Manual de Terapia Familiar Sistémica E-Book

Roberto Pereira Tercero

• Herausgeber: Ediciones Morata
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Serie: Terapia familiar iberoamericana
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2024

Seitenzahl: 587

Beschreibung

Este cuarto volumen cierra esta extensa singladura por los mares de las intervenciones sistémicas y la psicoterapia familiar y de pareja que es el Manual de Terapia Familiar Sistémica de la Escuela Vasco-Navarra de Terapia Familiar. Tras los dedicados a la Formación Sistémica Básica, al Experto en Intervenciones Sistémicas, y a la formación avanzada del Psicoterapeuta Familiar y de Pareja, este cuarto tomo se ocupa de aquellos temas que, aun formando parte de la aplicación del modelo sistémico en contextos muy diversos, con frecuencia e injustamente, no forman parte de los temarios de los programas de formación en TFS. Hablamos de aspectos tan interesantes como la comprensión de la enfermedad crónica desde el modelo sistémico, del trabajo con la tercera (o cuarta) edad, de contar con los hermanos –la fratría– en el proceso terapéutico, de la intervención en crisis o la terapia de redes. También de la inclusión de las emociones en la TFS, algo no siempre bien aceptado pero cada vez más presente, de la relación con el psicoanálisis, que formó parte de los orígenes de la TF, de la resiliencia, tanto de los individuos dentro de la familia como de esta en su conjunto, del manejo sistémico de la agresividad, especialmente durante la adolescencia, o el trabajo con las familias con un miembro que sufre un trastorno del espectro autista. Y finalmente de un aspecto fundamental de la formación, que va dirigido más a los profesores que a los alumnos, que es la Supervisión en TFS, tanto la docente como la dirigida a terapeutas ya formados. Como sucede con los tres primeros tomos, todos los autores de este cuarto son docentes de la EVNTF, en la modalidad presencial o en la online. Así, aunque cambien en cada capítulo, hay una coherencia en la manera de enfocar la docencia, de resumir los conocimientos previos, una estructura común a todos ellos. Esta diversidad y especialidad buscada para cada tema, vinculada a la experiencia en la docencia y en la práctica clínica, es una marca de contexto que ha mantenido desde su origen la EVNTF, buscando a los mejores profesores en cada una de las materias de nuestro programa de formación, pero manteniendo, simultáneamente, una homogeneidad docente. En definitiva, un gran volumen que completa de manera admirable el Manual de Terapia Familiar Sistémica de la Escuela Vasco-Navarra de Terapia Familiar. ¡Que lo disfruten!

Leseprobe

Roberto Pereira Tercero (Coord.)

Manual de Terapia Familiar Sistémica

TOMO 4: La Terapia Familiar en situaciones especiales

© 2024 Roberto Pereira Tercero (Coord.)

© Gustavo Faus Boronat, Raúl Gutiérrez Sebastián, José Andrés Martín Zurimendi, José Luis Álvarez Santa Cristina, Roberto Pereira Tercero, Josu Gago Palacios, Bani Maya Morodo, Nerea Cerviño Ramos, Virginia Castellanos Tricio, José M.ª Fuentes-Pila Estrada, Juan Antonio Abeijón Merchán.

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© EDICIONES MORATA, S. L. (2024)

Tiétar, 1, 3.º C

28231 Las Rozas (Madrid)

www.edmorata.es

Derechos reservados

ISBNpapel: 978-84-19287-92-2

ISBNebook: 978-84-19287-93-9

Depósito legal: M-20.649-2024

Compuesto por: MyP

Printed in Spain — Impreso en España

Imprime: ELECE Industrias Gráficas, S. L. (Madrid)

Diseño de portada por Ana Peláez Sanz

Nota de la editorial

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A Paulo, entusiasta, esforzado y eficaz editor, que ha creído en la potencialidad de la TFS

A Bea y Cristina, pilares de la Escuela

Y a Itziar, María y Ana, pilares de mi vida

Introducción, Roberto Pereira Tercero

Relación de autores

CAPÍTULO 1. Enfermedad crónica y familia, Gustavo Faus Boronat

Introducción.—Una tipología psicosocial de la enfermedad.—Análisis de la dinámica familiar en enfermedades crónicas.—Unidad de evaluación.—Elementos de evaluación.—Intervención con familias con enfermedades crónicas.—Grupos de apoyo.—Conclusión.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 2. El trabajo con emociones en psicoterapia, Raúl Gutiérrez Sebastián

Introducción.—Qué son y a qué nos referimos cuando hablamos de emociones.—Pensando juntos el paraqué de la experiencia emocional en el marco sistémico-relacional.—Emociones y relaciones.—Intervención sistémico-relacional centrada en las emociones.—Discusión.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 3. Psicoanálisis y Terapia Familiar, José Martín Zurimendi

Introducción.—El modelo psicoanalítico y sus escuelas en terapia familiar.—El enfoque de Freud.—Las primeras relaciones.—Escuelas Psicoanalíticas.—Mecanismos de defensa.—Aspectos psicoanalíticos de las relaciones de pareja. La intimidad.—El apego.—La individuación.—Estructura familiar en la psicosis.—Aspectos inconscientes transgeneracionales.—Modos de interacción: Ligazón y expulsión.—Los secretos.—Los mitos.—Estructura mental familiar.—De lo intrapsíquico a lo interpersonal: La realidad.—Sueño y paradoja.—Aspectos técnicos.—Neutralidad y actitud empática del terapeuta.—Clarificación, confrontación y mediación.—Redefinición, mentalización.—Interpretación.—Desvinculación y vinculación de los desvinculados.—Elaboración del duelo postergado.—Encuadre.—Transferencia y contratransferencia.—La formación personal. El terapeuta como instrumento.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 4. Terapia sistémica de red: un reto esperanzador para situaciones en crisis y contextos complejos, José Luis Álvarez Santa Cristina

Introducción.—Del individuo a la familia.—De la familia a la red social significativa.—Red familiar y red social.—Definición de red social y conceptos afines.—El análisis de la red social de apoyo.—Del genograma al mapa de red.—Características estructurales de la red social de apoyo.—Efectos positivos del análisis de red.—Las intervenciones terapéuticas en red: un paradigma conceptual y clínico innovador.—El contexto de la familia (metacontexto del PI).—La influencia de los factores socioambientales en la salud de las personas.—La práctica de la intervención en red: orígenes y desarrollo.—Análisis de la demanda.—El proceso de intervención.—El caso Pete.—El caso Juan y otros casos paradigmáticos.—Conclusión.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 5. Resiliencia y Familia, Roberto Pereira Tercero

Introducción.—Resiliencia. Definición y Características.—Factores de riesgo, factores protectores.—Resiliencia Familiar.—Definición.—Factores protectores de Resiliencia Familiar.—La intervención para favorecer la R. F.—Factores protectores y de riesgo a considerar en el caso.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 6. Intervención en Crisis, Josu Gago Palacios

Introducción.—Definición y características de las crisis.—Comprendiendo las crisis desde el marco sistémico.—Cómo se desencadenan y evolucionan las crisis: proceso.—Reacciones que acompañan a las crisis.—Tipos de crisis en la familia. Situaciones frecuentes.—Crisis normativas o evolutivas.—Crisis no normativas.—Funcionamiento familiar ante las crisis.—Factores que inciden sobre el éxito o fracaso de la resolución de una crisis.—Modelos de abordaje.—Modelo de abordaje propuesto por Pittman.—Modelo de intervención en crisis de Slaikeu.—Modelo de Rubin y Bloch.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 7. La fratría como subsistema privilegiado, Bani Maya Morodo y Nerea Cerviño Ramos

Introducción.—La fratría como subsistema familiar.—Exploración y propuestas para incluir a la fratría en la terapia familiar.—La relación fraternal como eje: vínculo y accesibilidad.—Estrategias y técnicas para trabajar con el subsistema fraternal.—Legados de otras escuelas terapéuticas.—Cuando citar a la fratría a sesión.—Algunas propuestas guía para la exploración en la consulta con la fratría.—Reflexiones sobre un caso clínico.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 8. La persona mayor en la familia posmoderna del siglo xxi, Virginia Castellanos Tricio

Introducción.—Los entrantes fríos.—Los entrantes calientes: Narrativas sobre la vejez.—El guiso familiar: Reflexiones.—Primera reflexión. La demografía pone en jaque las narrativas tradicionales sobre el ciclo vital familiar.—Segunda reflexión. Los nuevos modelos de familia provocan reajustes en los intercambios intergeneracionales y adaptaciones en el ciclo vital.—Tercera reflexión. Ligando pertenencia e identidad a través de la abuelidad.—Cuarta reflexión. Las relaciones de cuidado a las personas mayores dependientes se sustentan en base a la solidaridad y a una fuerte narrativa en torno a las lealtades familiares: familismo.—Quinta reflexión. ¿Dónde está nuestro saber hacer? Claves para la intervención.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 9. Trastorno del Espectro Autista. Una aproximación familiar. Complejidad y recursos evolutivos, José M.ª Fuentes-Pila Estrada 225

Introducción.—Concepto autismo.—Criterios diagnósticos y perspectiva actual.—Características de los TEA.—Señales y síntomas de los TEA.—Causas y factores de riesgo para los TEA.—Clínica del autismo.—Más allá de los criterios diagnósticos. Lectura de la mente y ceguera de la mente.—Análisis de la disfuncionalidad comunicacional en las familias con un miembro con diagnóstico de TEA.—Y entonces, ¿qué ocurre en los casos de personas con autismo? Algunas reflexiones desde el modelo relacional.—Aplicación de la teoría del doble vínculo a las relaciones familiares en los casos de personas con autismo.—Una aproximación crítica al concepto de desarrollo y ciclo vital de las familias con un miembro con TEA.—El concepto del ciclo vital en las familias con un miembro que presenta un TEA.—Ciclo vital familiar en familias con un miembro diagnosticado con autismo.—Conclusiones desde una perspectiva sistémico relacional.—Propuestas de intervención, 250.—Intervención sistémico relacional. Una aproximación a través de un caso.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 10. Manejo sistémico de la agresividad. Trabajar con conductas violentas, Juan Antonio Abeijón Merchán

Introducción. Las conductas violentas.—Control y equilibrio.—Control, mensaje y sistema.—Conductas violentas en un adolescente.—La conducta desviada en la adolescencia.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

CAPÍTULO 11. La Supervisión en Terapia Familiar Sistémica, Roberto Pereira Tercero

Introducción.—Definición de Supervisión.—Definiciones de supervisión clínica y docente.—Supervisión y terapia.—Los sistemas de supervisión.—Los roles del supervisor y el proceso de supervisión.—La relación supervisor-terapeuta.—El proceso de la supervisión docente.—La presesión.—La sesión.—La postsesión.—Las principales dificultades del terapeuta novel.—La aceleración del tiempo de sesión.—Carencia de una dirección clara.—Identificación con algún miembro de la familia.—Exceso de celo para ayudar.—El sistema familiar absorbe a los terapeutas.—Los problemas de la coterapia.—Isomorfismos con la familia.—Excesiva rigidez técnica.—Enfoques estereotipados.— Dificultades para el establecimiento de la alianza terapéutica.—Dificultades para revisar la estrategia prevista sobre la marcha.—La supervisión clínica o indirecta.—Supervisión indirecta docente.—Consulta de supervisión.—Bibliografía de consulta.—Resumen.—Referencias bibliográficas.

Introducción

¡Y llegó un hijo póstumo! Cuando parecía que ya teníamos suficiente con tres volúmenes, aparece un cuarto inesperado, no previsto al comienzo de todo esto, pero que, ahora sí, cierra esta extensa singladura por los mares de las intervenciones sistémicas y la psicoterapia familiar y de pareja que es este Manual de Terapia Familiar Sistémica de la Escuela Vasco-Navarra de TF. Tras los dedicados a la Formación Sistémica Básica, al Experto en Intervenciones Sistémicas, y a la formación avanzada del Psicoterapeuta Familiar y de Pareja, este cuarto tomo se ocupa de aquellos temas que, aun formando parte de la aplicación del modelo sistémico en contextos muy diversos, no ocupan un lugar central, y a menudo no forman parte de los programas de formación. Hablamos de aspectos tan interesantes como la comprensión de la enfermedad crónica desde el modelo sistémico, del trabajo con la tercera (o cuarta) edad, de contar con los hermanos en el proceso terapéutico, de la intervención en crisis, y la terapia de red. También de la inclusión de las emociones en la TFS, algo no siempre bien aceptado, de la relación con el psicoanálisis, que estuvo en sus orígenes, de la resiliencia familiar, el manejo sistémico de la agresividad o el trabajo con las familias con un miembro que sufre un trastorno del espectro autista. Y finalmente de un aspecto fundamental de la formación, que va dirigido más a los profesores que a los alumnos, que es la Supervisión en Terapia Familiar Sistémica (en adelante, TFS).

En el caso de nuestra escuela los incluimos como “Temas Optativos” (no la supervisión, evidentemente, que es de un orden lógico superior), que pueden impartirse tanto en el segundo, como en el tercer curso. En el inicio de cada uno de estos años, se ofrecen a los alumnos una batería de temas que, por votación, eligen o no cursar. No suele resultar fácil la elección, todos resultan de gran interés, y lo que suele decidir la opción por unos o por otros es la composición y características particulares de cada grupo de formación, sus intereses, su profesión, la especialización de sus miembros. Esta característica de temas elegibles, que pueden impartirse en diferentes cursos, implica una variedad y diversidad de temáticas que no permite, como ha ocurrido en los tomos anteriores, agruparlos en “bloques”. Así que describiremos cada uno por separado.

El capítulo que abre el volumen está dedicado al abordaje de la enfermedad crónica desde el punto de vista sistémico. Su autor, Gustavo Faus, a quien ya pudimos leer en el Tomo 2, aclara, desde el inicio, que se propone abordar “la enfermedad crónica desde una perspectiva psicosocial”, describiendo una tipología de ésta desde ese punto de vista. No cabe duda de que la prolongada enfermedad de uno de sus miembros ya sea física o psíquica, o con ambos componentes —como sucede en la mayoría de los casos— afecta, en mayor o menor medida, a toda la familia. El autor analiza pormenorizadamente este impacto en la estructura familiar, en los roles y funciones de cada uno de sus miembros, generando a menudo una cierta rigidez en los patrones de interacción, así como alteraciones del proceso y respuestas emocionales características. Finaliza el capítulo exponiendo con detalle cómo deben ser las intervenciones familiares en este tipo de casos, que deben tener como objetivos el “diagnóstico y gestión de la enfermedad, necesidad de información, dilemas de identidad y amenazas a la imagen personal, y estigma y rechazo social”.

Durante un tiempo, hablar de emociones en el campo sistémico estaba medio proscrito. Lo importante era la observación de “inputs” y “outputs”, de la conducta relacional para inferir reglas disfuncionales que habrá que modificar. Pero, como afirma con mucha lógica Raúl Gutiérrez, el autor del segundo capítulo, de la misma manera que no se puede no comunicar no se puede no sentir. Los seres humanos somos organismos sintientes, y lo que sentimos acaba produciendo emociones. Lo que ocurre es que la emoción no puede observarse directamente, se necesita un equipo de traducción de lenguaje y conducta que los terapeutas deben adquirir a lo largo de su formación. Como dice el autor, “las emociones son una parte fundamental de la experiencia humana y juegan un papel importante en la forma en que interactuamos con el mundo que nos rodea”. Comienza el capítulo definiendo las emociones, y defendiendo la importancia de incluirlas en el marco sistémico-relacional, para pasar después a estudiarlas inscribiéndolas en la relación. Se detiene más adelante en la intervención sistémico-relacional centrada en las emociones, resaltando la importancia del terapeuta y del papel que tiene en la psicoterapia, ilustrándola con un extenso ejemplo clínico.

El psicoanálisis fue uno de los puntos de partida de la TFS, buena parte de los pioneros en EE. UU. eran psiquiatras con formación psicoanalítica que propusieron incluir las relaciones familiares actuales, y no sólo las de la infancia, en la génesis de los problemas de salud mental, particularmente en la esquizofrenia. Pero otros puntos de partida, particularmente los que provenían de la comunicación, rechazaban los planteamientos intrapsíquicos, para centrarse en las relaciones observables. Esta segunda propuesta fue la que se impuso, y las teorías psicoanalíticas fueron marginándose de la corriente sistémica principal. Sin embargo, algunos de aquellos terapeutas familiares que intentaron compatibilizar ambas teorías, el psicoanálisis y la sistémica, no cejaron en su empeño. Uno de ellos es el autor de este tercer capítulo, José Andrés Martín Zurimendi, al que ya leímos en el tomo 2.º de este manual, de cuyo capítulo sobre la Escuela Transgeneracional considera éste una continuación. Con una bibliografía amplísima nos explica aquí las claves principales de la TF psicoanalítica, no sólo en la teoría, sino en su aplicación práctica, describiendo una amplia variedad de técnicas que permitirán entender el trabajo familiar desde el punto de vista psicoanalítico.

Cambiamos totalmente de registro en el cuarto capítulo, y nos vamos de los intrapsíquico al macrocontexto, de lo intrafamiliar a las redes sociales. Uno de los principios fundamentales del modelo sistémico es el de que el contexto hace entendible el funcionamiento de los sistemas que en él se inscriben, y tiene la capacidad de modificar no sólo su comprensión, sino también su funcionamiento. De ahí que pronto se desarrollara un modelo de intervención centrada en las redes, tanto sociales como profesionales que rodean al sistema que queremos cambiar, la así llamada terapia sistémica de redes. José Luis Álvarez Santa Cristina, autor de este cuarto capítulo, nos presenta un exhaustivo recorrido por la historia, desarrollo, y principales características de este modelo de intervención, tan útil como complejo de llevar a cabo. Pasa del individuo a la familia, y de ésta a su red social significativa, analizándola y describiendo sus componentes, así como sus efectos positivos, deteniéndose en la influencia de los factores sociales en la salud de las personas. Describe ampliamente la práctica de la intervención en red, con algunos ejemplos muy ilustrativos, y concluye “subrayando la importancia decisiva que (re)cobra esta modalidad terapéutica de carácter ecosistémico en el contexto social actual caracterizado por la creciente complejidad e incertidumbre de las relaciones sociales a escala local y global”.

El concepto de resiliencia se ha puesto de moda en las primeras décadas de este siglo XXI. Se utiliza el término en los contextos más diversos, ya sean sociales, políticos, periodísticos, o en las conversaciones más intrascendentes, aunque no siempre se usa en su primitiva acepción psicoterapéutica de sobreponerse a la adversidad saliendo reforzado de la experiencia traumática, sino más bien como resistencia a las dificultades vitales. El término se aplicó originalmente a los individuos, pero pronto comenzó a hablarse de una resiliencia familiar, término que se acompasa muy bien con el modelo sistémico pues ambos ponen el acento no tanto en las dificultades y carencias, sino en las capacidades de las familias para resolver sus problemas. A ello se dedica el 5.º capítulo de este tomo, firmado por el autor de estas líneas, a quien han podido leer en los tres tomos anteriores. El texto comienza definiendo la resiliencia, primero en su versión individual y después en la familiar, especificando sus características y aplicación práctica, los factores de riesgo y los protectores. Se detiene luego en la intervención familiar para favorecer la resiliencia, partiendo de un caso clínico que se describe de manera extensa, y que resulta de gran utilidad para comprender el funcionamiento de los factores que favorecen la resiliencia familiar, así como la intervención que potencia las capacidades de la familia.

La intervención en situaciones de urgencia, emergencia, situaciones críticas, conflictos relacionales abiertos y activos, englobado todo ello bajo el nombre de Intervención en crisis, es una situación frecuente en psicoterapia, por lo que es preciso conocer algunas claves y técnicas que nos ayuden a afrontar esas situaciones que nos demandan una intervención inmediata, con poco margen de tiempo para la reflexión. A explicar todo esto se dedica el capítulo 6.º de este manual, a cargo de Josu Gago, a quien leímos en los tomos I y II de este manual. El autor comienza describiendo las crisis desde el punto de vista sistémico, deteniéndose en su proceso de desencadenamiento, y a partir de ahí, en su evolución previsible, algo que va a depender mucho del tipo de emociones que las acompañan, y que nunca faltan en su desarrollo. Lo hace aportando ejemplos abundantes de su práctica clínica, detallando diferentes tipos, las situaciones con que más frecuentemente nos encontramos en la consulta, así como los principales factores que inciden sobre el éxito o fracaso en la resolución de una crisis familiar. Se detiene después en los diferentes modelos que podemos utilizar para intervenir en esos momentos, y finaliza con un caso ilustrativo de crisis, caos y resolución.

A menudo se comenta que, los hermanos, son los grandes olvidados de la TFS. A pesar de que es un subsistema fundamental para entender el funcionamiento familiar, no hay muchas publicaciones sobre la fratría, y se han desarrollado pocas intervenciones específicas que les tengan como objetivo principal. Sin embargo, esto está cambiando, y así lo señalan con conocimiento de causa las dos autoras de este séptimo capítulo, Bani Maya y Nerea Cerviño, a quienes hemos leído en tomos anteriores de este manual. Con el título de “La fratría como subsistema privilegiado”, el texto comienza justificando el interés de prestar atención a los hermanos en el proceso terapéutico, ya que “genera movimiento y permite ampliar la comprensión del contexto que generó la demanda inicial, alumbrando así, exponencialmente, las posibilidades de cambio”, proponiendo incluirles siempre en cualquier TFS. Tras explorar la relación fraternal, describen detalladamente estrategias y técnicas para trabajar con este subsistema, para acabar reflexionando sobre lo anteriormente expuesto apoyándose en un interesante caso clínico.

El octavo capítulo se dedica a otra área bastante abandonada por la TFS, el de la psicoterapia de la tercera (o cuarta) edad. La autora, Virginia Castellanos Tricio, es una gran conocedora del tema, con abundante experiencia práctica, y de ello nos habla en “La persona mayor en la familia posmoderna del siglo XXI”, título del capítulo. Comienza situando a la persona mayor en el contexto demográfico actual, que “pone en jaque las narrativas tradicionales sobre el ciclo vital familiar”, sobre la vejez y la familia. Reflexiona luego sobre los reajustes en los intercambios generacionales provocados por los nuevos modelos familiares, sobre la “pertenencia e identidad a través de la abuelidad”, y sobre el concepto de “familismo”. Pasa después a desarrollar las claves que todo psicoterapeuta debe conocer para intervenir con personas mayores y sus familias, modificando “la narrativa, poniendo el foco, en este momento etario desde el mayor; comprendiendo su momento vital, su encaje y su rol activo en sus sistemas de referencia”, acompañándolas en su labor de cuidado, especialmente si se trata de una persona mayor dependiente.

Y en un nuevo salto, pasamos, en el capítulo noveno, de la tercera a la primera edad, abordando al igual que en el anterior, un campo a la que la TFS ha dedicado poca atención, los “Trastornos del espectro autista, una aproximación familiar”, a cargo de José M.ª Fuentes-Pila, al que conocemos ya de tomos anteriores del manual. Como dice el autor, el acercamiento a la realidad de estos trastornos puede ser más o menos sencillo si nos limitamos a los criterios diagnósticos psiquiátricos, pero adquiere una gran complejidad si nos centramos en el impacto que tiene para sus familias que, en ocasiones, “tendrán que reaprender incluso a querer a su hijo, aparentemente ajeno al mundo, llenando de silencio los laberintos a través de los cuales se tejen los vínculos intrafamiliares”. El capítulo comienza definiendo el concepto de autismo, y explicando los actuales criterios diagnósticos, que han sufrido importantes modificaciones conforme se ha ido profundizando en el trastorno. De ahí se pasa al análisis de la disfunción comunicacional en estas familias, con una aproximación crítica al concepto de desarrollo, finalizando el capítulo con una serie de propuestas de intervención, ejemplificadas a través de un caso clínico, y terminando, como este autor acostumbra, con un cuento que nos ilustra líricamente esta problemática.

Y de la niñez pasamos a la adolescencia, aunque en realidad, el problema que describe el capítulo que viene a continuación, el décimo de este tomo, a cargo de Juan Antonio Abeijón, al que leímos en el tomo 3, podría aplicarse a cualquier edad. Pero se hace hincapié en esa etapa del ciclo vital en el que resulta más complicado sujetar los impulsos agresivos, tan complicados de contener y que generan esos tópicos de la “difícil edad” del adolescente. Intervenir en esas situaciones no resulta sencillo, por eso, lo que nos cuenta Juan Antonio, un gran experto en su tratamiento, nos permite adquirir unas claves de una extraordinaria utilidad para hacerlo. El capítulo, titulado “Manejo sistémico de la agresividad. Trabajar con conductas violentas”, comienza definiendo los conceptos de Violencia y Agresividad en la conducta humana, los diferentes tipos de violencia y la funcionalidad del comportamiento violento en su utilización. Y entra rápidamente en materia: cómo actuar en los trastornos en los que se incluyen conductas violentas, cómo situar éstas en diferentes contextos, sin olvidar, evidentemente, el papel de las familias en el abordaje del adolescente con este tipo de conductas. El capítulo finaliza con la descripción de los ejes centrales en los que basar las distintas maneras de tratarlas.

El undécimo capítulo, con el que finaliza este tomo y el Manual de TFS de la EVNTF, es un “metacapítulo”, ya que no se dirige, como los demás, a temas concretos de la formación sistémica, sino que aborda un aspecto transversal de toda la formación, y seña de identidad del modelo sistémico: “La supervisión en TFS”. Su autor es el mismo del capítulo 5 y quien firma estas líneas, editor de este manual, que se ha especializado en la enseñanza de este aspecto fundamental de la formación psicoterapéutica, para los alumnos el más relevante, y que se focaliza en lo que distingue a la formación de cualquier modalidad de psicoterapia: la práctica clínica y su enseñanza. Y en caso de la TFS, en vivo y en directo, una de sus señas de identidad.

El capítulo comienza definiendo lo que se entiende por supervisión clínica, con la necesaria distinción entre supervisión y terapia, no siempre sencillo de discernir. Se describen después los diferentes sistemas de supervisión, así como los variados roles del supervisor. Se pasa luego a la relación supervisor-terapeuta, y al proceso de la supervisión docente en vivo, con sus fases de presesión, sesión y postsesión, detallando los pasos a seguir en cada una de ellas. La supervisión docente finaliza examinando pormenorizadamente las principales dificultades del terapeuta novel. Tras la docente, se aborda la supervisión clínica o indirecta, que tiene, lógicamente, un encuadre y proceso diferente, al ir dirigida a terapeutas ya formados con su correspondiente práctica psicoterapéutica. Con ello finaliza el capítulo, el libro y el Manual.

Como sucede con los tres primeros tomos, todos los autores de este cuarto son docentes de la EVNTF, en la modalidad presencial o en la online. Así, aunque cambien en cada capítulo, hay una coherencia en la manera de enfocar la docencia, de resumir los conocimientos previos, una estructura común a todos ellos. Esta diversidad y especialidad buscada para cada tema, vinculada a la experiencia en la docencia y en la práctica clínica, es una marca de contexto que ha mantenido desde su origen la EVNTF, buscando a los mejores profesores en cada una de las materias de nuestro programa de formación, pero manteniendo, simultáneamente, una homogeneidad docente.

En definitiva, un gran volumen que completa de manera admirable el Manual de terapia Familiar Sistémica de la Escuela Vasco-Navarra de Terapia Familiar. Que lo disfruten.

Relación de autores

Abeijón Merchán, Juan Antonio

Médico Psiquiatra. Psicoterapeuta Familiar y de Pareja y Supervisor Docente acreditado por la FEATF y la FEAP a través de la AVNTF. Presidente de la FEATF (2015-2019) y de la AVNTF (2012-2016). Jefe del Centro de Salud Mental Julián Ajuriaguerra Toxicomanías y director de la Comunidad Terapéutica Manu-Ene (Osakidetza- Servicio Vasco de salud) hasta 2017. Presidente del Board EFTA-CIM (2018-2022). Supervisor Docente de la EVNTF.

Álvarez Santa Cristina, José Luis

Licenciado en Filosofía y Ciencias de la Educación y Graduado en Psicología (UPV/EHU). Psicoterapeuta familiar y de pareja por la EVNTF, acreditado por la FEATF y la FEAP. Curso de supervisor-docente (EVNTF). Exprofesor interino de Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología y de Tratamientos Psicológicos del Delincuente de la Facultad de Derecho (Grado de Criminología) de la UPV/EHU. Colaborador de la EVNTF.

Castellanos Tricio, Virginia

Psicóloga general sanitaria. Psicoterapeuta familiar y de pareja por la EVNTF. Gerontóloga por la universidad de Deusto. Formadora y auditora en residencias del modelo Libera-Care. Psicóloga gerontóloga en diferentes residencias de mayores. Directora de la residencia de mayores Santa Bárbara. Colaboradora de la EVNTF.

Cerviño Ramos, Nerea

Graduada en Psicología por la Universidad Internacional Isabel I. Licenciada en Psicopedagogía y Diplomada en Educación Social por la UPV. Máster en Terapia Cognitivo Conductual en Infancia y Adolescencia por la UNED. Psicóloga General Sanitaria. Máster en Terapia Narrativa y Trabajo Comunitario por la UNEX. Psicoterapeuta por la EVNTF, acreditada por la FEATF y la FEAP. Directora Centro HIKA Psicoterapia. Docente de la EVNTF.

Faus Boronat, Gustavo

Médico Psiquiatra. Psicoterapeuta Familiar y de Pareja acreditado por la FEATF y la FEAP. Máster en Terapia Familiar por la Universidad Autónoma de Barcelona. Director Asistencial de ITA (Instituto de Trastornos Alimentarios) de Barcelona. Docente del Máster en Intervención psicológica en los Trastornos de la Conducta Alimentaria y Obesidad organizado por la Universitat de Barcelona-Fundació IL3. Docente de la EVNTF.

Fuentes-Pila Estrada, José M.ª

Farmacéutico. Psicoterapeuta de Familia y de Pareja por la EVNTF, acreditado por la FEATF. Especialista en Drogas Tóxicas y Estupefacientes. Máster en Drogodependencias (U. de Deusto) Máster en Drogodependencias y SIDA (Open University, UNESCO). Máster en Tabaquismo (U. de Cantabria). Experto en Metodología de Educación para la Salud. Fundador y director del Instituto Cántabro de Conductas Adictivas y de SISTEMICCA. Práctica privada. Docente de la EVNTF.

Gago Palacios, Josu

Psicólogo, psicoterapeuta de familia y de pareja y Docente acreditado por la FEATF y por la FEAP a través de la AVNTF. Desde Agintzari SCIS ha desarrollado y liderado distintos programas en el ámbito de la protección infantil, así como en el campo de la psicoterapia. Imparte formación en esta escuela y en Agintzari para distintos agentes y profesionales, fundamentalmente del ámbito de los servicios sociales. Docente de la EVNTF.

Gutiérrez Sebastián, Raúl

Psicólogo, psicoterapeuta de familia y de pareja, acreditado por la FEATF y por la FEAP. Máster en Psicoterapia Familiar y de Pareja (EVNTF). Psicólogo en FAIM (Fundación para la Atención Integral del Menor) y en el equipo de Salud Mental en Centro de Educación e internamiento por Medida Judicial de Aragón (CEIMJ). Psicoterapeuta familiar en “Espacio Ariadna”. Práctica privada. Docente de la EVNTF.

Martín Zurimendi, José Andrés

Psicoterapeuta de Familia y Pareja. Acreditado por la FEATF y la FEAP. Miembro fundador de la Asociación Vasco Navarra de Terapia Familiar (AVNTF). Miembro del GPAB - Grupo de Psicoterapia Analítica de Bilbao y de SEPIA, Sociedad de Estudios Psicosomáticos Iberoamericana. Ex Jefe del Servicio de Psiquiatría de la OSI - Organización Sanitaria Integrada, Barrualde, Galdakao. Exdirector de Salud Mental y Asistencia Psiquiátrica de Bizkaia (Osakidetza-Servicio Vasco de Salud). Docente de la EVNTF.

Maya Morodo, Bani

Licenciada en Psicología por la U. Autónoma de Barcelona. Psicoterapeuta Familiar y de Pareja y Supervisora Docente acreditada por la FEATF y FEAP a través de la AVNTF. Psicóloga Clínica del Servicio Navarro de Salud, Salud Mental, desde 1991 hasta la actualidad. Directora del CSM Casco Viejo de Pamplona desde 2020. Práctica privada. Supervisora Docente de la EVNTF.

Pereira Tercero, Roberto

Psiquiatra, Psicoterapeuta familiar y de pareja acreditado por la FEATF y FEAP a través de la AVNTF. Director de la EVNTF y de Euskarri, centro de Intervención en Violencia Filio-Parental, ha presidido la AVNTF, la FEATF y Relates, y es presidente de Honor de SEVIFIP (Sociedad española para el estudio de la VFP) y de Relates. Dirige la colección de TF iberoamericana de la editorial Morata. Supervisor Docente de la EVNTF.

Además de esta relación de autores, todos ellos profesores del Máster presencial y/o online de Formación en Terapia Familiar de la EVNTF, este libro no hubiera podido salir adelante sin la colaboración del equipo administrativo de la EVNTF, y especialmente de la exalumna y colaboradora de nuestra escuela Eneritz Santiago Solaegui que ha leído una y otra vez el borrador y hecho innumerables correcciones en el texto.

Enfermedad crónica y familia

Introducción.

Una Tipología Psicosocial de la Enfermedad.

Análisis de la dinámica familiar en enfermedades crónicas:

Unidad de evaluación.

Elementos de evaluación:

Aspectos psicosociales de la enfermedad.

Impacto de la enfermedad en la familia:

Estructura familiar, roles y funciones.

Rigidez de los patrones de interacción.

Alteraciones de proceso.

Respuesta emocional.

Intervención en familias con enfermedades crónicas:

Grupos de apoyo.

Conclusión.

Bibliografía de consulta.

Resumen.

Referencias bibliográficas.

Introducción

En este capítulo abordaremos la enfermedad crónica desde una perspectiva psicosocial. Analizaremos el impacto de la enfermedad en la dinámica familiar teniendo en cuenta los diferentes elementos implicados, proponiendo las formas de abordar el problema desde la óptica sistémica.

Podemos definir la enfermedad crónica como aquella que se prolonga en el tiempo, que rara vez se resuelve por completo y que afecta a la capacidad de la persona para seguir con actividades y rutinas normales. También se puede describir como “una situación donde el cuerpo se experimenta como vulnerable, debilitado o impredecible, que además implica una lucha de la persona contra la amenaza a la identidad y la autoestima, y que podría conllevar a experimentar cambios en el desempeño social del individuo, significando una realidad desafiante para éste” (Sosa, 2018, p. 2).

Además de las repercusiones físicas, la mayoría de las enfermedades crónicas están acompañadas de consecuencias negativas para la salud mental de las personas y sus familias, incluyendo también cargas económicas y sociales. Una enfermedad crónica, sobre todo cuando es de carácter grave, suele ser un factor estresante que puede dañar el bienestar psicológico y físico de los miembros de la familia y afectar a su capacidad de apoyo para la persona enferma. Además, el desarrollo de la enfermedad crónica produce experiencias traumáticas, no solamente para la persona enferma, sino también para los demás miembros del sistema familiar, lo que significaría un trauma relacional.

Respecto a las intervenciones dentro del área de la salud, anteriormente se consideraba a la familia sólo como una fuente periférica de apoyo social. En general los sistemas de salud tendían a abordar el problema centrándolo en la enfermedad, sobre todo en sus aspectos biológicos, y en la persona enferma. Por lo general, sólo se consideraba en algunos casos el apoyo psicológico a la persona enferma y como mucho, un apoyo a la familia centrándolo en el afrontamiento de las consecuencias de la enfermedad o en cómo afrontar el duelo, considerando la enfermedad como un estresor para la persona y su entorno.

La enfermedad, la discapacidad y la muerte son experiencias universales que ponen a las familias frente a uno de los mayores desafíos de la vida, por lo que la tendencia a centrarse en dinámicas individuales no resulta apropiada, y los modelos psicoterapéuticos tradicionales tampoco ayudan a enfrentarse a las tensiones familiares surgidas de la adversidad. Los tratamientos convencionales para las enfermedades graves pueden salvar al paciente, pero pueden causar un daño irreparable a la unidad familiar. Las tensiones psicosociales a las que está sometida una familia cuando uno de sus miembros sufre una patología crónica o con riesgo de vida pueden igualar las tensiones físicas del paciente.

De un tiempo a esta parte, se ha puesto un mayor énfasis en la importancia de una comprensión multicausal respecto a la génesis y mantenimiento de la enfermedad. Para el caso, se concibe la multicausalidad, considerando que factores genéticos, ambientales, psicofisiológicos y de interacción dan origen y mantienen la enfermedad crónica. Desde esta perspectiva se da un predominio al factor psicosocial como precipitador, agravante o resiliente en enfermedades crónicas. Derivado de este planteamiento, se comenzó a incluir al grupo familiar en los tratamientos, en los cuales se pone énfasis en las necesidades educativas, relacionales y personales de todos los miembros del sistema familiar.

Desde este planteamiento, se propone la necesidad de un modelo biopsicosocial definido desde una perspectiva sistémica que aborde las necesidades de todos los miembros de la familia y entorno, para salir adelante y adaptarse a la situación con éxito. Este modelo estaría basado en los puntos fuertes y en los vulnerables del sistema familiar, en contraste con modelos de intervención, algunos todavía presentes en medicina del comportamiento, psiquiatría de interconsulta y psicoterapia, que se centran solo en el paciente.

Una tipología psicosocial de la enfermedad

Las familias que viven con una enfermedad o discapacidad tienen una gran cantidad de necesidades insatisfechas. El sufrimiento y la lucha personal de sus miembros con frecuencia se ocultan a las personas ajenas a la familia y a los otros miembros de ésta. Además, se encuentran con muchas tensiones y dilemas que requieren de una cierta preparación que no siempre está presente. Por todo ello y debido a que la enfermedad crónica altera el funcionamiento familiar y los patrones relacionales de interacción entre sus miembros, las familias que viven con enfermedades crónicas necesitan crear un contexto para vivir con nuevos patrones en su vida cotidiana.

Resulta evidente por tanto que estas familias necesitan una guía psicosocial que les pueda proporcionar apoyo y la confirmación de que están manejando la enfermedad de forma adecuada. Cabe decir que hoy día existe una amplia gama de formas y estilos familiares de funcionamiento, multiculturales y diversos que son compatibles con un desarrollo familiar normal y saludable. Eso indica que hay varias maneras en las que las familias pueden adaptarse con éxito a la enfermedad y a la discapacidad y que es necesario ir más allá de los modelos rígidos y monolíticos de la familia ideal.

Desde una perspectiva sistémica, cualquier modelo clínico que pretenda describir la interacción de las enfermedades crónicas con la familia de manera eficaz debe redefinir los conceptos de enfermedad y discapacidad en términos sistémicos. Resulta necesario disponer de una manera general de organizar nuestro pensamiento sobre las complejas interacciones entre una familia, sus miembros, una patología crónica y los profesionales comprometidos en la prestación de atención, un modelo que pueda adaptarse a las diferentes interacciones entre todas las partes del sistema a lo largo del curso de la enfermedad y las etapas del ciclo vital.

Toda tipología es un mapa construido subjetivamente para orientarnos en un territorio. El objetivo en el tema que nos ocupa es la creación de categorías útiles y clínicamente significativas para una amplia variedad de enfermedades crónicas que afectan a los individuos a lo largo de toda la vida, y cumplir los objetivos de análisis de la relación entre la dinámica de la familia y la enfermedad crónica.

Un esquema de clasificación basado en una tipología psicosocial puede proporcionarnos un mejor modo de establecer una relación entre lo biológico y lo psicosocial, aclarando así la relación existente entre las enfermedades de larga duración y la familia. Cuando el objetivo es la atención de un individuo o familia que se enfrenta a una enfermedad crónica debemos considerar el ciclo de vida de la enfermedad, y tener en cuenta el desarrollo de la interacción del proceso familia-enfermedad a lo largo del ciclo completo de la misma. Por ejemplo, durante las primeras fases de la enfermedad, la negación puede tener una función adaptativa, permitiéndoles a los padres de un niño con leucemia realizar tareas imprescindibles. Pero si se mantiene durante la fase terminal, puede tener consecuencias devastadoras para la familia.

Por otra parte, deberemos considerar el ciclo vital familiar, concepto que contempla que todas las familias recorren un proceso de desarrollo y experimentan cambios a lo largo del tiempo y que siguen un patrón predecible (Durán, 2023). Si nos basamos en los modelos evolutivos, esta aproximación toma en consideración la fase de evolución de la enfermedad crónica como un eje sobre el cual interactúan otros elementos propios del momento vital familiar e individual del enfermo. Desde esta perspectiva, nos fijamos en la interacción entre las fases de la enfermedad, la etapa del desarrollo humano del enfermo crónico y el momento del ciclo vital de la familia como sistemas que intercambian información y que se ajustan de manera circular e interactiva. Por ejemplo, nos encontramos con que existen diferencias importantes con la respuesta de la persona y del sistema dependiendo de que se trate de patologías agudas o crónicas. En el caso de crisis agudas, que se resuelven en cuestión de días, semanas o meses, la prioridad es una buena atención biomédica. Las demandas psicosociales pueden ser intensas, pero tienen un límite temporal siendo importante promover sentimientos de control y capacidad de afrontamiento. En el caso de afecciones crónicas, las incertidumbres y ambigüedades a menudo se prolongan hasta un futuro lejano, frecuentemente con la expectativa de que la enfermedad del paciente empeore y termine con la muerte.

Análisis de la dinámica familiar en enfermedades crónicas

Cualquier familia puede verse afectada por la enfermedad y discapacidad. Los elementos clave para tener en cuenta en la evaluación son las características de la enfermedad, en qué momento de la vida, en qué forma y con qué intensidad ocurre, por cuánto tiempo se prolonga y cómo esas experiencias afectan a las relaciones familiares.

Figura 1.1. Tres dimensiones del modelo: tipo de enfermedad, fase temporal y funcionamiento familiar (Tomado de Rolland, J. S., 2000). “Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica”. Barcelona: Gedisa.

Unidad de evaluación

Como punto de partida debemos considerar a la unidad familiar y no a la persona enferma como unidad central de atención. La percepción del individuo y la familia sobre la situación son considerados como el eje central y punto de partida de la acción psicosocial. La magnitud y gravedad de la enfermedad no vendría dada tanto por factores externos, sino por cómo es atribuida de manera particular por la familia y el individuo. Por ejemplo, algunas familias ven la enfermedad crónica como un desafío, otras la perciben como una amenaza, para algunas familias la enfermedad puede ser una oportunidad de crecer y evolucionar... Esta mirada se opone a la de un modelo de retroalimentación negativa según el cual la familia y el individuo estarían respondiendo siempre de manera reactiva a una amenaza o estresor estándar con unos recursos de protección.

Una vez definido el sistema familiar como unidad de evaluación, la siguiente condición para el análisis es que el foco debe incluir tres subsistemas: la persona enferma, la familia más su red social y las instituciones que prestan servicios. Estos tres subsistemas se inscriben dentro de una determinada cultura y sociedad, la cual atribuye un significado a las distintas enfermedades, lo que a su vez influye en la forma en que las instituciones prestan servicios a la familia. Para una correcta evaluación y entender los problemas que nos plantea la familia, tenemos que averiguar qué ocurre en los tres subsistemas y en sus relaciones mutuas y en ocasiones en el contexto sociocultural. Normalmente la familia viene con una queja determinada que afecta a todos los subsistemas, a dos, o a uno de ellos. Las relaciones entre los tres subsistemas dan lugar a una serie de problemas que vienen agudizados o paliados por las características de la enfermedad.

Elementos de evaluación

Los elementos más útiles para un análisis del sistema familiar con un problema médico desde una perspectiva psicosocial pueden agruparse en varias categorías:

— Aspectos psicosociales de la enfermedad.

— Impacto de la enfermedad en la familia:

• Alteraciones estructurales (de roles y funciones). • Rigidez de los patrones de interacción. • Alteraciones de proceso. • Alteraciones de la respuesta emocional.

— Contexto sociocultural.

Nos planteamos por tanto un estudio del funcionamiento de la familia en sus aspectos estructurales y dinámicos que se completan y encuadran con el estudio de los aspectos psicosociales de la enfermedad.

Aspectos psicosociales de la enfermedad

Comienzo

Las enfermedades pueden dividirse en aquellas que tienen un comienzo agudo y las que tienen un inicio gradual. Para el individuo o la familia, el factor estresante es diferente en ambos casos.

En el caso de un inicio agudo como un ictus, un accidente cerebro vascular o un infarto, los cambios emocionales se condensan en un breve periodo de tiempo (días, semanas o meses) y exigen una movilización más rápida de la capacidad de la familia para manejar las crisis. En estos casos, la prioridad es una buena atención biomédica y algunas familias están mejor preparadas que otras para hacer frente a estos cambios rápidos, intercambiar los roles de manera flexible, resolver problemas y utilizar recursos externos.

Si el inicio es gradual, como en el Alzheimer o la enfermedad de Parkinson, la familia dispone de más tiempo para el ajuste a las demandas afectivas e instrumentales de la situación, así como para el ajuste de roles.

Curso

El curso de las enfermedades crónicas suele adoptar una de las siguientes formas: progresivo, constante o recurrente y episódico. En cada caso, se planteará un desafío psicosocial diferente para la familia.

Una enfermedad progresiva es continua o persistente y se agrava con el tiempo. Son ejemplos la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, diabetes y artritis reumatoide. La familia y el individuo se enfrentan a situaciones en las que la discapacidad e incertidumbre se incrementan de manera progresiva y escalonada. Los periodos de descanso pueden ser mínimos, y las familias tienen que estar preparadas para la adaptación y cambio de los roles. La tensión en los miembros sanos de la familia tiende a aumentar, por el riesgo de agotamiento y por el añadido por las tareas de cuidado. La flexibilidad familiar en términos tanto de reorganización de roles como de la disposición para recurrir a ayuda externa es de vital importancia. En términos sistémicos, la familia tiene que hacer un cambio de segundo orden, y alterar aspectos de su visión del mundo y las reglas básicas que lo acompañan. Las familias con recursos limitados suelen tener que decidir a qué tareas dar más prioridad, lo que puede implicar tomar decisiones dolorosas.

Una enfermedad de curso constante se caracteriza por una crisis inicial y la posterior estabilización de la patología. Algunos ejemplos serian el infarto de miocardio, accidente cerebrovascular o la amputación de algún miembro. En general después de un periodo inicial de recuperación, la fase crónica se caracteriza por algún déficit bien definido, como por ejemplo paraplejia, pérdida del habla o deterioro cognitivo, menor tolerancia al estrés físico o restricción de actividades. El individuo y la familia se enfrentan a un cambio semipermanente que es estable y previsible durante un periodo de tiempo largo. A las familias en esta situación les resulta relativamente más fácil volver a un ritmo de vida normal que aquellas que se enfrentan a una enfermedad progresiva. Una vez manejada la enfermedad pueden hacer planes para el futuro sin la constante incertidumbre inherente a las enfermedades progresivas.

Las enfermedades de curso recurrente / episódico incluyen entre otras la enfermedad de Crohn, el asma, migrañas, esclerosis múltiple y algunas formas de cáncer en remisión. Todas estas patologías tienen en común la alternancia de periodos de estabilidad de duración variable, caracterizados por un bajo nivel o ausencia total de síntomas, con periodos de crisis o agravamiento. La familia puede llevar una vida normal, aunque no deje de estar presente el fantasma de la recidiva. Suelen requerir el mínimo de atención continua o cambio de roles. Pero la índole episódica de la enfermedad requiere una flexibilidad que permita un desplazamiento pendular entre dos formas de organización familiar, una para los periodos de crisis y otra para los periodos de remisión. Tanto la frecuencia de las transiciones entre etapas, como la incertidumbre constante de cuándo se producirá la próxima crisis produce tensión en la familia.

Desenlace

Potencialmente, toda enfermedad crónica entraña pérdida de control corporal, comprometiendo aspectos clave de nuestra identidad y de nuestras relaciones íntimas. No obstante, hay diferencias entre los tipos de desenlaces posibles respecto a cómo siente la familia la pérdida anticipada y sus efectos en la vida familiar.

En un extremo del continuo se encuentran las enfermedades que típicamente no afectan la expectativa de vida, tales como ceguera, lesiones en la comuna vertebral o la epilepsia. En otro extremo, están las enfermedades que son claramente progresivas y con desenlaces fatales, como el cáncer metastático, la ELA, o la enfermedad de Huntington. Entre ambas, existe una categoría intermedia más imprevisible que incluye tanto enfermedades que reducen la expectativa de vida, como la diabetes juvenil y las enfermedades cardiovasculares, como enfermedades con posibilidades de muerte súbita, tales como recidivas de un ataque cardiaco, o de un accidente cerebrovascular.

En estos casos, los familiares temen convertirse en supervivientes solitarios y se produce un duelo anticipado que afecta a todas las fases de adaptación. Existe el riesgo de que la familia libere al enfermo de responsabilidades importantes, lo que puede llevar a una situación de aislamiento, que a su vez puede influir negativamente en el curso de la enfermedad. Otros riesgos son la sobreprotección de la familia y la obtención de beneficios secundarios para el enfermo, o la utilización de su condición para evitar la asunción de responsabilidades o para ejercer poder y control.

Discapacidad

Existen diferentes tipos de discapacidad derivados de la enfermedad por lo que existirán diferencias claras en los ajustes específicos que se requerirán de la familia. El efecto neto de la incapacitación en determinado individuo y familia depende de la interrelación entre el tipo de discapacidad y el rol que desempeñaba el familiar antes de verse afectado por la enfermedad, la estructura de la familia, su flexibilidad y sus recursos emocionales y económicos. Un factor con que influirá en la discapacidad son las expectativas que tiene la familia respecto al familiar enfermo. La expectativa familiar de que podrá seguir teniendo responsabilidades y mantendrá su autonomía se asocia con una mejor respuesta a la rehabilitación y una mejor integración en la familia a largo plazo.

Una importante causa de discapacidad es el estigma social asociado a algunas patologías infecciosas como el SIDA u otras con manifestaciones estéticas o de la imagen corporal como la neurofibromatosis, quemaduras graves o psoriasis. Etiquetas como el síndrome de fatiga crónica puede resultar incapacitante socialmente debido a las ambigüedades que le rodean y a la asociación con trastornos mentales subyacentes.

Grado de incertidumbre /previsibilidad

Cuanto más incierto es el curso y el desenlace, más se ve obligada la familia a tomar decisiones que influyan en su organización. Las enfermedades pueden ser imprevisibles de dos maneras diferentes. Pueden ser más o menos inciertas en cuanto a su comienzo, curso, desenlace o incapacitación, o pueden surgir en cuanto al ritmo al que se producen los cambios. Algún ejemplo, sería la lesión de médula, que puede ser tipificada con precisión en el momento del diagnóstico y tiene un curso altamente previsible. En cambio, la enfermedad de Alzheimer tiene un punto final claro, pero el tiempo que transcurrirá hasta llegar a él es muy imprevisible. Al combinar los tipos de comienzo (agudo o gradual), curso (progresivo, constante o recurrente / episódico), desenlace (fatal, acortamiento de la expectativa de vida o no fatal) o incapacitación (presente o ausente), creamos una tipología con múltiples tipos potenciales de enfermedad. Cada tipo tiene una pauta distinta de demandas psicosociales, basada en sus características biológicas inherentes. Como ejemplo, un accidente cerebrovascular tiene un comienzo agudo y un curso constante después de la mejoría inicial, puede acortar la vida y es incapacitante. Las demandas psicosociales que genere estarán determinadas en gran medida por el efecto combinado de esas cuatro características.

Impacto de la enfermedad en la dinámica familiar

Para Steinglass (1998) los aspectos negativos que nos podemos encontrar en las familias que afrontan una enfermedad crónica tendrían en común estas características:

— Las necesidades normativas familiares suelen subordinarse a las necesidades y requerimientos de la enfermedad, con el consiguiente aumento del estrés y la frustración y el empobrecimiento de la comunicación.

— Se suelen desarrollar coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad o son exacerbadas por ella, con el riesgo asociado de que se produzca una división o la destrucción de las interacciones familiares.

— Los patrones de respuesta familiar en la fase aguda se vuelven más rígidos, y con frecuencia permanecen pese a mostrarse disfuncionales.

— Se da una situación de aislamiento que dificulta la toma de perspectiva y la generación de alternativas.

Nos encontraríamos pues con familias en las que los problemas derivados de la enfermedad adquieren preeminencia sobre el resto de las necesidades familiares, se reestructuran las conductas regulatorias familiares para acomodarse a la enfermedad y se alteran los patrones de crecimiento familiar. Siguiendo esta perspectiva, podemos agrupar las diversas alteraciones que la enfermedad puede generar en la familia en tres ámbitos: estructural, procesual y emocional.

Estructura familiar. Roles y funciones familiares

Los roles y funciones familiares elementos fundamentales en la organización y estructura e influyen sobre la capacidad del individuo y la familia para adaptarse a la realidad y evolucionar a lo largo de su ciclo vital (Martínez de la Cuadra, 2023). Cuando aparece la enfermedad, la distribución de roles y funciones familiares necesita redefinirse, siendo esta redefinición más profunda y compleja cuanto más importantes eran los roles o las funciones familiares de la persona enferma. Las familias que se enfrentan a enfermedades crónicas necesitan aplicar definiciones flexibles de lo que es la participación normal en las tareas de cuidado de un enfermo o en tareas de crianza. Las enfermedades crónicas tienen una tendencia insidiosa a insertarse en las relaciones, incluso en la que a priori pueden parecer más saludables por lo que existe el riesgo de que todas las interacciones se confundan y fusionen con la enfermedad. Obviamente, la situación será más compleja en función de la gravedad de la enfermedad y el riesgo vital que conlleve, pudiendo darse situaciones en las que la enfermedad está siempre presente y ejerce sobre la familia una demanda continua de energía práctica y emocional.

Una enfermedad crónica puede convertirse en un poderoso tercer integrante de cualquier relación familiar diádica. En algunas relaciones regidas por luchas por el control no resueltas, una enfermedad crónica puede ayudar al familiar afectado a pasar a dominar la situación. Por ejemplo, en una pareja con conflictos de larga duración vinculados con cuestiones de género, una patología crónica de la esposa puede legitimar sus demandas de una mayor implicación de su marido en el cuidado de los hijos y una mayor atención hacia ella. Cuando se utiliza la enfermedad o discapacidad como justificación para un cambio, existe el peligro de que la continuidad del cambio quede sujeta a la continuidad de los síntomas o a la amenaza de pérdida. En la relación que se comentaba, a la mujer esto le impide mejorar o informar que siente alguna mejoría porque el cambio en la relación está vinculado a la enfermedad. En situaciones como éstas, para sacar a la enfermedad del triángulo, los profesionales deben abordar las cuestiones subyacentes vinculadas con el poder y el control. Una consulta psicosocial de orientación preventiva en la fase de crisis proporciona a las parejas información sobre los desafíos más comunes que afrontará su relación. Además, se puede prever el riesgo de que la enfermedad se convierta en tercera parte en problemas preexistentes sin resolver (Rolland, 2000).

Los cambios en roles y funciones serán diferentes dependiendo de quién se vea afectado por la enfermedad. En este sentido, la enfermedad de cualquiera de los padres supone una mayor tasa de cambio en la medida en que además del cuidado, impone la necesidad de que alguien se ocupe de las funciones que desempeñaba el progenitor enfermo (soporte económico, tareas domésticas, aportar autoridad, prodigar cuidados, etc.). Cuando quien enferma es un hijo, el ajuste estructural es menor (aunque no así el emocional) necesitándose de alguien que ayude y cuide de la persona enferma. Dependiendo de las características de la enfermedad y del apoyo que recibe el cuidador, la carga será llevadera o bien implicará una renuncia y un esfuerzo considerables (Navarro, 1995).

La negociación sobre los roles va a ser un factor decisivo para propiciar una adaptación funcional a la situación. La negociación puede ser explícita o implícita. En una típica negociación implícita alguien hace algo de forma espontánea, por ejemplo, dar de comer al enfermo. Basta con que lo haga varias veces sin que nadie lo cuestione para que adquiera y se le demande la función. Uno de los roles más importantes para tener en cuenta es el de cuidador primario, persona que se ocupa de las necesidades del enfermo y de asumir sus roles. En general y aunque en los últimos tiempos se han producido grandes cambios, este rol suele ser asumido por una única persona y esta adscripción suele ser cultural siguiendo una pauta ligada al género: los hombres heredan funciones ejecutivas (la dirección del negocio familiar, por ejemplo) y las mujeres funciones de servicio (el cuidado del enfermo, por ejemplo). El reparto de funciones que se hace en contra de las pautas culturales exige por lo común, mucha negociación explícita.

Cuando aparecen patrones rígidos de funcionamiento, se hace necesario renegociar los roles y funciones. En el caso de las parejas, necesitarán negociar las ideas acerca de los roles de prestador de cuidados y paciente que se ajustan a la realidad de la enfermedad. Las parejas que tienen cuestiones pendientes con respecto al control o la atención son las más vulnerables a la realización de pactos patológicos basados en quién está en deuda con quién. El riesgo en parejas con hijos en las que un progenitor está incapacitado es que se dé un cambio de roles prolongado y se produzca la parentalización permanente de un niño.

Rigidez en los patrones de interacción familiar

Hablamos de rigidez cuando las pautas de interacción en la familia se vuelven inoperantes. La sobreprotección es uno de esos patrones rígidos. Suplir las limitaciones de la persona enferma es algo perfectamente normal, pero hablaríamos de sobreprotección cuando alguien se ocupa de hacer lo que la persona podría hacer por ella misma. La consecuencia puede ser una mayor limitación del enfermo, impidiendo el desarrollo de sus habilidades y minando su autoestima. Por otra parte, la persona que sobreprotege ve incrementada su carga, con el riesgo consiguiente de renuncias personales, agotamiento y resentimientos. Si la sobreprotección se da en un contexto de críticas y hostilidad se genera una situación muy peligrosa desde el punto de vista de salud mental que puede desembocar en trastornos mentales.

También nos podemos encontrar con coaliciones entre miembros de la familia, muchas veces combinadas con exclusiones de otros. Lo más habitual suele ser la coalición entre quien padece la enfermedad y su cuidador o cuidadora, corriendo el riesgo de que se conviertan en patrones rígidos y persistentes, con dificultades para modificarlos y con un coste emocional importante. Se crean así en muchos casos relaciones privilegiadas con el beneficio del vínculo emocional que une a los coaligados. En definitiva, esto supone para el cuidador dar sentido a su vida con algo significativo que es el cuidado de la persona enferma, pero con la contrapartida de la renuncia a proyectos personales y la sobrecarga que implica esta dedicación.

Cuando el que enferma es un niño, nos podemos encontrar con una familia hasta ese momento funcional, en la que la madre es designada como única prestadora de cuidados. Cuando no ha habido una negociación parental sobre esta decisión, existe la posibilidad de que se forme una coalición transgeneracional. Si se produce esta situación, pude tener como consecuencia la aparición de tensiones y resentimiento de un cónyuge hacia otro, especialmente cuando se trata de patologías incapacitantes. Con el tiempo, puede hacerse imposible distinguir entre la disfunción de esta familia, que se origina como reacción ante la enfermedad, y la de una familia con una prolongada disfunción preexistente. La intervención preventiva es beneficiosa en ambos casos.

Otra posible situación que nos podemos encontrar es el aislamiento social. A veces la enfermedad es vivida como un estigma o comporta algún tipo de rechazo social o les limita la actividad social. El aislamiento social potencia el impacto negativo de estar sujeto a una patología crónica, hace más vulnerable a las personas a contraer trastornos mentales y/o físicos, perpetúa el estigma y crea problemas de acceso a modelos alternativos de afrontamiento de la enfermedad.

Alteraciones de proceso

La enfermedad interfiere con los ciclos evolutivos de las personas y de la familia en el sentido de que se ven perturbadas las tareas normativas de cada etapa en mayor o menor grado dependiendo de factores como el grado de discapacidad, las estrategias de afrontamiento o el apoyo social. Nos encontramos con que existen tareas evolutivas en los diferentes períodos de desarrollo, por lo que cuando la enfermedad crónica irrumpe en ellos se generan transiciones, postergaciones, rejerarquizaciones de prioridades en las metas, objetivos personales y familiares. Todo ello implica nuevas organizaciones, acompañadas de renuncias, aplazamientos y frustraciones que implican la reorganización del sistema individual y familiar en todos los órdenes: las relaciones, el reparto de funciones y tareas, dejar de lado algunas metas y propósitos o aplazarlos en el proyecto de vida familiar y personal.

Esto tendría implicaciones específicas dependiendo de la etapa evolutiva familiar e individual, ya que no es lo mismo para una familia que la enfermedad crónica irrumpa en un momento en el cual los hijos están en etapa escolar y se está posicionando la pareja de padres profesionalmente que si ocurre en una etapa donde los hijos se están emancipando del hogar. También tiene diferentes connotaciones si se trata de un adolescente, un adulto mayor o intermedio y del rol desempeñado al interior de la familia, por ejemplo, si se es el padre o si esto ocurre al hijo menor o mayor de la familia. Aunque el impacto de la enfermedad será diferente según la fase evolutiva en la que se encuentra la familia, por lo general las etapas evolutivas se prolongan y a veces no terminan de resolverse. Por ejemplo, en ciertos casos, los afectados se ven obligados a mantener una atención hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses profesionales, de pareja, relaciones sociales, etc.