Vielfalt leben - Inklusion von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen E-Book

Nicole Schuster

• Herausgeber: Kohlhammer Verlag
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 294

Beschreibung

Seit der Forderung der UN-Konvention aus dem Jahr 2006 nach Inklusion von Menschen mit Behinderungen in die Gesellschaft ist das Thema Teilhabe brisanter denn je. Dieses Buch widmet sich der Inklusion von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland und thematisiert dabei verschiedene Alltagsbereiche wie Kindergarten, Schule, Ausbildung und Studium, Beruf und Freizeitgestaltung. Es werden jeweils Fakten, Probleme, Herausforderungen und mögliche Strategien präsentiert. Das eine Patentrezept gibt es dabei nicht, sondern nur auf individuelle Bedürfnisse bezogene Lösungen. Ist eine völlige Inklusion für jeden überhaupt erstrebenswert? Ist die Gesellschaft bereit zur Inklusion? In der 2. Auflage werden auch Themen wie künstliche Intelligenz bei der Förderung von Autisten, die Darstellung von Autismus in den Medien und die Frage, was die Corona-Krise für die Inklusion bedeutet, aufgegriffen.

Leseprobe

Die Autorinnen

Dr. Nicole Schuster ist Fachjournalistin und Apothekerin. Sie widmet sich der Aufklärungsarbeit im Bereich Autismus.

Ute Schuster ist Pädagogin und arbeitete als Integrationshelferin für Kinder mit Autismus.

Nicole SchusterUte Schuster

Vielfalt leben – Inklusion von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen

Mit praktischen Ratschlägen zur Umsetzung in Kita, Schule, Ausbildung, Beruf und Freizeit

Mit Federzeichnungen von Daphne Großmann

2., erweiterte und überarbeitete Auflage

Verlag W. Kohlhammer

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2., erweiterte und überarbeitete Auflage 2022

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-041150-0

E-Book-Formate:

pdf:        ISBN 978-3-17-041151-7

epub:     ISBN 978-3-17-041152-4

Inhalt

Geleitwort zur 1. Auflage

Vorwort

1 Einführung: Autisten und das Inklusionsgesetz

1.1 Vom Syndrom zum Spektrum

1.2 Wo liegen die Beeinträchtigungen?

1.2.1 Blickpunkt soziale Beziehungen

1.2.2 Blickpunkt Kommunikation

1.2.3 Blickpunkt Verhalten

1.2.4 Komorbide Störungen

1.3 Diskussion: Sind alle Autisten »behindert«?

1.4 Inklusionsgesetz

1.4.1 UN-Konvention aus dem Jahre 2006 über die Rechte von Menschen mit Behinderungen

1.4.2 Integration – Inklusion

1.4.3 Menschen mit Autismus und Inklusion

1.4.4 Inklusion im Ausland

1.5 Interview mit Hansjörg Elsler

2 Kindergarten

2.1 Karlas Tagebuch

2.2 Kindergarten – wozu ist der gut?

2.2.1 Kindergarten – Geschichtlicher Abriss

2.2.2 Was nützt ein Kindergarten heute?

2.2.3 Was lernt der Nachwuchs im Kindergarten?

2.3 Besondere Formen des Kindergartens

2.4 Kindergarten von innen

2.4.1 Menschen

2.4.2 Räumliche Ausstattung

2.4.3 Zeitliche Struktur

2.5 Kindergarten und Probleme – Herausforderungen für autistische Kinder

2.5.1 Freispiel

2.5.2 Rollenspiel

2.6 Karlas und Karls Wünsche für einen inklusiven Kindergarten

2.7 Übungen für die Praxis

2.7.1 Lernen durch zuhören

2.7.2 Malen, um Gefühle zu äußern

2.7.3 Bilderbücher: Schlauer als gedacht

2.7.4 Musik kann Gefühle lösen

2.8 Was sollten Eltern beachten?

2.9 Ziele für die Inklusion autistischer Kinder

2.10 Inklusion im Kindergarten: Sinnvoll oder nicht?

2.11 Interview mit Andrea Müller: »Der Weg der Fortschritte braucht Zeit und Geduld«

2.12 Links zum Thema

3 Schule

3.1 Karlas Tagebuch

3.2 Schule von außen

3.2.1 Aufbau Schulsystem

3.2.2 Geschichte der Heilpädagogik

3.2.3 Sonder- und Förderschulen

3.3 Schule von innen

3.3.1 Menschen

3.3.2 Räumliche Ausstattung

3.3.3 Zeitliche Struktur

3.3.4 Unterrichtsfächer

3.3.5 Oft ein Widerspruch: Handschrift und Lesbarkeit:

3.4 Herausforderungen für autistische Kinder

3.4.1 Herausforderung unerwartete Änderungen

3.4.2 Herausforderung Klassenkameraden

3.4.3 Herausforderung Pausen

3.4.4 Herausforderung Länge der Schultage

3.5 Karlas Wünsche für eine inklusive Schule

3.6 Schule barrierefrei für Autisten gestalten

3.6.1 Fantasie und Kreativität anwenden

3.6.2 Sich Hilfe holen

3.6.3 So normal wie möglich behandeln

3.6.4 Tipps für Lehrer

3.7 Übungen für die Praxis

3.7.1 Social Training (Sozialtraining)

3.7.2 Rollenspiele

3.7.3 Teamarbeit

3.7.4 Regeln brechen

3.7.5 Das Autistische in jedem von uns

3.8 Was sollten Eltern bei der Schulwahl beachten?

3.9 Der stille Helfer: Die Schulbegleitung

3.9.1 Ein Tag im Leben einer Schulbegleitung

3.10 Ziele für die Inklusion autistischer Kinder

3.11 Inklusion in der Schule: Sinnvoll oder nicht?

3.12 Links zum Thema

4 Autismus und Studium

4.1 Karlas Tagebuch

4.2 Universität von außen

4.3 Universität von innen

4.3.1 Menschen

4.3.2 Räumliche Struktur

4.3.3 Zeitliche Struktur: Vorlesungen, Seminare und Co.

4.4 Studieren oder nicht studieren?

4.4.1 Tipps für die Studienwahl

4.5 Herausforderungen für autistische Studierende

4.5.1 Herausforderung Filterschwäche

4.5.2 Herausforderung Begleitung

4.5.3 Herausforderung Teamarbeit

4.5.4 Herausforderung Unplanbarkeit

4.5.5 Herausforderung Verständigung

4.6 Nachteilsausgleich

4.6.1 Sonderzulassung zum Studium

4.7 Beratungsstellen

4.8 Universitäten barrierefrei für Autisten gestalten

4.8.1 Referatsthemen frühzeitig ankündigen

4.8.2 Vorlesungsskripte zur Verfügung stellen

4.8.3 Erlauben der Nutzung von Hilfsmitteln wie Laptops oder Aufzeichnungsgeräten

4.8.4 Praktika durch andere Leistungen ersetzen, auf Exkursionen verzichten

4.8.5 Mehr Pausen

4.8.6 Mehr Zeit bei Prüfungen

4.8.7 Veränderte Prüfbedingungen

4.8.8 Gestaltung von Tafelbildern und Präsentationen

4.8.9 Auf die Akustik achten

4.8.10 Visuelle Hilfsmittel

4.8.11 Sprachschwierigkeiten

4.8.12 Im Gespräch bleiben

4.9 Rahmenbedingungen

4.9.1 Studium vorbereiten

4.9.2 Leben als Studentin oder Student

4.9.3 Erste Wohnung oder weiter daheim?

4.9.4 Krankenversicherung

4.9.5 Körperhygiene und Co.

4.9.6 Freundschaften und mehr

4.10 Sonderform Fernstudium

4.11 Ziele für die Inklusion autistischer Studierender

4.12 Inklusion an der Uni: Sinnvoll oder nicht?

4.13 Links zum Thema

5 Berufswelt

5.1 Karlas Tagebuch

5.2 Arbeitswelt

5.2.1 Beschäftigungsarten

5.2.2 Normaler Arbeitsmarkt versus Behindertenwerkstätten

5.3 Berufswelt von innen

5.3.1 Menschen

5.3.2 Räumliche Ausstattung

5.3.3 Zeitliche Struktur

5.4 Übergang Schule/Studium – Beruf

5.4.1 Informieren

5.4.2 Entscheiden für einen Beruf

5.4.3 Bewerben

5.4.4 Vorstellungsgespräch

5.5 Autismus-typische Bedürfnisse kontra moderne Arbeitswelt

5.6 Arbeitswelt barrierefrei für Autisten gestalten

5.6.1 Akzeptanz

5.6.2 Ruhe beim Arbeiten

5.6.3 Klare Aufgaben und Anweisungen

5.6.4 Gründlich einarbeiten

5.6.5 Stressarme Umgebung

5.6.6 Genug Zeit geben

5.6.7 Flexibel sein und Inflexibilität zulassen

5.6.8 Weniger Licht bitte

5.6.9 Nachsicht bei Kommunikationsschwierigkeiten

5.6.10 Mittagspause als kollegenfreie Zone

5.6.11 Geeignete Rahmenbedingungen

5.7 Übungen für die Praxis

5.7.1 Tue Gutes und rede darüber

5.7.2 Spreche die Sprache deines Betriebs

5.7.3 Teamwork wagen

5.8 Ziele für eine inklusive Arbeitswelt

5.9 Projekte und Ansätze

5.10 Inklusion in der Arbeitswelt – sinnvoll oder nicht?

5.11 »Menschen in die Gesellschaft holen«: Gedanken aus einer Diskussion mit der Autismus-Forschungs-Kooperation in Berlin über Inklusion

5.12 Links zum Thema

6 Inklusion auf allen Ebenen

6.1 Karlas Tagebuch

6.2 Inklusion in Behörden

6.2.1 Versorgungsamt und Co.

6.2.2 Sozialämter: Kampf um die Schulbegleitung

6.2.3 Bundesagentur für Arbeit

6.2.4 Wünsche und Anregungen für Verbesserungen

6.3 Ärztliche Versorgung

6.4 Freizeit und Vereine

6.5 Präsenz von Autisten in den Medien: Fortschritt oder »Zurschaustellung«?

6.6 Links zum Thema

7 Autismus und Inklusion: Aktueller Stand

7.1 Corona-Pandemie: Auswirkungen der globalen Krise

7.2 Der »autistische Way of Life« als neues Erfolgsmodell?

8 Innovative, experimentelle Ideen für die Praxis

8.1 Selbstversuch: Wie Reize reizen

8.2 Methoden entwickeln und auf Erfolg überprüfen

8.3 Probleme lösen nach dem SOAP-Schema

Literaturempfehlungen

Geleitwort zur 1. Auflage

Der Bundesverband autismus Deutschland e. V. engagiert sich seit über vier Jahrzehnten für Menschen mit Autismus. Die Vision einer inklusiven Gesellschaft ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit und echte Teilhabe von Menschen mit Autismus unser Ziel.

Durch die Verabschiedung und Ratifizierung der UN-Behindertenrecht-konvention ist der Begriff »Inklusion« nun auch in Deutschland von der abstrakten Ebene der Politik in der Praxis angekommen. Der Weg zu einer inklusiven Gesellschaft ist bereitet. Nun müssen Politik und Praxis darüber verhandeln, wie Inklusion ausgestaltet wird, damit Menschen mit Autismus in Kindergarten, Schule, Ausbildung, etc. in vollem Umfang und tatsächlich »dabei« sein können.

Autismus Deutschland hat sich von Beginn an politisch in der Inklusions-debatte engagiert. Gerade für Menschen mit Autismus, deren Andersartigkeit im Verhalten und in der Wahrnehmung (ihre) gesellschaftliche Teilhabe behindert und damit auch den Besuch der Regelschule oder des Regelkindergartens in Frage stellt, müssen besondere Rahmenbedingungen geschaffen werden, die nicht allein etwa durch bauliche Veränderungen erreicht werden können.

Am Anfang steht die Aufklärung über die Besonderheiten autistischer Menschen und ihre sich daraus ableitenden Bedürfnisse an autismusge-rechten Strukturen in ihrem Lern- und Lebensumfeld. Das Wissen über und das Verständnis der Notwendigkeit, spezifisch zu denken, ist unabdingbar. Am Ende dieses auch immer individuell zu beschreibenden Aufklärungsprozesses kann jedoch auch die Erkenntnis stehen, dass die Gemeinschaft die besonderen Bedürfnisse eines Menschen mit Autismus durch spezifisches Eingehen allein nicht kompensieren kann und gesonderte bzw. »exklusive« Betreuungsformen und -maßnahmen nötig sind, um diesem Menschen (s)ein Mindestmaß an Teilhabe zu ermöglichen.

Bei allem politischen und fachlichen Enthusiasmus über Inklusion darf daher der einzelne Mensch mit seinen Möglichkeiten nicht außer Acht gelassen werden. Er bestimmt die Möglichkeiten von Inklusion. Die Gesellschaft sollte die Bedingungen und das Bewusstsein hierfür schaffen. Gleichzeitig ist aber auch zu jedem Zeitpunkt das Wunsch- und Wahlrecht der Eltern zu berücksichtigen, (gerade) für Kinder und Jugendliche mit erhöhtem Betreuungs- und Förderbedarf, sonderpädagogische Förderung bzw. entsprechende Einrichtungen vorzuhalten.

Das vorliegende Buch »Vielfalt leben« hat in vieler Hinsicht Pioniercharakter, da die Themen »Autismus« und »Inklusion« miteinander verknüpft und bezogen auf Kindergarten, Schule und Berufsleben in dieser thematischen Breite und derart vielschichtig so noch von keiner Autorin/keinem Autor bearbeitet wurden.

Mit diesem Buch leisten die Autorinnen, Nicole und Ute Schuster, wichtige Beiträge zu Aufklärung über Autismus und tragen gleichzeitig zur Bewusstseinsbildung für Inklusion in Kindergarten, Schule und Ausbildung bei. Es ist eine wirklich rundum gelungene und hervorragend strukturierte Sammlung von Fachwissen gepaart mit nachdenklich stimmenden Alltagserfahrungen.

Ein bemerkenswertes Buch, auf das sicher viele Leser bereits gewartet haben werden.

Hamburg, im Mai 2013

Maria Kaminski, Vorsitzende des Bundesverbandes autismus Deutschland e. V.

Vorwort

Mit behinderten Menschen wurde lange ähnlich verfahren, wie in einer griechischen Sage der Riese Prokrustes mit seinen Gästen umgegangen ist. Prokrustes hatte stets alle Reisende willkommen geheißen und in seinem Haus aufgenommen. Er bot ihnen eine Mahlzeit und auch ein Bett zum Schlafen an. Das Problem: Die Menschen, die zu Prokrustes kamen und bei ihm nächtigten, waren nicht alle gleich groß. Bei manchen hingen die Füße über den Bettrand, andere füllten mit ihrer kleinen Größe nur ein Teil des Bettes aus. Prokrustes gefiel das nicht und er griff zu einer grausamen Methode: Bei langgewachsenen Menschen, bei denen Körperteile überstanden, hakte er diese ab. Sehr kleine Personen teilte er in Stücken und verteilte diese so im Bett, dass der Kopf am oberen Ende und die Füße am unteren Ende lagen. Anstelle das Bett passend für den Menschen zu machen, machte er also den Menschen passend für das Bett.

Ähnlich ging die Gesellschaft in den letzten Jahren mit Menschen mit Behinderungen um. Anstelle die Strukturen des sozialen, wirtschaftlichen und schulischen Lebens passend für die Menschen zu machen, sollten Behinderte in Rahmen gezwängt werden, die ihnen eine Teilnahme ermöglichen sollte. Das ist zwar weniger blutig als das Vorgehen des Prokrustes; den Menschen als Individuum achtet aber dieser Zwang zur Anpassung keineswegs.

Heute glaubt man, darüber hinweg zu sein. Überall wird groß von Inklusion gesprochen, also davon, das Umfeld passend für Menschen mit Behinderungen zu machen. Doch was davon ist Realität? Wie weit sind wir wirklich gekommen und was muss noch getan werden? Wie steht es um die Inklusion im Bereich Früherziehung, Bildung, Studium und Ausbildung, Beruf und Freizeit? Wo gibt es noch Barrieren und wie können diese überwunden werden?

Diesen Fragen wird in diesem Buch nachgegangen. Als kurze Hinführung dient in jedem Kapitel eine kleine Erzählung einer Mutter eines Autisten, nennen wir sie Karla. Karla erzählt in Tagebucheinträgen von ihren Gedanken um ihren autistischen Sohn Ben. Sie berichtet von mangelnder Inklusion, von Mut machenden Erlebnissen und den vielen kleinen Kämpfen im Alltag.

Dieses Buch zeigt, was Inklusion ist und wie sie für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen umgesetzt werden kann. Inklusion ist möglich. Sie muss nur konsequent gewollt werden.

Der Weg, der vor uns liegt, ist noch lang. Es gilt, Ängste und Vorurteile abzubauen. Es gilt, aufzuklären. Das Ziel: Alle Menschen mit Autismus – sofern diese es wollen – in die Gesellschaft aufzunehmen. Sie haben das Recht auf diese Teilhabe.

1          Einführung: Autisten und das Inklusionsgesetz

Um Inklusion für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen umzusetzen, muss klar sein, wo genau die Einschränkungen dieser Menschen liegen und in welchen Bereichen Änderungen erforderlich sind, um sie in die Gesellschaft zu holen. Im Folgenden sollen Hauptmerkmale des Autismus dargelegt werden.

1.1       Vom Syndrom zum Spektrum

Klassisch wird das autistische Spektrum in verschiedene Untergruppen – das Kanner-Syndrom, das Asperger-Syndrom und den atypischen Autismus – unterteilt. Beim frühkindlichen Autismus (auch Kanner-Autismus) treten erste Auffälligkeiten vor dem ersten Lebensjahr auf. Erstmals beschrieben wurde diese Form 1943 durch den US-amerikanischen Kinderpsychiater Leo Kanner. Betroffene Kinder entwickeln sehr oft keine aktive Sprache oder weisen schwere Sprachstörungen auf. Die Intelligenzentwicklung ist häufig beeinträchtigt. Im Gegensatz dazu ist das Asperger-Syndrom dadurch gekennzeichnet, dass sich die Sprachentwicklung in der Regel normal vollzieht und die Intelligenz durchschnittlich bis überdurchschnittlich ist. Die Bezeichnung dieser Autismusform geht auf den österreichischen Kinderarzt Hans Asperger zurück, der dieses Syndrom 1944 erstmals an Knaben feststellte. Beim atypischen Autismus lässt sich das Störungsbild weder mit dem Kanner- noch mit dem Asperger-Autismus ausreichend beschreiben.

Allen Autismusformen gemein sind Auffälligkeiten in drei Kernbereichen: in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation und im Verhalten. Des Weiteren können unspezifische Probleme wie Phobien, Schlaf- und Essstörungen und (Auto-)Aggression vorkommen.

Heute spricht man nicht mehr von einzelnen Autismus-Formen, sondern von einem autistischen Spektrum, da sich viele Patienten nicht klar einer der genannten Untergruppen zuordnen lassen. Autismus als Autismus-Spektrum-Störung ist in den psychiatrischen Klassifikationssystemen DSM-5 und ICD-11 (gültig ab 1. Januar 2022) beschrieben. Wie viele Menschen von einer solchen Störung betroffen sind, ist unklar. Für Deutschland gibt es keine aussagekräftigen Zahlen. Studien aus Ländern wie England und den USA lassen auf bis zu 1 % der Bevölkerung schließen.1 Aktuell geben die Centers for Disease Control and Prevention (CDC, englisch für ›Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention‹) in den USA bei Kindern sogar eine noch höhere Prävalenz an. Die Behörde stützt sich auf Untersuchungen aus 2016 und leitet daraus eine Häufigkeit bei Kindern im Alter von 8 Jahren mit 18,5 pro 1.000 ab, was also bedeutet, dass eins von 54 Kindern betroffen ist. Dabei haben Jungen 4,3 Mal so häufig eine Autismus-Spektrum-Störung wie Mädchen.2

Unklar ist bis heute auch, wodurch Autismus genau ausgelöst wird. Als Ursachen werden unter anderem genetische Veränderungen und Veränderungen im Gehirn diskutiert.

1.2       Wo liegen die Beeinträchtigungen?

1.2.1     Blickpunkt soziale Beziehungen

Im Bereich der sozialen Interaktion sind bei vielen Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen die stärksten Einschränkungen festzustellen. Eines der Kernprobleme vieler Autisten liegt darin, dass sie die Gefühle anderer Menschen nicht verstehen und sich nicht in diese hineinversetzen können. Infolgedessen können sie nicht angemessen auf die Emotionen ihrer Mitmenschen reagieren. Sie wissen nicht, wann und wie sie jemanden trösten sollen, wie man Freude teilt oder wie sich Angst äußert. Auf den ersten Blick betrachtet mögen Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen daher als kalt, gefühllos und gleichgültig gegenüber anderen erscheinen. Dem muss klar widersprochen werden. Autisten haben Gefühle. Teilweise sogar intensivere als andere Menschen. Ihr Handicap liegt allerdings im Umgang mit Gefühlen.

Bei kleinen Kindern macht sich Autismus oft zunächst dadurch bemerkbar, dass der Nachwuchs kein Interesse an den Eltern zeigt. Kleinkinder kapseln sich bereits deutlich ab und beschäftigen sich am liebsten allein. Für Außenstehende erscheinen sie unerreichbar in ihrer eigenen Welt. Im Kindergarten spielen sie am liebsten alleine. Es gibt kaum Bemühungen, zu Gleichaltrigen Kontakt aufzubauen.

Auch die nur leicht von der Störung betroffenen Asperger-Autisten können gleich beim ersten Eindruck als auffällig erscheinen. Viele von ihnen meiden Blickkontakte oder haben einen antrainierten Blickkontakt, der aufgesetzt und unnatürlich wirkt. Manche Betroffene starren ihr Gegenüber auch ununterbrochen an, was in der Regel als sehr unangenehm und unangemessen empfunden wird. Doch nicht nur Blickkontakt, auch körperlichen Kontakt wie Händeschütteln, Umarmungen oder Küssen mögen sehr viele Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen nicht. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Oft ist es das Eindringen einer anderen Person in die eigene Schutzzone, das Angst macht und abgelehnt wird. Auch können sensorische Überempfindlichkeiten dem Zulassen von Berührungen entgegenstehen. Umgekehrt haben jedoch gerade manche Kinder mit Autismus die Angewohnheit, auch fremden Menschen sehr nahe zu rücken, oft unangenehm nahe. Widersprüche im Verhalten autistischer Menschen, wie an diesem Beispiel dargestellt, zeigen, wie unterschiedlich geartet der Autismus sein kann. Bei jedem einzelnen Betroffenen ist er anders ausgeprägt. Das erklärt auch, warum Verallgemeinerungen unmöglich sind und allgemeine Regeln und Hinweise für den Umgang mit diesen Menschen kaum gegeben werden können.

1.2.2     Blickpunkt Kommunikation

Zur Kommunikation gehören sowohl die verbale als auch die nonverbale Kommunikation. In beiden Bereichen treten bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen Auffälligkeiten auf. Im verbalen Ausdruck unterscheiden sich Personen, die mit ihrer Diagnose an unterschiedlichen Stellen auf dem Autismus-Spektrum anzuordnen sind, sehr deutlich. Schwer betroffene Menschen (früher als Kanner-Autisten bezeichnet) weisen oftmals keine oder nur eine sehr rudimentäre aktive Sprache auf. Viele Asperger-Autisten hingegen verfügen über hervorragende sprachliche Fähigkeiten und können sich sehr gut und grammatikalisch einwandfrei ausdrücken. Bei ihnen liegen die Auffälligkeiten mehr in der Art, wie sie mit Menschen kommunizieren. Manche von ihnen sind unfähig, in einen richtigen Dialog mit anderen zu treten. Sprache hat bei ihnen hauptsächlich den Sinn, Informationen zu vermitteln. Die Funktion der Sprache als Mittel der Kontaktaufnahme und des sozialen Austausches ist ihnen fremd. Weiter sind Auffälligkeiten wie ein ständiges, wenn auch zumeist unbeabsichtigtes Verletzen von Höflichkeitsregeln, eine seltsame Betonung oder Sprachmelodie sowie eine hölzern und gestelzt wirkende Sprache zu nennen.

Auch im Bereich der nonverbalen Kommunikation sind die Unterschiede zu nicht-autistischen Menschen deutlich. Unter nonverbaler Kommunikation versteht man alles, was mit Gesten, Körpersprache, Betonung und Mimik zu tun hat. In der nonverbalen Kommunikation werden viel stärker als in der verbalen Kommunikation Gefühle transportiert. Da Menschen mit Autismus fast immer Probleme im Umgang mit den eigenen Gefühlen und im Erkennen und Deuten der Gefühle von anderen Menschen haben, ist klar, dass auch der Bereich der Körpersprache ihnen Schwierigkeiten bereiten muss. Viele der Betroffenen lächeln wenig und wenn, dann zu eher ungewöhnlichen und als unpassend empfundenen Gelegenheiten. Die Gestik und Mimik ist häufig sehr beschränkt. Die verwendeten Gesten sind oft unverständlich, ebenso das Mienenspiel. Zu beachten ist, dass die Betroffenen Gesten und Mimik von ihrem Umfeld nicht verstehen. Der in unserer Gesellschaft als Zeichen der Wertschätzung und des Interesses interpretierte Blickkontakt fehlt oft völlig.

1.2.3     Blickpunkt Verhalten

Dass das Verhalten von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung anders ist, fällt Außenstehenden sofort auf. Bei schweren Fällen ist der Autismus ganz offensichtlich. Bei Asperger-Autisten sind die Auffälligkeiten subtiler und werden oft mehr erspürt als verstandesmäßig erfasst.

Schon bei kleinen Kindern fällt auf, dass ihr Spiel eher monoton ist und oft aus dem immer gleichen Manipulieren bestimmter Gegenstände wie eines Kreisels besteht. Fantasie- oder Rollenspiele mit anderen finden so gut wie nie statt. Auffällig sind auch die extremen Reaktionen auf Veränderungen. Sei es, dass der Tagesablauf anders als gewohnt abläuft, sich die Sitzordnung am Esstisch geändert hat oder der Lieblingsbecher nicht zum Trinken zur Verfügung steht: Die Kinder können mit schlimmen Wutausbrüchen, Aggressionen oder aber auch mit Angst und Panik darauf reagieren. Spontane Ausflüge oder flexible Planänderungen sind nicht möglich. Die Kinder brauchen feste Anhaltspunkte, gleichbleibende Strukturen, Routinen und Rituale, um sich in einer ihnen als bedrohlich und verwirrend erscheinenden Welt zu Recht zu finden. Für Familien sind damit immense Einschränkungen in ihrer Alltags- und Freizeitgestaltung verbunden.

Bei älteren Autisten äußern sich die Auffälligkeiten im Verhalten in ihrer Unfähigkeit, Handlungen vorausschauend zu planen und umzusetzen, in ihrer geringen Flexibilität, auf Veränderungen zu reagieren sowie der Unfähigkeit, Zusammenhänge zu überblicken und bei Misserfolgen die Strategie zu wechseln.

Schließlich können auch motorische Schwierigkeiten auftreten. Manche Betroffene fühlen sich wie Gefangene im eigenen Körper. Ihre Körperglieder gehorchen ihnen sehr oft nicht, was die Erledigung von Alltagsaufgaben unmöglich macht. Bei Asperger-Autisten kann eine allgemeine Ungeschicklichkeit und mangelnde Beweglichkeit festzustellen sein.

1.2.4     Komorbide Störungen

Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung können komorbide Störungen aufweisen, also psychische Erkrankungen, die parallel zu ihrem Autismus auftreten. Es wird diskutiert, ob durch den Autismus bedingt eine besondere Vulnerabilität (d. h. Verletzlichkeit bzw. Anfälligkeit) für diese Störungen auftreten könnte. Bei kleinen Kindern mit Autismus können sich Fütterungsschwierigkeiten bemerkbar machen. Später verweigern sie viele, manchmal (fast) alle Speisen. Auch im Bereich Schlafen gibt es häufig sehr früh Probleme. Selbstverletzungen und Aggressionen gegenüber anderen sind weitere Auffälligkeiten. Auch ein Hang zu bestimmten Ordnungen und eine exzessive Sammelleidenschaft können vorkommen.

Zu den häufig genannten komorbiden Störungen des Autismus gehören unter anderem folgende:

•  Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS): Ein ADHS kann vorliegen, wenn Betroffene unter starken Konzentrationsproblemen leiden, leicht ablenkbar und impulsiv sind und ein hyperaktives Verhalten an den Tag legen.

•  Depressionen: Depressive Störungen sind durch eine anhaltende Niedergeschlagenheit bis hin zum Gefühl der Sinnlosigkeit des eigenen Lebens geprägt.

•  Phobien: Unter den Begriff Phobien fallen psychische Störungen, die durch spezifische oder unspezifische Ängste und/oder durch Panikattacken geprägt sind.

•  Zwangsstörungen: Die Zwangsstörung ist dadurch gekennzeichnet, dass ein innerer Drang besteht, bestimmte Dinge zu denken oder zu tun und sich die Betroffenen dem nicht widersetzen können.

•  Essstörungen: Zu den Essstörungen gehören unter anderem die Magersucht, Bulimie und das Binge-Eating-Symptom. Allen gemeinsam ist die ständige und vorrangige Beschäftigung mit Essen und dem eigenen Körper.

•  Schlafstörungen: Schlafstörungen sind durch eine anhaltende Beeinträchtigung des nächtlichen Schlafes geprägt.

•  Prosopagnosie (Gesichtsblindheit): Bei Prosopagnosie besteht die Schwierigkeit, Gesichter (wieder) zu erkennen.

Eine Diagnose der eventuell vorliegenden Störung(en) sollte stets durch fachkundige, erfahrene Ärzte und/oder Psychologen vorgenommen werden. In der Praxis kann es vorkommen – vor allem bei schwächeren Formen des Autismus –, dass (zunächst) nur eine der komorbiden Störungen erkannt wird, der Autismus aber nicht festgestellt wird. So kann es sein, dass einige Menschen mit der Diagnose ADHS oder Magersucht tatsächlich (auch) das Asperger-Syndrom haben.

1.3       Diskussion: Sind alle Autisten »behindert«?

Um zu erörtern, ob Autisten immer als »Behinderte« gelten sollten, sollte zuerst einmal überlegt sein, was eine Behinderung überhaupt ist. Kennzeichnend für den Begriff Behinderung ist, dass die Teilnahme einer Person am gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Leben durch bestimmte Barrieren erschwert oder unmöglich gemacht wird. Zu unterscheiden sind hier zwei Modelle: Nach dem medizinischen/biologischen Modell liegt eine Be-hinderung dann vor, wenn ein Mensch ein bestehendes Defizit, also eine wie auch immer geartete Beeinträchtigung aufweist, die ihm Nachteile einbringt und seine Lebensqualität reduziert. Die Behinderung liegt hier also in der Person des Einzelnen. Die meisten Autisten haben zwar eine vorliegende Beeinträchtigung. Aber welcher Mensch hat nicht irgendeine Schwäche, die ihn in bestimmter Weise in seinem »Funktionieren« behindert?

Daneben gibt es das soziale Modell von Behinderung. Demnach liegt eine Behinderung dann vor, wenn eine Person mit funktionellen Besonderheiten durch die Strukturen des gesellschaftlichen Lebens behindert wird. Hier liegt die Frage, ob jemand behindert ist oder nicht, also darin, ob geeignete Strukturen existieren, die auf die besonderen Bedürfnisse eines Individuums antworten. Wieder ist der Begriff sehr weit gefasst. Denn nach dieser Definition wäre eine junge Mutter mit Kinderwagen ohne Fahrstuhl genauso behindert wie ein Rollstuhlfahrer.

Bei der Frage, ob Autismus eine Behinderung ist, sollte klar zwischen schweren Formen des Autismus und leichteren Ausprägungen getrennt werden.

Konfrontiert man Asperger-Autisten mit dem Begriff »Behinderung«, so lehnen viele von ihnen diesen für sich ab. Sie bestehen auf ihr Recht, »neurologisch anders« zu sein. Manche sehen sich sogar als eine evolutive Weiterentwicklung der menschlichen Rasse. Die meisten fühlen sich einfach nicht als Behinderte und wollen auch nicht so genannt werden. Manche fassen es so zusammen, dass nicht sie selbst behindert wären, sie aber von der Gesellschaft behindert würden. Sie lehnen also in erster Linie das medizinische/biologische Modell der Behinderung für sich ab. Und tatsächlich ist nicht von der Hand zu weisen, dass Menschen mit Asperger-Autismus, wenn sie denn in ihren geordneten Bahnen ihren Beschäftigungen nachgehen und sie sich nicht mit sozialer Intervention abmühen müssen, sehr gut und quasi ohne Beeinträchtigungen zurechtkommen. Es mag sein, dass ihre Lebensweise dann auf den Außenstehenden etwas ungewöhnlich und unnormal wirkt. Aber wer hat schon das Recht zu bestimmen, was normal ist? Wenn jemand nicht mit den Kollegen in die Mittagspause gehen möchte: Ist er dann gestört oder nur einfach lieber alleine? Wie viel Small Talk muss man können, um nicht als »autistisch« zu gelten? Ist es Ausdruck einer Störung, sich nicht von anderen Menschen abhängig zu machen und den eigenen Weg zu gehen und dabei auch auf Freundschaften zu verzichten? Oder ist es besser und Ausdruck von Nicht-Autist-Sein, 578 »Freunde« bei Facebook zu »adden«? Ist man dann sozialer als ein Autist, der vielleicht einen guten Freund im wahren Leben hat? Was ist normal? Was ist unnormal? In der heutigen Gesellschaft verlaufen die Grenzen fließend. Viele Menschen mit Asperger-Syndrom mögen zwar bestimmte Eigenarten und Marotten haben; das als unbedingt krankhaft oder Ausdruck einer Behinderung bezeichnen zu müssen, ist aber fraglich.

Nützlich kann der Begriff Behinderung aber immer dann auch für Asperger-Autisten sein, wenn sie für ein vorhandenes Defizit eine bestimmte Unterstützung benötigen. Auch wenn viele von ihnen für sich alleine keine Probleme haben, so können doch Probleme auftreten, wenn sie in Gesellschaft sind. Um diesen Schwierigkeiten vorzubeugen und geeignete Interventionen zur Verfügung stellen zu können, kann die Rede von Autismus als Behinderung angebracht sein. Wie ließe es sich sonst rechtfertigen, dass Kinder mit Asperger-Autismus zum Beispiel einen Nachteilausgleich in der Schule bekommen sollen, wenn doch alles völlig in Ordnung ist? Warum sollen sie Hilfe bekommen, das Kind aus der Alkoholikerfamilie aber nicht, das Kind aus einer Immigrantenfamilie nicht und das Kind mit den ständigen Erkältungskrankheiten auch nicht?

Der Begriff »Behinderung« kann eine Schutzfunktion haben. Werden Autisten aufgrund ihres Verhaltens in der Gesellschaft immer wieder auffällig, so kann dem Umfeld mit der Beschreibung des Autismus als Behinderung vermittelt werden, dass diese Menschen eine Berechtigung zum Anderssein haben und nicht etwa »asozial« sind. Auch am Arbeitsplatz kann es Menschen mit Asperger-Syndrom schützen, wenn sie einen Schwerbehinderten-Status oder die Gleichstellung mit Schwerbehinderten haben.

Es gibt aber auch Menschen mit Asperger-Autismus, die problemlos ihren Alltag bewältigen, einem Beruf nachgehen können, keine nennenswerten Schwierigkeiten mit anderen Menschen haben und für ihre Bedürfnisse hinreichend integriert sind. Bei diesen Menschen erscheint trotz der Diagnose »Asperger-Autismus« der Begriff Behinderung als unpassend.

Ganz anders gestaltet sich die Situation bei schwer betroffenen Menschen mit Autismus. Nach der klassischen Klassifikation sind dies Menschen mit dem frühkindlichen Autismus oder dem Kanner-Autismus. Diese Menschen brauchen oft ihr Leben lang Unterstützung selbst bei simplen Alltagstätigkeiten wie dem Zähneputzen. Sie können sich nicht alleine versorgen, nicht pflegen und auch kein Geld verdienen. Einige von ihnen können nicht sprechen und sich nur mit der Hilfe anderer verständigen. Ein eigenständiges Leben ist für diese Menschen ihr Leben lang unmöglich. Hier den Begriff »Behinderung« heranzuziehen, erscheint als berechtigt.

1.4       Inklusionsgesetz

1.4.1     UN-Konvention aus dem Jahre 2006 über die Rechte von Menschen mit Behinderungen

Im Dezember 2006 hat die UNO-Generalversammlung in New York einen völkerrechtlichen Vertrag verabschiedet, indem es um die Rechte von Menschen mit Behinderungen geht. Laut Artikel 3 des Übereinkommens haben Menschen mit Behinderungen das Recht auf »volle und wirksame Teilhabe an der Gesellschaft und Einbeziehung in die Gesellschaft«3. Die unterzeichnenden Staaten des Vertrags haben sich verpflichtet, die Unterschiedlichkeit von Menschen mit Behinderungen zu achten und sie als Teil der menschlichen Vielfalt zu akzeptieren.4

Dem bisherigen Ziel, Menschen mit Behinderung nur zu integrieren, setzt die UN-Konvention entgegen, dass Behinderten wie allen anderen Menschen die volle Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zusteht. Es darf nicht sein, dass Menschen mit Behinderung sich und ihre Bedürfnisse an die gesellschaftliche Norm anpassen, um dazuzugehören. Stattdessen steht die Gesellschaft in der Pflicht, sich auf die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen einzustellen. Dies gilt auch für die Einbeziehung von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen.

Die UN-Konvention stellt klar, dass es keine Norm des gesellschaftlichen Seins gibt. Folgerichtig darf auch niemand wegen seines So-Seins, seiner Andersartigkeit oder Behinderung diskriminiert oder aus dem gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen werden. Das gilt auch für den Bereich Bildung. Menschen mit Behinderungen haben laut Artikel 24 (2) der Konvention das Recht auf einen barrierefreien Zugang zum allgemeinen Bildungssystem. Damit sie erfolgreich an den Bildungsangeboten teilnehmen können, muss ihnen die dazu notwendige Unterstützung gewährleistet werden.5

Das bedeutet für Deutschland ein Umdenken. Gemäß der UN-Konvention sollen behinderte und nicht-behinderte Kinder die gleiche Schule besuchen und gemeinsam lernen. Sonderschulen werden damit überflüssig. Die Regelschule muss stattdessen Kindern mit Behinderungen, die eine besondere Unterstützung brauchen, diese anbieten. Bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung kann das bedeuten, dass ihnen eine Schulbegleitung zur Seite gestellt werden muss.

Laut der UN-Konvention kann eine Behinderung in gleicher Weise wie andere Kategorien der menschlichen Vielfalt wie etwa Nationalität, Geschlecht oder soziales Milieu interpretiert werden. Demzufolge ist es nur schlüssig, dass jede Art von Diskriminierung oder Separation von Behinderten abzulehnen sein muss.6

1.4.2     Integration – Inklusion

Integration und Inklusion – ist das dasselbe? Gibt es Unterschiede? Und wenn ja, wo liegen diese?

Auch sechs Jahre nach der Verabschiedung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen gibt es Unsicherheiten bezüglich dieser Begrifflichkeiten.

Bei der Integration sollen Menschen mit Behinderungen in die Gesellschaft eingebunden werden, indem sie an die Bedingungen der Gesellschaft angepasst werden. Im Gegensatz dazu würdigt die Inklusion die individuellen Bedürfnisse

und Besonderheiten eines jeden Menschen. Das Ziel ist, die im gesellschaftlichen und öffentlichen Leben, etwa in der Schule, geltenden Rahmenbedingungen an die Bedürfnisse und Besonderheiten der Menschen anzupassen. Frei nach Goethe würde dies bedeuten, dass auch autistische Menschen überall von sich sagen könnten: »Hier bin ich Mensch, hier darf ich’s sein.«7

1.4.3     Menschen mit Autismus und Inklusion

Welche Auswirkungen hat das Inkrafttreten der UN-Konvention von 2006 auf die Lebensrealität von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen?

Zum einen sollen Bemühungen dahin gehen, heilpädagogische Hilfen möglichst frühzeitig beginnen zu können, um die Folgen der Behinderung abzumildern oder sogar zu beseitigen.

Die Inklusion von Kindern mit Autismus muss schon lange vor Eintritt in die Schule oder den Kindergarten einsetzen. Familien mit einem betroffenen Kind erleben praktisch von Geburt des Kindes an eine tägliche Ausgrenzung. Sei es beim Essen in Gesellschaft, auf dem Spielplatz oder beim Einkaufen: Es kommt immer wieder zu Situationen, in denen Eltern wegen ihres autistischen Kindes abschätzenden Blicken, unangebrachten Kommentaren und offener Ablehnung ausgesetzt sind. Inklusion als ein »gelebtes Zusammensein« in einer Gesellschaft, die Verschiedenheit zulässt8, ist für diese Eltern noch längst keine Realität.

Im Bereich Schule basiert Inklusion auf zwei Hauptpfeilern: Einer fachgerechten Autismustherapie, die die Schülerin oder den Schüler9 beim Schulbesuch unterstützt, sowie der Möglichkeit einer Schulbegleitung, die das Kind in der Schule begleitet, ihm den Schulbesuch erleichtert und Barrieren abbaut.10

Nach der Schule muss Menschen mit Autismus die Möglichkeit offen stehen, auf dem inklusiven Arbeitsmarkt Fuß zu fassen. Dies beginnt bereits mit der beruflichen Bildung. Falls erforderlich, muss eine Einzelbetreuung zur Verfügung gestellt werden, um eine uneingeschränkte Teilhabe am Arbeitsleben zu realisieren.11

Die UN-Konvention thematisiert auch die Lebensführung von Menschen mit Behinderung und betont, was eigentlich selbstverständlich sein sollte. Menschen mit Behinderungen haben das Recht, selber zu entscheiden, wo und mit wem sie leben möchten. Dies trifft auch auf Menschen mit Autismus zu, die eine ständige Betreuung benötigen. Auch ihnen muss das Recht auf Wahlfreiheit einer bestimmten Wohnform zugestanden werden.12

Noch sind viele der Forderungen der UN-Konvention in der Mitte der Gesellschaft nicht angekommen. In wie weit sie sich überhaupt für alle Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen realisieren lassen, werden die nächsten Jahre zeigen müssen.

1.4.4     Inklusion im Ausland

Deutschland hat bezüglich der Inklusion von behinderten Menschen noch Handlungsbedarf. Ein Beispiel ist die Beschulung von Kindern mit Behinderungen. Seit Frühjahr 2009 hat in Deutschland jedes Kind ungeachtet einer Behinderung, Verhaltensauffälligkeit oder chronischen Krankheit das Recht darauf, am Regelunterricht mit nicht-behinderten Kindern teilzunehmen. Soweit die Theorie. Die Praxis sieht so aus, dass etwa die Hälfte der Kinder mit einer Behinderung noch eine Sonder- oder Förderschule besuchen. So hatten im Schuljahr 2019/2020 an allgemeinbildenden Schulen mehr als 568 000 Kinder einen sonderpädagogischen Förderbedarf. Über 50 % dieser Schülerinnen und Schüler wurde auf speziellen Förderschulen unterrichtet, die übrigen besuchten integrative Schulen.13 Zu beachten sind große Unterschiede in den einzelnen Bundesländern.

International sind einige Länder weiter als Deutschland. Doch was machen unsere europäischen Nachbarn und außereuropäischen Partner anders und besser? Wo können wir von ihnen lernen? Im Folgenden soll aufgezeigt werden, wie andere Länder die Herausforderung Inklusion angenommen und welche Lösungen sie gefunden haben, um eine gemeinsame Beschulung zu ermöglichen.

Großbritannien: »Eine Schule für alle«

Schulsystem in Großbritannien

•  Unterschiede im Schulsystem von England, Wales, Nordirland und Schottland

•  Vorschulzeit: Betreuung zu Hause, Krabbelgruppen (Toddler Group), Kindergarten (Playgroup) oder Vorschule (Nursery School)

•  Schulpflicht vom 5. bis zum 16. Lebensjahr

•  Primary School: 5. bis 11. Lebensjahr; oft unterteilt in zwei Jahre Infant School und vier Jahre Junior School

•  Secondary School bis zum 18. Lebensjahr (entspricht in etwa unseren Mittelschulen bzw. Gymnasien)

•  das Schuljahr ist in drei Schulphasen (three terms) unterteilt

•  pro Jahr zwölf bis 13 Wochen Ferien

Integration/Inklusion ist in Großbritannien schon lange Thema. 1928 gab es erste Initiativen, Regel- und Sonderschulen zusammenzulegen. Die Idee von Spezialklassen an der Regelschule für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf lebte in den Nachkriegsjahren wieder auf. Das Bildungsgesetz von 1976 forderte verstärkte Bemühungen zur Integration und ein verbessertes Angebot für Kinder mit besonderem Förderbedarf in Regelschulen. 1981 wurde vereinbart, dass die Regelschule für Kinder mit besonderem Förderbedarf (Special Educational Needs, SEN) der normale Bildungsort sein solle. Für diese Kinder sollen besondere Bildungsmaßnahmen (Special Educational Provision, SEP) ausgearbeitet und umgesetzt werden.

Heute soll in Großbritannien eine Pädagogik der Vielfalt gelebt werden, in der die Verschiedenheit der Menschen nicht nur geachtet, sondern auch als gewinnbringend wertgeschätzt wird. Sogenannte Lernunterstützungslehrer (Learning Support Teacher) sollen Kindern mit Behinderungen helfen, ihre Lernvorhaben an der Regelschule umzusetzen. Mit Lernunterstützung sind dabei alle Maßnahmen gemeint, die dazu beitragen, den Bedürfnissen dieser Schüler Rechnung zu tragen. Zu den unterstützenden Maßnahmen gehören zum Beispiel Veränderungen der Lernmaterialien und individuelle Hilfen, die mit den Betroffenen ausgehandelt werden. Ziel ist es, allen Kindern eine aktive Teilnahme zu ermöglichen, unabhängig von ihren Unterschiedlichkeiten.

Hinweise zur Umsetzung gibt es im »Index für Inklusion«, der 2011 überarbeitet wurde und nun in der dritten Ausgabe vorliegt.14 Deutsche Übersetzungen liegen vor und können auch für das hiesige Bildungssystem einschließlich der Kindertagesstätten Denkanreize geben.

Japan: Individuelle Unterstützung vs. Gleichbehandlung

Schulsystem in Japan

•  vor der Schule: ab zwei Monate Kinderkrippe, Kindergarten im Alter von drei bis fünf Jahren

•  Schulpflicht von neun Jahren

•  sechs Jahre Grundschule

•  drei Jahre Mittelschule

•  98 % der Schüler besuchen nach der Mittelschule freiwillig eine der weiterführende Schulen

−  nach einer Aufnahmeprüfung drei Jahre Oberschule, Abschluss ist mit unserem Abitur vergleichbar

−  Fachoberschulen mit einer Ausbildungsdauer von fünf Jahren

•  während der Schulpflicht kein Sitzenbleiben, jeder Schüler wird automatisch versetzt

Japan hat ein hochentwickeltes Schulsystem. Chancengleichheit und Gleichbehandlung werden in Japan groß geschrieben. 98,2 % aller schulpflichtigen Kinder sind in Regelklassen eingeschult.