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- Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Deutsch
- Veröffentlichungsjahr: 2019
Die kompakte Einführung für Praktiker, die Menschen mit Demenz kompetent begleiten und pflegen möchten. Das Praxisbuch der englischen Fachexperten - fasst Definitionen, Vorkommen und Symptome der Demenz kompakt zusammen - beschreibt den Weg vom Assessment zur Diagnose einer Demenz - zeigt, wie Risiken für eine Demenz vermieden oder reduziert werden können - skizziert Grundzüge einer person-zentrierten Pflege von Menschen mit Demenz - erläutert, wie man Beziehungen zu Menschen mit Demenz aufbaut, Kommunikation fördert und herausforderndes Verhalten meistert - beschreibt, wie Pflegende Gesundheit und Wohlbefinden fördern können - fasst wesentliche Aspekte der pharmakologischen Therapie einer Demenz zusammen - zeigt, wie ein gutes Leben und Unabhängigkeit bei Menschen mit Demenz gefördert werden können - klärt Aufgaben, Rollen und Ressourcen von pflegenden Angehörigen und Familien - skizziert rechtliche Grundsätze, ethische Prinzipien und Schutzmaßnahmen für Menschen mit Demenz - beschreibt, wie sterbende Menschen mit Demenz ein friedvoller Tod ermöglicht werden kann - zeigt, wie man an verlässliche Information und Forschungsergebnisse über Demenz gelangt - beschreibt, wie die Versorgung von demenzkranken Menschen durch eine starke Leitungspersönlichkeit verbessert werden kann.
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Seitenzahl: 345
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Demenz kompakt
Kurzlehrbuch zur Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz
Aus dem Englischen von Elisabeth Brock
Mit Geleitworten von Karen Harrison Dening und Kate Swaffer
Shibley Rahman, Dr. med. Neurowissenschaftler und Mediziner, Cambridge University, UK
Rob Howard, Dr. med. Prof. für Gerontopsychiatrie und Psychopathologie, King’s College London
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Printed in Germany
Das vorliegende Buch ist eine Übersetzung aus dem Englischen. Der Originaltitel lautet „Essentials of Dementia“ von Shibley Rahman und Rob Howard.
© 2018. Shibley Rahman und Rob Howard. First published with Jessica Kingsley Publ., London 2018
1. Auflage 2019
© 2019 Hogrefe Verlag, Bern
(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95934-4)
(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75934-0)
ISBN 978-3-456-85934-7
http://doi.org/10.1024/85934-000
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Wir danken allen Menschen, die dieses Manuskript gelesen haben. Wir haben versucht, Eure Verbesserungsvorschläge aufzunehmen.
Geleitwort zur englischsprachigen Ausgabe von Karen Harrison Dening
Es freut mich, dass ich gebeten wurde, ein Geleitwort für dieses Buch zu schreiben. Ich habe länger als ich zugeben mag im Bereich der Demenzpflege gearbeitet, wäre auf die Arbeit mit demenzbetroffenen Familien allerdings besser vorbereitet gewesen, wenn mir von Anfang an Literatur von dieser Qualität zur Verfügung gestanden hätte.
Um demenzbetroffene Familien wirklich kompetent unterstützen zu können, mussten wir demenzbezogene Allgemeinplätze hinter uns lassen und uns profunde Kenntnisse und umfangreiches Fachwissen aneignen. Es wurde viel darüber diskutiert, wie Kompetenz in der Demenzpflege aussieht, welcher Wissensstand und welche Fertigkeiten von Fachkräften in den verschiedenen Settings verlangt werden und welche Inhalte das Curriculum vermitteln soll, um den verschiedenen Stufen der Hierarchie und der Verantwortung gerecht zu werden.
Dass sich die einzelnen Abschnitte unmittelbar auf die jeweiligen National Occupational Standards (NOS, Nationale Berufsstandards) beziehen, ist ein neuer Ansatz und eine echte Stärke des vorliegenden Werks. Die National OccupationalStandards beschreiben die besten Methoden und Verfahren in der Gesundheitsversorgung und der Sozialen Arbeit, indem sie die für eine bestimmte Aufgabe – in unserem Fall die Erfüllung der Bedürfnisse demenzbetroffener Familien – erforderlichen Fertigkeiten, das dafür notwendige Wissen und deren Wertgrundlagen bündeln.1 Es gibt über 200 einzelne NOS, die in Gruppen eingeteilt werden können, und dann sämtliche Rollen sowie die verschiedenen Grade der Verantwortung abdecken. In diesem Buch werden die relevanten NOS auf geschickte Weise miteinander verknüpft, damit die Leserinnen und Leser ihre Kenntnisse erweitern, ihre Fertigkeiten verbessern und schließlich die geforderten Standards erfüllen können.
Während Lehrbücher oft recht trocken geschrieben sind, präsentiert dieses Werk die Informationen in lebendiger Form und bietet die Inhalte in mundgerechten Teilen an, was sie zugänglicher und praxisbezogener macht. Jedes Kapitel ist eine in sich geschlossene Abhandlung wichtiger Aspekte der Demenzpflege, wobei sich mir einige besonders gut eingeprägt haben. Kapitel 2 beispielsweise, in dem es um Demenz und ihre Untertypen geht, mag ich besonders gern. Die Autoren gehen über die weitgehend bekannten Demenzbeschreibungen hinaus und bieten uns etwas mehr Wissenschaft – nicht zu viel und nicht zu wenig; genug, um die Sache interessanter zu machen, ohne den Verständnishorizont der Leserschaft zu überfordern.
Die beiden hervorragenden Autoren sind zu beglückwünschen, weil es ihnen gelingt, die Elemente des Grundwissens der NOS zusammenzufassen und diese mit den Kenntnissen und Informationen zu verbinden, die angehende und bereits praktizierende Fachkräfte in der Gesundheitsversorgung und der Sozialen Arbeit brauchen, um diesen Standards entsprechen zu können.
Der vorliegende Text gehört in die Bibliothek jeder Ausbildungseinrichtung für Heil-, Pflege- und Sozialberufe, aber auch, was noch wichtiger ist, ins Bücherregal jeder Fachkraft im Gesundheitswesen und in der Sozialen Arbeit, die auf dem Gebiet der Demenzpflege tätig ist. Ich wünschte, dieses Buch wäre bereits in der Zeit meiner eigenen Ausbildung verfügbar gewesen!
Karen Harrison Dening
Head of Research and Publications, Dementia UK
Anmerkungen und Literatur
www.skillsforcare.org.uk/Standard-legislation/National Occupational-StandardsGeleitwort zur englischsprachigen Ausgabe von Kate Swaffer
Als Pflegefachfrau im Ruhestand, die zusammen mit anderen Pflegepersonen drei Menschen mit Demenz betreut hat, und als eines der acht Gründungsmitglieder von Dementia Alliance International, einer Interessensvertretung und Unterstützungsgruppe von und für Menschen mit Demenz, ist es mir eine Ehre, dieses Werk vorzustellen. Viele Fachkräfte im Bereich der Gesundheitsversorgung, auch Allgemeinmediziner, professionelle Pflegekräfte und Dienstleister, sind über Demenzen nicht so gut informiert wie über andere Leiden, etwa über Herzkrankheiten oder Krebserkrankungen. Dieses Buch hilft, diese Lücke zu füllen.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Demenz folgendermaßen: „Demenz ist ein Syndrom, bei dem die Gedächtnisleistung, die Denkfunktionen, das Verhalten sowie die Fähigkeiten zur Lösung von Alltagsproblemen beeinträchtigt sind“.1 John Sandblom, der Dementia Alliance International mitgegründet hat, hat einen völlig anderen Blick auf Demenz: „Wir verändern uns einfach nur auf eine Art, wie sich Menschen wie Sie nicht verändern, unsere Behinderungen nehmen zu und je früher wir uns diese Sichtweise aneignen, anstatt auf die Stigmata und Missverständnisse zu blicken, umso besser für uns, die wir mit Demenz leben. Was wir dringend brauchen, sind Menschen, die uns befähigen, anstatt uns noch mehr zu behindern!“ Für mich ist „Demenz“: „eine Gruppe von Erkrankungen oder Zuständen, deren Symptome als eingeschränkte kognitive Fähigkeiten (disAbilities im engl. Original) betrachtet werden müssen, weshalb alle Menschen mit Demenz ein Menschenrecht auf pro-aktive Unterstützung, auch ein Recht auf körperliche und kognitive Rehabilitation haben“2. Die WHO bezeichnet die Symptome inzwischen offiziell ebenfalls als kognitive disAbilities.
Das vorliegende Werk bietet Auszubildenden und Studierenden einen einzigartigen und umfassenden medizinischen Überblick über Demenz und die wichtigsten Betreuungsgrundsätze. Im Kapitel 3, das von personzentrierter Pflege handelt, wird auch das „VIPS-Rahmenmodell“ vorgestellt, um den Leserinnen und Lesern bei der praktischen Umsetzung dieses Modells zu helfen. Ich bin überzeugt, dass sämtliche Pflegeinterventionen und -strategien vor allem sicherstellen sollen, dass Menschen mit Demenz, ob zu Hause bei ihren Familien oder im Pflegeheim wohnend, ein gutes Leben haben.
Was mir an diesem Buch besonders gefällt, ist, dass es Themen abdeckt wie die bauliche und gestaltete Umgebung und darauf verweist, wie wichtig sie für die Unabhängigkeit und Würde von Menschen mit Demenz ist. Auch die Diskussion über die kulturelle Angemessenheit der Versorgung ist ziemlich ungewöhnlich für ein Lehrbuch dieser Art und wertvoll für alle, die in diesem Bereich tätig sind. Kapitel 5 ist ebenfalls etwas Besonderes, da in der Fachliteratur sonst kaum über den hohen Stellenwert von Kommunikationsfertigkeiten diskutiert wird, insbesondere im Hinblick auf die Ursachen veränderter Reaktionen oder Verhaltensweisen.
Das Werk beschäftigt sich mit pharmakologischen Interventionen, auch mit dem Einsatz von Antipsychotika, und stellt unmissverständlich klar, dass diese nur mit größter Zurückhaltung verschrieben werden dürfen und regelmäßig fachärztlich überprüft werden müssen. Es stellt auch die zahlreichen nicht-pharmakologischen Interventionen und Behandlungsansätze dar, um Menschen mit Demenz und unbefriedigten Bedürfnisse besser beistehen zu können, und betont, dass auf dem Gebiet noch sehr viel intensiver geforscht werden muss.
Das Buch ist seiner Zeit voraus, passt jedoch gut zu einigen der sieben themenübergreifenden Prinzipien des „Globalen Aktionsplans für Maßnahmen des öffentlichen Gesundheitswesens gegen Demenzerkrankungen“3, der erst jüngst, nämlich im Mai 2017 von der WHO-Vollversammlung verabschiedet wurde. Hier die sieben grundsätzlichen Forderungen:
Menschenrechte für Menschen mit DemenzEmpowerment und Beteiligung von Menschen mit Demenz und ihren PflegekräftenEvidenzbasierte Praxis zur Reduzierung des Demenzrisikos und für evidenzbasierte PflegeRessortübergreifende Zusammenarbeit im öffentlichen Gesundheitswesen gegen DemenzerkrankungenUmfassender Versicherungsschutz für alle demenzbedingten Gesundheitskosten und alle Kosten der SozialfürsorgeChancengleichheitAngemessene Beachtung von Demenzprävention, Demenzbehandlung und Demenzpflege.Deshalb hoffe ich, dass alle Fachleute, die nationale oder regionale Demenzpläne und Demenzstrategien entwickeln, auch dieses Buch konsultieren. Kapitel 8 mit dem Titel „Gut leben mit Demenz“ ist ein wichtiger Beitrag zum globalen Aktionsplan und zu den nationalen und regionalen Strategien und Konzepten, aber auch für die Bewegung „Demenzfreundliche Kommunen“ relevant.
Was dieses Buch über Demenz von anderen einschlägigen Lehrbüchern so wohltuend unterscheidet, ist, dass es Dinge lehrt, die über die medizinische Definition hinausgehen, dass es uns weiterbildet und Strategien aufzeigt, die helfen mit Demenz zu leben, anstatt resigniert nach Hause zu gehen und an Demenz zu sterben.
Vielen herzlichen Dank, Dr. Rahman und Prof. Howard! Als eine von weltweit schätzungsweise 50 Millionen Personen, die mit Demenz leben, ist die Arbeit der Autoren für mich persönlich, aber auch für alle Menschen mit Demenz und ihre Familien ungeheuer wichtig.
Kate Swaffer
Autorin und Aktivistin, Vorsitzende, CEO und Gründungsmitglied von Dementia Alliance International, Mitglied des World Dementia Council, Mitglied im Aufsichtsrat von Alzheimer’s Disease International, Doktorandin an der University of Wollogong
Anmerkungen und Literatur
www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/enhttps://www.dementiaallianceinternational.orghttps://www.alz.co.uk/media/170529Swaffer, K. (2017). „Was zum Teufel geschieht in meinem Hirn?“.Ein Leben jenseits der Demenz. Bern: Hogrefe.
Vorwort
Eine gute Demenzpflegekraft ist gebildet, geschult und hat sich die nötigen Fertigkeiten angeeignet.
Demenz gehört zu den größten Gesundheitsproblemen, mit denen die heutige Gesellschaft weltweit konfrontiert ist. An den vorgeschlagenen Pflegepfaden wirken viele Disziplinen und Sektoren des Gesundheitswesens mit, wobei die kontinuierliche Fort- und Weiterbildung der mit der Versorgung von Menschen mit Demenz betrauten Fachkräfte Priorität hat.1 Das heißt, dass ausnahmslos alle Beteiligten „Demenzbewusstsein“ entwickeln müssen.
Wir wollen die professionellen Pflegekräfte und alle anderen Pflegenden unterstützen, damit sie die Bedürfnisse demenzkranker Menschen eher wahrnehmen und ihre Fertigkeiten und Expertise verbessern, um so einen immer höheren Beitrag zum Wohlbefinden der Menschen mit Demenz, ihrer Pflegepersonen und ihrer Familien leisten zu können.
In England leiden rund 676000 Personen, in Großbritannien insgesamt 850000 Personen an einer Demenz.2
Die mit der Versorgung von Menschen mit Demenz betrauten Arbeitskräfte sind für diese Aufgabe nicht ausreichend gerüstet: Das ist der Kern des Problems. Die wichtigsten Akteure und Interessensgruppen sind inzwischen dabei, auf diese Herausforderung zu reagieren.
Die Alzheimer-Gesellschaft hat vor einiger Zeit festgestellt, dass Menschen mit Demenz länger im Krankenhaus liegen als andere Kranke, was ihrem geistigen Zustand und ihrer körperlichen Verfassung erheblich schadet3. Fast gleichzeitig veröffentlichte das Department of Health (DoH, die staatliche Gesundheitsbehörde) für England den Aktionsplan Living well with dementia: A National DementiaStrategy, der als wichtigste Voraussetzung für dessen Umsetzung dazu verpflichtet, für gut ausgebildetes und leistungsfähiges Personal zu sorgen.4
Menschen mit Demenz können bekanntlich nur wirksam unterstützt werden und ein gutes Leben führen, wenn wir nicht nachlassen, über dieses Leiden aufzuklären und für mehr Verständnis zu werben, damit die Gesellschaft schließlich umdenkt und anders mit Demenz und Demenzbetroffenen umgeht. Jede Organisation und jede Einzelperson spielt dabei eine Rolle, trägt Verantwortung und muss handeln, um das zu erreichen.
In allen Sparten des Gesundheitswesens besteht ein ausgeprägtes Interesse und ein echter Bedarf an Wissen, Richtlinien und Informationen, angefangen bei der Prävention bis hin zur End-of-Life Care.
Dementia Core Skills Education and Training Framework
Das Dementia Core Skills Education and Training Framework (das Schulungs- und Ausbildungsprogramm für Demenzpflegekräfte) ist eine außerordentlich hilfreiche Quelle, weil es alle zentral wichtigen Fertigkeiten und alle notwendigen Informationen enthält, die im gesamten Spektrum des Gesundheits- und Sozialwesens benötigt werden.5
Das Projekt wurde vom Department of Health in Auftrag gegeben und finanziert und zusammen mit den Institutionen Skills for Health, Health Education England, Skills for Care sowie einer beratenden Expertengruppe entwickelt, was sicherstellte, dass viele verschiedene Organisationen, Akteure und Interessensgruppen eingebunden waren. Es wurde im Oktober 2015 lanciert und ist ein umfassendes Hilfsmittel für sämtliche Gesundheitspflegesettings sowie alle Bereiche der Sozialen Arbeit. Es soll die Organisationen bei folgenden Aufgaben unterstützen:
Standardisierung der Inhalte von Demenzausbildung und DemenzschulungFokussierung der Ausbildung und des Unterrichts auf die wichtigsten LernergebnisseSicherung der Relevanz des vermittelten DemenzwissensVerbesserung der Qualität und Konsistenz der Ausbildungs- und Schulungsbedingungen.Das Programm nennt die erforderlichen Ausbildungsstandards, zu denen auch die Aufklärung über Demenz sowie die Förderung des Wissens und der Fertigkeiten derjenigen gehört, die regelmäßig Kontakt mit demenzbetroffenen Menschen haben, und die Weiterbildung aller Führungskräfte.
Aufklärung und „soziales Handeln“
Inzwischen ist es gelungen, die Wirtschaft, lokale Behörden, den ganzen öffentlichen Sektor sowie die Zivilgesellschaft zur Zusammenarbeit zu bewegen und durch ihr Engagement für demenzfreundliche Kommunen der Diskriminierung von Menschen mit Demenz entgegenzuwirken.
Über zwei Millionen Menschen sind „Demenzfreunde“ geworden und haben sich einem Programm der Alzheimer’s Society (und Public Health England)6 angeschlossen – ein phänomenaler Erfolg der Aufklärungskampagne und des Aufrufs zu sozialem Handeln. Dass inzwischen weitere 400000 „Demenzfreunde“ gewonnen werden konnten und ihnen auch Informationsmaterial über den Umgang mit ethnischen Minderheiten zur Verfügung steht, ist eine sehr gute Entwicklung.
Die fünf wichtigsten Botschaften des erfolgreichen Programms der „Demenzfreunde“ lauten:
Demenz ist keine normale Alterserscheinung.Demenz ist die Folge einer Hirnerkrankung.Demenz bedeutet nicht nur Gedächtnisverlust.Auch mit Demenz ist ein gutes Leben möglich.Der Mensch ist immer mehr als seine Demenz.Heute sind über zwei Drittel der Patienten und Patientinnen in Akutkrankenhäusern über 65 Jahre alt und davon werden zunehmend mehr an einer Demenz leiden.7 Bei vielen Menschen wird, wenn sie aus einem anderen Grund im Krankenhaus liegen, dort erstmals eine Demenz diagnostiziert. Deshalb müssen alle Krankenhausärztinnen und Krankenhausärzte, in der Lage sein, sämtliche Aspekte der Versorgung ihrer demenzbetroffenen Klientel zu managen.
Alle an der Versorgung von Menschen mit Demenz Beteiligten müssen informiert und qualifiziert sein und ausreichend Zeit für diese Aufgabe haben. Sie sind vollständig in das „soziale Handeln“, d.h. den Veränderungsprozess einzubinden. Hier einige Beispiele:
Alle Pflegefachkräfte und Pflegehilfskräfte brauchen eine gute Ausbildung und Schulung. Das Angebot muss niedrigschwellig und praxisorientiert sein, der Schwerpunkt soll auf ihrer inneren Haltung, der Kontaktaufnahme und der Kommunikation mit Menschen mit Demenz liegen.Sprech- und Sprachtherapie soll auch Menschen mit Demenz zur Verfügung stehen, um Kommunikations- und Schluckstörungen zu behandeln. Entscheidend ist, die therapeutischen Interventionen früh zu beginnen, damit die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Pflegenden rechtzeitig erfüllt werden. Soziale Arbeit ist das Herzstück, wenn es darum geht, demenzkranke Menschen zu ermächtigen, ihnen die Risikoscheu zu nehmen und sicherzustellen, dass ihre Rechte gewahrt und gestärkt werden.8 Im Sozialdienst tätige Fachkräfte sollen gute Beziehungen zwischen Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen herstellen und dafür sorgen, dass diese im Zentrum sämtlicher Entscheidungen stehen und in ihrem Interesse entschieden wird.Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten evaluieren Menschen mit Demenz, um ihre Stärken und Beeinträchtigungen zu ermitteln und festzustellen, in welchen Leistungsbereichen interveniert werden muss.9 Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten können ermitteln, welche Probleme die körperlichen Aktivitäten einer Person einschränken und Wege aufzeigen, die ihr die Teilnahme am Alltagsleben ermöglichen. Sie arbeiten mit der demenzkranken Person und den Angehörigen und ermutigen sie, körperlich aktiver zu werden, damit die gepflegte Person mobil und möglichst lang unabhängig bleibt.Demenzwissen und Risikoreduktion
Über den Informationsstand der Gesellschaft in Sachen Gehirn-Fitness und deren Einfluss auf das Demenzrisiko ist bislang nicht viel geforscht worden. In Australien beispielsweise fand 2005 eine landesweite Umfrage statt, die ergab, dass die weit verbreiteten Ansichten über Demenzrisiken dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse nur sehr eingeschränkt entsprachen und über die Verbindung zwischen Demenz und kardiovaskulären Faktoren fast nichts bekannt war.10 Dazu kommt, dass, selbst wenn diese Zusammenhänge erkannt werden, entsprechende Verhaltensänderungen nicht immer einfach sind.11
Das Bewusstsein der Öffentlichkeit für die Tatsache zu schärfen, dass ein gesunder Lebensstil das persönliche Demenzrisiko reduzieren kann, hat deshalb hohe Priorität. Der NHS-Health Check (National Health Service) nennt als eine seiner Pflichtaufgaben die Aufklärung der über 65-Jährigen über Demenz. Um diese Veränderung in Gang zu setzen, genügt es allerdings nicht, lediglich die in Heil- und Pflegeberufen tätigen Fachkräfte in Kursen über die neuesten Forschungsergebnisse zu informieren12.
Neue spannende Entwicklungen
Die Verantwortlichen in der Gesundheitsversorgung und der Sozialen Arbeit müssen besser informiert werden und wissen, welche Pflege- und Unterstützungsangebote im Anschluss an die Demenzdiagnose tatsächlich wirksam sind.
Die Rechte von Menschen mit Demenz, die wegen ihrer eingeschränkten geistigen Leistungsfähigkeit nicht mehr eigenständig entscheiden können, sind im Mental Capacity Act (MCA, Patientenverfügungsgesetz) von 2005 gesetzlich verankert. Das Gesetz trat im Jahr 2007 in Kraft, erlaubt Planungen und Entscheidungen im Namen anderer und wird sich vermutlich im klinischen Alltag etablieren.
Jill Manthorpe und ihr Team haben mit 15 ambulanten Demenzpflegekräften qualitative Follow-up-Interviews geführt, um festzustellen, ob und inwiefern der MCA die Ansichten und Praktiken verändert hat.13 Auffallend war, dass sich einige Teilnehmende besorgt über das fehlende Verständnis anderer Fachkräfte äußerten und die mangelhafte öffentliche Aufklärung beklagten.
Alle Anbieter von Pflegeleistungen müssen angehalten werden, ihrem Personal entsprechendes Informationsmaterial zur Verfügung zu stellen.
Der World Dementia Council wurde umgestaltet, hat inzwischen einen neuen Vorstand und stellvertretenden Vorstand, neue Mitwirkende und Zielvorgaben sowie ein modernisiertes handlungsorientierteres Arbeitsmodell. Ziel ist es, die Öffentlichkeit besser über Demenz zu informieren, Risikominderung und Prävention stärker in den Fokus zu rücken, der Stigmatisierung Demenzbetroffener entgegenzuwirken und Vorurteile abzubauen.14
Über dieses Buch
Dieses Werk will kein ultimativer Ratgeber sein. Wir ermuntern alle Leserinnen und Leser, sich noch gründlicher über die hier behandelten Themen zu informieren und sich dann eine eigene Meinung zu bilden.
Um Menschen mit Demenz kompetent versorgen und eine hohe Pflegequalität sicherstellen zu können, brauchen wir Fachkräfte, die nicht nur über Demenzwissen verfügen, sondern auch praktisches Geschick aufweisen und sich der Wichtigkeit guter Pflege bewusst sind. Auffallend ist, dass es den zuständigen Behörden nicht nur in Großbritannien schwerfiel, die Arbeitskräfte entsprechend zu schulen und ausreichend über Demenzerkrankungen zu informieren.
Wir hoffen, dass Sie dieses Buch interessant und informativ finden und dass es Ihren Bedürfnissen entspricht, was immer Ihr persönlicher oder beruflicher Hintergrund sein mag und wie viel oder wenig Sie über Demenz wissen.
Bitte teilen Sie uns mit, was Sie von unserem Werk halten, und wie Sie damit zurechtkommen.
Dr. Shibley Rahman (Twitter@dr_shibley)
Prof. Rob Howard (Twitter@profrobhoward)
London, September 2017
Anmerkungen und Literatur
World Health Organization. (2012). Dementia: A Public Health Priority. Geneva, Switzerland: WHO Press. Retrieved from https://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en [31.08.2017]NHS England. Dementia. Retrieved from https://www.england.nhs.uk/mental-health/dementiaAlzheimer’s Society. (2009). Counting the Cost: Caring for People with Dementia on Hospital Wards. London: Alzheimer’s Society. Retrieved from https://www.alzheimers.org.uk/download/downloads/id/787/counting_the_cost.pdf [31.08.2017]Department of Health. (2009). Living well with dementia:ANationalDementiaStrategy. Retrieved from https://www.gov.uk/government/publications/living-well-with-dementia-a-national-dementia-strategy [31.08.2017]Dementia Core Skills Education and Training Framework. Retrieved from https://www.skillsforhealth.org.uk/services/item/176-dementia-core-skills-education-and-training-framework [02.10.2017]Dementia Friends. https://www.dementiafriends.org.uk.Hospitals on the edge? The time for action. A report by the Royal College of Physicians. (2012). Retrieved from https://www.rcplondon.ac.uk/guidelines-policy/hospitals-edge-time-action [07.10.2017]Department of Health. (2014). A manual for good social work practice: Supporting adults who have dementia. Retrieved from https://www.gov.uk/government/publications/learning-resource-for-social-work-with-adults-who-have-dementiaSee, for example, Schaber, P. & Lieberman, D. (2010). Occupational Therapy Practice Guidelines for Adults with Alzheimer’s Disease and Related Disorders. Bethesda, MD: AOTA Press.Smith, B.J., Ali, S. & Quach, H. (2015). The motivation and actions of Australians concerning brain health and dementia risk reduction. Health Promotion Journal of Australia 26(2), 115–121.O’Donnell, C.A., Browne, S., Pierce, M., McConnachie, A., Deckers, K., van Boxtel, M., … Irving, K. (2015). Reducing dementia risk by targeting modifiable risk factors in mid-life: Study protocol for the Innovative Midlife Intervention for Dementia Deterrence (In-MINDD) randomised controlled feasibility trial. PilotandFeasibilityStudies 40(1). https://doi.org/10.1186/s40814-015-0035-xGoodenough, B., Fleming, R., Young, M., Burns, K., Jones, C. & Forbes, F. (2016). Raising awareness of research evidence among health professionals delivering dementia care: Are knowledge translation workshops useful? Gerontology and Geriatrics Education 38(4), 392–406.Manthorpe, J., Samsi, K. & Rapaport, J. (2014). ‚Dementia nurses‘ experience of the Mental Capacity Act 2005: A follow-up study. Dementia (London) 13(1), 131–143.World Dementia Council. (2017). Our Vision and Mission. Retrieved from https://worlddementiacouncil.org/our-work/our-vision-and-mission1 Demenz verstehen
Im Jahr 2015 lebten weltweit etwa 46,8 Millionen Menschen mit einer Demenz, und diese Zahl wird bis 2017 voraussichtlich auf 50 Millionen steigen.1
Die Kennzeichen von Demenz sind komplex interagierende kognitive, funktionale, verhaltensbezogene und psychologische Symptome, die die Lebensqualität der erkrankten Person, aber auch die ihrer Pflegenden beeinträchtigen.
Die Öffentlichkeit und alle an der Versorgung von Menschen mit Demenz beteiligten Fachleute müssen über Demenzerkrankungen bestens informiert sein – das ist der entscheidende Punkt. Bei hospitalisierten Menschen mit Demenz ist die Erkrankung in der Regel weiter fortgeschritten, als bei Demenzbetroffenen, die zu Hause versorgt werden.
Eine nüchterne Bewertung aus jüngerer Zeit hat allerdings ergeben, dass Strategien, wie Aufklärung und Bewusstseinsbildung allein, die Demenzpflege und das Leben Demenzbetroffener nicht verbessern. Für bessere Pflegepraktiken entscheidend ist vielmehr, wie und ob das Pflegepersonal von erfahrenen Demenzexpertinnen und Demenzexperten bei der Umsetzung des Gelernten unterstützt wird.2
Demenzerkrankungen werden heute gern mit dem Bild eines „Schirms“ veranschaulicht (s. Abb. 1-1).
Abbildung 1-1: Der Demenzschirm
1.1 Was ist Demenz?
„Demenz“ ist der Oberbegriff für eine Gruppe von Symptomen, die auftreten, wenn die Gehirnzellen nicht mehr arbeiten oder absterben. Sie wird definiert als erworbener und progressiver Verlust einer Reihe kognitiver Funktionen, der so schwerwiegend ist, dass er den Lebensalltag der betroffenen Person signifikant beeinträchtigt. Unter den Begriff Demenz fallen über hundert verschiedene Erkrankungen, wobei einige sehr selten, andere, wie die Alzheimer-Krankheit, überaus häufig sind.
Man kann auch an mehr als einer Demenzform gleichzeitig leiden. Die Alzheimer-Krankheit gilt als eine Mischung aus vaskulärer Demenz und Lewy-Körperchen-Demenz. Man könnte also von einer „gemischten Demenz“ sprechen.
Nach der Alzheimer-Krankheit sind die vaskuläre Demenz, die Lewy-Körperchen-Demenz und die Frontotemporale Demenz die häufigsten Demenzursachen. Zu den selteneren Auslösern gehören die posteriore kortikale Atrophie, das Wernicke-Korsakoff-Syndrom, die Creutzfeld-Jakob-Krankheit sowie HIV/AIDS.
Die Demenz entwickelt sich meist schleichend und ist in den frühen Stadien nicht immer erkennbar. Manche Demenzen schreiten allerdings sehr schnell fort.
Demenz bedeutet nicht einfach nur Gedächtnisverlust, auch die verschiedenen kognitiven Bereiche verschlechtern sich.
Die Alzheimer-Gesellschaft hat dazu eine hervorragende Informationsbroschüre herausgegeben.3
1.2 Demenzprävalenz
In einem umfangreichen Bericht wurden die in der ersten Ausgabe von Dementia UK4genannten Zahlen aktualisiert. Er wurde von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des King’s College London und der London School of Economics im Sommer 2014 erstellt5. Hier die wichtigsten Ergebnisse:
Die absolute Demenzprävalenz in der Gesamtbevölkerung über 65 Jahren beträgt 7,1% (basierend auf Einwohnerdaten).Der geschätzten Prävalenzrate nach wird es 2015 in Großbritannien 850000 Menschen mit Demenz geben. Die Gesamtzahl der Menschen mit Demenz in Großbritannien wird bis zum Jahr 2025 voraussichtlich auf über eine Million steigen und auf über zwei Millionen bis zum Jahr 2051, sofern die altersspezifische Prävalenz stabil bleibt und der Anstieg von der demographischen Alterung allein verursacht wird.Diese Ergebnisse sind ein wesentlicher Grund, weshalb alle in Gesundheitsberufen tätigen Fachkräfte über Demenz informiert und für Demenz sensibilisiert sein müssen – einfach, weil es so viele Betroffene gibt. Demenz geht alle an!
1.3 Demenzsymptome
Da jeder Mensch einmalig ist, wirken sich Demenzen ganz unterschiedlich aus – es gibt keine zwei Personen, deren Symptome sich genau gleich äußern und genau gleich entwickeln. Die Persönlichkeit, der gesundheitliche Allgemeinzustand und die soziale Situation eines Menschen sind wichtige Faktoren, die bestimmen, wie sich die Demenzerkrankung jeweils auswirkt und ausdrückt.
Die Symptome der Alzheimer-Krankheit und die anderer Demenztypen unterscheiden sich zwar voneinander, haben aber auch einige typübergreifende Gemeinsamkeiten.
Jede Person mit Demenz wird kognitive Symptome aufweisen, die die Denkfähigkeit oder das Gedächtnis betreffen. Oft sind einige der folgenden Bereiche betroffen:
Alltagsgedächtnis – z.B. Schwierigkeiten, sich an Ereignisse oder Gespräche zu erinnern, die in jüngster Vergangenheit stattgefunden habenKonzentration, Planungs- oder Organisationsvermögen – z.B. Schwierigkeiten, eine Entscheidung zu treffen, Probleme zu lösen oder eine Abfolge von Aufgaben zu bewältigen (etwa eine Mahlzeit zubereiten oder sich ankleiden)Sprache und Sprechvermögen – z.B. beeinträchtigter Sprachfluss, Schwierigkeiten, einem Gespräch zu folgen oder Wortfindungsstörungenräumlich-visuelle Fertigkeiten – z.B. Schwierigkeiten, die Tiefe oder Entfernungen einzuschätzen (etwa die von Treppenstufen), Probleme mit der Mustererkennung oder dem dreidimensionalen Sehen, etwa dem Erkennen von Gegenständen oder KleidungsstückenOrientierungsfähigkeit – z.B. den Tag, den Monat oder gar das Jahr aus den Augen verlieren oder den Aufenthaltsort nicht mehr erkennen.Auch die Stimmung und die Gefühle demenzkranker Personen können sich verändern. Manche werden z.B. frustriert oder reizbar, apathisch oder verschlossen, ängstlich, leicht erregbar oder ungewöhnlich traurig. Bei manchen Demenztypen werden nicht real vorhandene Dinge gesehen (visuelle Halluzinationen) oder Dinge geglaubt, die nicht real sind (Wahnvorstellungen).
Gut möglich ist, dass die Person mit Demenz ihre Symptome selbst kaum wahrnimmt, obwohl ihre Mitmenschen eine ausgeprägte Persönlichkeits- und Verhaltensveränderung feststellen. In manchen Fällen wirken die Denkfunktionen – das Gedächtnis eingeschlossen – relativ intakt.
Demenz verläuft progressiv, was bedeutet, dass sich die Symptome in Laufe der Zeit verstärken. Wie schnell die Verschlechterung eintritt, variiert von Fall zu Fall sehr stark.
Mit fortschreitender Demenz entwickeln manche Betroffene Verhaltensweisen, die ungewöhnlich oder untypisch wirken. Dazu gehören ständig wiederholte Fragen, ungezieltes Umhergehen, Ruhelosigkeit und Agitation, ja sogar persönlichkeitsfremde Aggressionen. Sie können die erkrankte Person belasten oder verstören und für die Menschen in ihrer engen Umgebung schwer erträglich sein.
Demenzen verlaufen in „Stadien“. Man kann auch von Schweregraden sprechen und damit ausdrücken, wie groß der vom Krankheitsprozess ausgelöste Funktionsverlust und wie stark der Leistungsabfall ist. Es wäre jedoch völlig falsch, bei jedem demenzkranken Menschen eine lineare oder völlig vorhersehbare Symptomverschlechterung zu erwarten. Der Verlauf variiert und spiegelt die komplexen genetischen Determinanten sowie die sozialen Einflüsse auf die Gesundheit wieder.
Kasten 1-1 enthält eine umfassende Liste der Symptome der vier häufigsten Demenzformen.
Kasten 1-1: Die Symptome der häufigsten Demenzformen
Alzheimer-Krankheit
Typische Frühsymptome sind:
das regelmäßige Vergessen kurz zurückliegender Ereignisse, von Namen und Gesichternrepetitive Fragen (die Fragen werden nach kürzester Zeit wiederholt)Datum oder Tageszeit verwechselnDesorientiertheit, besonders in einer fremden UmgebungWortfindungsstörungenStimmungsschwankungen oder Verhaltensauffälligkeiten wie Apathie, Reizbarkeit oder Vertrauensverlust.Vaskuläre Demenz
Die Frühzeichen sind oft die gleichen wie die der Alzheimer-Krankheit. Es können aber auch, je nach betroffenem Hirnareal, mehrere verschiedene Symptome auftreten.
Die ersten Symptome entwickeln sich meist langsam, können aber, je nach ihrer Ursache, auch ganz plötzlich auftreten. Folgende Symptome sind möglich:
GedächtnisproblemeDesorientiertheit und KonzentrationsschwierigkeitenKommunikationsproblemeverlangsamtes DenkenVeränderungen der Stimmung, des Verhaltens und der Persönlichkeit.Lewy-Körperchen-Demenz
In Großbritannien sind vermutlich bis zu 125000 Personen von der Lewy-Körperchen-Demenz (auch Lewy-Körperchen-Erkrankung genannt) betroffen.6
Sie kann mit folgenden Symptomen verbunden sein:
fluktuierende Aufmerksamkeit, Wachheit und Verwirrtheit. Die Schwankungen sind manchmal sehr auffällig. Der Zustand kann sich von Tag zu Tag, ja von Stunde zu Stunde verändern.Parkinson-ähnliche Anzeichen wie verlangsamter Gang, Gehprobleme, gekrümmte Körperhaltung, steife Muskulatur, manchmal auch TremorOhnmachtsanfälle und StürzeWahnvorstellungenvisuelle Halluzinationen und Täuschungen. Dabei werden nicht real vorhandene Personen oder Tiere gesehen oder Muster und Schatten als Gesichter oder Objekte fehlinterpretiert.heftige Schlafbewegungen und lebhafte TräumeSymptome der Alzheimer-Krankheit, wie Gedächtnisverlust und Desorientiertheit.Frontotemporale Demenz
Unter einer frontotemporalen Demenz (FTD) versteht man mehrere Krankheitszustände. Es gibt eine Form mit überwiegenden Verhaltenssymptomen, eine mit progressiver Aphasie und eine mit gestörtem Sprechfluss und Wortfindungsstörungen. Die FTD ist ziemlich selten und tritt meist im Alter zwischen 45 und 60 Jahren auf.
Sie kann mit folgenden Symptomen verbunden sein:
Persönlichkeitsveränderungen – z.B. unangemessene Gefühlsäußerungen oder fehlende Rücksicht auf die Gefühle andererfehlende oder mangelhafte Selbsteinschätzungverändertes SozialverhaltenEsssucht oder Veränderungen der Ernährungsweise (z.B. eine plötzliche Vorliebe für Süßspeisen oder süße Getränke)Verhaltensveränderungen, z.B. die Entwicklung seltsamer Überzeugungen, Zwangshandlungen oder ZwangsgedankenSchwierigkeiten mit einfachen Planungsvorgängen und Entscheidungenabnehmendes Sprechvermögen – z.B. Schwierigkeiten mit dem Wortverständnis, die häufige Verwendung von Floskeln und Standardsätzen oder Verkennung von Wortbedeutungen.Demenz wird in der Regel von einem Facharzt oder einer Fachärztin diagnostiziert, etwa auf dem Gebiet der:
Psychiatrie – Lehre von den psychischen und geistigen StörungenGeriatrie – AltersheilkundeNeurologie – Lehre vom Nervensystem und von den Nervenerkrankungen.Gelegentlich stellt auch ein Allgemeinmediziner oder eine Allgemeinmedizinerin, eine Pflegeexpertin oder ein Pflegeexperte die Diagnose, je nach Erfahrung und Ausbildung.
Einen bestimmten, unfehlbaren „Demenztest“ gibt es nicht. Die Diagnose beruht meist auf einer Kombination mehrerer Untersuchungen:
Anamnese – der Arzt/die Ärztin spricht mit der Person und (sehr wichtig) mit einem Menschen, der sie sehr gut kennt. Er fragt nach, wie sich die Probleme entwickelt haben und wie die Schwierigkeiten inzwischen den Lebensalltag beeinträchtigen.körperliche Untersuchung und Tests (z.B. Blutuntersuchungen) – um andere mögliche Gründe für die Symptome auszuschließenPrüfung der kognitiven neuropsychologischen Funktionen (z.B. des Gedächtnisses, des Denkvermögens und der Wahrnehmungen der höheren Ordnung). Einfachere Untersuchen werden von einer Pflegefachkraft oder einem Arzt/einer Ärztin durchgeführt, speziellere Tests von einem Psychologen/einer Psychologin.Computertomografie des Gehirns – falls für die Diagnosestellung nötig oder hilfreich.In der Regel führt der Hausarzt oder die Hausärztin die Erstuntersuchung durch und überweist die Person dann an eine Gedächtnissprechstunde oder eine andere Fachstelle zur weiteren Abklärung. Dort hat man mehr Erfahrung mit Demenzerkrankungen, kann differenziertere Tests durchführen und, falls erforderlich, das Gehirn mit bildgebenden Verfahren untersuchen lassen.
Die Diagnose soll der Person selbst und meist auch den nahen Angehörigen klar und unmissverständlich mitgeteilt werden. Anschließend soll auch ein Gespräch über die nächsten Schritte stattfinden.
1.4 Was tun, um das eigene Demenzrisiko zu reduzieren oder den Beginn der Alzheimer-Krankheit hinauszuzögern?
Ob geistige, gesellschaftliche und körperliche Aktivitäten die kognitive Leistungsfähigkeit tatsächlich verbessern und vor Demenz schützen, ist bis heute unsicher. Ebenso ungesichert ist, ob hochintelligente Menschen mit bestens funktionierendem Gehirn kraft ihrer „kognitiven Reserve“ gegen die Entwicklung einer Demenz gewappnet sind.
Ein höherer Bildungsgrad galt bislang als Schutz gegen altersbedingte kognitive Verluste und Demenz, was den Mechanismen der kognitiven Reserve zugeschrieben wurde. Paradoxerweise haben Studien ergeben, dass der kognitive Niedergang bei an Alzheimer erkrankten, hochgebildeten Personen schneller abläuft. Die kognitive Reserve mag zwar gegen frühe Symptompräsentationen schützen, sie verliert jedoch ihre Schutzwirkung, wenn die Krankheit fortgeschritten ist, weil eine hohe kognitive Reserve die Folgen eines massenhaften Untergangs von Gehirnzellen womöglich verschleiert hat.
Ein Faktor, der den Krankheitsverlauf offenbar tatsächlich beschleunigt, ist das Vorkommen der Alzheimer-Krankheit in der Familienanamnese. Die sporadische Alzheimer-Krankheit unterscheidet sich von der familiären Form, deren genetische Ursachen bekannt sind. Inzwischen mehren sich jedoch die Hinweise auf mögliche genetische Zusammenhänge auch bei der sporadischen Form. Wer ersten Grades mit einer Person mit sporadischer Alzheimer-Krankheit verwandt ist, hat ein etwa doppelt so hohes eigenes Erkrankungsrisiko.
