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Die in diesem Buch geschriebenen Worte sind meine Meinung. Sie sind hart und gnadenlos zu den Betroffenen. Sie müssen nicht richtig sein, bestätigen aber das von mir Erlebte. Es ist einfach nur meine Meinung und muss nicht der Wahrheit entsprechen. Irgendwann einmal in meinem glücklichen Leben schlich sich jemand bei mir ein. Wie ein Hausbesetzer, nur dass derjenige sich in meinem Kopf festsetzte und nicht mehr verschwand. Zuerst bemerkte ich den Eindringling gar nicht. Doch ganz langsam nahm er sich einfach, was er wollte. Er nahm mir die Freude, er nahm mir einen funktionierenden Körper, er nahm mir die Arbeit.Er nahm sich eigentlich alles. Doch das Schlimmste, was er sich nahm, war die Hoffnung. Die Hoffnung, ihn wieder loszuwerden. Erst als ich ihn vor ein paar Jahren bemerkte, stellte er sich als Morbus Tremor vor. Ich dürfte ihn aber Parkinson nennen, bot er mir lächelnd an.Der Leser wird in die Welt der Parkinson-Krankheit mit all seinen Symptomen, Hoffnungen, Nebenwirkungen und Gefühlen mit einbezogen. Hier erfährt er, was es bedeutet, mit Parkinson zu leben.
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Seitenzahl: 144
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Die in diesem Buch geschriebenen Worte sind meine Meinung. Sie sind hart und gnadenlos zu den Betroffenen. Sie müssen nicht richtig sein, bestätigen aber das von mir Erlebte. Es ist einfach nur meine Meinung und muss nicht der Wahrheit entsprechen.
Irgendwann einmal in meinem glücklichen Leben schlich sich jemand bei mir ein. Wie ein Hausbesetzer, nur dass derjenige sich in meinem Kopf festsetzte und nicht mehr verschwand. Zuerst bemerkte ich den Eindringling gar nicht. Doch ganz langsam nahm er sich einfach, was er wollte. Er nahm mir die Freude, er nahm mir einen funktionierenden Körper, er nahm mir die Arbeit.
Er nahm sich eigentlich alles. Doch das Schlimmste, was er sich nahm, war die Hoffnung.
Die Hoffnung, ihn wieder loszuwerden. Erst als ich ihn vor ein paar Jahren bemerkte, stellte er sich als Morbus Tremor vor. Ich dürfte ihn aber Parkinson nennen, bot er mir lächelnd an.
Der Leser wird in die Welt der Parkinson-Krankheit mit all seinen Symptomen, Hoffnungen, Nebenwirkungen und Gefühlen mit einbezogen.
Hier erfährt er, was es bedeutet, mit Parkinson zu leben.
Warum nur ich? Diese Frage stelle ich mir wie viele andere an Parkinson erkrankte Mitmenschen tagtäglich.
Warum ist ein Wort, das wir benutzen, um unser Nichtwissen durch Wissen auszutauschen. Stellen wir eine Frage mit Warum, erwarten wir eine Antwort, die uns befriedigt und uns eine Lösung unseres Problems bringt.
Warum benutzen Kleinkinder schon mit ihren ersten Worten, um ihren Wissensdurst stillen zu können.
Meist können wir Erwachsene, als Eltern oder Erzieherinnen im Kindergarten diese von den Kindern gestellten Fragen zu ihrer Befriedigung beantworten. Kinder erwarten von uns die richtigen Antworten auf ihre Fragen.
Doch wer beantwortet die Fragen der Erwachsenen? Vor allem die Fragen, auf die es keine wirkliche Antwort gibt.
So stelle ich mir jeden Tag erneut die Frage, warum ich?
Die gleiche Frage stellen sich Millionen von Menschen und nicht nur ich. Ich spreche hier von meiner Parkinson Erkrankung. Es muss aber nicht wirklich Parkinson sein. Menschen mit anderen schicksalsähnlichen Erkrankungen schauen in den Spiegel und fragen sich ebenfalls immer wieder, warum ich?
Was macht also der Gegenüber, der die Frage gestellt bekommen hat, aber die Antwort nicht kennt? Er redet drum herum.
Er füllt seine Antwort mit Sätzen, die viele leere, nichtssagende Worte beinhalten.
So wie alle Mediziner oder die Pharmaindustrie die Frage gestellt bekommen und diese unbeantwortet lassen muss.
Warum sitzt der Morbus Tremor in meinem Gehirn? Wie ist er dahin gekommen? Was habe ich getan, dass er sich in meinem Kopf eingenistet hat?
Eine einfache Frage, doch niemand auf der ganzen Welt kann sie beantworten.
Jeden Tag findet die Menschheit neue Möglichkeiten das Leben zu verbessern. Wir können heutzutage unsere Roboter oder sogar uns selbst auf den Mars und Mond schicken. Wir bauen immer höher und größer. Können uns in der Luft fortbewegen, obwohl wir keine Flügel haben.
Verpflanzen Organe um Leben zu retten. Ich könnte jetzt noch tausend solcher Erfindungen aufzählen, doch trotzdem bliebe meine einzige Frage unbeantwortet. Warum ich?
Da mir noch niemand eine für mich befriedigende Antwort geben konnte, stelle ich mir eine zweite Frage. Möchte der Gefragte überhaupt antworten?
So frage ich mich, warum werden wir an Parkinson Leidende mit unserer unaufhaltsamen, stets fortschreitenden Krankheit alleine gelassen?
Diese Frage ist aber einfach zu beantworten.
Leider gefällt mir, genauso wie meine Leidensgenossen, die Antwort nicht. Umsatz und Gewinn lautet das Ergebnis meiner Frage. Alle Unternehmen dieser Welt haben nur ein Ziel und das ist so viel Geld zu verdienen wie es möglich ist. Dabei werden auch die Gesundheit und sogar der Tod in Kauf genommen.
In der Medizin ist die Forschung besonders wichtig. Doch genau da liegt das Problem.
Forschung kostet Geld. Um genau zu sagen, viel Geld oder noch besser, die Forschung verschlingt Unmengen an Geldern und schmälert den Gewinn.
So brechen, wie in meinem Fall, die Pharmaunternehmen aufgrund fehlender Gewinnaussichten ihre Forschungen ab. Das Heil des Menschen spielt dabei keine Rolle. Was zählt ist einzig die Gewinnmarge. Natürlich gibt es viele Forscher, die wirkliches Interesse daran haben ein Medikament auf den Markt zu bringen, das uns von unserer Krankheit erlöst. Doch um die Forschung betreiben zu können sind sie von den Geldern der Pharmaindustrie abhängig und diese fließen nur, wenn durch das Forschungsprojekt der Umsatz später signifikant steigen würde.
Hat ein Unternehmen der Pharmaindustrie wirklich Interesse ein Medikament auf den Markt zu bringen, das uns Erkrankten von Parkinson erlöst oder wollen die Pharmariesen weiter mit ihren nichthelfenden Medikamenten jährlich Milliarden an Euros oder Dollar verdienen?
Gebe es ein Medikament, das plötzlich die Betroffenen von Ihrer Parkinsonkrankheit heilt, würde das Geldverdienen der Pharmaindustrie mit einem Schlag wesentlich reduziert werden. Da dies nicht das Ziel der kapitalistisch denkenden Unternehmen ist, wird also darauf geachtet, weiterhin das Geld der Notleidenden an sich zu reißen anstatt den Erkrankten zu helfen.
Und wieder stelle ich die Frage. Warum ich?
Ich will die Medikamente mit ihren ganzen Nebenwirkungen nicht mehr einnehmen müssen.
Doch um die Symptome einigermaßen in den Griff zu behalten, bleibt mir nichts anderes übrig.
Natürlich kommen jetzt Stimmen auf, die von Alternativmedizin sprechen, doch auch hier gibt es keine wirkliche Lösung. Dazu aber später mehr.
Ein angesagter Professor, in der Neurologie eine Koryphäe und Spezialist in Sachen Parkinson, erhöhte meine Medikamentendosierung um ein Vielfaches. Meine Bedenken der ganzen Nebenwirkungen und auch das Nachlassen der Medikamente in ihrer Wirkung, tat er mit dem Satz ab, sie wollen doch jetzt unbeschwerter leben oder?
Natürlich möchte ich das. Aber ich war damals 52 Jahre alt und wollte auch in 10 oder 20 Jahren noch leben.
Niemand kennt die Spätfolgen der ganzen jahrzehntelangen Medikation.
Es wird immer davon gesprochen, dass Parkinsonpatienten ein sechsmal höheres Risiko tragen an Demenz zu erkranken. Jetzt kommt wieder mein Warum?
Liegt es wirklich an Parkinson oder kommt die Demenz durch die jahrelange Einnahme der Medikamente?
Unter vorgehaltener Hand wird über die Demenz durch einige Parkinsonmedikamente gesprochen.
Doch die Wirklichkeit wird verschwiegen, denn auch mit diesen Medikamenten wird Geld verdient und zwar sehr viel Geld.
Ich bin also, wie viele meiner Leidensgenossen, der Mann mit der Goldhose für die Pharmaindustrie. Bleiben wir weiterhin krank, wird auch weiter mit uns Milliarden an Euros oder sonstiger Währung verdient.
Es besteht als gar kein Interesse daran uns zu heilen, es sei denn, sie sind selbst Betroffene.
Meine geschriebenen Worte lesen sich bis hierher hart und hoffnungslos. So ist aber die Realität. Die wirklich nackte Wahrheit wurde einfach von mir in den vorigen Sätzen beschrieben.
Keine Angst, noch hat die Demenz bei mir nicht eingesetzt oder zumindest glaube ich das. Ich weiß, was ich schreibe. Doch wir an Parkinson erkrankte Menschen wissen auch, wir sind bisher ohne Hoffnung auf Heilung.
Und wieder frage ich mich. Warum ich?
Das große Problem, dass wir haben, ist das, dass niemand weiß, wie und woher die Krankheit eigentlich kommt.
In Frankreich gilt sie als Berufskrankheit unter den Landwirten und Winzern. Es wurde dort festgestellt, dass in den Dörfern der Weinanbaugebiete ein erhöhtes Aufkommen der Parkinsonkrankheit zu erkennen ist. Der Grund sollen die Pestizide sein. Das mag wahr sein. Ich kann und möchte dieser These nicht widersprechen. Doch auch ich habe den Morbus Tremor in mir und habe noch nie mit Pestiziden zu tun gehabt, noch wohne ich in der Nähe von irgendwelchen Rebstöcken.
In Island gibt es die weltweit höchste Rate an Parkinsonerkrankungen. Warum gerade dort, frage ich mich? Die Antwort mögen die vielen noch aktiven Vulkane und Geysire geben. Es soll wissenschaftliche Studien geben, die das Fördern von Parkinson durch Schwefelwasserstoff bekräftigen.
Durch die Vulkane auf Island wird ein Vielfaches an Schwefelwasserstoff in die Umwelt ausgestoßen und die Leittragenden sind dann die Menschen, deren Blut-Hirn-Schranke nicht mehr in Ordnung ist. Sie könnten dann an Parkinson erkranken. So die Theorie.
Ich lebe aber nicht auf Island und deshalb frage ich wieder: Warum ich?
Die Wissenschaftler, Forscher und Mediziner strampeln einfach im Dunkeln.
Sie sind trotz ihres riesigen Wissens in der einen Frage genauso unwissend wie ich.
Genau deshalb gibt es auch keinen Punkt an denen sie ansetzen könnten.
Neueste Studien wollen beweisen, dass die Krankheit aus dem Darm kommt. Was hat der Darm mit Parkinson im Gehirn zu tun?
Neue Forschungsergebnisse aus den letzten Jahren, die nun veröffentlicht wurden, bestärken die Forscher darauf hinzuweisen, welche Rolle das ausgewogene Gleichgewicht der Darmbakterien für die Gesundheit des ganzen menschlichen Körpers spielt. Viele Parkinson-Erkrankte litten lange vor dem Ausbruch der Erkrankung an Verdauungsproblemen. Studien in Finnland weisen außerdem darauf hin, dass die Darmflora von Parkinson-Kranken sich von denen anderer Menschen unterscheidet. Typisch für Parkinson-Patienten sind Proteinklumpen. Diese werden im Übrigen auch bei Alzheimer Patienten und anderen Hirnerkrankungen nachgewiesen.
Gibt es also einen Zusammenhang zwischen Darmbakterien und neurodegenerativen Krankheiten?
Bakterien der Darmflora können das Absterben von Nervenzellen auslösen. Diese Hypothese wird unterstützt von einem Forscherteam vom Caltech Institute in Pasadena. Hinweise geben Studien an Mäusen.
Die erste Versuchsreihe startete mit Mäusen, die genetisch bedingt, besonders viel α-Synuclein produzierten. Als Folge kam es in den Zellen im Gehirn und im Darm der Mäuse zu Klumpenbildung. Die Klumpen wirken neurotoxisch wie ein Nervengift, das Zellen zerstört. Eine Kontrollgruppe bestand aus Mäusen, die ebenfalls genetisch bedingt zu viel α-Synuclein-produzierten.
Diese wurden in einer keimfreien Umgebung aufgezogen, hatten also keine Darmflora und zeigten kaum motorische Probleme. Wurde die Darmflora von diesen Parkinson-Mäusen mit Antibiotika zerstört, reduzierten sich auch hier die motorischen Defizite. Das Forscherteam injizierte den keimfrei aufgezogenen Tieren etwas Kot von Parkinsonpatienten in den Verdauungstrakt und in nur wenigen Wochen wiesen die Tiere motorische Defizite auf.
Folgende Fragen stellen sich mir dabei: Warum wirken Darmbakterien auf das Gehirn?
Wie ist der Kommunikationsablauf?
Bei Nahrungsmittelabbau durch Darmbakterien entstehen Fettsäuren, die im Gehirn spezielle Immunzellen regulieren, die sog. Mikroglia.
Wurden die keimfreien Mäuse mit diesen Fettsäuren „gefüttert“, wiesen die Mäuse in nur wenigen Tagen Entzündungen im Gehirn auf und nach einigen Wochen Symptome, die Parkinson sehr ähnlich sind. Die Forscher halten es für durchaus denkbar, dass die Zusammensetzung der Darmflora und die sich daraus ergebende Zusammensetzung der Fettsäuren zu einer vermehrten Ausschüttung entzündungsfördernder Substanzen durch die Nervenzellen im Gehirn führen, was die Bildung von α-Synuclein-Klumpen zur Folge haben könnte. Der nächste Forschungsschritt ist nun, die Darmbakterien herauszukristallisieren, die Auslöser all dieser Prozesse sind.
(Ich bedanke mich für die Veröffentlichung im Internet, woher ich die letzten Sätze in umgeänderter Satzgestaltung übernehmen konnte).
Bei geschädigter Darmflora können die Wissenschaftler heute schon zehn Jahre vor Austritt der Parkinsonkrankheit feststellen, ob der Mensch irgendwann mit Parkinson leben muss.
Doch auch hier ist die Forschung noch Lichtjahre davon entfernt, den Betroffenen die Hoffnung zu unterbreiten, ein Heilmittel auf den Markt zu bringen.
Das bei fast allen Parkinsonbetroffenen der Darmtrakt gestört ist, ist kein Geheimnis. Wir an Parkinson leidende Menschen kämpfen mit Verstopfung und Inkontinenz. Niemand redet gerne über solch ein intimes und peinliches Thema. Doch dieses Problem sitzt uns wie der Schalk im Nacken.
Ich persönlich bekam vor sieben Jahren die Diagnose an Parkinson erkrankt zu sein. Die ersten von mir im Nachhinein erkannten typischen Symptome waren aber schon mindestens zwei Jahre vor dem Ausbruch der Krankheit zu erkennen. Ich wusste nur nicht über den Parkinsonverlauf und dessen Symptome Bescheid.
Doch eines kann ich jetzt mit Sicherheit berichten und zwar, dass ich schon über zehn Jahre vor der Diagnose mit meiner Darmflora zu kämpfen hatte.
Nach einer anständigen Mahlzeit, die ich wo immer auch zu mir genommen habe, durfte die Toilette nicht weit sein. Es war schon so weit, dass ich durch unser Unwissen und meiner Toilettengänge in Urlauben und bei Restaurantbesuchen in heftige Diskussionen mit meiner Frau hineingezogen wurde. Jetzt wissen wir es besser und haben uns damit abgefunden.
Das Problem ist aber noch immer peinlich vorhanden. Denn wenn man seinen Darm, wie ich durch meinen Freund Parkinson nicht in den Griff bekommt, passiert es oft, dass sich die Blähungen von ganz alleine, ohne vorherige Ankündigung den Weg ins Freie suchen. Wenn dabei dann noch ein Laut entsteht, ist die Peinlichkeit für alle im Umkreis ersichtlich.
Aber nicht nur das Anhalten des Wasserlassens oder den Stuhlgang für einige wenige Minuten zu verzögern, kann zur ungewollten Katastrophe führen. Ich persönlich kann mir nicht mehr erlauben, ohne Taschentücher aus dem Haus zu gehen. Da jetzt jeder weiß oder es sich denken kann, was ich meine, möchte ich dieses Thema nicht weiter beschreiben. Ich hoffe auf das Verständnis des Lesers.
So ist das Leben mit Parkinson nun einmal.
Keine Krankheit taugt wirklich etwas. Die Gesundheit zu schätzen, nimmt der gesunde Mensch als selbstverständlich hin. So ist es aber nicht. Gesund zu sein ist nicht selbstverständlich, sondern ein Privileg. Jede Person sollte wissen, dass es mit der Gesundheit von einer Sekunde auf die Andere vorbei sein kann. Deshalb schützt dieses Privileg, so lange es euch an der Seite steht.
Der kranke Mensch, dabei ist es egal welche Krankheit ihn überfallen hat, weiß was ich meine.
Jetzt ist es bei der Parkinsonkrankheit anders als bei den meisten anderen Leiden, die den Menschen im Laufe seines Lebens überfallen. Die Kranken, die nicht an Parkinson leiden, aber dennoch schwer erkrankt sind, mögen mir meine nächsten Sätze verzeihen. Ich weiß, Multisklerose oder ALS sind ähnlich problematisch und deshalb mit Parkinson gleichzusetzen.
Jeder Mensch war schon einmal krank. Zumindest hat ihn mal eine Erkältung oder die Influenza flachgelegt. Mir ging es in meinem Leben auch schon etliche Male so. Nur wusste ich, in ein paar Tagen bin ich wieder gesund. Zumindest hoffte ich das jedes Mal und die Hoffnung hatte sich bisher auch immer bestätigt. Natürlich sterben auch Menschen an der Grippe. Doch zum größten Teil ist der Mensch nach einigen Tagen wieder gesundheitlich hergestellt. Bricht sich jemand das Bein, eine Rippe oder sonstige Knochen, schaffen es die Mediziner ihn meistens wieder hinzubekommen. Sogar beim Krebs, diese heimtückische, oft tödlich ausgehende Krankheit, gibt es Hoffnung auf Genesung. Natürlich möchte ich keinen Krebs bekommen und gönne auch niemanden dieses Elend mit der ganzen Behandlung, wie Chemotherapie und Bestrahlungen, sowie die vielen Operationen.
Doch es gibt bei dieser Krankheit noch immer das Fünkchen Hoffnung. An diesen, wenn auch kleinen Strohhalm, kann sich der Erkrankte halten und hoffen.
Ich kenne und kannte eine Menge Leute, die an Krebs litten. Viele sind leider nicht mehr unter uns und erlagen der schlimmen Krankheit. Es haben aber auch einige überlebt und sie sind seit Jahren wieder gesund. Sie hatten sich hoffnungsvoll an diesen kleinen Strohhalm geklammert und ihre Hoffnung auf Heilung hatte sich bestätigt.
Jetzt kenne ich mittlerweile noch viel mehr Menschen mit dem Parkinsonsyndrom. Alle diese Menschen, mich eingeschlossen, kämpfen gegen diesen Eindringling in ihrem Hirn mit allen bekannten Mitteln an. Doch ich kenne niemanden, noch habe ich von irgendjemandem gehört oder gelesen, der von Parkinson geheilt wurde. Was uns allen mit der Diagnose Parkinson genommen wurde, ist die Hoffnung auf Heilung. Wir Betroffene wissen, wir führen seit dem Tag des Wissens um unser Leiden, ein hoffnungsloses Leben auf Genesung und das jeden Tag, jede Stunde, sogar jede Minute.
Wir gehen mit dieser Hoffnungslosigkeit abends ins Bett und stehen morgens mit ihr wieder auf.
Obwohl vom Aufstehen, wie es gesunde Menschen tagtäglich praktizieren, kann keine Rede sein. Aber dazu später auch noch mehr.
In dieses Gefühl der Hoffnungslosigkeit kann sich nur ein Betroffener hineinversetzen. Zu Anfang hörte ich tröstende Worte in meinem Bekanntenkreis wie, Micha du bist ein Kämpfer, du machst das schon. Nur das der Kampf, den ich noch immer führe, erfolglos bleiben wird, ist mir klar.
Es ist ja so. Mit der Diagnose Parkinson ist man ja nicht sofort krank. Man hat vielleicht kleinere Symptome an sich erkannt und ging zum Neurologen. Ich zum Beispiel fühlte mich als Sportler fit und gesund, als ich bei den Ärzten antrat. Auch nach dem Ergebnis Parkinson ging es mir körperlich hervorragend. Was im Kopf passiert beschreibe ich später noch ausführlicher. Durch mein jahrzehntelang praktiziertes Muskel- und Krafttraining im Fitnessstudio sah ich äußerlich aus wie das blühende Leben, und so fühlte ich mich auch, und nun sagten die Ärzte ich sei krank. Ich war doch fit und gesund mit Muskeln bepackt und ein Vorbild für viele andere Männer in meinem Bekanntenkreis. Wenn man krank ist, dann sollte man doch auch die Krankheit fühlen oder zumindest körperlich bemerken. So ist es aber nicht. Parkinson kommt langsam. Er öffnet die Tür zum Hirn leise und unbemerkt. Dann macht er es sich in der sogenannten Substantia Nigra, die eine Ansammlung von Gehirnzellen, den Basalganglien breit. Langsam gewöhnt er sich dann an seine Umgebung und lässt die dopaminausstossenden Nervenzellen absterben. Dopamin ist der Botenstoff, der die Beweglichkeit der Muskeln steuert. Dieser Vorgang dauert Jahre und wird erst dann von dem an Parkinson erkrankten Menschen bemerkt, wenn 80% der zuständigen Nervenzellen die Funktion Dopamin auszuschütten abgestorben sind. Jetzt beginnt das Fortschreiten der Krankheit und wird für den Patienten selbst wie für sein Umfeld ersichtlich. Die Gangart ändert sich genauso wie der ganze Bewegungsablauf. Doch das fehlende Dopamin beeinflusst viel mehr als nur den Bewegungsablauf. Der Botenstoff Dopamin steuert unser Verhalten, unsere Freude, unsere Motivation und unsere sexuelle Lust.
In den 1970igern strahlte das deutsche Fernsehen eine Serie mit mehreren Folgen aus. Timm Tahler hieß diese Fernsehsendung und Thommy Ohrner wurde an der Seite des Schauspielers Horst Frank zum Kinderstar. Auf jeden Fall spielte Horst Frank in der Serie einen Baron, der nie lachen konnte.