skills and knowledge with age. What they lack, however, is the support and intervention required to help them circumvent the difficulties associated with their autism and to optimize their skills and abilities in functionally useful ways. In the clinical setting we see time and time again cases of individuals who have made very good progress as children, while they receive structured educational provision adapted to their individual needs and while their parents are provided with adequate support. Once school education finishes, however, both they and their parents are generally left to cope alone.« (S. 5).

Die Autismus-Spektrum-Störung im hochfunktionalen Bereich sind also, wie Riedel et al. (2016) festhalten, keine »harmlosen Varianten menschlichen Anderseins mit geringem Leidensdruck« (S. 42). Während sich die Versorgungssituation für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung deutlich gebessert hat, ist dies bei Erwachsenen nicht der Fall (Riedel et al. 2016). Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung stoßen mit ihren störungsspezifischen Verhaltensweisen bei Arbeitgebern und Ämtern oft auf Unverständnis (Riedel et al. 2016). Tebartz van Elst (2012, zit. nach Riedel et al. 2016) hält für Deutschland fest, dass es für Erwachsene kaum professionelle Hilfsangebote gibt. In der Schweiz sieht die Situation wohl noch schlechter aus. Die Forschung, wie Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störungen diese Aufgaben bewältigen, steht noch in ihren Anfängen.

1.6.1     Funktionsniveau im Erwachsenenalter (»Outcome«)

Verschiedene Studien untersuchen die Entwicklungsverläufe von Kindern und Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störungen. Die Übersichtsarbeit von Howlin (2000a) bezieht sich auf sechs Längsschnittuntersuchungen von 1985–1999 mit jeweils N = 9–43 Probanden mit Asperger-Syndrom und/oder High-Functioning Autismus, die mehrheitlich männlich und bei der Nachuntersuchung im Schnitt 18–38 Jahre alt waren. Sie gibt auch Outcome-Einschätzungen, in die Faktoren wie eine Arbeitsstelle oder unabhängige Lebensformen, aber auch Fragebogendaten und Interviewangaben einfließen an: Einen guten Entwicklungsverlauf (»good outcome«) weisen 16–44% und einen mäßigen (»fair outcome«) 10–56% der Männer und Frauen auf. Wenn man diese beiden Verläufe zusammenrechnet, zeigt sich ein heterogenes Bild über die sechs Nachuntersuchungen hinweg (26–100%). Auch die Übersichtsarbeit von Howlin et al. (2012) zu Verlaufsstudien aus den Jahren 2000–2011, bei denen sich bereits die verbesserten Versorgungsstrukturen und Förderansätze auswirken sollten, zeigt, dass die Studienpopulationen und Umweltbedingungen so unterschiedlich sind, dass die Ergebnisse weiterhin heterogen sind.

Die längste Längsschnittuntersuchung 37 Jahre später (23–59 Jahre) führten Howlin et al. (2013) an einer Kohorte von N = 60 Probanden (82% Männer) im Alter von 44 Jahren (29–64 Jahre) mit einer Autismus-Spektrum-Störung mit durchschnittlicher Intelligenz durch: 17% zeigten einen (sehr) guten Outcome, 23% einen mäßigen und 60% einen (sehr) schlechten. Der beste Outcome zeigt eine Studie von Farley et al. (2009) mit einer Stichprobe in Utah von N = 38 Männern und N = 3 Frauen im Alter von 33 Jahren (22–46 Jahre) mit einem IQ>70. Fast die Hälfte der Erwachsenen zeigte bei der Nachuntersuchung ein sehr gutes (24%) oder gutes (24%) Funktionsniveau und nur sehr wenige ein schlechtes (7%) oder sehr schlechtes (0%). Die Autoren sehen einen Zusammenhang zwischen dem relativ guten Verlauf und der engen Einbindung in die Gesellschaft der Mormonen, zu der fast alle Teilnehmer gehörten und die Integration und Inklusion als zentralen Wert betrachtet.

Mordre, Groholt, Knudsen, Sponheim et al. (2003) führten in Norwegen eine längsschnittliche Untersuchung durch, indem sie die Entwicklung von 63 Kindern (65%) mit Autismus, elf mit Asperger-Syndrom und 39 Kindern mit Atypischem Autismus hinweg verfolgten. Alle 23 Mädchen und 90 Jungen sind im Alter von 3–13 Jahren (Durchschnitt 7.1 Jahre) stationär oder teilstationär behandelt worden, was durch die Versorgungssituation in dem dünn besiedelten Land bedingt ist. Die Nachuntersuchung (N = 107) fand nach 29 Jahren (17–34 Jahre) im Alter von 36 Jahren (22–48 Jahre) statt. Sie fanden unabhängig vom Subtyp der Diagnose für die Mehrheit eine schlechte Entwicklung und, gemessen an der Quote der Berentungen und dem sozialen Zusammenleben, eine psychosoziale Alltagsbewältigung, die unter dem der Allgemeinbevölkerung lag. Zu einem ähnlichen Ergebnis kommt die prospektive Untersuchung von Cederlund, et al. (2008), die in Schweden 70 Männer mit Asperger-Syndrom im Alter von 22 Jahren (16–36 Jahre) und 70 mit Autismus im Alter von 22 Jahren (16–38 Jahre) untersuchte, wie sie sich im Leben zurechtfinden. Als »good outcome« wurde definiert, wenn die Betroffenen 1. eine ihrem IQ entsprechende Ausbildung- oder Arbeitsstelle hatten und 2. bei den ab 23-Jährigen ein selbständiges Leben führten bzw. bei den unter 23-Jährigen zwei oder mehr Freundschaften oder eine stabile Partnerschaft pflegten. Keiner der Erwachsenen mit Autismus erreichte diese Lebensform, und auch bei den Erwachsenen mit Asperger-Syndrom traf dies nur auf 27% zu. Fast die Hälfte (47%) erreichte ein mittleres Funktionsniveau (»fair outcome«) und war entweder im Ausbildungs-/Berufsleben (Punkt 1) oder im Sozialen (Punkt 2) erfolgreich. Zudem führten auch 26% der Erwachsenen mit Asperger-Syndrom ein an Selbständigkeit sehr eingeschränktes Leben ohne Arbeit bzw. Beschäftigung und ohne Freunde. Als prädiktiv für ein besseres Funktionsniveau erwiesen sich tendenziell ein jüngeres Alter bei Diagnosestellung wie auch signifikant ein höherer Verbal- und tendenziell auch Handlungs-IQ. In einem ähnlichen Bereich liegen auch die Ergebnisse von Engström, Ekström & Emilsson (2003). Sie untersuchten in einem schwedischen Bezirk bei 16 Erwachsenen (neun Männer, sieben Frauen) mit Asperger-Syndrom (63%) oder High-functioning Autismus (37%) im Alter von 23–46 Jahren (Durchschnittsalter 31 Jahre) das allgemeine psychosoziales Funktionsniveau gemessen an der Beschäftigungsrate, der Anzahl von Partnerschaften und dem Ausmaß der erforderlichen Unterstützungsleistungen. Gesamthaft wurde nur bei zwei (12%) ein gutes Funktionsniveau festgestellt, bei zwölf Probanden (75%) wurde es als mäßig und bei zwei (12%) als schlecht eingeschätzt.

In der retrospektiven Untersuchung von Fein et al. (2013) wurden Probanden im Alter von 8.1–21.8 Jahren, die weiterhin eine Autismus-Spektrum-Störung haben mit solchen, die sie nicht mehr haben, und denjenigen, die nie eine autistische Diagnose hatten, verglichen. Der sogenannte »Optimal Outcome« wurde wie folgt definiert: Der Proband zeigt keine offensichtlichen autistischen Symptome mehr und funktioniert im normalen kognitiven Bereich, während durchaus noch Schwächen in den exekutiven Funktionen sowie depressive oder ängstliche Verarbeitungsmechanismen vorhanden sein können. Die Studie umfasst N = 44 Probanden mit einer aktuellen Autismus-Spektrum-Störung-Diagnose im hoch-funktionierenden Spektrum, N = 34 gematchte Probanden mit einer eindeutig dokumentierten Krankengeschichte von Autismus-Spektrum-Störungen, jedoch mit einem »Optimal Outcome« (OO) und aktuell gem. ADOS und klinischer Beurteilung keiner Autismus-Spektrum-Störung-Diagnose mehr sowie eine gematchte Kontrollgruppe von N = 34 neurotypischen Gleichaltrigen (NT). Die Studie zeigt, dass sich die OO- und NT-Gruppen bei der Nachuntersuchung im ADOS nicht unterscheiden, obwohl bei sieben der OO-Probanden die Interaktion durch nicht-autistische Symptome wie Ängste, Depression und Impulsivität beeinträchtigt war. Das adaptive Verhalten wie auch die Emotionserkennung lagen bei der OO- und NT-Gruppe im durchschnittlichen Bereich und unterschieden sich nicht untereinander, während beide in der Autismus-Spektrum-Störungen-Gruppe signifikant tiefer und unter dem Durchschnitt lagen. In den sprachlichen Tests zeigten sich keine Unterscheide zwischen allen drei Gruppen. Die frühe Symptomatik der OO-Gruppe zeigt, dass sie etwas mildere Interaktionsprobleme als die Autismus-Spektrum-Störungen-Gruppe hatte, während sich die Bereiche der Kommunikation und repetitiven Verhaltensweisen nicht unterschieden. Die Autoren verweisen darauf, dass möglicherweise mit feineren Untersuchungsinstrumenten noch diskrete Unterschiede zwischen den OO- und den NT-Probanden zu finden sein könnten.

Der über alle Studien hinweg stabilsten prognostischen Faktoren für das Funktionsniveau im Erwachsenenalter sind kognitive Faktoren. Die Übersicht von Magiati, Wie Tay & Howlin (2014) zeigt, dass die kognitiven Fähigkeiten gemessen am IQ im hochfunktionalen Bereich der Autismus-Spektrum-Störungen über die Lebensspanne recht stabil bleiben und dass der IQ, der in der Kindheit gemessen wird, prädiktiv für den späteren Entwicklungsverlauf bzw. das Erreichen eines besseren Funktionsniveaus ist. Gemäß Howlin et al. (20004) liegt die Grenze zwischen der statistischen Chance auf einen besseren Outcome bei IQ = 70. Sie untersuchten N = 68 Erwachsene, die im Schnitt 22 Jahre (7–41 Jahre) früher mit einer Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert wurden. Für den Outcome im Erwachsenenalter im Allgemeinen sowie in den Bereichen Niveau der Wohnform, Freundschaften, Ausbildung und Anstellung erwies sich ein Gesamt-IQ>70 und sozial-kommunikativer Sprachgebrauch, nicht aber das Sprachniveau und die Höhe des Verbal- bzw. Handlungs-IQs im Kindesalter als signifikant. Jedoch die Kombination von Verbal-IQ>70 plus Handlungs-IQ>100 ergaben einen reliabeln Prädiktor für das spätere allgemeine Funktionsniveau. Im IQ-Bereich >70 scheint dann aber nicht mehr der individuelle IQ, sondern andere Faktoren wie zum Beispiel das Vorhandensein oder Fehlen repetitiver und stereotyper Verhaltensweisen für das erreichte Funktionsniveau entscheidend zu sein. Der IQ unterschied prädiktiv nicht zwischen Probanden mit einem IQ70–99 oder IQ>100. Der IQ blieb grundsätzlich relativ stabil, bei denjenigen Probanden mit einem IQ>70 aber stabiler als bei denjenigen darunter. Im Erwachsenenalter sind die folgenden Faktoren prädiktiv für ein besseres soziales Funktionsniveau (good outcome): Handlungs-, Verbal-IQ, Lesegenauigkeit und -geschwindigkeit, Rechtschreibung und sozialkommunikativer Gebrauch von Sprache sowie das Fehlen von abnormalem Sprachgebrauch und repetitiven, stereotypen Verhaltensweisen. Gemäß Howlin et al. (2013) stellt auch das Ausmaß der Beeinträchtigung der sozialen Interaktion zum Diagnosezeitpunkt im frühen Kindesalter einen aussagekräftigen Prädiktor dar.

1.6.2     Ausbildungs- und berufliche Situation

Nur ein geringer Teil der Erwachsenen mit einer Autismus-Spektrum-Störung geht einem selbständigen Leben und einer Arbeit auf dem freien Markt nach (Howlin et al. 1998, zit. nach Krasny, Williams, Provencal & Ozonoff 2003). Je besser aber die kognitiven und sprachlichen Fähigkeiten sind, desto besser gelingt die Integration gemessen an einem Bildungsabschluss und einer Arbeitsstelle (Howlin 2000a). Doch die folgenden Studien zeigen, dass auch ein guter Bildungsabschluss kein befriedigendes Berufsleben garantiert.

Die oben erwähnte Übersichtsarbeit von Howlin (2000a) zu den sechs Längsschnittuntersuchungen zeigen ein uneinheitliches Bild zur Ausbildungs- und Berufssituation. Während in drei Untersuchungen nur 5–7% einen höheren Schulabschluss aufwiesen, waren es in anderen Studien 22–50%. Einer bezahlten Arbeit gingen wiederum nur 5% oder doch 19–21% oder sogar 44–55% nach. Interessanterweise stimmt die intuitive Logik, dass in derjenigen Studie mit der höchsten Quote eines hohen Bildungsabschlusses auch die meisten Probanden eine Arbeitsstelle haben nicht. In der Studie von Venter et al. (1992) und Lord und Venter (1992) haben zwar nur 5% der N = 58 Männer und Frauen aus Kanada und den USA (North Carolina) einen höheren Schulabschluss, aber 55% (alles Männer) gehen einer, wenn auch meist schlecht bezahlten, Arbeit nach. Umgekehrt sieht es bei Mawhood und Howlin (1999) aus: Während doch ein Drittel der im Schnitt 24 Jahre alten Männer aus London eine höhere Bildung absolviert haben, gehen nur 5% einer bezahlten Arbeit nach. Die Studie von Szatmari, Bartoucci, Bremne et al. (1989) ist die optimistischste: 50% der im Schnitt 26 Jahre alten Probanden (17–34 Jahre) in Kanada weisen einen höheren Bildungsabschluss auf und 44% haben eine Arbeitsstelle. Die großen Unterschiede könnten gem. Howlin (2000a) an geografischen Faktoren liegen, da nicht überall dieselben schulischen und beruflichen Möglichkeiten geboten werden.

Auch neuere Längsschnitt-Untersuchungen mit einer älteren Probandengruppe zeigen kein sehr optimistisches Bild. Howlin et al. (2013) untersuchten N = 60 Probanden (82% Männer) im Alter von 44 Jahren (29–64 Jahre), bei denen im Kindesalter eine Autismus-Spektrum-Störung mit durchschnittlicher Intelligenz diagnostiziert worden war. Von diesen Probanden hatten 37 Jahre später (23–59 Jahre) fast drei Viertel (72%) keinen offiziellen Schulabschluss und lediglich 16% erreichten eine höhere Ausbildung und 12% schlossen die Volksschule ab. 15% gingen einer qualifizierten nicht manuellen Arbeit nach, 13% einer handwerklichen Tätigkeit, 17% verrichteten Freiwilligenarbeit oder waren in einer geschützten Beschäftigung und 55% waren seit langem ohne Arbeit oder hatten sogar nie gearbeitet. Howlin, Goode, Hutton & Rutter (2004) stellen fest, dass Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störungen und einer zumindest normalen Intelligenz signifikant seltener als solche mit einer kognitiven Beeinträchtigung einer Beschäftigung bzw. strukturierten Tagesaktivität nachgingen.

Gray, Keating, Taffe et al. (2014) führten in Australien eine Längsschnittstudie einer Kohorte von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung aus einer Region durch. Sie deckten mit fünf Untersuchungszeitpunkten die Zeit von 1991–2009, also 15–18 Jahre pro Proband ab. Zu Beginn waren die Kinder (N = 119) im Schnitt 8.7 Jahre (2.8–19.8 Jahre) alt, bei der 2. Messung 12.8 Jahre, bei der 3. Untersuchung 15.7 Jahre, bei der 4. Erhebung 19.2 Jahre und bei der 5. (N = 89) zum Schluss 24.8 Jahre. Anlässlich der 5. Erhebung waren bis auf eine Person alle tagsüber beschäftigt, doch 27% weniger als 20 Stunden pro Woche. Zudem gingen zwei Drittel (67%) einer geschützten Beschäftigung nach und nur 18% waren mit einem Lohn angestellt bzw. 14% studierten. Der IQ stellte den einzigen Prädiktor in Bezug auf die Beschäftigung dar. Von den 14 Probanden, die angestellt waren, wiesen sechs einen zumindest durchschnittlichen IQ auf, doch auch sieben der Probanden mit einer durchschnittlichen Intelligenz waren im geschützten Bereich beschäftigt. Demnach gelingt auch Kindern mit einer durchschnittlichen Intelligenz die soziale Integration und Unabhängigkeit im Erwachsenenalter nicht immer.

Die Schwierigkeiten, im Berufsleben Fuß zu fassen, zeigt auch die Untersuchung von Engström et al. (2003) aus Schweden. Die 16 Erwachsenen mit Asperger-Syndrom oder hochfunktionalem Autismus, die oben genauer beschrieben sind, gingen mehrheitlich keiner bezahlten Arbeit nach. Lediglich einer war regulär angestellt und erhielt eine adäquate Entlöhnung, einer arbeitete bei einem Verwandten, vier an einem geschützten Arbeitsplatz, einer studierte und einer erhielt eine Rente. Fünf waren in einer Tagesstruktur, in der auch Menschen mit einer schweren Lernbehinderung beschäftigt waren, und sechs waren ohne Beschäftigung oder Arbeit. Ähnlich sieht es in der norwegischen Untersuchung von Mordre et al. (2003) aus, denn gut zehnmal mehr Probanden mit einer Autismus-Spektrum-Störung im hochfunktionalen Spektrum erhielten eine Behindertenrente als die Durchschnittsbevölkerung und fast alle erhielten sie bereits in jungen Jahren, also spätestens im Alter von 22 Jahren.