Basale Stimulation E-Book

Andreas Fröhlich

• Herausgeber: Bundesverband f. körper- u. mehrfachbehinderte Menschen
• Kategorie: Bildung
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 417

Veröffentlichungsjahr: 2015

Beschreibung

Basale Stimulation – Dieses Konzept ist zum bekanntesten in der Arbeit mit sehr schwer und mehrfach beeinträchtigten Menschen im deutschsprachigen Raum geworden. Schon lange wird es angewandt, bei Menschen mit Behinderungen, bei schwer erkrankten Personen, in Schulen, im Hospiz, in der Frühförderung, bei der Sterbebegleitung. Das erfolgreiche Standardwerk will eine Orientierung ermöglichen und Anregung geben. Es war an der Zeit, die jahrelangen Erfahrungen mit dem Konzept einzuarbeiten: Manches hat sich im Laufe der Zeit erübrigt, neue Fragen sind aufgetaucht, der globale Ansatz der Inklusion muss einbezogen werden. Im Kern folgt das Buch seinem bisherigen Ansatz, der durch die aktuellen neurowissenschaftlichen Forschungen Bestätigung gefunden hat. Das Werk kann sich genau auf diesen Kern konzentrieren, weil viele Neuerscheinungen junger KollegInnen unterschiedliche Teilaspekte basaler Arbeit bestens abdecken (vgl. die Reihe „Leben pur“). Neben Kindern und Jugendlichen finden auch verstärkt erwachsene Menschen mit schwerer Behinderung Berücksichtigung.

Leseprobe

BASALE STIMULATION –

ein Konzept für die Arbeit mit schwer beeinträchtigten Menschen

IMPRESSUM

Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek

Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie;

detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.ddb.de abrufbar.

BASALE STIMULATION – ein Konzept für die Arbeit mit schwer beeinträchtigten Menschen

Andreas Fröhlich

Düsseldorf: verlag selbstbestimmtes leben; 2015, völlig überarbeitete Neuauflage

978-3-910095-98-4 (Gedrucktes Buch) 978-3-945771-04-4 (EPUB) 978-3-945771-05-1 (MOBIpocket)

Titelentwurf: Maya Hässig, Köln, www.maya-haessig.de

Illustrationen: Maya Hässig, Jeannette Corneille, Köln

Redaktion und Lektorat: Andreas Fröhlich, Alexander Rose, Anne Willeke

Titelfotos: Hintergrundbild: Cornelia Pasch, Titelbild des Vorgängers „Basale Stimulation“

Polaroid: Miriam Weisz

1. digitale Auflage: Zeilenwert GmbH 2015

Der verlag selbstbestimmtes leben ist Eigenverlag des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.

Brehmstraße 5–7, 40239 Düsseldorf

Tel.: 0211/​64004-0; Fax: 0211/​64004-20

E-Mail: [email protected]

www.bvkm.de

Alle Rechte vorbehalten

INHALT

Cover

Titel

Impressum

BASALE STIMULATION – DAS KONZEPT

Basale Förderung – ein Leben lang?

MENSCHEN MIT SCHWERSTEN BEEINTRÄCHTIGUNGEN

Ursachen

Formen und Ausprägungen

Abgrenzungen und Überschneidungen

Der demografische Wandel

Kinder mit schweren und komplexen Beeinträchtigungen

Biographische Aspekte

GRUNDBEDÜRFNISSE IN DER KINDLICHEN ENTWICKLUNG UND IHRE SINNVOLLE BEFRIEDIGUNG

Das Bedürfnis, ausreichend atmen zu können

Bedürfnis nach Vermeidung von Hunger, Durst, von Schmerzen

Grundbedürfnis nach Anregung, Abwechslung und Bewegung

Grundbedürfnis nach Sicherheit, Stabilität – Verlässlichkeit der Beziehungen

Das Grundbedürfnis nach Bindung, Angenommensein, Zärtlichkeit

Das Bedürfnis nach Anerkennung und Selbstachtung

Das Bedürfnis nach Unabhängigkeit, Selbstständigkeit, Selbstbestimmung

Folgen

DIE FAMILIE DES SCHWERSTBEHINDERTEN KINDES

Besonderes Verhalten

Stereotypien, Autostimulation und selbstschädigende Verhaltensweisen

Apathie und Übererregung

Wahrnehmung

Der vestibuläre Bereich

Vibratorische Wahrnehmung

Somatische Wahrnehmung

Bewegungsfähigkeit

KOMMUNIKATIVE FÄHIGKEITEN

Elemente der Kommunikation

Ganzheitlichkeit

Medien der Mitteilung

Visuelle Kommunikation

Taktile Kommunikation

Vibratorische Kommunikation

Olfaktorische Kommunikation

Geschmackliche Kommunikation

Thermische Kommunikation

Somatische Kommunikation

Dimension der Begegnung

Elemente der Körpersprache

Körperkontakt

Nähe

Kommunikation der Hände

Kommunikation des Riechens

DIE NOTWENDIGE GRUNDVERSORGUNG

Die Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL)

Wach sein und Schlafen

Sich bewegen

Sich waschen und kleiden

Essen und trinken

Ausscheiden

Körpertemperatur regulieren

Atmen

Sich sicher fühlen und verhalten

Raum und Zeit gestalten – Arbeit, Bildung (i.e.S.), Spiel

Kommunizieren

Kind, Frau, Mann sein

Sinn finden im Werden – Sein – Vergehen

Förderpflege

Waschen und Baden

Anziehen, Ausziehen

Positionswechsel und Bewegung

Spezielle Pflege

Exsikkose

Dekubitus

Karies, Parodontose, Soor und Parotitis

Obstipation

Blasenentzündung und Nierenbeckenentzündung

Infekte der Atemwege, Pneumonien

Hilfen zum Sitzen, Liegen und Stehen

Hilfsmittel fürs Liegen, Sitzen und Stehen

Hilfen zur Seitenlage

TRINKEN UND ESSEN

Therapeutische Unterstützung der Nahrungsaufnahme

Zur Entwicklung der Nahrungsaufnahme

Spezifische Probleme bei der Nahrungsaufnahme

Grundpositionen bei der Nahrungsaufnahme

Trinken

Aufbau des Trinken-Lernens, Orale Aktivierung

Essen

Orale Anregung

Orales Erkunden

FRAGEN DER SPEZIELLEN FÖRDERUNG

Die Grundgedanken

Grundlegung der Wahrnehmungsorganisation

Die „Jonas-Position“

Kommunikationsförderung durch Babytalk

Zusammenfassende Gedanken zur Basalen Stimulation

DER SOMATISCHE DIALOG

Auszug aus der Erstveröffentlichung 1982

Ergänzende Gedanken (2015)

PÄDAGOGIK UND SCHMERZBEGLEITUNG

„Palliative Pädagogik“

Die Folgen von Schmerz

Pflaster und Tee

Schmerzminderung und Schmerzbegleitung

BASALE THERAPIE

ERWACHSEN-WERDEN, ERWACHSEN-SEIN MIT SCHWEREN UND MEHRFACHEN BEEINTRÄCHTIGUNGEN

Die Epoche der Inklusion

Was wir schon erreicht haben

Was hat das Konzept „Basale Stimulation“ für erwachsene und auch für ältere Menschen zu bieten?

DIE VIELFALT DER FÖRDERUNG, DIE VIELFALT DER MENSCHEN UND ORTE

AM ENDE MEIN DANK

LITERATUR

REGISTER

Buchvorstellungen

Über den bvkm

Kurzbeschreibung des Buches

Fußnote

BASALE STIMULATION – DAS KONZEPT

Als ich 1975 im Rehabilitationszentrum Landstuhl/​Pfalz begann, mit sehr schwer behinderten Kindern zu arbeiten, im Rahmen eines Schulversuches des Landes Rheinland-Pfalz, da gab es nur ungefähre Vorstellungen von dem, was man diesen Kindern würde anbieten können.

Die Pädagogik dieser Zeit hatte Kinder, die „nicht gruppenfähig“ schienen, die „die Sauberkeit im Allgemeinen“ noch nicht erreicht hatten und die vor allem „nicht in Gruppen ansprechbar“ waren, noch nicht entdeckt. Insbesondere die offizielle Schulpädagogik, auch die der „Sonderschulen“, war noch ganz im klassischen Lernen befangen: Farben, Formen, Begriffe, Wörter, „lebenspraktische“ Fähigkeiten …

Wir, ein junges Team, suchten andere Wege zu gehen. Die Wahrnehmung dieser Kinder, ihre Bewegungsfähigkeiten und ihre ganz allgemeine Kommunikation (Interaktion) schienen uns viel unterstützenswerter als die Aneignung von für sie „nutzlosem Wissen“.

Wir orientierten uns an aktuellen entwicklungspsychologischen Erkenntnissen, an verhaltensbiologischen und nicht zuletzt an neurophysiologischen Einsichten der damaligen Zeit. Das wurde uns als „biologistisch“ angekreidet, als Vernachlässigung der eigentlichen pädagogischen Aufgaben …

Nun haben die neurowissenschaftlichen Forschungen des letzten Jahrzehnts die meisten Annahmen, mit denen wir damals arbeiteten, bestätigt und die Einbeziehung dieses Wissens in heilpädagogische Zusammenhänge scheint selbstverständlich.

Im Laufe der Zeit kam immer mehr Wissen zusammen, eigene Forschungsarbeiten bereicherten die Arbeit, in vielen Einrichtungen bekam die professionelle Arbeit mit sehr schwer behinderten Menschen mehr Aufmerksamkeit, eine „Schwerstbehindertenpädagogik“ entwickelte sich.

Aber erst durch die Anfragen aus der Pflege kranker und aus der Pflege und Begleitung alter Menschen wurden wir gewissermaßen gezwungen, noch systematischer und konsequenter über die Voraussetzungen, die Bedingungen und Gesetzmäßigkeiten unserer Arbeit nachzudenken. Meine persönlichen Möglichkeiten dazu wuchsen in dem Moment, als ich die Gelegenheit hatte, an der Universität zu arbeiten. Die Fülle der in den Praxisjahren gemachten Erfahrungen konnte ich jetzt ordnen, analysieren und besser verstehen und dann beschreiben. Veröffentlichungen, Vorträge, die Teilnahme an Kongressen etc. führten zu einem intensiven kollegialen Austausch, manchmal „flogen die Fetzen“ – aber sie führten auch zu Klärungen, Präzisierungen und Weiterentwicklungen.

Birgit Werner machte sich daran, die Frage des Konzepts „Basale Stimulation“ aus pflegewissenschaftlicher Sicht anzugehen (Werner 2001: Konzeptanalyse – Basale Stimulation), Desirée Laubenstein, Wolfgang Lamers und Norbert Heinen sammelten „kritisch-konstruktiv“ Beiträge aus unterschiedlichen Fachdisziplinen zum Konzept (Basale Stimulation – kritisch-konstruktiv, 2006). In vielen Publikationen wird BS dargestellt, manchmal kritisch beleuchtet, in Teilen weiterentwickelt, hat in Lehrbüchern ihren Platz. Vieles ist auch so sehr „Allgemeingut“ geworden, dass Name und Urheber schon gar nicht mehr erwähnt werden.

Mit dem Begriff „Konzept“ im Titel dieses Buches soll deutlich gemacht werden, dass es sich nicht einfach um eine eher methodisch-technische Anleitung handelt, sondern um ein „Gesamtkonzept“ zur Förderung und Begleitung von Menschen, die in ihren Möglichkeiten sehr stark eingeschränkt sind, sei es durch eine sogenannte Behinderung, sei es durch Krankheit, Unfall oder Alter. Man könnte dies auch als „Basale Förderung“ bezeichnen, um es von Basaler Stimulation im engeren Sinne abzugrenzen. Letztere wäre dann das Wissen und Können um die gezielte, individuell angepasste Anregung eines schwer beeinträchtigten Menschen. „Basale Förderung“ hingegen stellte die Gesamtheit aller unterstützenden und begleitenden Aktivitäten dar.

Basale Förderung – ein Leben lang?

War das Wort „basal“ 1975 noch eher befremdlich im pädagogischen Zusammenhang, so ist es heute selbstverständlich geworden: „Basal“ umschließt das, was bei jedem Menschen Ausgangspunkt der Entwicklung ist, was jeder Mensch elementar braucht, um leben zu können.

Mit dem Wort Förderung ist es ganz ähnlich, wir sprechen heute ganz unbefangen von Förderschulen, von individueller Förderung und von Förderbedarf. Zunächst wurde vorgebracht, nur Erziehung und Bildung seien reflektierte pädagogische Begriffe, Förderung sei fachfremd und unklar. Ursula Haupt und ich (Entwicklungsförderung schwerstbehinderter Kinder, 1982) haben den Begriff vor anderen verwendet, um eine Neuausrichtung der klassischen pädagogischen Denkweise auszudrücken:Es handelt sich um eine Unterstützung der Selbstorganisation des Individuums. Der einzelne Mensch ist „Akteur seiner eigenen Entwicklung“. Förderung folgt seinen individuellen Bedürfnissen, orientiert sich weniger an allgemeinen Bildungsplänen und Curricula. Förderung verfolgt eine offenere Zielstellung und lässt der individuellen Entwicklung freien Raum. Gerade bei dem Personenkreis, für den basale Förderung konzipiert wurde, ist eine an Durchschnittswerten oder „normalen Erwartungen“ orientierte pädagogische Zielstellung wenig sinnvoll.

Basale Förderung richtet sich an Menschen, deren Zugang zur belebten und unbelebten Welt sich auf den unmittelbaren körpernahen Raum zu beschränken scheint. Hierbei ist zum einen an sehr kleine Kinder zu denken, zum anderen aber auch an Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit sehr schweren und umfänglichen Beeinträchtigungen. In den letzten Jahren zählen auch an Demenz erkrankte Menschen dazu, ebenso Menschen in zeitlich überschaubaren Ausnahmezuständen von spezieller Einschränkung (der Wahrnehmung, der Bewegung, der Kommunikation). Dies können schwer erkrankte Menschen sein – physisch oder auch psychisch.

Pädagogisch geht es darum, diese Menschen bei der Entdeckung des Ich, des Du und des Es zu unterstützen.

„Ich“ meint die eigene Person, repräsentiert im eigenen Körper mit seinen individuellen Aktivitätsmöglichkeiten.

„Du“ bezieht sich auf die menschliche Umwelt, auf die Möglichkeit der Kommunikation und Interaktion in einer elementaren Art und Weise.

„Es“ deutet die dingliche Umwelt in ihrer vielfältigen Ausgestaltung an, die durch die Aktivitäten des Individuums Bedeutung gewinnt.

Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen sind durch die Reduzierung ihres Aktivitäts- und Kommunikationspotenzials in diesen Beziehungen zu sich selbst, zu anderen und zu den Dingen der Welt behindert. Sie benötigen ein Leben lang sachkundige, intensive und vor allem sensible Unterstützung. Es ist ein zentrales Charakteristikum basaler Förderung, dass sie sich sehr stark um die unmittelbare körperliche Wahrnehmung herum zentriert und dass über diese körperliche Wahrnehmung auch kommunikative Prozesse eingeleitet und ausdifferenziert werden. Sprachliche, begriffliche und symbolische Vermittlung stehen zunächst, anders als in anderen pädagogischen Beziehungen, eher im Hintergrund. Kommunikation und Vermittlung laufen auf der basalen Ebene des Körperlichen ab. Damit haben wir es mit einer besonderen Variante der Pädagogik der Begegnung zu tun.

Eine gewisse Vergleichbarkeit mit frühesten Formen der Eltern-Kind-Beziehung bietet sich an. Man muss allerdings sehr deutlich hervorheben, dass das Lebensalter des jeweiligen Menschen durch eine zunehmende Lebenserfahrung gekennzeichnet ist. Insbesondere die Erfahrung von Schmerz, von Krisen, von unklaren Beängstigungen und Irritationen darf nicht vernachlässigt werden. Eine einfache Gleichsetzung mit den frühen Lebensvollzügen im Säuglingsalter ist unzulässig.

Bemerkenswert für die Art der pädagogischen Beziehung ist die Tatsache, dass es sich hier um ein Arbeiten ohne Sanktions- und Gratifikationsmöglichkeiten handelt. Menschen mit schwersten, meist mehrfachen Behinderungen entziehen sich den in der Erziehung üblichen Restriktionen und Belohnungen (erinnert sei an: Gummibärchen, Fleißbildchen, Bonus-Stempel, Noten, Abschlüsse, Hochschulzugangsberechtigungen …). Nur wenn die primäre Interessenlage der betreffenden Person durch Pädagogen entdeckt werden kann, entsteht die Möglichkeit der Weiterentwicklung. Der Begriff der Förderung versucht gerade diese Aspekte aufzunehmen und zu betonen.

Basale Förderung bezieht die sensible Beobachtung (Diagnostik) des jeweiligen sehr schwer behinderten Menschen mit ein. Beobachtung kann hier nicht als eine nüchtern distanzierte Tätigkeit verstanden werden, sondern als ein interaktiver Prozess, der die eigene professionelle Sensibilität einsetzt, um auch auf geringste Veränderungsanzeichen beim Gegenüber adäquat reagieren zu können. Da dieses in der Regel über keine gesprochene Sprache verfügt und Mimik und Gestik meist nicht konventionell einsetzt, ist die Interpretation vitaler Lebenszeichen von höchster Bedeutung. Diese sind allerdings oft kaum sichtbar und werden folglich leicht übersehen, wenn man sich an den üblichen kommunikativen Zeichen orientiert. Eine veränderte Muskelspannung, Atem-Rhythmus-Variationen, ein Flattern der Augenlider, eine Kinnmuskulatur, die die Haut kräuselt, eine veränderte Stimmgebung bei der Ein- oder Ausatmung können solche Anzeichen sein. Ebenso ein vermehrter Speichelfluss, plötzliche Augenbewegungen oder eine Pupillenerweiterung sind als Vitalzeichen einer veränderten Wahrnehmungs- oder Befindlichkeitssituation von großer Bedeutung. So werden Ablehnung oder Interesse, Angst oder freudige Spannung angezeigt.

Nur wenn ein Mensch mit einer sehr schweren Behinderung die positive Erfahrung machen kann, dass ein Gegenüber auf seine minimalen Ausdrucksaktivitäten mit passenden Antworten reagiert, kann er sich selbst als agierende, autonome Persönlichkeit erleben. Bleiben angedeutete Wünsche, z.B. nach einer Positionsveränderung, unbeobachtet und dadurch unbeantwortet, so wird bald ein negativer Lernprozess eingeleitet: Dieser Mensch wird nicht mehr versuchen, seine Wünsche zu zeigen, da er den Zusammenhang von Äußerung, Wahrgenommen-Werden und Eine-Handlung-Bewirken nicht erlebt.

Die Wahrnehmung der Betreuenden muss sich ausdifferenzieren und sensibel werden, um überhaupt erst geeignete basale Angebote machen zu können. Der Mensch mit Behinderung muss seine soziale Erwartungssicherheit (Urvertrauen) aufbauen können, erst dann kann von ihm Aktivität erwartet werden. Der Mensch mit Behinderung muss Gewissheiten aufbauen, dass seine Aktivitäten beobachtet, verstanden und beantwortet werden. Ohne diese Erfahrungen wird er nicht in Kommunikation und Interaktion eintreten können. Eine schwere Behinderung kann diesen Prozess verlangsamen und erschweren – nach unseren Erfahrungen ist es aber immer möglich, ein gewisses Maß an wechselseitigem Verstehen herbeizuführen. Fehlende oder falsche Interpretationen führen alsbald zu einem Auseinanderlaufen der Beziehung. Dies ist vielleicht die größte Gefahr in der Förderung von Menschen mit schwerster Behinderung, dass die Kommunikation dauerhaft entgleist. Daraus folgen die bekannten Verhaltensweisen der Betreuenden, nämlich eine im Grunde dominante, nicht an den individuellen Bedürfnissen orientierte Versorgung dieser Menschen. Nicht mehr die dialogisch ermittelten Bedürfnisse bestimmen die Interaktion, sondern die einseitig unterstellten bzw. die im Plan vorgesehenen.

Diese Aussagen gelten für das kleine Kind ebenso wie für den erwachsenen und alten Menschen. Insofern ist Basale Stimulation als ein Teil basaler Förderung über die gesamte Lebensspanne eines Menschen mit schwerer Beeinträchtigung sinnvoll und notwendig.

Basale pädagogische Förderung hat in den letzten Jahren eine deutliche Akzentverschiebung erfahren (Fröhlich/​Heinen/​Lamers 2003). War sie zunächst eher in eine quasi-therapeutische Situation eingebettet, wo in einer auch räumlich exklusiven Zweierbeziehung gearbeitet wurde, so wird jetzt die Integration in Alltagsaktivitäten stärker betont. Dies verdanken wir nicht zuletzt den französischen und belgischen Kollegen, die den Alltag besonders hervorheben.

Gerade die Notwendigkeiten des Alltags (in Deutschland oft als Lebenswelt bezeichnet), das Anziehen, das Ausziehen, das Aufnehmen von Nahrung, Positions- und Raumveränderung, Partizipation an der Aktivität anderer und auch die Durchführung pflegerischer Aktivitäten bieten vielfältige Möglichkeiten basaler Förderung. Das körpernahe, sehr stark sensorisch geprägte Erfahren und Erleben kann in all diesen Situationen unterstützt und ausdifferenziert werden. Mit dieser Alltagsintegration ist die Sinnstiftung unmittelbar möglich, während der Transfer aus der eher therapeutischen Situation oft schwierig und ungenügend ist.

Basale Förderung im Alltag meint ein durchgängiges körper- und handlungsorientiertes Konzept, das schwerbehinderten Menschen die Möglichkeit gibt, wichtige Elemente ihres Alltagslebens gut strukturiert in unmittelbarem Bezug zur eigenen Person zu erfahren, damit Sinnzusammenhänge zu entdecken und dies alles in einer unmittelbaren Kommunikation und Interaktion zu erleben.

Man spricht vom „nachvollziehbaren Alltag“ (Habit, Wien) als zentraler Aufgabenstellung. Basale Förderung versucht, den Alltag für Menschen mit schweren Einschränkungen verständlich und in Ansätzen beeinflussbar zu gestalten.

Aber für eine „basale Pädagogik“ spielt Bildung immer eine zentrale Rolle. Pädagogik will „Partizipation am kulturellen Erbe der Menschheit“ – auch für die, bei denen man dies zunächst nicht für möglich hält. Solche Bildungsangebote müssen und können angepasst werden, sie sind zu modifizieren, zu individualisieren. Inklusion bedeutet unter anderem, dass niemand grundsätzlich von Bildungsprozessen ausgeschlossen werden darf, jeder Mensch hat ein Recht auf Teilhabe am kulturellen Erbe. Und das hat ganz praktische Auswirkungen in der Frühförderung, im Kindergarten und in der Schule, und danach eigentlich auch (Fröhlich und Freunde 2014)!

Mit dem Buch, das vor Ihnen liegt, möchte ich versuchen, Anregungen und Hilfestellungen zu geben, damit Menschen mit schweren Einschränkungen ihrer Wahrnehmungsfähigkeit, ihrer Kommunikations- und Bewegungsmöglichkeiten im Alltag am Leben der anderen teilhaben können. Man sollte stets bedenken, dass nicht ausschließlich eine sehr eng verstandene, eher schematisch „angewandte“ Basale Stimulation einen Menschen ein ganzes Leben lang begleiten sollte. Nur „regelrechte“ Waschungen, ritualisiertes An- und Auskleiden, nur einige basalsensorische Angebote, das kann nicht genügen. Leben ist mehr. Es ist der nachvollziehbare Alltag, es ist die persönliche Begegnung, es ist die Partizipation an Kultur (Bildung), es ist die Entwicklung der eigenen Persönlichkeit.

Andreas Fröhlich

PS: Hinweise auf nützliche Literatur zum jeweiligen Textabschnitt finden Sie jeweils zusammengefasst am Ende des Buches. Diese Hinweise sind eher knapp gehalten, sie decken nicht das gesamte Thema wissenschaftlich ab. Die Grundlagenliteratur enthält die Schriften, die für das Konzept Basale Stimulation besonders wichtig, besonders inspirierend und für mich selbst immer eine Art Richtschnur gewesen sind. Auch hier ist keine Vollständigkeit angestrebt.

MENSCHEN MIT SCHWERSTEN BEEINTRÄCHTIGUNGEN

Menschen mit sehr schweren und komplexen Beeinträchtigungen stehen im Mittelpunkt dieses Buches. Sie stehen auch im Mittelpunkt einer nun fast 40-jährigen beruflichen Beschäftigung mit eben diesem Personenkreis, seinen Problemen und Entwicklungsmöglichkeiten. In all den Jahren ist es zu keiner eindeutigen und allgemeinen anerkannten Bezeichnung gekommen. Unterschiedliche Bezeichnungen, sowohl im deutschen als auch im internationalen Sprachgebrauch, machen letztlich die unterschiedlichen Sichtweisen deutlich, auch wenn es sich um die gleichen Menschen handelt. Ob nun von schwerer Mehrfachbehinderung, von schwerst mehrfach behinderten Menschen, von Menschen mit umfassendem Hilfebedarf, von Menschen mit komplexen Behinderungen die Rede ist, immer spiegelt sich in der Bezeichnung der eigene Zugang, die eigene Sichtweise wider.

Ich will in diesem Buch versuchen, mit unterschiedlichen, wechselnden Bezeichnungen zu arbeiten, um eine einseitige Festlegung zu vermeiden.

Am besten wäre es, man könnte in der gesamten Darstellung einfach von Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen bzw. Menschen sprechen. Dennoch ist es manchmal nicht zu vermeiden, bestimmte Begriffe doch hinzuzufügen, um die besondere Situation, die Lage der betreffenden Person zu kennzeichnen.

Der Begriff „Beeinträchtigung“ soll in dieser Schrift eine Art Oberbegriff darstellen, der auch jene Menschen umfasst, die nicht auf Dauer eine Behinderung haben, sondern durch eine voraussichtlich vorübergehende schwere gesundheitliche Einschränkung in einen ähnlichen Zustand geraten sind, wie dies für den Personenkreis im engeren Sinne charakteristisch ist.

Aus Gründen der Lesbarkeit wird in diesem Buch nicht durchgehend die männlich-weibliche Schreibweise verwendet, sondern mal die eine und mal die andere.